Den här rapporten presenterar resultaten från en intervjustudie med personer över 65 års ålder som lever med hiv i Sverige. Livslängden för personer med hiv har ökat och utvecklingen av effektiv hivbehandling har skapat nya livsförutsättningar.

Denna studie har fokus på vad ett gott liv kan innebära för personer som är äldre och som lever med hiv, samt vad som upplevs viktigt för hälsa. Intervjupersonerna berättar om sina egna erfarenheter av att vara äldre och åldras med hiv, och om möten med hälso- och sjukvården. Centrala forskningsfrågor handlar om livsvillkor, behov och vad som är ett gott liv. Studien bidrar till ökad kunskap om vad som kan bidra till hälsa och välmående och hur ett hälsosamt åldrande kan stödjas och stärkas.

Enligt intervjupersonerna finns en dubbelhet som handlar om att hantera och förhålla sig till motstridiga erfarenheter och känslor. Å ena sidan upplever intervjupersonerna att hiv inte tar särskilt stor plats i livet, men å andra sidan upplever de att hiv ändå alltid finns där och kan göra sig påmint, som när man känner kroppsliga symtom, när man tar mediciner, går till hivkliniken eller möts av stigmatiserande attityder. Åldrandet är särskilt framträdande och påverkar vardagen olika i intervjudeltagarnas liv. Att känna en mening med livet och uppleva hälsa och välmående trots åldrande är viktigt. Hivbehandlingen gör att virusnivåerna kan ligga på omätbara nivåer och att det går att leva ett liv på samma sätt som de som inte lever med hiv. Att leva med hiv innebär också att hiv i vissa situationer blir en börda, det kan handla om situationer när det kan vara svårt att prata öppet om hiv, oro över att inte kunna sköta sin medicinering eller när det uppstår en rädsla för att viruset kan överföras. Att vara äldre och leva med hiv innebär också ett livslångt behov av hälso- och sjukvård, behov som över tid upplevs föränderliga.

Studiedeltagarna framhåller att det är särskilt viktigt med vårdens tillgänglighet, kontinuitet och ansvar för att möta de behov som finns. Deltagarna upplever vården vid hivklinikerna som professionell och tillgänglig och betonar att det är viktigt att personal inom hälso- sjukvården har kunskaper om hiv. Intervjupersonerna ser tillgänglig och kunskapsbaserad vård som ett sätt att förhindra diskriminering och fördomar. Rätten till hälsa inbegriper att hälso- och sjukvård ska vara tillgänglig för alla och vara icke-diskriminerande.

Intervjudeltagarna upplever att ett meningsfullt liv, social gemenskap och trygg vård är centralt för deras hälsa och välmående. Det kan bidra till att stärka de egna resurserna och skapa en positiv livshållning. Tillsammans utgör det viktiga skyddsfaktorer som kan stärka äldres välbefinnande och bidra till ett gott liv. Det är viktigt att uppmärksamma och stärka de resurser som finns hos personer som lever med hiv.

Utifrån studiens resultat och befintlig kunskap har Folkhälsomyndigheten identifierat följande utvecklingsområden:

• Det finns behov av fördjupade studier och vidare kartläggning av vård- och omsorgsbehov hos äldre personer som lever med hiv.
• Det är viktigt att öka allmänhetens kunskap om hiv och ha utökade utbildningsinsatser till personal inom vård och äldreomsorg som möter och vårdar äldre personer som lever med hiv.
• I enlighet med det åttonde målområdet i de folkhälsopolitiska målen finns det ett behov av att skapa förutsättningar för tillgänglig och icke-diskriminerande hälso- och sjukvård för att minska stigmatisering och diskriminering.

This report provides the result from an interview study with people over the age of 65 living with HIV in Sweden. The life expectancy of people living with HIV has increased and the new HIV-medicines have created new living conditions.

This study focuses on what a good life can mean for older people living with HIV and what they perceive as important for good health. The participants in the study talk about their own experiences of being older and ageing with HIV. The report also deals with the participants’ relationship with health care services. Central research questions in this study concern living conditions, needs and what the study participants consider to be a good life. The study contributes to increased knowledge about what can contribute to health and well-being and how to support and strengthen healthy ageing.

According to the study participants, there is a duality related to how to handle and deal with conflicting experiences and feelings. The interviewees describe that HIV does not take up much space in everyday life, but HIV is always there and there are situations that remind them that they are living with HIV, such as having bodily symptoms, taking the medication and when visiting the HIV clinic or encountering stigmatising attitudes. Ageing is particularly prominent and affects everyday life differently in the lives of the interviewees. Experiencing health and well-being despite ageing is important. The HIV treatment leads to the possibility of undetectable viral loads and that it is possible to live a life in the same way as those not living with HIV. Living with HIV also means that HIV becomes a burden in certain situations, e.g. in situations when it can be difficult to talk openly about HIV, when worrying about not being able to manage the medication or when there is a fear that the virus may be transmitted. Being older and living with HIV means a lifelong need for health care, needs that are changing over time.

The study participants emphasise that it is particularly important that healthcare is available and has continuity and responsibility to meet the existing needs. The participants experience that the care at the HIV clinics is professional and available and stress the importance of health care personnel having knowledge about HIV. The interviewees see accessible and knowledge-based care as a means of preventing discrimination and prejudice. The right to health includes accessible and non-discriminatory healthcare for all.

The interviewees experience that a meaningful life, good social relations and to feel secure in healthcare are important protective factors for good health and well-being. It can help strengthen their own resources and create a positive attitude in life. Together it constitutes important protective factors that can strengthen the well-being of older people and contribute to a good life. It is important to draw attention to and strengthen the individual resources that people living with HIV have.

Based on the results of the study and existing knowledge, the Public Health Agency has identified the following development areas:

• There is a need for increased research and further mapping of the care needs of older people living with HIV.
• It is important to spread information about HIV to the general public and to have increased training efforts to professionals in health and elderly care who meet and care for older people living with HIV.
• In accordance with the eighth target area of the public health policy, there is a need to create conditions for accessible and non-discriminatory healthcare to reduce stigmatisation and discrimination.

Den här rapporten innehåller resultaten från en intervjustudie med äldre personer som lever med hiv i Sverige. Intervjupersonerna är 65 år och äldre, och rapporten handlar om deras erfarenheter av hur det är att vara äldre och åldras med hiv, samt erfarenheter från möten med hälso- och sjukvården.

Målsättningen är att bidra med kunskap och identifiera behov som behöver tillgodoses hos äldre personer som lever med hiv. Detta för att öka möjligheten till jämlika förutsättningar för hälsa inom gruppen. Utgångspunkten är den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.

Rapporten vänder sig till yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården samt äldreomsorgen. Den vänder sig också till beslutsfattare och tjänstepersoner inom kommuner, myndigheter och regioner samt till det civila samhällets organisationer.

Intervjustudien har genomförts av forskarna Ewa Carlsson Lalloo, Annelie J Sundler och Marie Lund, alla vid Högskolan i Borås.

Den slutliga rapporten har tagits fram av utredaren Lena Ingvarsdotter Ekroth på Folkhälsomyndigheten, under ledning av tillförordnad enhetschef Anna-ChuChu Schindele vid Enheten för sexuell hälsa och hivprevention.

Folkhälsomyndigheten

Agneta Falk Filipsson

Tillförordnad Avdelningschef

Avdelningen för smittskydd och hälsoskydd

Den här rapporten innehåller resultaten från en intervjustudie med 22 äldre personer som lever med hiv i Sverige. Intervjupersonerna berättar om sina egna erfarenheter av hur det är att vara äldre och åldras med hiv och hur de upplever mötet med hälso- och sjukvården.

Det övergripande målet med samhällets insatser är att begränsa spridning av hiv och andra sexuellt överförda och blodburna infektioner och att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för samhället och enskilda personer. Folkhälsomyndigheten följer målgruppen personer som lever med hiv, med utgångspunkt i Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar. Strategin lyfter fram att livskvaliteten bland dessa personer behöver följas för att mäta hur deras liv påverkas av behandlingen, hur de blir bemötta i hälso- och sjukvården, om vården är jämställd och jämlik samt i vilken utsträckning de drabbas av självstigma och/eller stigma och diskriminering från andra (1). Folkhälsomyndigheten har också ett uppdrag att i enlighet med det åttonde målområdet i de folkhälsopolitiska målen (2) bidra till att skapa förutsättningar för tillgänglig och icke-diskriminerande hälso- och sjukvård för att minska stigmatisering och diskriminering.

I Sverige lever cirka 8 500 personer med hiv. Sett till könsfördelning är 60 procent män och 40 procent kvinnor. Bland personer som lever med hiv bor 70 procent i Sveriges tre största regioner och av dessa finns störst andel i Region Stockholm (46 procent) följt av Västra Götalandsregionen (12 procent) och Region Skåne (11 procent). Majoriteten av de som lever med hiv i Sverige är födda utomlands (64 procent). De flesta har fått hiv överfört via heterosexuellt sex (51 procent) följt av samkönat sex bland män som har sex med män (32 procent). Andra överföringsvägar är intravenöst drogbruk (4 procent), överföring från mor till barn (3 procent) och plasmaprodukter (1 procent) (3).

Tillgång till effektiv hivbehandling i Sverige har lett till ökad livslängd för personer med hiv och därför blir gruppen äldre bland personer som lever med hiv allt större. Den nya och effektivare hivbehandlingen har bidragit till att risken för sexuell överföring är obefintlig vid välinställd hivbehandling (4). En välinställd hivbehandling innebär att virusnivåerna är omätbara i upprepade mätningar. En välinställd hivbehandling förutsätter att den som lever med hiv har tillgång till effektiva mediciner, tar sin hivmedicin samt har kontinuerlig läkarkontakt för uppföljning och provtagning (5, 6). I Sverige har de flesta som lever med hiv en välinställd hivbehandling (95 procent) vilket gör att hiv kan likställas med en kronisk infektion (7).

Stigma innebär att en person som bryter normen för vad som anses vara ”normalt” känner sig utstött och har en förväntan om att bli bemött på ett annat sätt än andra, (8). En metaanalys som bygger på 64 studier, utförda i både höginkomst- och låginkomstländer, visade på samband mellan hivrelaterat stigma och högre grad av depression, lägre socialt stöd, sämre följsamhet till behandling och lägre användning av och tillgång till hälso- och sjukvård (9). Stigmatisering kan också visa sig som en rädsla för att berätta om sin hivstatus eller rädsla för att bli annorlunda bemött inom hälso- och sjukvården (10).

Hivrelaterat stigma kan påverka livskvaliteten och det psykiska välbefinnandet negativt (11) samt ha en negativ inverkan på självupplevd hälsa och psykiska välbefinnande (12). En svensk intervjustudie har visat att stigmatisering är påtagligt hos personer som lever med hiv och att de kan leva med en känsla av att vara smittsam, vilket kan bidra till ett behov av att skydda andra personer från överföring. Deltagarna i studien förväntade sig i hög grad att människor i deras närhet eller andra i samhället skulle ha negativa tankar om hiv, vilket medförde att de inte alltid berättade för andra att de lever med hiv (13).

Vissa som lever med hiv riskerar dessutom att utsättas för multipel stigmatisering, till exempel de som också är födda utomlands, injicerar droger, har transerfarenhet, har hög ålder eller tillhör en sexuell minoritet (14). Intersektionellt stigma är ett begrepp som synliggör multipla former av stigmatisering och maktordningar som kan samverka och skapa ett komplext system av exkludering och utsatthet hos socialt marginaliserade grupper. En litteraturstudie har påvisat att intersektionellt stigma är en konsekvens av rasism, hivstigma och homo-, bi- eller transfobi (15). Intersektionellt stigma kan skapa strukturella hinder i sjukvården och minska tillgången till vård, i synnerhet till hivprevention och hivbehandling för icke-vita hbtqi-personer (15). En intervjustudie med migranter som lever med hiv i Sverige visar att många såg infektionen som ett sekundärt problem, jämfört med andra utmaningar i livet. Andra former av utsatthet upplevdes som värre, exempelvis rasism eller socioekonomiskt svåra levnadsförhållanden (16).

