Den här studien ger kunskap om migranters upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på mötet med hälso- och sjukvården, socialtjänsten och annan offentlig verksamhet. Frågor som utforskas handlar om livsvillkor, behov, bemötande och utmaningar. Rapporten baseras på intervjuer med 20 personer mellan 20 och 59 år som lever med hiv och är födda i 14 olika länder.

Det finns vissa mönster i utmaningarna. De flesta utmaningar som deltagarna tar upp är kopplade till deras status som migranter snarare än som hivpositiva. Samtidigt varierar utmaningarna beroende på deltagarnas sociala position, tidigare erfarenheter och tiden som gått sedan de kom till Sverige och sedan hivdiagnosen ställdes.

Deltagarna upplever att grundläggande rättigheter och välfärdssystemet i Sverige ger möjligheter till bättre livsvillkor och vård för personer som lever med hiv än vad hemlandet kunde erbjuda. Rättigheterna för hbtqi-personer beskrivs som omvälvande och har skapat trygghet för flera deltagare. Samtidigt utmanas många i vardagen av språkliga och strukturella hinder i mötet med myndigheter. Rasism, främlingsfientlighet och diskriminering begränsar möjligheterna i det nya landet och resulterar i utanförskap.

Deltagarna anser att livet begränsas av informationsskyldigheten, det vill säga att de måste informera potentiella sexpartner om sin hivstatus. I dag finns dock möjlighet att slippa den, vilket upplevs som en befrielse. Vidare upplever deltagarna att skiftande information om rättigheter, olika rutiner inom hälso- och sjukvården samt brister i bemötandet är utmanande. Stödet från civilsamhällesorganisationer har stor betydelse för både social etablering och anpassningen till livet med hivdiagnos, men stödet upplevs ändå vara begränsat.

Livet med hiv förändras med tiden och utifrån ens livsförutsättningar. Det varierar i vilken grad deltagarna är öppna med sin hivstatus, och de måste ta ställning till när, för vem och varför de ska berätta samt ha förmåga att hantera andras reaktioner på beskedet. Multipla former av förtryck, samsjuklighet och socioekonomisk utsatthet ökar social sårbarhet.

Folkhälsomyndigheten ser följande utvecklingsområden:

• Samverkan och gemensamma strategier för social etablering för migranter.
• Kunskap om hiv-, hbtqi- och migrationsfrågor hos myndigheter, hälso- och sjukvården och övrig offentlig verksamhet.
• Information om tjänster, rättigheter och lagstiftning för målgruppen migranter som lever med hiv.
• Tolknings- och översättningstjänster inom hälso- och sjukvården och andra offentliga verksamheter.
• Ansvarsfördelningen mellan infektionskliniker och primärvården.

This report provides in-depth insight into migrants’ experiences of living with HIV in Sweden focusing on encounters with healthcare, social services and other public institutions. Issues explored are living conditions, needs, challenges and treatment by Swedish authorities. The report is based on interviews with 20 people between the ages of 20 and 59 living with HIV, who were born in 14 different countries and have migrated to Sweden.

Most of the challenges migrants living with HIV are facing are related to their status as migrants rather than their HIV status. These challenges have certain patterns based on social status, lived experiences, time passed since arrival in Sweden and since the HIV diagnosis was made.

Participants describe how fundamental rights and the Swedish welfare system offer opportunities for better living conditions and better health care for people living with HIV, in comparison to their countries of origin. The LGBTQ rights in Sweden are considered revolutionary and have ensured security for many of the participants. At the same time they face challenges in everyday life, e.g. language- and structural barriers in the encounter with authorities. Racism and discrimination limit the opportunities in the new country and eventuate exclusion.

The participants experience that the information obligation is a limitation in their lives, i.e. to disclose the HIV status to presumptive sex partners. Today, there is a possibility of having this obligation removed, which is experienced as a liberation. However, shifting information about rights and different routines in the healthcare system has been a challenge for the participants as well as shortcomings in the treatment. The support given by non-governmental organisations has been of great importance both for social establishment and adaptation to the HIV diagnosis, but at the same time the support has been limited.

Living with HIV is a process which changes over time

The experience of living with HIV changes over time and is based on one’s living conditions. The degree to which participants are open about their HIV status varies and is mainly about considering when, to whom and why one should tell and the ability to cope with other people’s reactions. Multiple forms of oppression, comorbidity and socioeconomic circumstances increase social vulnerability.

The Public Health Agency of Sweden has identified the following development areas:

• Collaboration and joint strategies for the social establishment process for migrants.
• Knowledge about HIV, LGBTQ and migration issues within authorities, the healthcare system and the public sector in general.
• Information about existing services, rights and current legislation to migrants living with HIV.
• Interpretation services within the healthcare system and other public activities.
• The division of responsibilities between specialist HIV clinics and primary health care centers.

Den här rapporten handlar om personer som har erfarenhet av migration och lever med hiv i Sverige. Rapporten baseras på intervjuer genomförda 2019 och 2021 med 20 personer i åldrarna 20-59 år som lever med hiv. De är födda i 14 olika länder och har erfarenhet av migration till Sverige.

Utgångspunkten är Folkhälsomyndighetens uppdrag att ta fram och sprida kunskap i enlighet med den svenska nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.

Rapporten riktar sig främst till myndigheter och hälso- och sjukvården samt civilsamhällets organisationer som arbetar med hivprevention och målgruppen personer som lever med hiv. Studiens resultat kan användas för att bättre förstå behoven hos migranter som lever med hiv och de utvecklingsområden som finns inom exempelvis hälso- och sjukvården. Rapporten riktar sig också till beslutsfattare på nationell, regional och lokal nivå.

Studien har genomförts av Faustine Kalengayi Nkulu och Anne Ouma, under ledning av Anna-Karin Hurtig, alla vid institutionen för epidemiologi och global hälsa, Umeå universitet. Inför publicering har rapporten lästs av representanter för några av civilsamhällets organisationer som arbetar med hivrelaterade frågor: Noaks Ark Mosaik, Noaks Ark Stockholm och Posithiva Gruppen.

Den slutliga rapporten har tagits fram av utredaren Lena Ingvarsdotter Ekroth på Folkhälsomyndigheten. Ansvarig enhetschef har varit Desireé Ljungcrantz på enheten för sexuell hälsa och hivprevention.

Folkhälsomyndigheten

Agneta Falk Filipsson
Tillförordnad avdelningschef, avdelningen för smittskydd och hälsoskydd

Den här rapporten handlar om migranters egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på mötet med hälso- och sjukvården, socialtjänsten och annan offentlig verksamhet. De frågor som utforskas handlar om livsvillkor, behov, utmaningar och bemötande.

Hiv är ett virus som medför en infektion som, om den inte behandlas, kan leda till ett nedsatt immunsystem med allvarlig sjukdom och död som följd. Hivinfektion räknas numera på flera håll i världen som en kronisk infektion, på grund av effektiva antiretrovirala kombinationsbehandlingar (ART) som funnits sedan 1996. Personer med behandlad hiv lever längre än tidigare, och därmed har antalet människor som lever med hiv ökat.

Statistiken visar dock att det finns skillnader i tillgång till vård och stöd, antal bekräftade hivinfektioner och aidsrelaterade dödsfall mellan olika regioner i världen samt mellan och inom länder. Detta beror på ojämlikheter i livsförhållanden som ökar sårbarheten både för att få hiv och för att utveckla sjukdom (1).

Hiv skrevs in i smittskyddslagen på 1980-talet. Då kategoriserades hiv som en allmänfarlig sjukdom. Lagen anger att hivtestning och behandling ska vara kostnadsfri. Till skyldigheterna hör den så kallade informationsskyldigheten, det vill säga att den som har hiv måste informera sina sexpartner om detta (2).

När den nyare och effektivare behandlingen introducerades behövde man se över sjukdomens smittsamhet. Under 2013–2014 tog expertgruppen Referensgruppen för antiviral terapi (RAV) i samarbete med Folkhälsomyndigheten fram kunskapsunderlaget Smittsamhet vid behandlad hivinfektion (3). Med stöd av det underlaget konstaterade Socialstyrelsen 2015 att behandlande läkare kan göra undantag från informationsskyldigheten i individuella förhållningsregler för personer som lever med hiv och har en välinställd behandling.

Sedan 2019 finns två patientblad från Smittskyddsläkarföreningen, ett för patienter med nyupptäckt och/eller icke välinställd hivbehandling och ett annat för patienter med välinställd hivbehandling. Den som har en välinställd hivbehandling behöver, efter beslut från läkare, inte informera en sexpartner om sin hivstatus och behöver inte heller använda kondom vid sex (4). Kondom brukar ändå rekommenderas eftersom det skyddar mot oönskad graviditet och sexuellt överförda infektioner.

En annan förändring är att personer som lever med hiv i större utsträckning ska vända sig till primärvården istället för till infektionsklinikerna för icke hivrelaterade åkommor. Detta kan skapa oro för patienter eftersom det kan vara svårt att själv avgöra vart man ska vända sig (5).

Folkhälsomyndigheten arbetar med hiv enligt den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (6). Strategins övergripande mål är att ”begränsa spridning av hiv och andra sexuellt överförda och blodburna infektioner samt minska dess konsekvenser för samhället och den enskilde”. Tre delmål är styrande i strategin. De första två målen betonar tillgänglighet till behovsanpassade insatser och ett jämlikhets- och jämställdhetsperspektiv i det främjande arbetet av sexuell hälsa.

Den här rapporten knyter främst an till det tredje delmålet som handlar om att minimera hivrelaterat stigma och diskriminering samt underlätta för personer som lever med hiv att berätta om sin infektion utan oro för att särbehandlas (6). Folkhälsomyndigheten arbetar med att ta fram kunskap om målgruppen personer som lever med hiv. I strategin beskrivs ett antal utmaningar för att denna grupp ska få lämplig vård, stöd och ett gott stigmareducerande bemötande:

Trots medicinska framsteg, en ökad kunskap och bättre bemötande av personer som lever med hivinfektion, finns fortsatt fördomar och rädsla bland allmänheten. Livskvaliteten bland personer som lever med hivinfektion behöver följas för att mäta hur deras liv påverkas av behandlingen, hur de blir bemötta i hälso- och sjukvården, om vården är jämställd och jämlik samt i vilken utsträckning de drabbas av självstigma och/eller stigma och diskriminering från andra (6).

Folkhälsomyndigheten har i uppdrag att bidra till jämlikhet i hälsa, enligt det nationella övergripande folkhälsomålet om en god och jämlik hälsa i hela befolkningen (7). Hälsan i en befolkning beror på många olika faktorer och är ett samspel mellan individ och samhälle. För att uppnå en god och jämlik hälsa krävs att människor har jämlika livsvillkor. Dessa villkor och bestämningsfaktorer kallas ofta för hälsans bestämningsfaktorer (8).

Sverige har en dokumenterad minskning av antal nya fall, och 2020 var antalet nydiagnostiserade fall det lägsta sedan 2002. I dag lever drygt 8 200 människor med en känd hivdiagnos i Sverige, varav cirka 95 procent har välbehandlad hiv (9, 10). Statistiken över bekräftade fall kan dock ha påverkats av covid-19-pandemin.