En kvalitativ studie i Storbritannien (17) visade att hivstigma kan bero på att människor har låg kunskap om överföringsvägar och effektiv hivbehandling, förknippar hiv med tabubelagda eller ”oansvariga” beteenden såsom sex utan kondom eller flera sexpartner och negativa attityder till hbtqi-personer, som ofta förknippas med hiv. Studien fann också att allmänhetens attityd kan bero på hur personen ifråga har fått hiv. Det fanns en mer accepterande syn på personer som fötts med hiv eller fått det genom blodkontakt, än på de som smittats genom oskyddat sex (17).

Sedan 1987 har totalt tolv undersökningar om allmänhetens kunskap om och attityder till hiv genomförts i Sverige (18). Den senaste studien av Folkhälsomyndigheten visar att få personer i Sverige (16 procent) känner till att informationsplikten kan tas bort för dem med välinställd hivbehandling, vilket innefattar de allra flesta personer som lever med hiv i Sverige i dag. Endast 39 procent av de tillfrågade kände till att personer som tar mediciner och har välinställd hivbehandling inte överför hiv till någon annan vid sex. Det framkom även att endast 8 procent trodde att en person som lever med hiv kan berätta om sin hivdiagnos utan att mötas av fördomar och diskriminering. Vidare trodde 38 procent av de tillfrågade att personer som lever med hiv inte får samma bemötande inom sjukvården som en person som lever utan hiv (18).

Sveriges befolkning ökar, främst på grund av att medellivslängden ökar, att invandringen är högre än utvandringen och att det föds fler personer än vad som dör. Ungefär 20 procent är 65 år eller äldre, och år 2070 förväntas andelen vara cirka 25 procent (19). Det finns många sätt att definiera äldre. I den här rapporten har vi valt att använda begreppet för personer som är 65 år och äldre.

Många äldre rapporterar att de har en bra hälsa. Att bli äldre innebär också för många att gå från arbetsliv till att bli pensionär. Samtidigt har andelen äldre som fortfarande är yrkesverksamma ökat under 2000-talet (20). Hälsa innebär att må bra och känna välbefinnande (21). Det kan innefatta en känsla av att ha livskraft för att kunna ta tillvara livets möjligheter och den tid vi lever fram till vår död. Vad som är hälsa är individuellt, och det kan förändras över tid och beror på sammanhang. Välbefinnande och hälsa är kopplat till varandra, hälsa behöver inte nödvändigtvis innebära frånvaro av sjukdom eftersom även en sjuk person kan uppleva ett gott välbefinnande och god hälsa (22).

Åldrande påverkar också hälsan, och Världshälsoorganisationen (WHO) (23) beskriver ett hälsosamt åldrande som ”the process of developing and maintaining the functional ability that enables wellbeing in older age”. Ett hälsosamt åldrande handlar alltså om att kunna fortsätta utvecklas, att kunna vara en del i ett socialt sammanhang, att ha förmågor och kunna känna meningsfullhet och autonomi (23).

Det finns i dag ojämlikheter i hälsan bland befolkningen i Sverige som kan förklaras av skillnader i livsvillkor mellan olika samhällsgrupper. Även om befolkningen totalt sett mår bättre och lever längre är det många äldre som har olika sjukdomar och de socioekonomiska skillnaderna ökar bland äldre som grupp (20).

Det finns negativa och stereotypa föreställningar om åldrande, så kallad ålderism. Det kan gälla föreställningar hos individer och grupper, men även i samhället som helhet. Ålderism kan påverka hälsa, livslängd och välbefinnande på ett negativt sätt och har även långtgående ekonomiska konsekvenser, för både individer och samhället (23).

Äldre är också underrepresenterade i forskning. Det kan vara svårt att inkludera äldre personer i studier, och särskilt de som har funktionsnedsättningar eller är sårbara på annat sätt (24). Demenssjukdomar och psykisk ohälsa kan vara anledningar till att äldre är underrepresenterade i undersökningar och forskning (20).

Kvalitetsregistret InfCareHIV innehåller bland annat uppgifter om ålder för de personer som lever med hiv i Sverige. År 2022 var 2 410 personer 50–59 år gamla, 1 336 personer var 60–69 år, 522 personer var 70–79 år och 95 personer var 80 år eller äldre (25). Det innebär att 23 procent var 60 år eller äldre, och på det totala var 7 procent 70 år eller äldre. Det saknas dock data om hur åldersfördelningen har förändrats över tid och sociodemografiska uppgifter för olika åldersgrupper.

Förekomsten av samsjuklighet är högre för personer som lever med hiv jämfört med övriga befolkningen i samma ålder (26, 27). Personer som lever med hiv har också större risk för att utveckla vissa sjukdomar, till exempel hjärt- och kärlsjukdomar (28) och vissa cancerformer (29). Vid samsjuklighet och behandling med flera läkemedel finns också en ökad risk för läkemedelsinteraktioner och hivbehandlingen kan också påskynda kroppens fysiologiska åldrande (30).

Det finns också särskilda utmaningar med att åldras med hiv, såsom ökad risk för psykisk ohälsa, ekonomiska svårigheter samt oro för att utsättas för stigmatisering och diskriminering (11). Ålder kopplat till stigmatisering kan också påverka äldre personer som lever med hiv (31).

Personer som lever med hiv får sin behandling på någon av landets 29 infektions- och barnkliniker, fortsättningsvis benämnda hivkliniker. Samtliga hivkliniker är anslutna till det nationella kvalitetsregistret InfCareHIV (25).

År 2018 tog regeringen initiativ till en omställning i hälso- och sjukvården, som bland annat innebär att primärvården blir navet i vården och samspelar med annan hälso- och sjukvård och socialtjänst. Målet är att patienten får en god, nära och samordnad vård som stärker hälsan, där patienten är delaktig utifrån sina förutsättningar, och att hälso- och sjukvårdens resurser används mer effektivt. Omställningen till en nära vård ska göras genom att förbättra tillgängligheten i primärvården, öka kontinuiteten och relationsskapandet och öka delaktigheten och medskapande i hälso- och sjukvården (32).

Eftersom personer som lever med hiv blir äldre, är det också fler som kommer i kontakt med primärvård och/eller kommunal vård och äldreomsorg. De remitteras och hänvisas då ofta till vårdcentraler för vård som inte berör hiv. Det är oklart vilken kompetens om hiv som finns i regioner och kommuner, men kunskapen om hiv brister både i samhället i stort och inom hälso- och sjukvårdande verksamheter utanför hivklinikerna (18, 33).

Många personer som lever med hiv är oroliga för att inte få rätt vård och omsorg under ålderdomen (11). Ett större projekt har genomförts av Hiv-Sverige 2019 för äldre som lever med hiv och resultaten visar att det behövs mer kunskap inom äldreomsorgen om behoven hos äldre personer med hiv för att kunna trygga ett gott liv för målgruppen (34, 35).

Detta kapitel belyser forskning om olika aspekter av hälsa och ett gott liv för äldre personer som lever med hiv i Sverige.

Ett avhandlingsarbete har bland annat undersökt läkemedelsbehandling hos äldre personer med hiv. Avhandlingen studerade läkemedelsbehandling vid nervskada hos personer som lever med hiv och resultaten visade att val av hivbehandling kan ha betydelse för inflammationsnivåer. Resultaten visade vidare att äldre personer med hiv har ökad risk för ökade läkemedelskoncentrationer av vissa hivläkemedel och risk för interaktioner mellan läkemedel och polyfarmaci (36).

Vad gäller hälsa och livskvalitet saknas studier som enbart fokuserar på äldre som lever med hiv. En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv i Sverige fann att livskvalitet skattades högt, samtidigt som hiv i stor utsträckning påverkade deras liv. Majoriteten av deltagarna var 50 år eller yngre. Flera faktorer påverkade personernas livskvalitet negativt, såsom samsjuklighet, en negativ självbild och låg sexuell tillfredställelse (12).

Folkhälsomyndigheten utförde 2023 en undersökning om livskvalitet bland personer som lever med hiv. Totalt var 25 procent av studiedeltagarna 60 år och äldre. Medianvärdet för hur studiedeltagarna skattade sin livskvalitet var 8 och medelvärdet 7,39 på en skala mellan 1 och 10 där 10 utgjorde bästa möjliga livskvalitet. Livskvaliteten var densamma oavsett kön, ålder och födelseland (37). I enkäten är majoriteten, 68 procent, svenskfödda. Resultatet skiljer sig från resultatet i en intervjustudie med migranter som lever med hiv i Sverige där flera uppgav att andra former av utsatthet i livet upplevdes som värre än att leva med hiv (16).

Parallellt med den här studien avslutade Folkhälsomyndigheten också ett arbete med en litteraturöversikt som sammanställer forskning om livsvillkor och utmaningar för personer som lever med hiv och som är 60 år eller äldre. Resultatet i litteraturöversikten visade att gruppens hälsa och livsvillkor främst har studerats med kvantitativa forskningsmetoder. Det saknas studier om individuella skillnader och om hälsans och livsförutsättningarnas betydelse på individnivå. Vidare finns få studier med fokus på vård och omsorg till äldre personer som lever med hiv, och ingen ur svensk kontext.

Äldre personer som lever med hiv – en kartläggande litteraturöversikt om hälsa, livsvillkor, livskvalitet och utmaningar

Det finns i dag kunskap om hur kroppen och det biologiska åldrandet påverkas av hiv, antiretroviral terapi och den kroniska inflammationen som hiv innebär. Däremot saknas forskning om äldres egna erfarenheter och upplevelser av att vara äldre och åldras med hiv samt deras vårdbehov och erfarenheter av vården.

Gruppen äldre personer som lever med hiv består av individer med olika livsförutsättningar, som i sin tur har betydelse för hälsan. Mycket talar för att det finns särskilda utmaningar bland äldre relaterat till åldrande, ursprung och könsidentitet samt hur länge personen levt med hiv. Det behövs därmed undersökningar om hur hälsa och ett gott liv kan förstås för äldre personer som lever med hiv. För att stödja ett hälsosamt åldrande och säkerställa jämlika förutsättningar till vård, behövs kunskap om vad som är viktigt för hälsa och livskvalitet för äldre personer som lever med hiv i Sverige.

Syftet med studien är att undersöka erfarenheter av att leva och åldras med hiv bland personer över 65 år som lever med hiv i Sverige, samt vilka behov av vård och äldreomsorg som gruppen har.

Studien har vägletts av följande frågeställningar:

• Vilka erfarenheter finns det av att åldras och att vara äldre och leva med hiv?
• Vad innebär ett gott liv för personer över 65 år som lever med hiv i Sverige?
• Vilka erfarenheter av vård och äldreomsorg har äldre personer som lever med hiv i Sverige?
• Vilka behov av vård och äldreomsorg har äldre personer som lever med hiv i Sverige?

Detta är en kvalitativ studie. Kvalitativa metoder används för att studera och skapa förståelse för människors erfarenheter (38).

För att få intervjupersoner med olika erfarenheter och livssituation eftersträvades ett ändamålsenligt och strategiskt urval. Ett sådant urval innebär att eftersöka variationer av livsvillkor som relaterar till studiens syfte bland forskningspersonerna (39). Syftet är att resultaten ska kunna belysa människor i olika situationer och med olika förutsättningar. Målet var att inkludera studiedeltagare i varierande åldrar från olika delar av Sverige, med variation i könstillhörighet, sexualitet, etnisk bakgrund och erfarenhet av att behöva vård och äldreomsorg. Inklusionskriterier var personer som var 65 år och äldre som lever med hiv. Exklusionskriterier var personer som fått hivdiagnos för mindre än sex månader sedan och personer med en känd demensdiagnos.

Information om studien och frågan om intresse av att delta i studien gavs via digitala forum och hivkliniker.

Information om studien förmedlades via ett inlägg på Högskolan i Borås webbplats. Informationen delades också som ett inlägg via sociala medier med högskolan som avsändare. Detta inlägg spreds och skickades till civilsamhällsorganisationer som arbetar med personer som lever med hiv. Utifrån detta kunde sedan äldre personer som lever med hiv själva ta kontakt med forskningsansvarig för att få mer information och anmäla intresse till att delta i studien.

Alla hivkliniker fick information om studien, med undantag för barn- och ungdomskliniken. Efter att personalen informerats förmedlade de information om studien vidare till möjliga studiedeltagare i samband med personens ordinarie mottagningsbesök. De personer som visade intresse efter muntlig information på hivklinikerna lämnade sitt samtycke till personalen att bli uppringda av forskarna eller ringde själva upp forskarna.

Samtliga som visat sitt intresse för att delta i studien fick ytterligare muntlig information och tillfälle för att ställa eventuella frågor till forskarna. Samtliga studiedeltagare gav muntligt eller skriftligt samtycke som dokumenterades av forskare. Rekrytering till studien genomfördes september–december 2022.

När cirka 15 deltagare intervjuats var vissa bakgrundsfaktorer mindre representerade än andra. Alla hivkliniker kontaktades då, för att särskilt tillfråga potentiella forskningspersoner utifrån de bakgrundsfaktorer som saknades eller var underrepresenterade. På detta sätt uppnåddes en bättre representation av olika bakgrundsfaktorer.

Totalt intervjuades 22 personer som var 65 år och äldre och lever med hiv. Antalet som tillfrågades om att delta i studien har inte registrerats. Bland de som initialt var intresserade valde sju personer att tacka nej. Studiedeltagarna presenteras inte i en tabell utan endast med beskrivande text, eftersom uppgifter om personliga egenskaper och sociodemografi innebär risk för att individer ska gå att identifiera.

Studiedeltagarna hade en medelålder på 75 år. Närmare en tredjedel var 80 år eller äldre. Antalet levda år med hiv varierade, från några få år till över 30 år och lite mer än hälften hade levt med hiv i 20 år eller mer. Samtliga deltagare stod på hivbehandling, men om de hade välinställd hivbehandling eller inte efterfrågades inte. Totalt 14 personer uppgav att de identifierade sig som män och åtta som kvinnor. Ingen av deltagarna hade transerfarenhet.

Flera studiedeltagare hade ett annat födelseland än Sverige, antingen i Europa eller i Afrika söder som Sahara, och det fanns erfarenheter av att också ha bott utomlands under någon period. De flesta bodde i en storstad, men det fanns även personer som bodde på landsbygd. Totalt sett fanns det en geografisk spridning över Sverige. Lite mer än hälften uppgav att de levde ensamma, och i de flesta fall för att de separerat eller var änklingar.

Alla studiedeltagare ville inte uppge hur de fått hiv. Många hade fått hiv via sexuell överföring eller överföring i samband med sjukvård eller okänd överföringsväg. De flesta studiedeltagarna identifierade sig som heterosexuella men några var homosexuella eller bisexuella. Vad gäller utbildningsnivån fanns representation från enbart genomförd grundskola till flerårig universitetsutbildning.

Sammanfattningsvis fångar urvalet en variation i ålder, könsidentitet, sexuell identitet, familjesituation, överföringsväg, år med hiv, livs- och yrkeserfarenhet, bostadsort, migrationserfarenhet och socioekonomiska förutsättningar. Inga intervjudeltagare hade vid intervjuerna erfarenheter eller behov av äldreomsorg såsom hemtjänst eller särskilt boende.

För att samla in data användes kvalitativa intervjuer. Intervjuer är ett sätt att låta deltagarna berätta om sina egna livserfarenheter på ett fördjupat sätt. Intervjuundersökningar omfattar ett mindre antal studiedeltagare och kan genomföras på olika sätt (38). I den här studien utvecklades en strukturerad frågeguide med ett antal förutbestämda frågor som sedan kompletterades med uppföljande frågor. Frågeguiden har diskuterats och utvecklats i samråd med referenspersoner. Den innehöll även bakgrundsfrågor om personens sociodemografiska situation.

De flesta intervjuer genomfördes via telefon, men några gjordes fysiskt på en överenskommen plats. Intervjuerna hölls på svenska och spelades in med ljudupptagare innan de transkriberades ordagrant. Bakgrundsinformationen från deltagarna spelades inte in med ljudupptagare, utan har noterats separat med hänsyn till personernas integritet. Alla intervjuer genomfördes under perioden oktober 2022 till januari 2023.

Forskningen i denna studie har följt de etiska principer för medicinsk forskning som avser människor och som anges i Helsingfors-deklarationen (40) samt vetenskapsrådets rekommendationer för god forskningssed (41). Samtliga studiedeltagare har fått både muntlig och skriftlig information om studien. De har också informerats om att deltagandet var frivilligt, att deltagandet kunde avbrytas utan att de behövde ge någon anledning och att deras fortsatta vård inte skulle påverkas av ett sådant beslut. Samtliga deltagare gav muntligt eller skriftligt samtycke som dokumenterades av forskare.

För att säkerställa korrekt hantering av känsliga personuppgifter i studien upprättades en datahanteringsplan som bygger på dataskyddsförordningen (GDPR). De transkriberade intervjuerna och övrigt forskningsmaterial har hanterats i enlighet med planen och de riktlinjer för att hantera känsliga personuppgifter i forskning som finns vid Högskolan i Borås.

För att garantera studiedeltagarnas konfidentialitet har allt insamlat datamaterial pseudonymiserats och en kodnyckel upprättats. Alla intervjudeltagare har fått en unik kod, oberoende av den ordning i vilken intervjuerna genomfördes. Denna kod har använts för att koda ljudupptagningar, intervjuer och anteckningar som rör bakgrundsfrågor. Kodnyckeln har förvarats inlåst i ett brandsäkert skåp för att förhindra obehörigas åtkomst, och på annan plats än det insamlade datamaterialet. Alla citat i rapporten har pseudonymiserats och avidentifierats på detaljer så att enskilda personer eller platser inte ska kunna identifieras. Intervjuerna refereras till med nummer 1–22. Numret är slumpat och representerar alltså inte ordningen på intervjuernas genomförande.

Alla studiedeltagare fick kontaktuppgifter till professionella rådgivare och stödfunktioner ifall intervjusituationen skulle väcka tankar och känslor som de behövde bearbeta tillsammans med någon utomstående. Forskarna i projektet har erfarenhet av att arbeta inom hälso- och sjukvården och har sammantaget en omfattande forskningserfarenhet inom områden som berör personliga erfarenheter och intervjuer om känsliga ämnen. Under tiden för datainsamlingen hade också deltagarna möjlighet att kontakta en namngiven person på Högskolan i Borås, via både e-post och telefon för eventuella frågor.

Studien har etiskt godkännande efter ansökan om etikprövning från Etikprövningsmyndigheten, dnr 2022-02203-01.

Intervjuerna analyserades med kvalitativ tematisk analys för att beskriva och förstå levda erfarenheter (42). Genom att studera mönster av innebörder, och jämföra likheter och skillnader i intervjudeltagarnas svar, kan teman utvecklas och beskrivas på ett meningsfullt sätt. Huvudprinciperna för kvalitativ tematisk analys är att intervjuaren har en öppenhet för de livserfarenheter och det fenomen som studeras, ifrågasätter sin förförståelse av forskningsområdet och har ett reflekterande förhållningssätt.

Den tematiska analysen har genomförts enligt Sundler et al. (2019). Analysen påbörjades genom att forskarna läste de utskrivna intervjuerna i sin helhet för att skapa en överblick av materialet. Nästa steg av analysprocessen var att söka efter meningsbärande enheter i texten som svarade på studiens frågeställningar. Meningsbärande enheter plockades ut från varje intervju och sammanställdes med en kort beskrivande text. Texten och de meningsbärande enheterna skulle belysa innebörder av det undersökta fenomenet.

Därefter jämfördes de meningsbärande enheterna för att identifiera likheter och skillnader, och de ordnades i grupper utifrån gemensamma mönster. På så sätt växte sedan preliminära teman fram, som sedan ledde till de slutliga teman som används i resultatet. Avslutningsvis lästes resultat och teman i sin helhet, och texten förfinades och kondenserades ytterligare något. Citat från intervjudeltagarna används för att stärka analysens trovärdighet och illustrera deras berättelser.

För att förstå levda erfarenheter och mänskliga fenomen såsom hälsa och åldrande har analysen utgått från den kunskapsteoretiska grunden i ett humanvetenskapligt perspektiv med en helhetssyn på människan (43).

Livsvärlden är ett begrepp som beskriver den värld genom vilken vi människor upplever vardagen. Den är unik för varje person, men också en social värld som delas tillsammans med andra människor i liknande livssituation. Det är i mötet med andra människor vi kan dela våra erfarenheter, tankar och känslor. Med ett livsvärldsperspektiv blir ansatsen induktiv. Det innebär en utforskande inställning till det som studeras (44). Livsvärldsperspektivet i den här studien blir att utforska studiepersonernas gemensamma och olika erfarenheter av att vara äldre, leva med hiv och hur kroppen förändras.

Kroppen ger oss tillgång till världen, och när kroppen förändras påverkas också denna tillgång (43). Hälsa är något mångdimensionellt, med olika innebörd för olika människor beroende på deras livssituation. Hälsa kan beskrivas som ett tillstånd eller en upplevelse av jämvikt där man mår bra och kan leva det liv man vill samt kan genomföra de små och stora livsprojekt som behövs för att ha livskvalitet (45).

I en kvalitativ studie som baseras på tematisk analys är det centralt att utifrån gemensamma drag i intervjupersonernas berättelser utforma teman. Resultaten beskriver intervjudeltagarnas erfarenheter av att leva och åldras med hiv med ett övergripande tema och fyra underteman, vilka presenteras nedan.

Det övergripande temat beskriver erfarenheter av att vara äldre och åldras med hiv som en dubbelhet. I vardagen finns en dubbelhet som handlar om att hantera och förhålla sig till motstridiga erfarenheter och känslor. Å ena sidan upplever deltagarna att hiv inte tar särskilt stor plats i livet, men å andra sidan upplever de att hiv ändå alltid finns där och kan göra sig påmint, som när man känner kroppsliga symtom, när man tar mediciner eller möts av stigmatiserande attityder.

Ålderdomen sätter spår i livet och åldrandet beskrivs av en del som en mer påtaglig faktor för hälsa än hivinfektionen. I takt med att åldrandet fortskrider, gör sig kroppen påmind. Det finns behov av att hantera och reflektera över livet och de möjligheter som ges. För en del av intervjudeltagarna tar både hiv och ålderdomen större plats i livet än det gör för andra.

Dubbelheten visar sig också i intervjudeltagarnas beskrivning av hälsa, välmående och sjukvård. På olika sätt står hälsa och välmående i fokus i intervjupersonernas svar, samtidigt som de har behov av vård och behandling. Hivbehandlingen gör att virusnivåerna kan ligga kvar på omätbara nivåer och att det går att leva ett liv på samma sätt som de som inte lever med hiv. Livet med hiv är ibland ändå annorlunda, med särskilda utmaningar som skiljer sig från de vid andra sjukdomar. Hiv gör sig särskilt påmint i sociala relationer och i kontakter med hälso- och sjukvården. Erfarenheter av och risk för stigmatisering och diskriminering gör att det kan vara svårt att prata öppet om hiv.

Till det övergripandet temat finns följande fyra underteman:

1. Hiv - en skugga i vardagen

Hiv är något som finns, men inte syns.

Att inte låta hiv ta över i vardagen.

Med hivbehandling skapas nya livsmöjligheter.

2. Att känna av det åldrande som smyger sig på

Att möta åldrandets vemod.

Att se andra möjligheter i livet.

3. Att leva med en ambivalens i relation till andra i omgivningen

Att berätta eller inte.