Utrikes födda omfattar omkring 20 procent av den svenska befolkningen (11), men utgör cirka 65 procent av de som lever med hiv i Sverige (10). Majoriteten av personer med migrationserfarenhet som lever med hiv i Sverige är födda i länder i Afrika söder om Sahara och Sydostasien. Det kan förklaras av en högre förekomst av hiv i dessa länder, men också av en sårbarhet hos migranter som kan relateras till levnadsförhållanden och strukturella faktorer. Strukturella faktorer kan vara begränsad tillgång till hälsovårdstjänster, inklusive hivförebyggande arbete, testning och vård under migrationen och även i destinationsländerna (12, 13).

Migranter är alltså överrepresenterade bland dem som lever med hiv i Sverige och en av de grupper som identifieras som riskutsatta för hiv och andra sexuellt överförbara sjukdomar (STI:er) enligt den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (6). Migranter löper också en ökad risk för andra hälsotillstånd efter migration på grund av sociala ojämlikheter (14).

En nyligen publicerad rapport från FN:s samlade program mot hiv/aids, UNAIDS, visar att det 2020 var cirka 37,7 miljoner människor globalt som levde med hiv, varav 84 procent kände till sin hivstatus och 27,5 miljoner hade tillgång till antiretroviral behandling (ART). Totalt 53 procent av dem av de som lever med hiv var kvinnor och flickor. Av alla som lever med hiv i världen hörde 65 procent till nyckelpopulationer såsom personer med erfarenhet av sex mot ersättning och sexköpare, homosexuella män och andra män som har sex med män, personer som injicerar droger, transpersoner och deras sexuella partner (1).

Enligt FN:s avdelning för ekonomiska och sociala frågor (DESA), är migranter ”människor som byter hemvist till eller från ett visst område (vanligtvis ett land) under en viss tidsperiod (vanligtvis ett år)”. Det finns ingen enhetlig eller allmänt accepterad definition av begreppet migrant. I själva verket innefattar det en stor och heterogen grupp av människor med olika bakgrund som söker sig till andra länder av olika skäl.

I den här rapporten använder vi ordet migrant som ett paraplybegrepp för personer med utländsk bakgrund som bor i Sverige, internationella migranter (reguljära eller irreguljära, det vill säga papperslösa), migrantarbetare (arbetskraftsinvandrare), internationella studenter, anhörigmigranter och asylsökande (flyktingar eller skyddsbehövande).

Många migranter har gemensamma erfarenheter, vilket motiverar en gemensam identifiering av migranter som en särskilt utsatt grupp (6). Migranter kan dock inte tillskrivas en enda grupptillhörighet, för individer kan tillhöra olika sociala grupper som samspelar, till exempel utifrån kön, socioekonomisk bakgrund, sexuell läggning, etnicitet, hudfärg, ålder, religion, utbildning och funktionsvariation. Detta kan påverka förutsättningar och livs- och sjukdomserfarenheter i det nya landet. En förståelse för migranters erfarenheter av att leva med hiv kräver alltså ett intersektionellt perspektiv som uppmärksammar samtidiga och ömsesidiga effekter av olika sociala positioner när det gäller identitet och utsatthet (15).

Migranter har identifierats som en särskilt utsatt grupp i både FN:s politiska deklaration om AIDS 2021 (16) och den svenska nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (6).

Enligt den globala aidsstrategin 2021–2026 ska 90 procent av migranter och andra människor i rörelse (people on the move) ha tillgång till personcentrerade, anpassade och integrerade vård-, stöd- och behandlingsinsatser för hiv och andra smittsamma sjukdomar och för sexuellt och könsbaserat våld (16). Vidare belyser FN:s globala mål 10 i Agenda 2030 vikten av att verka för ett inkluderande samhälle där alla har lika rättigheter och möjligheter, oavsett till exempel kön, etnicitet, religion, funktionsvariation, ålder och annan ställning, för att minska ojämlikheten inom och mellan länder (17). Dessutom slår punkt 23 i Agenda 2030 fast att sårbara grupper måste få egenmakt; det inbegriper barn, ungdomar, äldre personer, personer med funktionsnedsättning (varav mer än 80 procent lever i fattigdom), ursprungsfolk, människor som lever med hiv/aids, flyktingar och migranter (17).

I vissa regioner eller höginkomstländer, till exempel Europeiska unionen (EU) och europeiska ekonomiska samarbetsområdet (EES), är migranter också en av de mest utsatta grupperna. Antalet nya fall av hiv minskade under 2020, men migranter utgjorde drygt 44 procent av alla nydiagnostiserade fall inom EU/EES samma år, varav 15 procent hade sitt ursprung i länder söder om Sahara i Afrika, medan 10 procent var från länder i Latinamerika och Karibien, 9 procent från andra länder i Central- och Östeuropa och 3 procent från andra länder i Västeuropa (18).

Migranter som får sin hivdiagnos efter migration till Europa kan ha varit särskilt riskutsatta för att få hiv (19) på grund av en högre hivprevalens i sina ursprungsländer, för sexuella nätverk inom grupper med hög prevalens efter migration samt på grund av begränsad tillgång till hivrelaterade hälsotjänster och information (20). Trots att många antas ha fått hiv före eller under migration finns det evidens för att en del har fått hiv efter migrationen. En nyligen genomförd studie som syftade till att fastställa när i tid en person fick hiv uppskattade att andelen migranter som fick hiv i destinationslandet var 31,9 procent bland dem från afrikanska länder, 37,1 procent bland dem från europeiska länder, 45,3 procent bland dem från asiatiska länder och 45,2 procent bland migranter från andra regioner (13).

Globalt minskar antalet nya hivfall och avlidna i aidsrelaterad sjukdom sedan 2005, men i Östeuropa och Centralasien ses en kraftig ökning. Även i Mellanöstern och Nordafrika har andelen nya fall ökat (1). Den nuvarande globala aidsstrategin 2021–2026 är fokuserad på att minska ojämlikheterna som driver aidsepidemin för att överbrygga klyftorna i förebyggande arbete, testning, behandling och stöd (16).

Erfarenhet av migration bidrar direkt eller indirekt till olika livsvillkor och förutsättningar för god hälsa och välmående, tillsammans med andra individuella, sociala och kontextuella faktorer (21). Migranters hälsa påverkas av faktorer före, under och efter migrationen och av hälsans generella bestämningsfaktorer, det vill säga socioekonomiska, kulturella och miljörelaterade förhållanden. Samspelet mellan migrationens och hälsans bestämningsfaktorer leder till olika riskutsattheter, sårbarheter och utmaningar när det gäller tillgång till tjänster, och det bidrar därmed till ojämlikheter i hälsa (hälsoskillnader) inte bara mellan migranter och icke-migranter utan även bland migranter som grupp (21).

Migrationsprocessen skapar instabila sociala omständigheter som påverkar människors agerande och ökar utsattheten för risker, inklusive risken för att få hiv, samt innebär svårigheter att få tillgång till testning, behandling, rådgivning och preventionsinsatser (12). Förhållandena under migrationsprocessen har en negativ inverkan på migranters hälsa generellt och kan påverka risktagande och riskutsatthet (22, 23).

Migranter utgjorde 2019 cirka 12 procent av befolkningen i EU:s medlemsländer men stod för 44 procent av alla nyrapporterade fall av hivinfektioner (24). Cirka 62 procent av alla nya hivdiagnoser i Storbritannien det året gällde migranter, inklusive personer som tidigare diagnostiserats utomlands (24). Statistik från Belgien, Storbritannien, Frankrike, Italien och Portugal visar att de flesta nyrapporterade fall av hivinfektion fanns hos personer som hade sitt ursprung i Afrika söder om Sahara (20).

Hivdiagnoser hos migranter är emellertid underrapporterade i vissa delar av Europa på grund av bristen på uppgifter om migranter i allmänhet och om papperslösa migranter i synnerhet. Ett betydande problem är den ökade socioekonomiska sårbarhet som många migranter lever i på grund av en rad sociala, ekonomiska, kulturella och legala faktorer som även begränsar deras tillgång till hälso- och sjukvårdstjänster i värdländerna (23). Dessutom är många rädda för att få avslag på ansökan om uppehållstillstånd, bli utvisade eller övergivna av sina landsmän på grund av en hivdiagnos. Sammantaget utgör dessa faktorer betydande hinder för testning, behandling, vård och stöd bland migranter (23).

Grundläggande principer för all vård och omsorg är att patienter, klienter och brukare ska ha delaktighet, inflytande och självbestämmande. Detta innebär att all vård och allt omsorgsarbete ska utgå från individens situation, omständigheter och önskemål. Med delaktighet menas personens möjlighet att påverka sin egen vård och omsorg genom att medverka och ha inflytande (25).

För att ha möjlighet att vara delaktig och utöva självbestämmande behöver varje vård- och omsorgstagare få information på ett enkelt och lättförståeligt språk om den aktuella verksamheten, om sina rättigheter och skyldigheter, om vad som kommer att hända och om vilka krav som kommer att ställas på honom eller henne (25). Migranter har en lagstadgad rätt att vara delaktiga, ha inflytande och ha självbestämmande, liksom övriga vård- och omsorgstagare i Sverige (25-29). Kontroll, inflytande och delaktighet är också ett av de åtta målområdena i det svenska folkhälsopolitiska ramverket för att åstadkomma en god och jämlik hälsa (30).

Detta kapitel ger en överblick över tidigare forskning om migranters egna upplevelser av att leva med hiv i höginkomstländer. Innehållet är tematiskt uppdelat utifrån följande rubriker:

• Samspelet mellan hivstatus, migrantstatus och andra maktstrukturer ökar utsattheten
• Strukturella faktorer som kan möjliggöra och hindra social etablering och tillgång till vård
• Främlingsfientlighet, hivstigma och homofobi
• Kvinnor med migrationserfarenhet som lever med hiv
• Hivdiagnos påverkar det psykosociala välbefinnandet
• Stigmatisering och diskriminering påverkar tillgång till vård och stöd
• Begränsad tillgång till hälso- och sjukvård påverkar följsamheten
• Olika skäl för att berätta eller inte berätta om sin hivstatus
• Etablering på arbetsmarknaden
• Kamratstöd främjar psykisk hälsa och socialt liv
• Svensk forskning om migration och hiv visar att kunskapen behöver uppdateras.

Sammanfattningsvis visar tidigare studier att migranter som lever med hiv inte bara möter utmaningar som är kopplade till att leva med en kronisk infektion, utan också utmaningar som hör ihop med att etablera sig i en ny social kontext. Speciellt fokus läggs på de olika förutsättningar och livserfarenheter som skapas i samspel mellan hivdiagnos, rättslig status, maktstrukturer i värdländer och tidigare erfarenheter från ursprungsländer Detta placerar migranter i olika sociala positioner i det nya samhället, med olika grad av utsatthet och olika tillgång till även de mest basala bestämningsfaktorer för välbefinnande och hälsa såsom bostad och sysselsättning.