Att möta rädslor och okunskap.

Motstridiga känslor om risken för överföring.

4. Att behöva tillgång till behandling och vård

Behov av kontinuitet och tillgänglighet.

Att kunna känna tillit till vården.

Vill bli sedd som en person.

Att leva och åldras med hiv är som att leva med en skugga i vardagen. Det handlar om att hiv är något som finns, men inte syns. Samtidigt som hiv hela tiden finns där, så vill intervjudeltagarna inte känna sig begränsade av diagnosen och de beskriver erfarenheter av att inte låta hiv ta över i vardagen. Det finns hopp och tilltro i vardagen och med hivbehandling skapas nya livsmöjligheter.

Hivinfektionen kan göra sig påmind i vardagen, till exempel när hivmedicinen ska tas. Samtidigt beskriver intervjupersonerna det som något naturligt och upplever inte att det är annorlunda än att ta andra mediciner.

Intervjupersonerna uttrycker att hiv inte tillför några positiva aspekter för åldrandet. De känner till att hiv kan orsaka vissa hälsoproblem och förstärka en del fysiska ålderssymtom. De beskriver att det är svårt att veta hur livet hade sett ut utan hiv, och det är svårt att göra skillnad mellan det naturliga åldrandet och vad som kan vara hivrelaterade symtom.

Vad som är hönan eller ägget.// Det kan jag inte svara på. (Deltagare 17)

En del kan uppleva att viruset finns där och gömmer sig i kroppen, även om det inte märks av. Medicinerna beskrivs som ett slags skydd. Genom dem hålls viruset på låga eller omätbara nivåer, och då blir hiv inte särskilt framträdande i vardagen.

Det är ju en infektionssjukdom, och den finns kvar i kroppen även om du medicinerar. Hiven finns där hela tiden. Men den håller sig nere på en väldigt låg nivå om man äter tabletterna, och det är ju det jag gör. Det är det enda jag kan. (Deltagare 18)

Intervjupersonerna uttrycker samtidigt en viss oro inför framtiden och för att på grund av sjukdom inte kunna ha fortsatt kontroll på sin medicinering.

Intervjupersonerna beskriver att de hanterar hiv på olika sätt. Några tycker att det är viktigt att inte låta hiv ta över för mycket i vardagen och försöker att leva något som beskrivs som ett så normalt liv som möjligt. I stället för att fokusera på hinder och utmaningar är det viktigt att sikta framåt och försöka vara positiv.

Jag är ju en positiv människa och jag försöker ju … det är klart att ibland är man deppig om det är någonting som krånglar. (Deltagare 15)

Intervjupersonerna menar att de inte kan påverka att de har hiv, utan att det handlar om att ta tag i problem när de kommer och att inte oroa sig i onödan. Att ha erfarenheter av att leva med hiv kan för några i sammanhanget tillföra mening.

Jag har nog utvecklats av det på något sätt, det tror jag.// Det är så med alla, det är motgångarna som man utvecklats av.// Det känns som jag har vuxit på något sätt. (Deltagare 21)

Den perioden i livet som upplevts svårast för intervjudeltagarna beskrivs i samband med hivdiagnosen. Sjukdomsbeskedet var för många en chock som liknas med en dödsdom, en intervjuperson beskriver det som ”ett slag i huvudet” (deltagare 1). Andra beskriver att de nästan har svårt att tro att de har hiv, eftersom de aldrig har upplevt sig som sjuka. Det finns även de som fick diagnosen först efter att de haft infektionen under lång tid, med upprepade besök i hälso- och sjukvården på grund av allmänna infektionssymtom såsom feber och viktnedgång.

Att få hiv innebär en påtaglig omställning i livet som hanteras olika beroende på intervjupersonernas individuella livssituation och erfarenheter. Efter beskedet beskrivs att tankar om hiv tagit stor plats, och för vissa upptar det mer eller mindre nästan all tid. De beskriver att de med tiden ”vande sig” (deltagare 4) med att leva med hiv. En annan person beskriver:

Jag tror första tiden, de första åren, första året tänkte jag på det jämt, jag tänkte på det varje timme någon gång. //Jag trodde jag skulle bli tokig.// Nu har jag inte tänkt på det på hela dagen, att jag har hiv. (Deltagare 9)

Det verkar finnas skillnader mellan intervjudeltagarna utifrån när de fick hivbeskedet. Äldre intervjupersoner som fick sin diagnos på 1980- eller 1990-talet, när hiv för många innebar en dödsdom, upplever att de fått ett annat perspektiv på livet.

Det är ju rent otroligt alltså. Vem kunde tro det när man fick det beskedet i tiden att man skulle leva 2022? Det trodde man ju definitivt inte. (Deltagare 2)

Att ha levt med hiv länge innebär också att de har sett många i sin närhet dö av hiv, vilket kan skapa en känsla av att vara ensam som överlevare.

Den medicinska utvecklingen har betydelse för hur hivbeskedet hanteras. De intervjupersoner som har fått hiv under senare år beskriver att kännedom om dagens effektiva mediciner gett dem hopp och tröst.

Det första jag gjorde det var ju att börja surfa och sökte så mycket information jag någonsin kunde om hiv.// Då lugnade man ju ner sig och så såg jag, men det här är ju inte så allvarligt idag.// Medicinerna har ju inneburit att jag kan leva ett normalt liv. (Deltagare 20)

Intervjupersonerna beskriver hur den medicinska utveckling som skett skapar andra livsmöjligheter.

Ändå påverkas vardagen och att leva med hiv har påverkat och påverkar intervjudeltagarna. Risken för att kunna överföra hiv till en annan person har en existentiell betydelse som gör sig påmind.

Nu har jag lärt mig av min läkare att jag är helt smittfri nu. (Deltagare 13)

Att ha omätbara virusnivåer, leva med smittfri hiv, och därmed ha obefintlig risk för sexuell överföring är en trygghet som gör att hiv inte behöver ta plats i vardagen.

Jag är en äldre person bland alla andra de äldre. Att jag har hiv, det är en annan sak. (Deltagare 2)

En del konstaterar också att de är friskare och piggare än många andra i samma ålder som inte lever med hiv.

Intervjupersonerna beskriver upplevelser av hur åldrandet smyger sig på allt mer i vardagen. Det handlar om att möta åldrandes vemod, men också om att se andra möjligheter i livet i och med åldrandet.

Med åldrandet kommer olika fysiska krämpor och kroppsliga förändringar som upplevs begränsa vardagen, oberoende av hiv.

Att man blir äldre, naturligtvis känner man det … det knakar i ryggen lite och man är inte lika rapp som man är van vid. (Deltagare 9)

Åldrandet är också förknippat med känslor såsom vemod och sorg. En deltagare beskriver:

Men att se att livet håller på att ta slut.// Man summerar sitt liv på något sätt. Det är sorgligt. (Deltagare 3)

En del känner sig deprimerade och har svårt att se en mening med livet. Att åldras innebär också att möta ensamhet, både på grund av ålderdomen men också för att de har varit med om att vänner har vänt dem ryggen när de fått reda på hivdiagnosen.

Intervjupersonerna beskriver upplevelser av att åldrandet är en naturlig del av livet och inget som oroar eller bekymrar. Flera upplever att åldrandet också innebär glädje och förhoppningar om morgondagen, med möjlighet att välja vilka livsprojekt som ska vara i fokus. På olika sätt beskrivs att åldrandet ger andra möjligheter i livet. Det kan vara en frihet att vara pensionär och kunna välja vad tiden kan användas till, en frihet som skapar välbefinnande och livslust.

Att kunna fortsätta arbeta som pensionär upplever flera som både en frihet och något som bidrar till gemenskap med andra, samtidigt som det kan vara en lustfylld utmaning.

Jag har alltid jobbat mycket … och har alltid gillat utmaningar och gjort nya saker. (Deltagare 20)

Flera ser åldrandet som en förmån, där livet blir till det bättre, och det finns en strävan efter att uppleva hälsa och välmående.

Vad som är viktigt för mig är att jag mår bra både fysiskt och psykiskt.// Göra saker som jag kan göra eller tycker om att göra. Jag har faktiskt sett fram emot ett långt liv framför mig. (Deltagare 22)

Flera menar att det är viktigt att försöka hålla både kropp och huvud igång.

Man måste ju hålla igång hjärnan lite också, och den kan man inte träna på gymmet. (Deltagare 19)

Intervjupersonerna betonar att det är viktigt att fylla livet med mening. De uttrycker att det är betydelsefullt att ha gemenskap med andra, att ha vänner och att vara behövd eller efterfrågad av någon, vilket kan bryta ensamheten. Olika vardagliga mellanmänskliga relationer är meningsfulla. Relationer kan utgöra ett stöd och motverka känslor av ensamhet. En relation behöver inte enbart vara en relation till en partner, utan det kan handla om familj eller vänner.

Nära kontakt med barn och eventuella barnbarn bidrar också till livskvalitet för studiedeltagarna. Gemenskap och tillhörighet skapas tillsammans med andra, oavsett om det är ett husdjur, en partner, familj, släkt eller vänner.

Jag har ju någon som frågar efter mig, och jag har några som jag frågar efter. (Deltagare 8)

Andra menar att meningen med livet på äldre dagar är att fylla tillvaron med aktiviteter tillsammans med andra, såsom att vara ute i naturen och engagerad i föreningar, eller att kunna resa med större frihet. En stabil ekonomi underlättar om man vill fylla livet med aktiviteter.

Ett meningsfullt liv innebär att kunna fortsätta med olika livsprojekt och att ha valfrihet. En annan aspekt som bidrar till välmående är att känna kontroll och fatta beslut som påverkar livet. Detta kan vara särskilt tydligt om man har haft ett tidigare missbruk, något som förklaras som att inte haft samma möjligheter då.

Den friheten och förmånen att jag har bollen nu. Det har jag aldrig haft förr. (Deltagare 11)

Att ingå i ett meningsfullt sammanhang kan stärka känslan av att vara oberoende och autonom trots livet med hiv. Samtidigt kan det som är meningsfullt också innebära en sårbarhet, om det skulle förloras.

Hiv upplevs som speciellt i förhållande till andra sjukdomar. Det påverkar vardagen och väcker delvis motstridiga känslor om att berätta eller inte för andra, med risk för att möta rädslor och okunskap. Det finns också motstridiga känslor om risken för överföring, även om man vet att det inte är någon risk för överföring, så kan det vara något man ändå vacklar om.

Det kan vara svårt att prata om hiv och många upplever att det är lättare att tala om andra sjukdomar.

Om man säger till någon: ”du jag har förresten glömt att berätta att jag har hiv”. Det är ju inte som att säga att man har kikhosta. (Deltagare 1)

Många har inget behov av att prata med andra om sin diagnos och låter bli att berätta, eftersom det inte finns något att ”vinna på att prata med någon annan om detta” (deltagare 1). Att gå runt och prata om sina sjukdomar, oavsett sjukdom, är inte något man gör.

Jag har inte berättat, det behövs inte berättas. Alla människor som har olika sjukdomar kan inte berätta för alla. (Deltagare 14)

Andra upplever att hiv är något som ska hållas mer eller mindre hemligt. En del är alltså mer återhållsamma och vill inte berätta eller belasta familjen med sin börda, medan andra delar det inom familjen. Oavsett val upplever intervjupersonerna att det inte är enkelt, varken för sig själv eller för andra.

Dom (barnen) har ju fått hålla det hemligt också … det kan jag tänka mig att det är jobbigt för dom.// Att de inte ska tala om det. (Deltagare 13)

Det finns också goda erfarenheter av att berätta för andra. Vissa har valt att vara helt öppna mot andra om att de lever med hiv, även om sådan öppenhet verkar vara mer av ett undantag. Flera intervjupersoner berättar om att de känt lättnad när de blivit bemötta utan fördomar av familj eller vänner. De som väljer att berätta om sin hiv poängterar att det är viktigt att kunna känna stöd från familjen och andra, och att kunna prata om hiv på ett öppet och icke-värderande sätt.

Det var ju bara skönt att berätta för dom (barnen) för att för att de hade ju inga åsikter.// Så det var skönt att ingen tyckte något negativt.// Jag har haft stöd hela tiden. (Deltagare 9)

Bland intervjupersonerna är det skillnader i graden av öppenhet om hiv, det vill säga vilka man väljer att berätta för eller inte. Att vara öppen om sin hiv beskrivs också olika av intervjupersonerna. Det som är viktigt är att känna att man själv väljer för vem man berättar, och när. Så är inte alltid fallet eftersom beslutet kan påverkas av förhållningsregler eller personer i omgivningen, som inte tycker att man ska berätta.

Att berätta eller inte kan förstås mot bakgrund av okunskap om hiv i samhället och osäkerhet inför att mötas av andras rädslor eller okunskap om hiv. Intervjupersonerna ger uttryck för att andras åsikter och tyckande kan vara mer besvärande än själva hivinfektionen.

Hade det inte varit det här … det är tanken, människors tankar om det här, att det hade varit mer okej, då hade det ju varit lättare att berätta om det eller prata om det.// Man vet inte hur folk reagerar. (Deltagare 9)

Intervjupersonerna menar att felaktiga uppfattningar om hiv i samhället kan bero på att det inte talas om hiv längre, och de upplever att det finns ett behov av mer information om hiv till allmänheten. Okunskap upplevs skapa onödiga rädslor hos andra för överföring av hiv.

Intervjupersonerna upplever också att hiv förknippas med tabun och fördomar om sexuell läggning eller sexuellt umgänge, oavsett deras egen sexuella identitet. Det kan medföra oro för att bli bemött med stigma och rädsla för vad andra ska tro. Det finns föreställningar om att den som har hiv har ”varit ute och slarvat” (deltagare 6). Upplevelser beskrivs även av stereotypa uppfattningar om att hiv är något som bara personer med missbruk får eller som överförs mellan homosexuella män. Samtal om hiv kan väcka en nyfikenhet hos andra om till exempel personens sexuella läggning, vilket många upplever som kränkande.

Fördomar påverkar de äldre att inte vilja prata med andra om deras hiv. Det kan handla om rädsla för att bli dömd, att mötas av okunskap och att bli lämnad av familj eller vänner.

Man är ju skiträdd att skrämma i väg folk. (Deltagare 21)

Det finns rädslor för att det ska bli ryktesspridning om de berättar att de lever med hiv. Denna rädsla verkar vara mer uttalad hos personer som bor på en mindre ort. Där finns en större risk för att träffa någon som man känner eller att det skapas rykten.

Rädslorna kan bero på tidigare upplevelser från att man har förlorat vänner. Det finns intervjupersoner som beskriver att de har förlorat en partner eller vänner för att de berättat om hivdiagnosen. En del har valt att leva ensamma, trots en önskan om att träffa en partner, med anledning av de rädslor som finns.

Flera beskriver hivorganisationer som ett sammanhang där man inte blir dömd och där man kan prata med andra i samma situation.

Det är så avslappnat och självklart på något vis när man är där. Det betyder jättemycket. (Deltagare 12)

Några har haft ett behov av att prata med andra främst i samband med hivbeskedet. Andra känner sig inte hemma i hivorganisationer eller har inget behov alls av att träffa andra som lever med hiv.

Hiv upplevs speciellt också med anledning av en potentiell överföringsrisk, som kan begränsa vardagen och hindra personen från att leva fullt ut. Det handlar om begränsningar och svårigheter när det gäller relationer med en partner, vänner eller arbetskamrater. En del lever även med en rädsla för att överföra hiv i andra sammanhang och är extra försiktiga också när de till exempel väljer aktiviteter.

Säg att jag gör mig illa så jag behöver sys.// Och att det kommer blod och sådana saker. Så nog har man tänkt på det … att nu tar vi det lite försiktigt, vi gör inte så mycket våldsamma saker utan vi tar det lugnt helt enkelt. (Deltagare 4)

Rädslan för att överföra hiv kan vara svår att bortse från, även om man vet att hiv inte längre överförs vid välinställd behandling.

Jag har ju varit väldigt försiktig för jag tänker att då kanske man kan smitta någon, men det har jag ju lärt mig nu av min läkare att så är det inte. (Deltagare 13)

Men en del menar ändå att det hade varit värre om man var ung, eftersom sexuella relationer kanske inte alltid anses vara lika viktiga när man är äldre.

Det är ju värre för den unga människan. (Deltagare 2)

Det finns en rädsla som förknippas med risken för överföring av viruset som både påverkar de relationer man har, eller om man söker nya relationer. Ibland kunde det också påverka relationen med barn och barnbarn.

Att vara äldre och leva med hiv innebär ett liv med behandling och vård för att följa upp hiv, men också vård och behandling för andra hälsoproblem. Intervjupersonerna upplever behov av kontinuitet och tillgänglighet i den vård de får, och att kunna känna tillit till vården och där man vill bli sedd som en person.

Tillgänglighet och kontinuitet handlar om att det i vården finns de förutsättningar och kunskaper som behövs för en god vård. Upplevelser av bra vård handlar om att känna sig välkommen och omhändertagen. Det underlättar att ha en fast vårdkontakt och att få träffa samma vårdpersonal varje gång.

Att det är samma läkare, ja jag skulle säga att det är livsviktigt. (Deltagare 18)

Intervjupersonerna upplever att det är värdefullt med personkännedom. Det är jobbigt och tar onödig tid att behöva repetera sin hälsohistoria vid varje vårdkontakt.

Ena gången den och nästa gång kommer nästa och så ska man dra alla sina problem en gång till och så vidare. Nej, det tycker vi inte om att det kommer nya människor som man ska dra sitt livs historia för varje gång. (Deltagare 6)

Intervjupersonerna uppskattar att ha en fast vårdkontakt som hjälper till när behov finns. Det är också viktigt att de olika vårdkontakterna samverkar med varandra, och att man inte behöver vänta länge för att få vård.

Om jag har ett problem eller om jag är sjuk.// Att jag är välkommen där. (Deltagare 7)

När vårdpersonalen upplevs ha kunskap och kompetens upplevs vården trygg, även om specialister kan behöva konsulteras. Vårdpersonalen behöver inte veta allt själva, utan det viktiga är att de visar intresse, tar ansvar och säkerställer att den kunskap som behövs runt patienten säkras, vilket kan göras genom att ytterligare läkare eller annan vårdpersonal tillfrågas.

Jag älskar läkare som säger att: ”Du, det är jag så dålig på, men jag ska fråga kolleger” En sådan läkare får jag förtroende för direkt. (Deltagare 17)

Att bli slussad runt inom vårdens organisation och att själv behöva ordna med kontakter mellan olika vårdenheter skapar missnöje.

I intervjuerna framkommer skiftande erfarenheter från vården. I de olika vårdkontakterna framträder en utsatthet hos intervjupersonerna som är beroende av och utlämnade till vårdpersonalens kunskap och kompetens. När behov av vård finns vill man mötas av professionell personal.

Flera uttrycker en oro för vad som kan hända om de skulle behöva vård och kroppen och huvudet inte skulle fungera längre.

Om man blir så dålig att huvudet inte hänger med… då kan man ju glömma mycket. Då kanske man glömmer att ta tabletterna om inte personalen håller reda på det// Jag måste ha min tablett// Jag är jättenoga med att ta den där tabletten. (Deltagare 13)

Från vården vid hivklinikerna beskrivs mycket positiva erfarenheter. Där finns vårdpersonal som har kunskap om hiv, och som beskrivs som professionella och ”fantastiska”.

Det är helt annorlunda än de andra ställena.// Folk är trevliga där och de intresserar sig// De försöker lösa problemet. (Deltagare 18)

Vissa fick inte alltid rätt stöd när hivdiagnosen ställdes. En del fick rådet att inte berätta om sin hivdiagnos för andra och fick uppfattningen att hiv var farligt, eller så upplevde de att smittspårningen var integritetskränkande. Men det finns ändå en förståelse för detta, och de positiva erfarenheterna av hivvården verkar överväga dessa erfarenheter.

I intervjuerna beskrivs att man som patient förväntas att i första hand vända sig till vårdcentralen för att få vård. För en del av intervjudeltagarna fungerar det inte alltid lika bra som på hivklinikerna.

Hivklinikerna skickar oss direkt till vårdcentralerna när vårdcentralen inte har förutsättningar för att ta emot oss. Det tycker jag inte jag är rätt. (Deltagare 22)

Vården utanför hivklinikerna beskrivs som både bra och dålig. Några beskriver att de inte söker sjukvård i onödan. Mest utifrån en känsla av att inte vilja vara till besvär. Många har kontakt med vårdcentralen för det som inte är hivrelaterat.

Så har jag ju lite andra krämpor.// Det som inte är hivrelaterat har ju skötts via vårdcentral. (Deltagare 17)

Erfarenheter av bemötande och reaktioner från vårdpersonal utanför hivklinikerna skiftar. En viktig aspekt är att kunna känna sig trygg med att sekretessen upprätthålls. Det finns också beskrivningar av att ha blivit bemötta med en oprofessionell nyfikenhet och irrelevanta frågor, exempelvis om sexuell identitet eller smittväg. De signaler och attityder personer som lever med hiv möter är ibland små och diskreta, ibland mer påtagliga. Intervjudeltagarna beskriver situationer där de har uppfattat att vårdpersonal visar rädsla eller beter sig avvikande. En person beskriver upplevelser av hur andra ser på blodsmitta inom hälso-och sjukvården så här:

Då sa jag att jag har blodsmitta, så du vet. ”Jaha, vad har du då för någonting?” ”ja, det behöver jag inte säga”, sa jag. ”Det räcker med blodsmitta.” Då gick personen till datorn med en gång. (Deltagare 2)

Attityder och förhållningssätt har betydelse, där ett professionellt bemötande skapar tillit, och okunskap eller fördomar skapar negativa upplevelser som kan göra avtryck i vardagen för personer som lever med hiv. De som har levt med hiv i många år uppger att vårdpersonal tidigare reagerade med stor rädsla och att det har blivit bättre.

Det var ju lite i början när man skulle gå till tandläkaren till exempel när dom klädde in allting, plastade in allting i undersökningsrummet … Då kändes det ju lite som att man hade pesten alltså … Det har ju blivit bättre. (Deltagare 10)

Trots utvecklingen sedan 1980- och 1990-talet när hiv blev känt menar en del intervjudeltagare att vårdpersonalen fortfarande visar rädsla i mötet med en person som lever med hiv.

I intervjuerna beskrivs att man vill bli sedd som person och mötas av vårdpersonal som lyssnar och hjälper till med de behov man har och att inte bli sedd som en diagnos utan som en människa. Ett exempel på detta är den vård som ges på hivklinikerna. Där uppskattas inte bara den medicinska expertisen utan intervjudeltagarna upplever också att det finns ett genuint intresse för dem, inte bara som patient utan också som människor. Flera berättar att de blir bemötta med omtanke och omsorg, och upplever att vården är riktad mot deras behov.

När jag kom dit (till hivkliniken första gången)…// Sen den dagen, så har jag känt mig beskyddad och omhändertagen. (Deltagare 12)

Att inte behöva berätta om hiv för vårdpersonal upplevs som en lättnad för många av intervjudeltagarna. Det kan bidra till att vårdmötet inte fokuserar på hiv utan på det behov personen söker vård för. En intervjudeltagare berättar att det har hänt att vårdpersonalen sagt att de måste berätta att de har hiv.

Men han (läkaren) stod på sig att ”det ska du göra varje gång du söker läkarvård”. Men det är ju lite konstigt, ska jag varje gång jag går in på vårdcentralen ropa att jag är hivsmittad? (Deltagare 16)

Många uppger också att hiv inte är något som diskuteras när de söker vård utanför hivkliniken. Information om diagnosen ska finnas i deras journal, och de upplever att vårdpersonalen inte lägger någon vikt vid det.