Migranters tillgång till vård, behandling och stöd är också ofta begränsad på grund av komplexa hinder som rör deras livsvillkor. Migranter som lever med hiv, framför allt i Europa, kan utsättas för stigmatisering, rasism och kulturell diskriminering baserat på exempelvis sexuell läggning, civilstånd och rättslig status. Detta skapar problem med det fysiska och psykiska välbefinnandet och för tillgången till hälso- och sjukvård och socialt stöd för migranter som lever med hiv.

Tidigare forskning visar att intersektionellt stigma baserat på kön, sexuell läggning, rättslig status och hivstatus skapar strukturella hinder för att få tillgång till sjukvården. Det framgår tydligt i studier om hivprevention och om hivbehandling till hbtqi-personer med migrationserfarenhet. Exempelvis orsakar intersektionellt stigma begränsad tillgång till information och kunskap om hiv och hivprevention. Hbtqi-personer med migrationserfarenhet som lever med hiv har sämre följsamhet till och sämre resultat av behandlingar på grund av intersektionellt stigma (31).

En intersektionell analys av tre studier om migranter som lever med hiv i London visar på likheter och skillnader i erfarenheter mellan heterosexuella kvinnor, heterosexuella män och homosexuella eller bisexuella män. Resultatet visar att deltagarna möter gemensamma utmaningar som härrör från kombinationen av deras migrantstatus och deras hivstatus. Konsekvenserna och de individuella reaktionerna på dessa utmaningar är dock formade av en lång rad faktorer. Analysen diskuterar framför allt betydelsen av kön och sexuell identitet. Heterosexuella kvinnor kan utmanas av etiska och praktiska dilemman i relation till hivstatus och moderskap. För heterosexuella män var de största utmaningarna att hantera sjukdomen, vid sidan av de ekonomiska och sexuella förväntningar som är förknippade med afrikansk maskulinitet. Vidare var det uppenbart att fler homosexuella eller bisexuella män stod inför svåra påfrestningar när det gäller att hantera den dubbla stigmatiseringen och diskrimineringen i förhållande till sexuell läggning och hivstatus i afrikanska kulturella kretsar (32).

Rapporten Migration, sexuell hälsa och hiv- och STI-prevention visar att det inom svensk sjukvård förekommer diskriminering av personer med migrationserfarenhet samt bristande tillgång till tjänster för sexuell och reproduktiv hälsa och hivprevention (33). Även andra studier har visat på upplevelser av diskriminering inom hälso- och sjukvården bland migranter som lever med hiv i Sverige (5, 34).

En del strukturella faktorer kan underlätta den sociala etableringen och därmed öka tillgången till adekvat hälso- och sjukvård, exempelvis att ha en säker rättslig status, vara del i ett socialt sammanhang, få stöd av civilsamhällets organisationer och kunna språket samt ha kamratstöd, ordnad socioekonomisk situation, bostad och sysselsättning (21, 23).

Ett intersektionellt perspektiv belyser hur olika maktordningar samverkar, påverkar eller förstärker varandra (31). Syftet är att motverka risken för att, genom att bara ta en social kategori i beaktande (exempelvis kön), utelämna andra viktiga aspekter (exempelvis ålder, sexuell läggning, socioekonomisk situation och hudfärg) som kan påverka erfarenheten av att leva med hiv. Intersektionellt stigma är ett begrepp som synliggör hur multipla former av förtryck samspelar och skapar ett komplext system av stigmatisering av socialt marginaliserade grupper (31).

Migranter som lever med hiv möter utmaningar som är kopplade till att leva med en kronisk sjukdom, men också olika strukturella utmaningar som är relaterade till att etablera sig i en ny social kontext när det gäller bostad, sysselsättning och språk samt att navigera i ett nytt system och ha osäker rättslig status. Intersektionellt stigma skapar strukturella hinder för att få adekvat vård samt negativa följder för psykisk hälsa, hivprevention och hivbehandling hos personer med migrationserfarenhet (31).

En amerikansk studie med ett intersektionellt ramverk studerar olika former av stigma bland latinamerikanska personer som lever med hiv i San Francisco. Där beskriver deltagarna en börda av stigma som uppstår i relation till deras multipla identiteter, inklusive homofobi och hivrelaterat stigma som de upplever både i USA och i sina latinamerikanska ursprungsländer. Huvudsakligen möts många deltagare av främlingsfientlighet i sina dagliga liv, vilket visar sig som strukturella ojämlikheter, bland annat svårigheter i att hitta permanenta bostäder och sysselsättning, som utgör några av hälsans bestämningsfaktorer (35).

I en studie om erfarenheter av att leva med hiv bland afrikanska män som har sex med män (MSM) i London beskriver deltagare behovet av att balansera det komplexa och ibland motsägelsefulla livet som homo- eller bisexuell man, afrikan och hivpositiv person. Stigma var ett stort hinder för att få adekvat praktiskt och känslomässigt stöd från familjer, sociala nätverk eller religiösa organisationer. Män utan uppehållstillstånd i Storbritannien, liksom arbetslösa män, hade ytterligare utmaningar. (36).

En amerikansk studie har analyserat hivtestning, vård och behandlingsupplevelser bland homosexuella, hivpositiva latinamerikanska män, som migrerat till North Carolina. Den visade att flera deltagare har upplevt avbrott i sin vård på grund av samverkande stigmatiserade identiteter (till exempel att vara homosexuell, latino eller papperslös) och samverkande strukturer (sjukvård, migrationspolitik och institutionaliserad homofobi). Papperslösa deltagare ansåg att deras rättsliga status gjorde det svårt för dem att få arbete, vilket påverkade deras hivvård och behandlingsföljsamhet (Retention in Care) (37).

I en fransk studie som undersökt sociala relationer med släktingar och vänner bland personer som lever med hiv, identifieras sex sociala nätverksprofiler med en tydlig koppling till socioepidemiologiska grupper: de med flest relationer var MSM och de mest isolerade var afrikanska migranter från länder söder om Sahara, särskilt kvinnor. Sociala nätverk påverkades av socioekonomisk position och erfarenhet av hiv (hivrelaterat stigma), diskriminering, öppenhet med hiv och engagemang i stödorganisationer för personer som lever med hiv (38).

Kvinnliga migranter som kommer från olika afrikanska länder och behandlas för hiv i London deltog i en studie om hur kvinnors liv formas på ett komplext sätt av kön, genus, migrantstatus och hivdiagnos. För det första visar resultaten att deras sjukdomsberättelser påverkas på mycket specifika sätt av det faktum att de är kvinnor. För det andra är de migranter som bor långt från sitt ekonomiska, kulturella och sociala ursprung i Afrika, och för det tredje lever de med alla fysiska och psykologiska konsekvenser av en hivdiagnos. Samspelet mellan dessa olika faktorer utspelar sig i Storbritannien där de flesta kvinnorna kan få högspecialiserad hälso- och sjukvård som de inte skulle ha haft tillgång till i sina ursprungsländer, vilket är paradoxalt eftersom deras överlevnad är beroende av att de stannar i ett land där många inte känner sig integrerade. Kvinnors överlevnadsstrategier i det dagliga livet fokuserar på att hantera information om sin egen hälsa och på andlighet. Detta innebär att de ofta är tvungna att göra komplexa val om öppenhet kring hiv under ständigt föränderliga omständigheter. Samtidigt beskriver de flesta sin religiösa tro som en viktig källa till stöd för att hantera sina svårigheter (39).

Migrantkvinnors erfarenheter av att leva med hiv, deras psykosociala behov och deras syn på sjukvård har utforskats i en brittisk studie som visar att kvinnors förmåga att leva positivt med hiv var starkt formad av deras migrationshistoria, rättsliga status och erfarenhet av hivrelaterat stigma samt deras kristna tro. Huvudsakligen betraktades hälso- och sjukvården som ett tryggt socialt utrymme och en värdefull källa till råd och stöd. Resultaten tyder på att personcentrerad vård utan fördomar spelar en nyckelroll när det gäller att uppmuntra afrikanska migrantkvinnor att söka psykosocialt stöd och lämplig hivvård (40).

Tidigare forskning har visat att positiv hivstatus hos heterosexuella personer med migrationserfarenhet minskar sannolikheten för att de ska leva i en fast relation, oavsett kön. De som deltar i sociala stödgrupper och utövar någon religiös tro hade bättre möjligheter att hantera svårigheter i livet.

I en kvalitativ studie har man utforskat de psykosociala och mentala hälsoutmaningarna för afrikanskfödda kvinnor som lever med hiv i Boston och New York i USA. Där identifieras viktiga teman som bidrar till ångest och depressiva symtom: (1) hivrelaterat stigma före migration, (2) ihållande hivrelaterat stigma efter migration, (3) ”papperslöshet”, (4) ekonomisk osäkerhet och (5) våld i nära relationer. Många deltagare beskrev pågående depressiva symtom eller tidigare depressiva episoder. De flesta hade dock inte formellt diagnostiserats eller behandlats för depression. Bön, samråd med religiösa ledare och stödgrupper beskrevs som positiva insatser (41).

En fransk studie, som undersökt effekten av hivdiagnos bland afrikanska migranter bosatta i Frankrike, visar att hivdiagnos har en stor negativ inverkan på välbefinnandet, särskilt bland män. Denna negativa inverkan har en viss tendens att minska för personer som fått sin hivdiagnos efter 2004 (42).

En annan fransk studie undersökte separationer av parförhållande efter hivdiagnos bland migranter från afrikanska länder söder om Sahara. Där fann man att kvinnor upplevde separation kortare tid efter hivdiagnosen jämfört med män. Att ha berättat om hivstatusen för en partner minskade risken för en separation, i jämförelse med att inte ha berättat (43).

En studie i Storbritannien, som undersökte sjukdomsberättelser bland hivpositiva afrikanska kvinnor visar betydande skillnader inom gruppen framförallt vad gäller nationalitet, inkomst, utbildningsnivå och rättslig status i Storbritannien. Det framkom dock även likheter som var relaterade till deras migrantstatus som förstärktes av deras hivstatus. Stigma hade en avsevärd inverkan på kvinnornas liv, vilket har lett till önskemål om att ha kontroll över hur information om deras hivstatus hanteras inom sjukvården. Detta hade en effekt på i vilken mån kvinnor fick tillgång till hälso- och sjukvårdstjänster. Kvinnors motståndskraft (resiliens) i att hantera svårigheter i sina liv stärktes av religiös tro (44).