Om jag går till vårdcentralen // så säger jag ju det till dom att jag är hivpositiv och dom kommenterar inte det där. Dom bryr sig inte om det helt enkelt. (Deltagare 15)

För deltagarna är det viktigt att vårdpersonalen har kunskap om hiv, hivbehandling och symtom. De ser ökad kunskap som ett sätt att minska risken för att bli diskriminerad, stigmatiserad och utsatt för fördomar. Möten med vårdpersonal som både har kunskap och är professionell kan göra att individen känner sig sedd som en hel människa och inte bara som en sjukdom.

Den här studien visar att livet och åldrandet med hiv kan innebära skiftande erfarenheter och kontraster som kan förstås som en dubbelhet. Hiv är en del av livet men tar olika stor plats i vardagen för olika personer och vid olika tillfällen. Många gånger är åldrandet och ålderdomen mer framträdande i vardagen. Det finns tillfällen där hiv gör sig påmint – framför allt genom det stigma som omger hiv. Det finns en rädsla för att bli avvisad eller diskriminerad av samhället eller hälso- och sjukvården, vilket kan påverka livet i större utsträckning än eventuella fysiska konsekvenser av hivinfektionen.

Intervjudeltagarnas erfarenheter visar på att det finns en dubbelhet där hiv både påverkar och inte påverkar hälsan och livet. Resultaten i denna studie visar att många äldre med hiv har god hälsa och känner välmående. Att det är fullt möjligt att uppleva hälsa och välmående stämmer väl med definitionen som anger att hälsa inte enbart är frånvaro av sjukdom (22). Resultatet visar också att det finns tillfällen då hiv är särskilt utmanande och ibland kan bli en börda. Det överensstämmer med tidigare forskning som visat att personer som lever med hiv i Sverige rapporterar sin livskvalitet som relativt hög, samtidigt som en del faktorer kan påverka livet negativt (12). Att hiv kan liknas vid en börda har också beskrivits i en metasyntes om sexuell och reproduktiv hälsa hos kvinnor som lever med hiv (46). Den börda som hiv kan innebära är samtidigt inte en konstant börda, vilket också resultaten i denna studie visar.

Denna studie visar att det finns många fördomar kopplade till hiv, hos både personer som lever med hiv och personer i deras närhet och intervjupersonerna beskriver olika typer av stigmatisering. Detta bekräftar att hiv är förknippat med negativa attityder och stigmatisering (47-49). Det finns olika typer av stigmatisering, såsom förväntat stigma, internaliserat stigma och upplevt stigma och/eller diskriminering (47). Dessa olika former av stigmatisering återspeglas i denna studie och uttrycks som oro för att berätta om infektionen, oro för allmänhetens attityder till personer som lever med hiv och rädsla för att överföra hiv trots en välinställd behandling, samt upplevelser av diskriminerande eller kränkande behandling.

I studien framkommer att intervjudeltagarna inte tycker att hiv tar så stor plats, utan att ålderdomen är mer framträdande och att det är i relation till andra som hiv gör sig påmint. Detta resultat kan jämföras med en intervjustudie på migranter som lever med hiv i Sverige och som visade att de utmaningar som de möter har med deras status som migrant att göra snarare än deras hivstatus (16). Det kan antas att det finns flera aspekter än hiv i vardagen som kan vara stigmatiserande, vilket leder till multipel stigmatisering som kan skapa en känsla av att hamna utanför samhället och att ens resurser inte tas tillvara. Det är därför viktigt att personer som arbetar hivpreventivt, eller med vård och behandling av personer som lever med hiv, har en medvetenhet om hur normer i samhället kan påverka ens beteende, men också hur de kan påverka andra. Det kan bidra till ett mer inkluderande förhållningssätt och minskad risk för diskriminering. Detta är särskilt viktigt i arbetet med äldre personer som lever med hiv, som kan löpa en högre risk än andra att utsättas för multipel stigmatisering.

Resultatet visar att den förväntade eller upplevda stigmatiseringen orsakat av hiv påverkar om en person väljer att berätta om hiv eller inte. Deltagarna i den här studien ger olika bild av när, var och hur man är öppen med sin hiv. Det framkommer också att det är skillnad mellan att behöva berätta om hiv, på grund av informationsplikten, och att vilja göra det för att dela med sig eller ta ansvar för andra. Detta resonemang stärks av en tidigare intervjustudie med kvinnor som lever med hiv, där det framgår att viljan att dela med sig och vara ärlig var starkare än det legala ansvaret (50).

Deltagarna i denna studie vittnar också om att det kan vara svårt att berätta för andra om hivdiagnosen. Andra studier visar att en av fem inte hade berättat om det för någon (11, 37). Samtidigt kan den som berättar också få stöd från omgivningen. Detta bekräftas av en litteraturöversikt, där det även framgick att de som berättade och fick stöd också hade ökad följsamhet till behandling samt var mer delaktiga i vården (51). Stora variationer i öppenhet har också beskrivits i en kvalitativ intervjustudie med män som lever med hiv och som använde olagliga substanser, inklusive alkohol (52). Stigmatisering påverkade öppenheten, och intervjupersonerna i studien hade olika strategier för att hantera öppenhet och samtidig undvika stigmatisering på grund av hiv. Gränsen för öppenhet var flytande och anpassades bland annat utifrån bemötandet de fick (52). Flera studier om migranter som lever med hiv har också visat på variationer vad gäller öppenhet (53-55). Det verkar som att valet att berätta eller inte berätta om sin hivdiagnos bygger på en individuell bedömning och avvägning av en rad olika faktorer. Det är därför viktigt att vårdpersonal ger varje individ stöd för att fatta sitt eget beslut om hur öppna de vill vara.

Deltagarna i denna studie uppger att okunskap i samhället och inom hälso- och sjukvården skapar ett stigma kring hiv. Detta har beskrivits tidigare i andra studier i Sverige (56, 57).

Kunskap är betydelsefullt, och det finns ett samband mellan kunskapsnivå och attityder till personer som lever med hiv (58). Kunskapsbristen i samhället kan få konsekvenser för äldre personer, både med och utan hiv. Utan kunskap om smittvägar finns en ökad risk för överföring av hiv. Brist på kunskap kan också leda till att äldre inte söker vård trots att de har hivrelaterade symtom. I denna studie framkom att vissa deltagare fått hivdiagnos i en hög ålder och att de också varit sjuka och sökt vård utan att hivtest genomförts. Detta bekräftar resultatet i en studie där det framkom att 58 procent av nydiagnostiserade i Sverige fick hivdiagnosen sent (59). Sen diagnos definierades utifrån bland annat virusets påverkan på immunsystemet. Av dem med sen diagnos hade 66 procent avancerad sjukdom. Studien visade också att det var vanligt att hivtest missats, trots att personen sökt sjukvård med tydliga hivrelaterade tillstånd (59). Siffror från Folkhälsomyndigheten visar också att medianåldern för personer med nydiagnostiserad hiv i Sverige 2021 var 36 år, men spridningen var 1–78 år (60). Det behövs därför mer kunskap i samhället och hälso- och sjukvården om hiv och hivrelaterade tillstånd. Det behövs också kunskap för att minska hivrelaterat stigma, både för att minska risken för stigmatisering och för att personer ska våga söka vård och testa sig för hiv. Det är viktigt att de som vill testa sig inte blir nekade test och att test erbjuds när det behövs. Utebliven vård innebär annars risk för hivrelaterade symtom eller aidsdiagnos med försämrat utgångsläge för behandling och symtom (6).

De individer som fick hiv på 1980- och 1990-talet har erfarenheter från den tiden som påverkar dem än i dag. Kunskapen har ökat och behandlingsmöjligheter förbättrats, men det verkar finnas minnen från tidigare negativa vårderfarenheter som kan påverka individens känslighet och mottaglighet för olika signaler. De situationer som beskrivs speglar hur individuella erfarenheter formas både av tidigare erfarenheter och förväntningar om framtiden, något som påverkar livsvärlden (43).

I resultaten framkommer att hiv får en allt mindre betydelse i vardagen, samtidigt som tidigare erfarenheter kan göra att en person är extra känslig för ett bemötande som kan upplevas stigmatiserande. De som planerar hivvård och behandling behöver ha ökad förståelse för olika erfarenheter hos äldre personer med hiv och för hur de själva påverkas av egna erfarenheter från tiden innan effektiva hivmediciner fanns tillgängligt. Även vårdpersonalens attityder och förhållningssätt påverkas av kunskap från en tid då risken för hivöverföring var annorlunda, vilket kan komma till uttryck i mötet med dessa patienter. Attityder hos vårdpersonal kan genom handledning och/eller reflektion uppmärksammas och förändras, för att motverka stigmatiserande eller diskriminerande bemötande.

Denna studie visar betydelsen av att fylla vardagen med mening, att kunna genomföra olika aktiviteter och upprätthålla sociala relationer med familj och vänner. Att kunna genomföra små och stora livsprojekt är viktigt för hälsa och välmående (45). Att känna att livet är begripligt, hanterbart och meningsfullt bidrar till en ökad känsla av sammanhang. Begriplighet handlar om att förstå hur omvärlden är ordnad, hanterbarhet handlar om att ha resurser för att hantera olika händelser, och meningsfullhet handlar om att känna engagemang och motivation för olika händelser (61). De styrkor och drivkrafter som deltagarna i denna studie beskriver, kan bidra till hög grad av hälsa och välmående.

Samtliga intervjudeltagare i denna studie uppgav att de stod på hivbehandling, och det framgår att intervjupersonerna tog ett stort ansvar för sin hälsa och för att hålla virusnivåerna nere. Intervjuerna innehöll ingen fråga om virusnivåer, men det framkom ändå som viktigt. Data från det svenska InfCareHIV-registret visar att hela 98,6 procent av alla med hiv i Sverige är under behandling (25), och andelen med välinställd hivbehandling är hög (7, 25).

Den effektiva hivbehandlingen har lett till att intervjudeltagarna inte kände av några fysiska symtom av hiv. De uppgav också att deras hiv inte var överförbar, vilket särskilt nämndes vad gäller relationer till andra. Den positiva betydelsen av att känna att ens hivinfektion inte smittar har tidigare beskrivits av kvinnor som lever med hiv i Sverige (50). Deltagarna i denna studie uppgav att det även påverkade självbilden på ett sätt som främjar välmående och hälsa. Att som vårdpersonal kontinuerligt informera och samtala om patienters virusnivåer så att de som lever med hiv kan känna sig trygga i att de lever med smittfri hiv verkar därför vara viktigt.

Många i denna studie uppger att de överlag är nöjda med vården. Intervjudeltagarna upplever hivklinikerna som välfungerade och känner tillit till den vård som ges där. Hivklinikerna verkar fungera föredömligt. Att personer som lever med hiv är nöjda med hivklinikerna har visats tidigare (11) och hela 93 procent av deltagarna i hälsoenkäten i InfCareHIV säger sig vara nöjda med vården på hivklinikerna, och 80 procent känner sig delaktiga i att planera sin vård (25).

Intervjupersoner i denna studie beskriver liknande erfarenheter, vilket kan förklara att de är så nöjda med vården på hivklinikerna. Kontinuitet påverkar flera aspekter som är betydelsefulla för upplevelsen av god vård. Tillgången till en fast vårdkontakt påverkar hur nöjd patienten är med vården (62). De som har en fast läkarkontakt anger att de är mer involverade i beslut om sin vård, att de får mer tid med vårdpersonal, att vårdpersonalen känner till deras bakgrund och att de får mer hjälp med samordning och vård för kroniska sjukdomar (63).

Åsikterna varierar mer när det gäller vården utanför hivklinikerna, allt från mycket bra till mycket dålig. Intervjupersonerna upplever att det är svårt att komma fram på telefon eller få tid och det fanns en variation vad gäller erfarenheter av tillgänglighet. Det är idag långa väntetider för icke-akut vård och brister i samordning inom svensk hälso- och sjukvård (63), men generellt är äldre personer mer nöjda än yngre vad gäller tillgänglighet, delaktighet, personcentrering och information i den svenska hälso- och sjukvården (64). Däremot har personer med utländsk bakgrund oftare sämre erfarenheter, än de med svensk bakgrund, när det gäller tillgänglighet, delaktighet och personcentrering samt information om sjukdom och hälsa från vården (64).

Att vården strävar efter tillgänglighet för personer som lever med hiv beskrivs som betydelsefullt. Det finns en oro för framtida vård för äldre personer med hiv när vården samordnas av vårdcentralerna. Framtida utvärderingar får visa hur omställningen påverkar medicinska resultat, hälsa och upplevelser av vården, särskilt för bland annat äldre som lever med hiv.

I denna studie saknades personer med erfarenheter från vård och omsorg till äldre, såsom hemtjänst eller vård på särskilda boenden. Några intervjudeltagare beskriver ändå en oro för vilken kunskap som finns inom dessa områden av vården och vilken betydelse det skulle kunna få.

Den som lever med hiv har erfarenheter av vård i olika sammanhang. Oavsett vårdform visar studien hur viktigt det är att få den hjälp man upplever sig behöva och att bli bemött utifrån den man är. Vikten av att ha samma rätt till hälsa och vård som personer som inte lever med hiv har också beskrivits av kvinnor som lever med hiv i Sverige (56). Rätten till hälsa är en del av de mänskliga rättigheterna, och rätten till bästa möjliga hälsa inbegriper att hälso- och sjukvård ska vara tillgänglig för alla och vara icke-diskriminerande (65, 66).

Människors individuella resurser är viktiga att uppmärksamma och ta tillvara. Ett personcentrerat arbetssätt kan skapa förutsättningar för en vård där patienten är en person och aktiv medskapare. Personcentrerad vård innebär att patienten ses som en person i ett större sammanhang med målet att ha ett meningsfullt liv. Med stöd och hjälp kan patienten ta ansvar för sin egen hälsa och känna tilltro till sina förmågor (67).

Det är viktigt med ett ökat inkluderande förhållningssätt inom vården, för att inte patienten ska känna sig underordnad (68). Därför behöver vårdpersonalens attityder och förhållningssätt lyftas fram och diskuteras (69), så att de är medvetna om patienters underläge och låter patienten få inflytande över sin egen vård och behandling. Att stärka och ge patienten chans att ta tillvara sina resurser kan skapa förutsättningar för en mer jämlik och personcentrerad vård där mänskliga rättigheter beaktas.

Den tematiska analysens trovärdighet kan diskuteras utifrån metodologiska principer om öppenhet och ett reflekterande förhållningssätt (42). Öppenhet handlar om att vara öppen och nyfiken inför deltagarnas erfarenheter, samt att ifrågasätta den egna förförståelsen både under intervjuerna och analysen. Under forskningsprocessen hade forskarna dialog med experter på Folkhälsomyndigheten. Exempelvis fick forskarna inledningsvis justera vissa intervjufrågor för att bättre fånga deltagarnas erfarenheter på ett mer öppet sätt, utan att vara styrande. Öppenhet och ett reflekterande förhållningsättet användes i strävan efter att förstå deltagarnas berättelser och erfarenheter, och inte låta forskarnas förförståelse eller kunskaper styra intervjuerna eller analysen. Analysen har skett induktivt, vilket innebär att fokus har varit på de upplevelser som uttryckts i intervjuerna.

Då det bland gruppen äldre med hiv finns många utmaningar relaterat till åldrande, ursprung och könsidentitet hade ett intersektionellt perspektiv kunna belysa vilka risker som finns för diskriminering. I denna studie har dessa risker framkommit med hjälp av ett livsvärldsperspektiv, då det undersökta fenomenet studerats utifrån levda erfarenheter.

Detta är en av få kvalitativa studier där äldre personer som lever med hiv intervjuats och med ett förhållandevis stort antal intervjudeltagare. Samtidigt är inte antalet personer avgörande för intervjuernas kvalitet och resultatens trovärdighet, utan studiens trovärdighet grundas i hur rika och varierade beskrivningar som intervjuerna innehåller. I vissa sammanhang beskrivs detta som mättnad (70). Resultaten bidrar med kunskap som är viktig för att förstå komplexa företeelser och erfarenheter, även om resultaten inte kan generaliseras och med bestämdhet måste gälla för alla.

En begränsning i studien är att det saknas personer med erfarenheter av kommunal vård och omsorg. I framtida forskning skulle, förutom intervjupersonerna själva, även vårdpersonal på hivklinikerna kunna tillfrågas om behov av äldreomsorg hos äldre som lever med hiv.

God forskningssed och att säkra intervjupersonernas konfidentialitet är viktigt i kvalitativa studier med ett begränsat antal studiedeltagare. För att enskilda intervjudeltagares identitet ska kunna undanröjas har inte enskilda deltagare beskrivits så ingående. Citat som används har valts efter noggranna överväganden med syftet att illustrera innebörder i resultaten utan att enskilda personer ska kunna identifieras.

Studien visar att förutsättningarna för att vara äldre och leva med hiv har förändrats. I dag finns goda möjligheter för personer med hiv att ha en god livskvalitet och uppleva välmående. Samtidigt finns utmaningar som är kopplade till åldrande och till livet med hiv. Resultatet visar att ett meningsfullt liv, social gemenskap och trygghet i vården gynnar hälsa och välmående.

Utifrån studiens resultat och befintlig kunskap har Folkhälsomyndigheten identifierat följande utvecklingsområden:

• Det finns behov av fördjupade studier och vidare kartläggning av vård- och omsorgsbehov hos äldre personer som lever med hiv.
• Det är viktigt att öka allmänhetens kunskap om hiv och att ha utökade utbildningsinsatser till personal inom vård och äldreomsorg som möter och vårdar äldre personer som lever med hiv.
• I enlighet med det åttonde målområdet i de folkhälsopolitiska målen finns det ett behov av att skapa förutsättningar för tillgänglig och icke-diskriminerande hälso- och sjukvård för att minska stigmatisering och diskriminering.

Diskriminering: Lagstadgad handling som innebär att en person behandlas, missgynnas eller blir kränkt utifrån de sju diskrimineringsgrundernas: kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning och ålder.

Hen/den: Könsneutralt pronomen som används när könsidentitet är okänd eller av ickebinära personer.

Hivrelaterat stigma: Negativa attityder kopplade till personer som lever med hiv.

InfCareHIV: Ett kvalitetsregister i Sverige som inkluderar personer som lever med hiv.

Informationsplikt: Den plikt att informera om hiv vid tillfällen som kan innebära risk för överföring. Vid välinställd hivbehandling kan en person slippa denna plikt genom beslut av ansvarig behandlade läkare.

Intersektionellt perspektiv: Ett perspektiv som belyser hur olika maktordningar påverkar och/eller förstärker varandra.

Intersektionellt stigma: När multipla stigman och faktorer påverkar stigma.

Konfidentiell: Hemlig, eller ett annat ord för att sekretessen bibehålls.

Könsidentitet: Beskriver det kön som en person identifierar sig som.

Metasyntes: Innebär att tidigare forskning förs samman och skapar en djupare nivå av ett fenomen.

Migrant: Person som har flyttat, från ett land till ett annat.

Personcentrerad vård: Personcentrering innebär att utgå från individens förmågor, behov och förutsättningar i alla delar av vård- och omsorgsprocessen.

Stigma: Att en person som bryter normen för vad som anses vara ”normalt” både förväntar sig och förväntas av andra att bli bemött på ett annat sätt.

Välinställd hivbehandling: Att virusnivåerna i blodet är så pass låga att de inte går att mäta. Detta innebär att patienten följer sin behandling för hiv och att den har effektiv verkan.

Ålderism: Diskriminering som utgår från en persons ålder.

Aids: Acquired immunodeficiency syndrome, på svenska förvärvat immunbristsyndrom

GDPR: General Data Protection Regulation, dataskyddsförordningen

Hbtqi: Ett paraplybegrepp för homosexuella, bisexuella, transpersoner, personer med queera uttryck och identiteter och intersexpersoner