En annan studie från Storbritannien, som utforskade maskulinitet bland heterosexuella afrikanska män som lever med hiv, belyser hur deltagarna hanterar sin sjukdom på olika sätt och de begränsningar som den innebär. En del kunde fortsätta livet ungefär som tidigare men de flesta hade tvingats förändra några av de mest grundläggande aspekterna av sina liv. Sjukdomen i sig hade många svårt att acceptera, och den svaghet och kapacitetsförlust som ofta är associerad med hiv sågs som ”omanlig”. Många var socialt isolerade trots att de tidigare hade varit en del av ett starkt socialt nätverk. Ungefär hälften hade relationer med kvinnor. Flera var barnlösa och de som hade barn levde ofta åtskilda från dem. Arbete ansågs vara centralt för en mansidentitet men endast ett fåtal hade ett heltidsjobb. Männen upplevde att det var svårt för dem att uppfylla de förväntningar på vuxen manlighet som finns i de flesta afrikanska kulturer (45).

Tidigare forskning visar att det finns ett tydligt samband mellan stigmatisering och diskriminering å ena sidan, och tillgång till adekvat hälso- och sjukvård å andra sidan.

En kvalitativ studie som har utforskat hivrelaterat stigma och dess påverkan på afrikanska migranter som lever med hiv i ett storstadsområde i nordvästra USA visar att hivrelaterad stigmatisering var en omfattande börda för målgruppen. Detta bidrog till sämre vårdmiljö, sämre tillgång till vård och dålig fysisk hälsa. Det var också förknippat med emotionell sårbarhet, depressiva symtom och negativ ”coping” (det vill säga hur människor hanterar kritiska situationer), utmaningar knutna till öppenhet om hivstatus, isolering och dåligt socialt stöd (46).

Resultaten från en amerikansk studie av afrikanskfödda migranter som lever med hiv i USA visar att hivrelaterat stigma är ett ständigt närvarande problem som påverkar deras liv och kultur på individ-, familje- och samhällsnivå (47).

En kanadensisk studie har undersökt orsakerna till stigmatisering och dess inverkan på tillgången till hälso- och sjukvård och resurser bland personer från marginaliserade grupper i Vancouver och British Columbia i Kanada. Studien visar att ursprungsbefolkning och flyktinggrupper som lever med hiv upplever stigmatisering och diskriminering i större utsträckning än andra. Rädsla för att utsättas för stigmatisering och diskriminering är det största hindret för att dessa grupper ska kunna och vilja skaffa sig tillgång till vård (48).

En litteraturöversikt om hälsoutfall av hiv bland migranter från låg- och medelinkomstländer, som lever med hiv i höginkomstländer, visar att stigma och begränsad tillgång till vård kan vara primära orsaker till dåliga hälsoutfall. Resultatet visar att samhället har begränsade möjligheter att ta itu med ojämlikheterna på grund av svårigheter att identifiera och följa gruppen samt avsaknaden av evidens för effektiva insatser för migranter som lever med hiv (49).

En studie från Storbritannien visar att 18 procent av migranterna undviker hälso- och sjukvårdstjänster på grund av rädsla för stigmatisering och diskriminering (50).

Tidigare forskning har visat på ett direkt samband mellan följsamhet till hivmedicinering och tillgång till adekvat hälso- och sjukvård.

Det finns en nyligen publicerad systematisk litteraturöversikt över studier i EES-länder, för att studera hinder och underlättande faktorer för migranters hivvård. Den visar att faktorerna var desamma oavsett värdland, etniskt ursprung eller rättslig status. De flesta rapporterade hinder är relaterade till långvarig hivvård och följsamhet till medicineringen, och inte till behandlingsstart eller virusdämpning. Ett viktigt resultat var att ouppfyllda grundläggande behov kan vara ett stort hinder för denna grupp, till exempel att inte ha bostad, livsmedelstrygghet, finansiell stabilitet, arbete eller mental hälsa (51).

En kvalitativ studie om erfarenheter av diskriminering och tillgång till hälso- och sjukvården bland hivpositiva migranter i Spanien har visat att de möter hinder inom systemet för att få tillgång till hälso- och sjukvårdstjänster, bland annat svårigheter att visa att de hade rätt till vård. De uppgav sig ha upplevt medicinska biverkningar och ångest, både känslomässigt och fysiskt, under anpassningen till livet som hivpositiva individer. De har även rapporterat upplevelser av rädsla och/eller diskriminering kopplat till deras status som migranter som lever med hiv i Spanien. Vidare framhävs den viktiga roll som sociala nätverk och ideella organisationer spelar när det gäller att hjälpa migranter som lever med hiv att navigera i sjukvården (52).

En kvantitativ studie bland migranter som lever med hiv i Spanien visar att var femte deltagare har upplevt hinder för tillgång till hälso- och sjukvård. De främsta hindren var långa väntetider och avsaknad av hälsokort. Män var mer benägna att rapportera hindren än kvinnor, särskilt de som hade upplevt stigmatisering och diskriminering på grund av etnicitet och begränsad eller osäker tillgång till livsmedel. Kvinnor som hade universitetsexamen eller skjutit upp behandling på grund av medicinkostnader var mer benägna att rapportera hinder än övriga kvinnor. Att vara papperslös var också en riskfaktor för att uppleva sådana hinder (53).

En studie har jämfört tillgång till och användning av hivrelaterade hälsotjänster samt erfarenheter av att leva med hiv mellan migranter och icke migranter som lever med hiv i Nederländerna. Alla migrantgrupper (kvinnor, MSM och heterosexuella män) hade större sannolikhet för att ha upplevt svårigheter att få tillgång till allmän hälso- och sjukvård och hade mindre sannolikhet för att ha hört talas om postexponeringsprofylax än icke-migranter. Dessutom rapporterade många migranter att de var osäkra på sina rättigheter till hälso- och sjukvård och att det fanns språkbarriärer (54).

En undersökning av sexuell och reproduktiv hälsa och hiv, med frågor riktade till sjukvårdspersonal i Storbritannien, visar att de har begränsad kunskap om sjukvårdsavgifter för migranter trots att de arbetade med dessa grupper. Detta kan underminera deras förmåga att ge lämplig vård och råd till dessa potentiellt sårbara patienter. Studien påpekar vikten av att utbilda och stödja denna personalgrupp (55).

En spansk studie om drivkrafterna och hindren för medicinsk uppföljning bland migrantkvinnor som lever med hiv visar att sociala, kulturella och psykologiska aspekter är väsentliga för följsamhet till behandlingen, liksom självuppfattning om kroppsförändringar, könsroller och relationen till sjukvården (56).

En kvalitativ studie handlar om i vilken mån papperslösa latinomigranter i USA, som lever med hiv, får inträde till och stannar kvar i hälso- och sjukvården. Resultaten har gett en inblick i sociokulturella och strukturella barriärer som denna grupp möter, bland annat rädsla för utvisning, arbetsrestriktioner, otillräckliga översättningstjänster och svårigheter att klara myndigheternas byråkratiska krav. Samhällets intolerans mot hiv och upplevelser av stigmatisering resulterar i skamkänslor och hemlighetsmakeri. Dessutom kompliceras situationen ytterligare av statusen som papperslös (57).

En studie om hinder för tillgång till vård bland afrikanska flyktingar och migranter som lever med hiv i två amerikanska städer fann att de främsta hindren var fatalistiska åsikter om hiv, rädsla för isolering, rädsla för utvisning, bristande kunskap om vårdsystemet och hivrelaterade tjänster samt andra problem som rör sysselsättning (58).

En studie om faktorer som bidrar till fördröjd kontakt med och begränsat utnyttjande av hälso- och socialtjänster bland afrikanska migranter i Storbritannien fann att erfarenheter från hemlandet och samhällsmobiliseringen kring hiv i vistelselandet hade stor inflytande på medvetenhet om hiv, uppskattning av risk för att överföra hiv samt attityder till hälso- och sjukvårdstjänster. Det förekom även institutionella hinder för tillgång till vården såsom bristande kulturell förståelse, misslyckande med att integrera vården med stödorganisationer och oförmåga hos många allmänläkare att effektivt hantera hivinfektioner (59).

En studie om upplevelser och erfarenheter bland nyanlända afrikanska kvinnor som lever med hiv i Nya Zeeland fann att många har positiva erfarenheter av specialiserade hivkliniker, men berättar om brister inom hälso- och sjukvården när det gäller rättigheter och behandling av migranter som lever med hiv. Kvinnorna rapporterade om olämplig användning av allmänna skyddsåtgärder, kränkning av sekretesskydd, diskriminerande kommentarer om afrikaner eller personer med hiv och felaktig information om överföring av hiv (60).

En amerikansk studie undersökte kulturella attityder, beteenden och uppfattningar som påverkar tillgången till och användningen av hälso- och sjukvård bland asiatiska papperslösa utländska medborgare som lever med hiv i New York. Resultatet visar att målgruppens tillgång till vård påverkas av samhällets felaktiga uppfattningar om hivöverföring, diskriminerande attityder mot personer som lever med hiv, konkurrerande immigrationsrelaterade stressfaktorer och svårighet att navigera i hälso- och sjukvårdssystemet (61).

En systematisk litteraturöversikt har undersökt varför man berättar eller inte berättar om sin hivstatus, bland afrikanska migranter som är bosatta i Europa. Resultatet visar att stigmatisering och negativa sociala konsekvenser av att tala om sin hivstatus bidrar till att hålla den hemlig. Faktorer som främjade en öppenhet om hivdiagnosen var bland annat behov av sjukvård och en önskan om att söka stöd och hjälpa andra (62).

En kvalitativ studie i Belgien har fokuserat på skäl för och emot att tala om sin hivdiagnos bland migrantkvinnor från länder i Afrika söder om Sahara. Studien visar att stigma är ett viktigt socialt skäl till att inte berätta. Kvinnor har dock berättat för nya sexpartner när de trodde sig vara i ett långvarigt förhållande. Kvinnor berättade inte om sin hivstatus för familjemedlemmar när de ansåg att de inte behövde någon hjälp av dem. Att bekämpa stigma, rasism och diskriminering var en anledning till att tala om sin hivstatus. Kvinnorna valde att vara öppna med sin hivstatus när de började betrakta hiv som en kronisk sjukdom i stället för en dödlig infektion (63).

En studie i Belgien har undersökt i vilken utsträckning migrantkvinnor från afrikanska länder söder om Sahara berättar om sin hivstatus, och fann att dessa kvinnor vanligtvis endast berättar för sjukvårdspersonal på grund av behandling- och vårdbehov. Anledningen till att inte berätta är huvudsakligen de tabu som finns kring hiv i hemlandets kultur. Stigma, särskilt internaliserad stigmatisering, identifieras som ett stort hinder för att tala om sin hivstatus (64).

En svensk registerstudie som kopplar hivstatus och migrationsstatus med sysselsättning visar att migrantkvinnor som hade hiv i mindre grad var arbetslösa än migrantkvinnor utan hiv (65). En studie om sysselsättning bland migrantkvinnor som lever med hiv i Frankrike visade att hivpositiv status gynnar migrantkvinnor från Afrika söder om Sahara. De fick snabbare tillgång till sysselsättning jämfört med hivnegativa tack vare socialt stöd från migrantorganisationer. Arbetsfördelningen var dock rasifierad och de var framför allt verksamma inom vårdsektorn där de noggrant dolde sin hivstatus eftersom de fruktade diskriminering på jobbet (66).

Andra studier om social etablering har dock visat att intersektionell utsatthet hos migranter gör det svårare att få ett arbete i värdländerna.

I en studie om hinder för sysselsättning för latinamerikanska migranter som lever med hiv i Toronto, Kanada, framkom att de möter komplexa hinder på grund av sina dubbla identiteter som migranter och personer som lever med hiv. Dessa hinder omfattar språksvårigheter, avsaknad av nödvändiga tillstånd och uppehållstillstånd, avsaknad av arbetslivserfarenhet i Kanada, främlingsfientlighet på arbetsmarknaden, åldrande, hivrelaterat stigma och medicinbiverkningar samt andra barriärer som är relaterade till hivpositiv status. Sådana barriärer gör att de blir marginaliserade i det kanadensiska samhället (67).

En kvalitativ studie gäller erfarenheter av att delta i sociala stödgrupper bland nyanlända hbtqi-personer och flyktingar från afrikanska och karibiska länder i en kanadensisk stad. Man fann att många utmanas av migrationsstress, social isolering, psykiska problem och annat som rör deras migranterfarenheter och hälsans bestämningsfaktorer. Dessutom framhävs fördelarna med att delta i sociala stödgrupper, bland annat på individnivå (ökad självacceptans, förbättrad psykisk hälsa), mellanmänsklig nivå (minskad isolering, mer vänskap), samhällsgruppsnivå (mer ömsesidighet, minskat stigma och diskriminering) och strukturell nivå (mer tillgång till bostäder, sysselsättning, hälsovård och aktiviteter som främjar integration) (68).

År 2013 genomfördes den första heltäckande svenska undersökningen om hur det kan vara att leva med hiv i Sverige (69). Deltagarna skattade generellt sin livskvalitet som hög; de var nöjda med sin fysiska och psykiska hälsa liksom med relationer till vänner och eventuell partner och med familjelivet. Det framgick inga skillnader mellan personer som var utrikes födda och personer som var födda i Sverige. Enkäten översattes till tio olika språk. Trots det valde många potentiella deltagare att inte använda de översatta enkäterna, inte uppge födelseland, eller att helt avstå från att delta i studien. (69).

I en kvalitativ studie beskrivs att migranter som lever med hiv i Sverige har erfarenheter av ensamhet och stigmatisering och känner rädsla för att berätta om sin hivstatus samt saknar ett socialt nätverk (70). En annan intervjustudie om mötet med svensk sjukvård visade att man uppskattade fri tillgång till antiviral behandling men efterfrågade mer tid med sin läkare. Deltagarna i denna studie kände sig diskriminerade inom hälso- och sjukvården utanför infektionsklinikerna (5).

En enkät om ansvarsfördelning mellan hivvården och primärvården vad gäller vård av personer som lever med hiv, visar att ansvarsfördelningen skiljer sig åt mellan olika regioner. Lika stora andelar av personer som lever med hiv uppgav att bemötandet var gott respektive dåligt. Vidare ansåg drygt 70 procent att kunskapen om hiv var för låg inom primärvården. Det är dock svårt att uttala sig om regionala skillnader eftersom deltagandet från vissa regioner var mycket lågt. Enkäten var digital och tillgänglig endast på svenska, något som kan ha hindrat personer med begränsade datorkunskaper och språkfärdigheter att delta (71).

En intervjustudie som utfördes på uppdrag av Folkhälsomyndigheten (34), med kvinnor som lever med hiv i Sverige, både inrikes- och utrikes födda, visar att det finns stora variationer i upplevelser och erfarenheter i relation till sexuell och reproduktiv hälsa samt åtnjutande av sexuella och reproduktiva rättigheter. Det var dock svårt att avgöra hur denna variation påverkas av migrantstatus. Studien visar en begränsad och ojämn tillgång till kunskap om hiv, socialt stöd av ideella organisationer och information om lagstiftning, särskilt den förändrade informationsskyldigheten. Studien visade också att kunskapen om hiv behöver uppdateras, bland både allmänheten och inom hälso- och sjukvården (34).

Många tidigare studier har genomförts i USA och Storbritannien, och det finns endast begränsad forskning som rör Sverige. De flesta som lever med hiv här i landet har migrationserfarenhet (10), men det finns alltså mycket begränsad kunskap om deras erfarenheter av att leva med hiv i Sverige. Därför behövs studier som fokuserar på mötet med andra delar av vården än infektionsklinikerna (hivvården), samt annan offentlig verksamhet inklusive socialtjänst. Det är viktigt att undersöka mötet med hälso- och sjukvården (med fokus på primärvård) och annan offentlig verksamhet bland olika grupper av migranter som lever med hiv och se hur erfarenheterna påverkas av levnadsförhållanden och sociala strukturer.

Majoriteten av tidigare studier har utforskat hinder för tillgång till hivvård och behandling samt hivrelaterat stigma och dess effekter. Få studier har fokuserat på livsvillkor och social etablering, mötet med offentliga myndigheter (inklusive hälso- och sjukvården), och stödet till migranter som lever med hiv i Sverige. Gruppen migranter som lever med hiv är mycket heterogen, till exempel när det gäller ålder, kön, ursprung, tid som bosatt i Sverige, sexuell orientering och utbildningsnivå, vilket kan påverka upplevelsen av mötet med hälso- och sjukvården och annan offentlig verksamhet, samt i vilken mån behoven tillgodoses.

Syftet med studien är att undersöka migranters egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på mötet med hälso- och sjukvården, socialtjänsten och annan offentlig verksamhet. Följande frågeställningar har väglett intervjuerna och analysen:

• Hur upplever migranter som lever med hiv i Sverige sin livssituation och sina livsvillkor (det vill säga förhållanden i närmiljön och samhället såsom bostads- och arbetsförhållanden, relationer och socialt nätverk, tillgång till hälso- och sjukvård, samhällsstöd och lagstiftning)?
• Vilka behov och utmaningar när det gäller livssituationen har migranter som lever med hiv, och hur hanterar de dessa utmaningar?
• Vilket bemötande och stöd upplever migranter som lever med hiv att de får av personal inom hälso- och sjukvård, socialtjänst, annan offentlig verksamhet och civilsamhällets organisationer?

Studien är en kvalitativ intervjustudie med migranter som lever med hiv. Kvalitativ intervju är en väl anpassad metod för att förstå ett fenomen eller en situation ur deltagarnas perspektiv genom att de får möjlighet att beskriva olika erfarenheter och upplevda situationer med egna ord (72).

Deltagarna i den nu aktuella studien rekryterades vid två tillfällen, 2019 och 2021, varav den första omgången resulterade i rapporten Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för kvinnor som lever med hiv i Sverige (34). Inklusionskriterierna då var kvinnor som lever med hiv, är 25 år och äldre och är bosatta i Sverige. Ett urval med variation och bredd avseende relationsstatus, socioekonomi, ålder, sexuell identitet, geografisk plats, och utrikes födda respektive födda i Sverige eftersträvades. I denna studie har de sju kvinnor med migrantbakgrund från 2019 års studie inkluderats. Rekrytering 2021 till denna studie var personer med migrationserfarenhet, det vill säga har flyttat från ett annat land till Sverige, som lever med hiv, är över 18 år och har kommit till Sverige som tonåring eller vuxen. I urvalet eftersträvades variation och bredd när det gäller relationsstatus, kön, socioekonomisk ställning, ålder, sexuell läggning, utbildning, hemort (stad eller landsbygd) och födelseland.

Deltagarna rekryterades via Folkhälsomyndighetens kontaktpersoner för hiv och SRHR i olika regioner, civila samhällets organisationer, samt sjukvårdskliniker som kontinuerligt arbetar med migranter som lever med hiv (till exempel infektionskliniker och STI-mottagningar) och genom annonser (se bilaga 1) på sociala medier (ex. Facebook). Följande organisationer kontaktades:

• Folkhälsomyndighetens kontaktpersoner inom regional dialog för SRHR
• Posithiva Gruppen (PG)
• Positiva Gruppen Syd
• Positiva Gruppen Väst
• Kvinnocirkeln Sverige (KCS)
• Riksförbundet Kamratföreningarna Oasen
• Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas, transpersoners och queeras rättigheter (RFSL)
• Noaks Ark
• Hiv-Sverige och äldregruppen
• Järvas mansmottagning i Stockholm
• Infektionskliniker i Västerbotten, Norrbotten, Uppsala och Stockholm.

En annons på svenska och ett informationsbrev med information om studien och kontaktuppgifter skickades till de ovannämnda organisationerna och verksamheterna. De verksamheter som tackade ja till att sprida information om studien fick sedan en annons på nio olika språk (arabiska, dari, engelska, franska, tigrinja, spanska, svenska, swahili och somaliska) som de kunde sprida via sociala medier, e-postlistor och nyhetsbrev eller sätta upp på fysiska anslagstavlor och ge till utrikes födda i målgruppen.

Annonsen har också spridits på Facebook på olika språk, med kontaktuppgifter till forskargruppen dit intresserade kunde höra av sig via telefon eller e-post. Vid kontakt med forskaren fick de ytterligare information om studien, och de som tackade ja till att delta kom överens med forskaren om datum, tid och plats för en intervju.

Rekryteringsvägarna och rekryteringsstrategin har kontinuerligt utvärderats när det gäller antalet deltagare och deltagarnas erfarenheter och egenskaper. På så sätt kunde rekryteringsstrategin justeras för att det slutliga urvalet skulle ha den bredd av erfarenheter som tidigare nämnts.

Intervjuerna var individuella och tematiska och ägde rum under 2019 och augusti–november 2021. Varje intervju inleddes med strukturerade bakgrundsfrågor om till exempel kön, sexuell läggning, ålder, utbildning, etnicitet eller härkomst och tid sedan diagnosen ställdes.

Därefter användes en semistrukturerad tematisk intervjuguide (se bilaga 3) som omfattade följande teman:

• upplevelser av och tankar om stigma och diskriminering i relation till hiv och migrantsstatus
• erfarenheter av psykosocialt stöd (vård och civilsamhälle) och kamratstöd
• erfarenheter av primärvården generellt (hälsocentraler, tandvård och mödra- och barnavårdscentraler) samt hälso- och sjukvård i samband med hivbehandling
• erfarenheter av hälsosamtal i samband med ankomsten till Sverige
• relationen till behandlande läkare och förhållningsregler enligt smittskyddslagen
• erfarenheter och behov i kontakt med socialtjänst och annan offentlig verksamhet.

Intervjuguiden 2019 berörde följande övergripande teman: sexuell hälsa och relationer, reproduktiv hälsa, mötet med hälso- och sjukvården samt utmaningar och behov.

Intervjuerna 2019 genomfördes av två forskare, varav den ena även genomförde intervjuerna 2021. Båda har tidigare erfarenheter av kvalitativa forskningsintervjuer. Totalt genomfördes sju intervjuer med kvinnor med migrationserfarenhet 2019 och 13 intervjuer med personer med migrationserfarenhet 2021.