Hiv: humant immunbristvirus, på engelska human immunodeficiency virus

MSM: Män som har sex med män

WHO: World Health Organisation, eller Världshälsoorganisationen

1. Socialdepartementet. Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar. 2017. https://www.regeringen.se/artiklar/2017/12/en-strategi-mot-hiv-aids-och-andra-smittsamma-sjukdomar/.
2. Regeringen. Regeringens proposition 2017/18:249 God och jämlik hälsa - en utvecklad folkhälsopolitik. 2018.
3. InfCareHIV. InfCareHIV Årsrapport 2022. Stockholm: Region Stockholm; 2023. 2024-05-03. Hämtad från: https://infcarehiv.se/media/70/download.
4. Cambiano V, Bruun T, Degen O, Geretti AM, Raben D, Coll P, et al. Risk of HIV transmission through condomless sex in serodifferent gay couples with the HIV-positive partner taking suppressive antiretroviral therapy (PARTNER): final results of a multicentre, prospective, observational study. The Lancet (British edition). 2019;393(10189):2428-38. DOI:10.1016/S0140-6736(19)30418-0.
5. Folkhälsomyndigheten. Smittsamhet vid behandlad hivinfektion. 2019. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/s/smittsamhet-vid-behandlad-hivinfektion/.
6. (RAV) RfAT. Antiretroviral behandling av hivinfektion 2021 – Behandlingsrekommendation. 2021. Hämtad från: https://www.sls.se/globalassets/rav/rekommendationer/rav_hiv_2021_220318.pdf.
7. Gisslén M, Svedhem V, Lindborg L, Flamholc L, Norrgren H, Wendahl S, et al. Sweden, the first country to achieve the Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS)/World Health Organization (WHO) 90‐90‐90 continuum of HIV care targets. HIV Medicine. 2017;18(4):305-7. DOI:10.1111/hiv.12431.
8. Goffman E. Stigma: notes on the management of spoiled identity. Harmondsworth: Penguin Books; 1990.
9. Rueda S MS, Chen S, Gogolishvili D, Globerman J, Chambers L, et al. Examining theassociations between HIV-related stigma and health outcomes in people living with HIV/AIDS: aseries of meta-analyses. 2016. https://bmjopen.bmj.com/content/6/7/e011453.
10. Florom-Smith & De Santis. Exploring the Concept of HIV-related Stigma. Nurs Forum. 2012;47(3, July- September).
11. Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv i Sverige- En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv. Järfälla; 2016. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/a/att-leva-med-hiv-i-sverige-en-studie-om-livskvalitet-hos-personer-som-lever-med-hiv/.
12. Zeluf-Andersson G, Eriksson L, Schönnesson L, Nilsson-, Höijer J, Månehall PE, A- M.,. Beyond viral suppression: the quality of life of people living with HIV in Sweden. AIDS Care. 2018:1-10. DOI:10.1080/09540121.2018.1545990.
13. Reinius M, Zeluf Andersson G, Svedhem V, Wettergren L, Wiklander M, Eriksson LE. Towards a new understanding of HIV-related stigma in the era of efficient treatment- A qualitative reconceptualization of existing theory. Journal of advanced nursing. 2021;77(5):2472-80. DOI:10.1111/jan.14774.
14. Hsieh E, Polo R, Qian H-Z, Fuster-RuizdeApodaca MJ, del Amo J. Intersectionality of stigmas and health-related quality of life in people ageing with HIV in China, Europe, and Latin America. The Lancet Healthy longevity. 2022;3(3):e206-e15. DOI:10.1016/S2666-7568(22)00003-4.
15. Folkhälsomyndigheten. Konsekvenser på hivprevention och hälsa orsakade av rasism, homofobi och hivstigma – En kartläggande litteraturöversikt om intersektionellt stigma bland icke-vita hbtqi-personer. 2022. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/k/konsekvenser-pa-hivprevention-och-halsa-orsakade-av-rasism-homofobi-och-hivstigma-/.
16. Folkhälsomyndigheten. Hiv i skuggan av utanförskap – En intervjustudie med migranter som lever med hiv i Sverige. Solna; 2022. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/h/hiv-i-skuggan-av-utanforskap-/.
17. Trust NA. Hiv: Public knowledge and attitudes. 2021.
18. Folkhälsomyndigheten. Allmänhetens kunskap om och attityder till hiv – En enkätundersökning i den svenska befolkningen. 2022. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/a/allmanhetens-kunskap-om-och-attityder-till-hiv-/.
19. Statistiska centralbyrån. Befolkningsprognos för Sverige. 2022 [uppdaterad April 22nd 2022; citerad Jan 15th]. Hämtad från: https://www.scb.se/hitta-statistik/sverige-i-siffror/manniskorna-i-sverige/befolkningsprognos-for-sverige/.
20. Abramsson M, Hydén L-C., Motel-Klingebiel, A. (red). Vem är den äldre? Äldrebilder i ett åldrande Sverige. Nationella Institutet För Forskning Om Äldre Och Åldrande, Nisal, På Uppdrag Av Utredningen Nationell Kvalitetsplan För Äldreomsorgen (S2015:03). ; 2017.
21. Dahlberg K, Segesten, S. Hälsa och vårdande: i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur; 2010.
22. World Health Organization. Constitution. 1948. Hämtad från: https://www.who.int/about/governance/constitution.
23. World Health Organization. Ageing: Ageism. 2021. Hämtad från: https://www.who.int/news-room/questions-and-answers/item/ageing-ageism.
24. Björk S, Juthberg C, Lindkvist M, Wimo A, Sandman P-O, Winblad B, et al. Exploring the prevalence and variance of cognitive impairment, pain, neuropsychiatric symptoms and ADL dependency among persons living in nursing homes; a cross-sectional study. BMC Geriatrics. 2016;16(1):154. DOI:10.1186/s12877-016-0328-9.
25. Carlander CM, L.,. : InfCareHIV Årsrapport 2021. Stockholm; 2022. Hämtad från: https://infcarehiv.se/media/66/download.
26. Kong AM, Pozen A, Anastos K, Kelvin EA, Nash D. Non-HIV Comorbid Conditions and Polypharmacy Among People Living with HIV Age 65 or Older Compared with HIV-Negative Individuals Age 65 or Older in the United States: A Retrospective Claims-Based Analysis. AIDS patient care and STDs. 2019;33(3):93-103. DOI:10.1089/apc.2018.0190.
27. Pourcher V, Gourmelen J, Bureau I, Bouee S. Comorbidities in people living with HIV: An epidemiologic and economic analysis using a claims database in France. PLoS One. 2020;15(12):e0243529-e. DOI:10.1371/journal.pone.0243529.
28. Shah ASV, Stelzle D, Lee KK, Beck EJ, Alam S, Clifford S, et al. Global Burden of Atherosclerotic Cardiovascular Disease in People Living With HIV: Systematic Review and Meta-Analysis. Circulation. 2018;138(11):1100-12. DOI:10.1161/circulationaha.117.033369.
29. Shiels MS, Cole SR, Kirk GD, Poole C. A meta-analysis of the incidence of non-AIDS cancers in HIV-infected individuals. J Acquir Immune Defic Syndr. 2009;52(5):611-22. DOI:10.1097/QAI.0b013e3181b327ca.
30. European AIDS Clinical Society (EACS). GUIDELINES Version 9.1 October 2018. 2018. http://www.eacsociety.org/files/2018_guidelines-9.1-english.pdf.
31. Emlet CA. 'You're Awfully Old to Have This Disease': experiences of stigma and ageism in adults 50 years and older living with HIV/AIDS. Gerontologist. 2006;46(6):781-90. DOI:10.1093/geront/46.6.781.
32. Regeringskansliet Socialdepartementet & SKR. God och nära vård 2023. En omställning av hälso- och sjukvården med primärvården som nav. Överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Regioner. 2023.
33. Hall P, & Tornberg,. Hiv-kunskaper och attityder inom primärvården. FoUrapport 2017:2. Malmö: Malmö Högskola Fakulteten för hälsa och samhälle; 2017.
34. Howlett E. Hivmedvetenhet inom äldre- och funktionshinderomsorgen i Borlänge kommun [Student thesis]: Malmö universitet/Hälsa och samhälle; 2019 [citerad 2020-11-03t09:58:48.799+01:00]. Hämtad från: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:mau:diva-26268.
35. Hiv-Sverige. Leva livet-Att åldras med hiv. 2019. Hämtad från: http://www.leva-livet.se/.
36. Tyrberg E. On HIV in the elderly and vitamin B metabolism in HIV infection: University of Gothenburg; 2022.
37. Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv 2021-2022 Resultat från en enkätundersöknig bland personer som lever med hiv i Sverige. 2023. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/a/att-leva-med-hiv-2021-2022/.
38. Polit DF, Beck CT. Nursing Research : generating and assessing evidence for nursing practice. 11 uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer Health; 2021.
39. Antonsson A-C, Sandström B. Reflektion —kärnan i omvårdnadshandledning. Vård i Norden. 2000;20(4):38-41. DOI:10.1177/010740830002000408.
40. World Medical Association (WMA). WMA DECLARATION OF HELSINKI – ETHICAL PRINCIPLES FOR MEDICAL RESEARCH INVOLVING HUMAN SUBJECTS. 2018. Hämtad från: https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/.
41. Vetenskapsrådet. God forskningssed. Stockholm; 2011.
42. Sundler A, Lindberg E, Nilsson C, Palmér L. Qualitative thematic analysis based on descriptive phenomenology. Nurs Open. 2019;6(3):733-9.
43. Merleau-Ponty M. Phenomenology of perception. London: Routledge & Kegan paul; 1945/1962.
44. Dahlberg K, Dahlberg H, Nyström Pettersson M. Reflective Lifeworld Research: Studentlitteratur, Lund; 2008.
45. Dahlberg K, Segesten K. Hälsa och vårdande : i teori och praxis. 1 uppl. Stockholm: Natur & kultur; 2010.
46. Carlsson-Lalloo E, Rusner M, Mellgren Å, Berg M. Sexuality and Reproduction in HIV-Positive Women: A Meta-Synthesis. AIDS patient care and STDs. 2016;30(2):56-69. DOI:10.1089/apc.2015.0260.
47. Earnshaw VA, Chaudoir SR. From conceptualizing to measuring HIV stigma: a review of HIV stigma mechanism measures. AIDS and behavior. 2009;13(6):1160-77. DOI:10.1007/s10461-009-9593-3.
48. Reinius M, Wiklander M, Wettergren L, Svedhem V, Eriksson LE. The Relationship Between Stigma and Health-Related Quality of Life in People Living with HIV Who Have Full Access to Antiretroviral Treatment: An Assessment of Earnshaw and Chaudoir's HIV Stigma Framework Using Empirical Data. AIDS Behav. 2018;22(12):3795-806. DOI:10.1007/s10461-018-2041-5.
49. Turan B, Budhwani H, Fazeli PL, Browning WR, Raper JL, Mugavero MJ, et al. How Does Stigma Affect People Living with HIV? The Mediating Roles of Internalized and Anticipated HIV Stigma in the Effects of Perceived Community Stigma on Health and Psychosocial Outcomes. AIDS and behavior. 2017;21(1):283-91. DOI:10.1007/s10461-016-1451-5.
50. Carlsson-Lalloo E, Berg M, Mellgren Å, Rusner M. Sexuality and childbearing as it is experienced by women living with HIV in Sweden: a lifeworld phenomenological study. International journal of qualitative studies on health and well-being. 2018;13(1):1487760. DOI:10.1080/17482631.2018.1487760.
51. Evangeli M, Wroe AL. HIV Disclosure Anxiety: A Systematic Review and Theoretical Synthesis. AIDS and behavior. 2017;21(1):1-11. DOI:10.1007/s10461-016-1453-3.
52. Perlson J, Scholl J, Mayer KH, O'Cleirigh C, Batchelder AW. To Disclose, Not Disclose, or Conceal: A Qualitative Study of HIV-Positive Men with Multiple Concealable Stigmatized Identities. AIDS Patient Care STDS. 2021;35(2):47-55. DOI:10.1089/apc.2020.0205.
53. Arrey AE BJ, Lacor P, Deschepper R. “It’s my secret”: fear of disclosure among Sub-Saharan African migrant women living with HIV/AIDS in Belgium. PLoS One. 2015;10(3):e0119653. https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0119653.
54. Sulstarova B PMF, Mellini L, Villani M, Singy P. HIV disclosure and nondisclosure among migrant women from sub-Saharan Africa living in Switzerland. AIDS Care. 2015;27(4):451-7. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25297928/.
55. Whembolua G-L CD, Thomas K, Handler L. A systematic review of HIV serostatus disclosure among African immigrants in Europe. Journal of immigrant and minority health. 2017;19(4):947-58., https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27388442/.
56. Carlsson-Lalloo, Mellgren Å, Berg M, Rusner M. Supportive conditions for sexual and perinatal wellbeing in women living with HIV in Sweden: a Phenomenological Study. Sexual & Reproductive Healthcare. 2021:100640. https://doi.org/10.1016/j.srhc.2021.100640.
57. Folkhälsomyndigheten. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för kvinnor som lever med hiv i Sverige – En rapport baserad på en intervjustudie. 2022. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-srhr-for-kvinnor-som-lever-med-hiv-i-sverige/.
58. Sweden TPHAo. HIV in Sweden 2016. A study about knowledge, attitudes and approach to HIV in the Swedish population, . 2017. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/1ee51680af46441380684345f7af1412/hiv-i-sverige.pdf.
59. Brännström J, Svedhem Johansson V, Marrone G, Wendahl S, Yilmaz A, Blaxhult A, et al. Deficiencies in the health care system contribute to a high rate of late HIV diagnosis in Sweden. HIV Medicine . 2016;17(6):425-35. https://doi.org/10.1111/hiv.12321.
60. Folkhälsomyndigheten. Hivinfektion – sjukdomsstatistik. 2023. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/statistik-a-o/sjukdomsstatistik/hivinfektion/.
61. Antonovsky A. Unraveling the mystery of health : how people manage stress and stay well. 1 uppl. San Francisco, Calif: Jossey-Bass; 1987.
62. World Health Organization WHA, 69 ‎. Framework on integrated, people-centred health services: report by the Secretariat. 2016). Hämtad från: https://apps.who.int/iris/handle/10665/252698.
63. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Vården ur befolkningens perspektiv, 65 år och äldre. International Health Policy Survey (IHP) 2021. 2022. Hämtad från: https://www.vardanalys.se/rapporter/ihp-2021/.
64. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Nära vård i sikte? Utvärdering av omställningen till en god och nära vård: delrapport. 2021. Hämtad från: https://www.vardanalys.se/rapporter/nara-vard-i-sikte/.
65. Nations U. Sustainable Development Goals 2021. Hämtad från: https://www.un.org/sustainabledevelopment/.
66. United Nations. Office of the high commissioner for human rights. General comment nr 14: The Right to the Highest Attainable Standard of Health (Art. 12).
67. Ekman I, Ebrahimi Z, Olaya-Contreras P. Person-centred care: looking back, looking forward. European Journal of Cardiovascular Nursing, 2021, Vol 20, Iss 2, pp 93-95. 2021;20(2):93-5.
68. Arman M, Dahlberg K, Ekebergh M. Teoretiska grunder för vårdande. 1. uppl. uppl. Stockholm: Liber; 2015.
69. Foucault M. Power/knowledge. Gordon C, redaktör. Brighton: Harvester. 1980.
70. Morse JM, Barrett M, Mayan M, Olson K, Spiers J. Verification Strategies for Establishing Reliability and Validity in Qualitative Research. International Journal of Qualitative Methods. 2002;1(2):13-22. DOI:10.1177/160940690200100202.