Majoriteten av dessa intervjuer skedde via telefon och digitalt. Endast 1 intervju skedde fysiskt. Varje intervju tog 46–96 minuter. De genomfördes på svenska (4 stycken), på engelska (6 stycken) och på andra språk med hjälp av tolkar (3 stycken, olika språk). Telefonintervju var ett förstahandsval för de sju migrantkvinnor som intervjuades 2019. De genomfördes på svenska (3 stycken) engelska (2 stycken) och andra språk med hjälp av telefontolk (2 stycken). Den tematiska delen av varje intervju spelades in efter att deltagaren hade godkänt det.

Efter varje intervju skickades ljudfil till en extern professionell part för transkribering. Därefter kontrollyssnades och kontrollästes allt intervjumaterial för att se till att transkriberingen och tolkningen i möjligaste mån var ordagrann.

Etiska överväganden var aktuella och forskningsetiska principer har tillämpats under hela forskningsprocessen. Samtycke inhämtades från alla deltagare inför intervjun och inspelningen, efter att de fått både muntlig och skriftlig information om studien inklusive rätten att inte besvara alla frågor och att när som helst avbryta sitt deltagande utan konsekvenser (se bilaga 2). En deltagare valde till exempel att inte besvara frågan om sexuell läggning.

Alla ljudinspelningar avidentifierades i samband med transkriberingen genom att ta bort personuppgifter. De transkriberade texterna förvarades sedan säkert och separat från person- och kontaktuppgifter på institutionen för epidemiologi och global hälsa utan åtkomst för obehöriga. Endast intervjuaren hade tillgång till kontaktuppgifter.

Vid redovisning av resultat används endast en kod. Deltagarnas demografiska egenskaper (till exempel ålder, kön och sexuell läggning) har kategoriserats så att ingen enskild person ska kunna identifieras.

Den som genomförde studien har tidigare erfarenheter av att göra intervjuer om ämnen som kan uppfattas som känsliga och är van vid att hantera olika känslor som kan uppstå hos intervjupersonen under en intervju, men inga känsliga situationer har uppstått under intervjuerna. Deltagarna uppmanades att kontakta intervjuaren igen vid behov av reflektion eller vägledning för stöd och hjälp. Ingen deltagare har dock hört av sig. Båda studier är godkända av etikprövningsmyndigheten (dnr: 2019-02468 och dnr: 2021-02682).

I denna studie deltog totalt 20 migranter som lever med hiv. De hade flyttat från 14 olika länder och olika världsdelar: Afrika söder om Sahara, Central- och Sydasien, Latinamerika och Syd- och Västeuropa, och var nu bosatta i åtta olika regioner i Sverige. En deltagare hade sitt ursprung i Sydeuropa och övriga hade utomeuropeiskt ursprung. Två av intervjupersonerna har kommit som flyktingar till Sverige.

En av deltagarna avstod från att besvara frågan om sexuell läggning. Deltagarna hade beviljats uppehållstillstånd av olika skäl (anknytning, arbete, asyl, vidarebosättning eller kvotflykting) men tre saknade uppehållstillstånd, varav två fortfarande väntade på beslut och en hade fått avslag med stöd av Dublinförordningen (73). Tabell 1 nedan visar deltagarnas sociodemografiska egenskaper.

Datainsamling och analys skedde parallellt. Detta innebär att analysen startade så snart som data fanns tillgängliga, så att intervjuaren kan identifiera nya ämnen och teman att utforska vidare eller söka förklaringar till oväntade resultat med hjälp av ytterligare frågor i kommande intervjuer. Principen om så kallad analytisk mättnad har tillämpats, vilket innebär att datainsamlingen avslutades efter 13 nya intervjuer när temana upprepades i intervjuerna och bedömningen var att nya intervjuer inte skulle tillföra nytt innehåll (74). Sju intervjuer från 2019, med migrantkvinnor som lever med hiv (34), har också analyserats på nytt och ingår i materialet. Sammanlagt har 20 intervjuer analyserats.

Intervjudata har analyserats utifrån tematisk analys enligt Braun och Clarke med syfte att undersöka återkommande teman i informanternas berättelser (75). Analysen har också antagit ett intersektionellt perspektiv, vilket innebär att man beaktar samspelet mellan olika sociala kategorier utifrån exempelvis migrantsstatus, kön, sexuell läggning, ålder, utbildning, etnicitet, hudfärg och funktionsnedsättning (76). Analysprocessen byggde på följande sex steg enligt Braun och Clarke (77):

1. Alla forskare läste intervjuerna för att bekanta sig med materialet. Därefter diskuterade de sina tankar och preliminära tolkningar.
2. Två forskare skapade initiala koder efter inläsning av varje intervju.
3. Forskarna sorterade in det kodade intervjumaterialet under bredare framväxande teman som sedan diskuterades inom forskargruppen för att identifiera tänkbara teman och underteman.
4. Forskargruppen granskade teman och underteman från steg tre och sammanställde en slutlig lista med koder, underteman och teman för att skapa en tematisk karta.
5. Forskarna definierade och namngav slutliga teman.
6. Slutligen sammanställde forskargruppen en rapport inklusive beskrivning av teman.

Analysen utgår från ett intersektionellt perspektiv eftersom det möjliggör flerdimensionella maktanalyser där till exempel kön, klass, etnicitet och sexuell läggning kan undersökas som sammanlänkade maktstrukturer och identitetskategorier (78). De olika sociala identiteterna är inte separata från varandra, utan i intersektion med varandra, inom olika kontexter av maktrelationer och inkluderings- och exkluderingsmekanismer. På så sätt förstärks förtryck och exkludering, vilket får negativa konsekvenser för hälsan på individnivå samt leder till ökad ojämlikhet och ojämlik hälsa på samhällsnivå (15).

Sociala relationer och deras kontext har en central roll i intersektionella analyser. Detta innebär att intersektionen mellan olika sociala identiteter och förtryck skapas och återskapas i en kontext av sociala relationer som är sammanlänkade i en maktstruktur (31).

Migranter som lever med hiv är inte bara migranter eller personer som lever med hiv, utan en blandning av båda, och de tillhör samtidigt andra sociala kategorier som är baserade på kön, sexuell läggning, ålder, utbildning, etnicitet och ursprung som kan påverka deras livs- och sjukdomserfarenheter samt levnadsvillkor. Att vara migrant handlar alltså inte bara om migrantstatus, och det är omöjligt att isolera migrantstatus från andra sociala identiteter. Därför är det viktigt att inte analysera migrantstatus eller hivstatus separat från varandra eller separat från andra sociala identiteter (76).

Samspelet mellan migrantstatus, hivstatus, etnicitet, kön, sexuell läggning, ålder, utbildning, religion med mera är en viktig utgångspunkt vid analysen. Syftet är att synliggöra och förstå hur olika maktordningar och diskrimineringsgrunder förstärker varandra för att skapa utsatthet eller privilegier i mötet mellan migranter som lever med hiv och det svenska samhället (med svensk policy, lagstiftning och praxis) (76).

Analysen resulterade i ett huvudtema: ”Att prioritera social etablering – hiv hamnar på andra plats”. Det baseras i sin tur på två teman: ”Ett nytt land med möjligheter och utmaningar” och ”Hiv begränsar, men är en process som förändras med tiden”. Det första temat belyser inte bara deltagarnas nya möjligheter i Sverige utan även utmaningarna som de möter. Det andra temat handlar om begränsningar som hiv medför, men där deltagare upplever livet med hiv som en process. Varje tema har fyra tillhörande underteman.

Underteman:

• Bättre möjligheter i det nya landet än vad hemlandet kan erbjuda
• Bättre förutsättningar för hbtqi-personer
• Att navigera i ett nytt system: språkliga och strukturella hinder
• Att känna sig som andra klassens invånare: rasism, främlingsfientlighet och multipel diskriminering

Underteman:

• Hiv begränsar livet
• Att bära många bördor: multipla identiteter, samsjuklighet och socioekonomisk utsatthet
• Skiftande bemötande och regler: erfarenheter från hälso- och sjukvården
• Stöd från ideella organisationer: viktigt men begränsat

Huvudtemat ”Att prioritera social etablering – hiv hamnar på andra plats” beskriver deltagarnas upplevelser av livet med hiv, där den största utmaningen är att etablera sig socialt i det nya landet; det tar mer tid och kraft än hivdiagnosen. Hiv verkar hamna på andra plats när det gäller utmaningar i det nya landet. Den sociala etableringsprocessen innebär dock både möjligheter och utmaningar.

Bland möjligheterna finns bättre levnadsvillkor samt bättre hivbehandling, vård och stöd än i hemlandet. Att vara migrant i ett främmande land innebär utmaningar, såsom språkliga och strukturella hinder, dåligt bemötande, rasism, främlingsfientlighet och multipel diskriminering samt svårigheter att navigera i ett nytt sammanhang. Dessa utmaningar anses av intervjudeltagarna vara mer problematiska än själva sjukdomen även om den fortfarande finns i tankarna.

Berättelserna visar att social etablering är högprioriterad i det nya sammanhanget. Migranter prioriterar att lära sig språket och navigera mellan de olika myndigheter som är involverade i etableringsprocessen. Några deltagare uttrycker detta så här:

Men sedan när jag kom hit så var det inte hiv som var det primära, utan det var ju att lära mig språket, förstå hur samhället fungerar; ”hur är det att leva här?” och så vidare. Hiv hamnade på andra plats, men det fanns ju där ändå, de här tankarna. (Deltagare 1)

Som migrant hade jag många problem att lösa. Till exempel, livet här, att skaffa pengar, om jag blir sjuk, dessa grejer [förhållningsregler och informationsplikt] kommer jag kanske att ta upp i framtiden, för det är de den typ av grejer ... man tar upp när livet känns stabilt. Är mitt liv stabilt? Inte ännu. (Deltagare 6)

Upplevelser och erfarenheter av både social etablering och hiv som en begränsande faktor är processer som varierar över tid och bland annat beror på hur lång tid som gått sedan ankomsten till Sverige och sedan diagnosen ställdes. Dessa processer påverkas också av tidigare erfarenheter i hemlandet, ålder, kön, sexuell läggning, utbildning, etnicitet och ekonomi samt migrations- och hälsopolicyer, lagstiftning och praxis som styr dem. Detta leder till olika grad av sårbarhet, samtidigt som deltagarna har kommit olika långt i sin process för att hantera sjukdomen och etablera sig i sin nya omgivning.

En del deltagare berättar att de har fått verktyg för att kunna hantera både den nya omgivningen och hiv, och därför lever ett välfungerande liv i Sverige. Dessa verktyg inkluderar språkfärdigheter, kunskap om samhällsviktiga funktioner och rättigheter samt resiliens, det vill säga förmågan till återhämtning, efter upprepade påfrestningar. Andra upplever svårigheter som är kopplade till social etablering och hivdiagnosen som leder till ett begränsat liv och utanförskap.

Temat ”Ett nytt land med möjligheter och utmaningar” handlar om de möjligheter och utmaningar som rör både hiv- och migrantstatus som deltagarna upplever i Sverige. De beskriver att grundläggande rättigheter och välfärdssystemet ger möjligheter till bättre livsvillkor och vård för migranter som lever med hiv än vad hemlandet kunde erbjuda. Samtidigt möter de komplexa utmaningar i form av språkliga och strukturella hinder, rasism, främlingsfientlighet och diskriminering, främst relaterat till etnicitet, som begränsar deras möjligheter och resulterar i utanförskap.

Temat innehåller följande underteman:

• Bättre möjligheter i Sverige än vad hemlandet kunde erbjuda
• Bättre förutsättningar för hbtqi-personer
• Att navigera i ett nytt system: språkliga och strukturella hinder
• Att känna sig som andra klassens invånare: rasism, främlingsfientlighet och multipel diskriminering.

Deltagarna beskriver bättre livsvillkor och tillgång till bättre hivvård i Sverige för personer som lever med hiv än i hemlandet. Därifrån har man erfarenheter av stränga regler, förnedrande behandling, fördomar och social stigmatisering som ofta medfört skam och obehagskänsla. Flera deltagare upplever att Sverige erbjuder ett mer normalt liv, med rättigheter och utan diskriminering på grund av hivstatus.

Deltagarna är tacksamma för det sociala skyddsnät som finns i Sverige. Det handlar bland annat om boende, olika typer av socialförsäkringar och hälso- och sjukvården. Så här uttrycker några deltagare sin tacksamhet över välfärdsystemet:

I Sverige garanteras alla människor var sin bostad, Sverige garanterar alla rätt att få mat, ha värme, vattnet. Ja, de viktiga saker som man behöver för att leva. I mitt hemland, man måste klara sig själv, trots att de säger: ”detta är socialistland”, och det är stor skillnad. Ja, jag lever bra så här, så länge jag har mina mediciner och sedan jag har min pension. Jag har allt som jag behöver, bra assistent, kurator om det behövs. (Deltagare 4)

Vi måste också vara mycket tacksamma för att vi lever i detta land, vi kunde leva i ett värre land, vi kunde vara i ett annat land kanske under stenar och utan hjälp och någonting, så jag är mycket tacksam jag har i alla fall min lägenhet, mitt tak, min mat, mina läkare. (Deltagare 5)

En del deltagare uppskattar att svensk lagstiftning skyddar personer som lever med hiv. Mänskliga rättigheter inbegriper rätt till arbete och utbildning samt rätt att inte bli utsatt för omänsklig och förnedrande behandling. Sådan lagstiftning finns oftast inte i hemländerna där de vittnar om att de som fick hiv blev gripna, frihetsberövade, avskedade eller avstängda från universitet och avstängda från att jobba inom sjukvård och offentlig sektor.

Det var ett annat liv, oroligheter och det var som en mobbning och jag kunde inte jobba. Jag var som orolig hela tiden, men när jag flyttade till Sverige jag kände mig som en nyfödd, alltså jag lever ett vanligt liv. (Deltagare 12)

I mitt hemland, det [hiv] kan påverka mycket eftersom man måste vara hivnegativ för att jobba på många statliga myndigheter. Och jag tror också inom sjukvården ... Och dessutom får man sparken om de får reda på det. Så när du arbetar på statliga myndigheter ... Jag tror att enligt lagstiftning i Europa, din hivdiagnos kommer inte att påverka din tillgång till arbete eller universitet i landet där du bor, eller liksom var du än arbetar. (Deltagare 8)

Andra lyfter föreställningar, tabun och stigma kring hiv i hemlandet på grund av koppling mellan religion och hiv och sexualitet, vilket inte är fallet i Sverige. Sådana föreställningar om hiv medför stigmatisering och diskriminering från familjen och samhället i övrigt.

Eh, du vet, i mitt hemland, nästan alla, de flesta, 99 procent är katoliker. Så det är inte bra att ha hiv där. (Deltagare 5)

Om jag befann mig i mitt hemland, då skulle jag inte våga över huvud taget diskutera frågan med mina familjemedlemmar, eftersom det är tabubelagt. Man kan typ ha väldigt en komplicerad relation med familjemedlemmar. Man blir utsatt för isolering och socialt blir man helt avskriven. (Deltagare 15)

Samtidigt beskriver deltagare en tystnadskultur och internaliserad stigmatisering bland personer som lever med hiv i Sverige. Här upplevs en större förnekelse och isolering än i hemlandet. Flera intervjudeltagare menar att personer som lever med hiv i större utsträckning delar erfarenheter och stödjer varandra i hemlandet, vilket ger en ökad samhörighetskänsla och acceptans av hivstatus.

Den enda som skiljer är att här är det mer stigma än det var i hemlandet ... Även när några av dem [personer som lever med hiv] pratar om sina erfarenheter bryter de ihop och gråter, vilket innebär att de ännu inte har accepterat sin situation, sin sjukdom för att om man ännu inte har accepterat sin situation kommer man fortfarande att vara i förnekelse och fortfarande ha mycket stigma mot sig själv. (Deltagare 2)

Många av deltagarna upplever alltså mindre stigmatisering på grund av sin hivstatus i Sverige än i sitt hemland, men det internaliserade stigmat kan ändå vara starkt.

Deltagarna uppskattar även tillgången till effektiv och omfattande hivvård och stöd i Sverige, oavsett rättslig status. Vissa berättar att medicinerna som de fick i hemlandet var gamla, av dålig kvalitet och ineffektiva och hade dessutom många biverkningar. Vissa fick byta sina gamla mediciner efter ankomst till Sverige:

Det är liksom billig medicin som mitt hemland kunde köpa. Här har de sagt att jag tog jättegammal medicin. Sedan gav de mig medicin som inte passade mig. Alltså, jag hade biverkningar ... Och sedan bytte de ut medicinen igen. Och det blev perfekt. Du vet, nu när jag tar medicin, känner jag ingenting alls. (Deltagare 8)

Jag fick ju mediciner i det landet jag flydde till innan jag kom till Sverige. Jag hade aldrig glömt att ta mina mediciner. Jag tog varje dag i enlighet med läkarens ordination, men efter att jag flyttade till Sverige, jag hade ju 3 000 virus i blodet, och sedan när jag fått en annan behandling och mediciner i Sverige, det blev ju 150 efter några månader, ser du skillnad … stor skillnad. (Deltagare 12)

Deltagarna visar också uppskattning för att vården är tillgänglig, de har möjlighet att kommunicera med sin behandlande läkare regelbundet på telefon och de har tillgång till hivvård oavsett om de fått uppehållstillstånd eller inte:

Men nu här, i Sverige ringer min läkare mig. Jag har en läkare, han ringer mig och frågar hur jag mår och berättar när det blir dags för mitt nästa besök, du vet, sådana saker. Så här är det bättre än hemma. (Deltagare 2)

För det första, jag är inte ens lagligt [med nödvändigt tillstånd] i Sverige. Jag har ingen försäkring. Jag är inte ens student, jobbar inte. Alltså jag har i princip inga rättigheter. Men jag få ändå samma behandling [hivvård] som alla andra. Det är det bästa som hänt mig. (Deltagare 8)

I jämförelse anses hivvården vara svårtillgänglig, sämre och diskriminerande i hemlandet där personalen tycks sakna kunskap samt ha negativa attityder och fördomar mot personer som lever med hiv. Vissa deltagare beskriver att de kände sig uthängda i hemlandet eftersom hivvården inte var integrerad eller att tillgängligheten var mycket begränsad.

Här ligger infektionsklinikerna inne på de flesta sjukhus. Ingen kan veta att du ska dit, men i mitt hemland var det ett känt ställe för ”de där människorna” [människor som lever med hiv]. Det är ett annat sätt att diskriminera ... Så man kan känna sig ensam, skämmas för att man ska till det stället. Det är en plats för ”de där människorna”. (Deltagare 6)

Och att det fanns bara ett sjukhus i hela landet som hade hivpatienter, vilket innebär att om man bodde då utanför huvudstaden så fick man resa dit varje månad för att få mediciner. Det var inte säkert att man fick mediciner varje månad heller utan det kunde liksom bli så att man fick ett uppehåll för att det var brist på mediciner. (Deltagare 11)

Deltagarna var överens om att hivvården i Sverige är god, tillgänglig och välfungerande. Dessutom ser hbtqi-deltagarna Sverige som ett tryggt och säkert land där de har möjlighet att vara sig själva och leva ett vanligt liv tack vare lagstiftningen. Detta beskrivs i nästa avsnitt.

Deltagare som tillhör hbtqi-gruppen, från länder där homosexualitet är olagligt och en homofobisk syn råder i samhällsstrukturen, upplever bättre förutsättningar för att leva med hiv i Sverige än i hemlandet. De beskriver hur de förr tvingades dölja sin sexuella läggning och könsidentitet, blev förföljda, fängslade och utsatta för förnedrande behandling, hat och dödshot samt utsatta för dubbel stigmatisering och diskriminering från anhöriga och samhället på grund av både hivstatus och sexuell läggning. Det fanns även en stark koppling mellan religion, sexualitet och hiv i hemlandet som lett till fördomar och skam.

Rädsla över att bli anmäld till polisen av sjukvårdpersonal, och sedan bli fängslad på grund av sin sexuella läggning, anses begränsa tillgången till hivbehandling i hemlandet. Flera deltagare menar att sjukvårdspersonal i hemlandet fokuserade på sexuell läggning snarare än på hiv. De påpekar att lagstiftningen gör Sverige till ett tryggt och säkert land där hbtqi-personer kan leva ett vanligt liv och ha tillgång till hivbehandling utan diskriminering. Sexuell läggning var huvudanledningen till att flera av deltagarna har valt att bosätta sig i Sverige. Så här uttrycker sig ett par av dem:

Att vara gay är ett brott i mitt hemland, lag nummer 120, brottsbalken ... Det var därför jag flyttade till Sverige. Det var inte på grund av min hivstatus, utan det var min sexuella läggning som var anledning till att jag sökte asyl. (Deltagare 8)

Jag känner mig trygg och säker och jag känner på mig att det är ingen polis som jagar mig här och de behandlar mig som en vanlig människa. (Deltagare 10)

En annan deltagare jämför samhällets attityder mot hbtqi-personer i hemlandet och i Sverige. I Sverige har hon möjlighet att vara sig själv och leva ett vanligt liv eftersom lagstiftningen skyddar hbtqi-personer mot diskriminering:

I Sverige kan jag vara den jag vill vara eftersom folk respekterar dig oavsett sexuell läggning, könsidentitet, även om vissa människor stirrar lite på en när man går på gatan men det är inte som i mitt hemland, där är det väldigt hemskt. Men på något vis, jag kan säga att det är okej. I Sverige kan man inte bli misshandlad för att lagen skyddar en. [en civilsamhällesorganisation] finns också där för att hjälpa en. (Deltagare 9)

En deltagare berättar att hon blev bestraffat med sexuellt våld för hbtqi-aktivism i hemlandet:

Så vi höll en demonstration när de skulle anta en lag om att straffa alla hbtq-personer med döden i mitt land. Så de grep oss och vi tillbringade nästan fyra dagar i fängelset. De brukade skicka in män på natten för att våldta oss i cellerna. Så det var en väldig hemsk upplevelse. (Deltagare 2)

Deltagarna berättar att de inte kunde leva öppet som hbtqi-personer i sina hemländer på grund av lagstiftning och homofobi i samhället och inom familjen. Kopplingen mellan hiv, sexualitet och religion resulterade i stigmatisering och marginalisering av hbtqi-personer. Att få en hivdiagnos har upplevts som skamligt eftersom det förknippas med prostituerade och homosexuella. Därför föredrog vissa att dölja sin sexuella läggning. Några av deltagarna delar med sig av sina erfarenheter:

Mina tankar var slut [när jag fick diagnos], jag var väldigt rädd, framför allt skam, inte för att dö, utan för att visa att jag är homosexuell, därför att i början då var det [hiv] en sjukdom för prostituerade och homosexuella. (Deltagare 4)

Det är svårt för mig att flytta från ett islamiskt land och komma hit. Och jag hade problem med att acceptera mig själv. Alltså, jag kände fortfarande skuld för att jag gör någonting fel och jag kommer att hamna i helvetet. Och det tog kål på mig inombords. (Deltagare 8)

Hon [mamma] associerar det [hivdiagnos] med min sexualitet, och till mitt andra övriga sociala liv. Hon tror att det är därför jag är som jag är. Eftersom hon är en äldre kvinna, katolik, med mycket stark kristen tro, så relaterar hon dem [diagnos, sexualitet och socialt liv] på så många olika sätt. (Deltagare 2)

Deras erfarenheter av hivvården i hemlandet var att de inte fick den hjälp som de behövde för att sjukvårdspersonal fokuserade på deras sexuella läggning i stället för hiv. En del undvek att söka hivvård i hemlandet på grund av rädsla för att bli diskriminerade och anmälda till polismyndigheten. De var inte övertygade om att det rådde tystnadsplikt mellan sjukvårdspersonal och polismyndigheten, och oroade sig för att deras sexuella läggning skulle bli avslöjad för polisen.

Jag var ärlig och berättade för dem [vårdpersonalen] att jag hade sex med män, och de överlämnade all information till polisen. Polisen utövade utpressning mot mig för att jag är gay. Så, folk söker inte vård för sin hiv på grund av detta, För att de är rädda att bli fängslade på grund av att de är homosexuella. Så de gör inte det. Kvinnor, tjejer, straighta killar, de däremot går och får sina mediciner. (Deltagare 8)

Att jag inte fick den hjälpen som jag behövde när jag fick min diagnos. Och det var nog, upplevde jag, för att jag var homosexuell. Det fanns mer fokus på mitt liv som en gay person än det blev fokus på min hiv. (Deltagare 11)

I Sverige upplevde man däremot att det finns särskilt stöd och skydd genom lagstiftningen som skyddar hbtqi-personer mot diskriminering redan vid ankomsten till landet. De påpekar att man kan vara sig själv, och när man berättar om sin sexuella läggning eller könsidentitet får man särskilt stöd. En deltagare blev imponerad av Migrationsverkets bemötande:

Migrationsverket tar verkligen hand om hbtq-personer. De skickade oss till en annan plats, där bara hbtq-flyktingar bor. De skickar oss inte till samma ställe som människor från arabiska länder som är homofobiska … Så det är det som är bra. Något mycket bra som jag har sett att Migrationsverket gör. (Deltagare 8)

Intervjupersonen jämför här med länder där homosexualitet är belagt med hårda straff, i vissa länder till och med dödsstraff. De rättigheter och det skydd som finns för hbtqi-personer i Sverige har stor betydelse i mötet med offentliga myndigheter. Det kan ändå vara snårigt att hitta rätt och det svenska språket är en utmaning, vilket kommande avsnitt behandlar.

Undertemat ”Att navigera i ett nytt system: språkliga och strukturella hinder” behandlar komplexa hinder som deltagarna möter under sin sociala etablering. Deltagarna beskriver inte bara möjligheterna som öppnats i Sverige utan även utmaningarna. De berättar om språkliga och strukturella hinder, okunskap om sina rättigheter och byråkrati som är snårig och svår att navigera i. Vidare beskriver de olika utmaningar i vardagslivet vad gäller tillgång till jobb eller tillgängliga tjänster som inbegriper hälso- och sjukvården. Deltagarna hävdar att deras hivstatus oftast inte är ett hinder, eftersom den är okänd för allmänheten eller tjänstemän:

Men om du har ditt lilla jobb som kan ger dig råd att betala hyran, försörja dig själv, kommer hiv att vara ett bekymmer? Du kommer att ta dina mediciner och vara som en normal person. Nej, hiv kommer inte längre att vara något som stör ditt liv. Men om man saknar allt detta, då kan man börja tänka på hiv, eller många saker … Vad är livet, vilken typ av liv är detta, är jag en förbannelse? Är jag det här, är jag det där? (Deltagare 9)

En annan deltagare berättar om svårigheter med att etablera sig utan nödvändiga tillstånd. Han menar att det inte är hiv som är problemet utan hans rättsliga status som migrant, vilken försvårar social etablering:

Jag har inget problem alls angående min hiv, ingenting alls. Men som migrant är det en helt annan sak. Jag vill studera, jag vill jobba, jag vill göra något. Jag vill inte slösa bort min tid. Jag är ung, och måste göra något för min framtid. Jag mår helt enkelt dåligt över att inte kunna göra någonting. (Deltagare 8)

Deltagarna möter alltså utmaningar på både individnivå och samhällsnivå som främst rör deras migrantstatus.

Språket anses vara ett av de största hindren för social etablering genom att begränsa tillgången till information om samhällsviktiga funktioner och verksamheter och om rättigheter samt hindra kommunikation och socialt samspel i det nya landet. Deltagarna påpekar att all tillgänglig information är på svenska och ibland på engelska, vilket gör det svårt att förstå. Även informationsbrev från myndigheter skickas på svenska. De uppskattar när vissa myndigheter använder telefontolkar för att översätta informationsbreven. De som kan engelska tycker att det fungerar men är tidskrävande.

Ja, alltså språkhinder och brist på kännedom om rättighet tänker jag då, alltså absolut, jag hade liksom ingen koll överhuvudtaget på vad man fick göra och vilka möjligheter man hade. (Deltagare 1)

Ja, att det finns saker som bara är på svenska. Om man talar engelska, jag tror att det fungerar, men det tar bara tid eftersom allt är nytt. Nej, om man vill förbättra det, ha då informationen på engelska. (Deltagare 3)

Svårigheter uppstår för de som upplever språkhinder och har svårt att hitta rätt ord för att uttrycka sina tankar. Vissa deltagare har svårt att kommunicera i olika sammanhang på grund av språkhinder. De uppskattar tillgång till tolk, men tycker att det är obekvämt att uttrycka sig genom en annan person och att det inte alltid känns rättssäkert att ha en tolk i rummet som ibland kan vara en bekant eller bete sig oprofessionellt:

Min före detta man hade tolk på plats. Då berättade tolken till alla kompisar om hans sjukdom [hiv] ... Det är därför han tipsade mig om att använda telefontolk, att jag skulle säga till läkare att jag vill ha telefontolk. (Deltagare 16)

Ja, det brukar alltid finnas en tolk. Ja, det var inte någon tolk på plats utan tolk via telefonen. Alltså jag ville inte träffa tolken personligen. (Deltagare 10)

Språkhinder upplevs missgynna migranter och förstärka fördomar och särbehandling på grund av utländsk bakgrund. Vissa deltagare anser att bristande språkkunskaper är ett problem i socialt samspel, att kunna svenska ger makt och används i vissa sammanhang för att exkludera migranter från samtal och på arbetsmarknaden:

Och vid vissa tillfällen kan man bli utesluten från samtal, och de byter till svenska språket. Och till exempel, när jag sökte ett jobb med samma kvalifikationer som en svensk och ... de kommer sannolikt, jag säger inte hundra procent, men mest sannolikt, kommer de att välja den svenska person eftersom du inte kan svenska, även om du kan ett annat extra språk. (Deltagare 7)

De som har lärt sig språket, samhällsviktiga funktioner och sina rättigheter känner sig utrustade för att uttrycka sina tankar och upplever att tidigare utmaningar har försvunnit. De tycker att de har goda förutsättningar för socialisering och etablering:

Jag tänker att jag har de verktygen som jag behöver, och det är för att jag förstår hur samhället fungerar, jag vet vilka mina rättigheter är och jag kan svenska ... det är liksom, ja, en del utav ... utav utmaningen är försvunnen helt enkelt. (Deltagare 1)

Det svenska språket öppnar dörrar i det svenska samhället, men det är ändå inte alltid lätt att veta vart man ska vända sig och vilka rättigheter man har för att få den hjälp man önskar.

Förutom språkliga barriärer beskriver deltagare att det finns strukturella hinder som gör det svårt för dem att navigera i det svenska systemet och använda tillgängliga tjänster. Strukturella hinder ses som ett stort problem när det gäller att få tillgång till stöd och vård som migrant. Det är svårt att veta vart man ska vända sig och vad man är berättigad till. Personnummer och uppehållstillstånd avgör i hög grad vad man är berättigad till och inte, i det svenska samhället, och ses som mycket viktigt. Två deltagare berättar om svårigheter att få tillgång till olika tjänster i väntan på Skatteverkets beslut om personnummer:

Jag är i behov av mitt personnummer eftersom jag vill börja med allt och jag vill ju besöka sjukhuset för att du vet, kunna träffa mina läkare, kunna bli listad till min egen vårdcentral och få allt … Just nu så väntar jag på det. (Deltagare 3)

På Arbetsförmedlingen sa de: ”Du är registrerad, men för att vi ska kunna hjälpa dig måste du först ha ett personnummer”. Försäkringskassan sa också samma sak. Men personnumret hade inte kommit. Du kan inte gå på SFI utan personnummer. Du kan inte få ett jobb. Du ger primärvården det numret som du fick av Migrationsverket [samordningsnummer]. De säger ja, det här numret visar inte att du är berättigad till vård, det här och det här. Sedan skickar de dig hit och dit. Men när jag sedan fick mitt uppehållstillstånd … det blev så smidigt. (Deltagare 2)

Deltagaren menar dock att det även med ett giltigt uppehållstillstånd är svårt att få tillgång till vård eller jobb medan man väntar på personnummer, eftersom man måste lämna tillbaka sitt LMA-kort (som asylsökande använder) när man skrivs ut från Migrationsverket:

De [Migrationsverket] tar tillbaka LMA-kortet. Du kan inte få tillgång till hälso- och sjukvård; du har inte tillgång till någonting. När du blir sjuk kan du inte … de vet ingenting om dig. LMA-kortet är redan taget … Jag fick ett jobb någonstans, men de kunde inte ge mig jobbet eftersom jag inte hade ID-handling, jag hade inget personnummer. (Deltagare 2)

Så man kan falla mellan stolarna medan man väntar på beslut om uppehållstillstånd eller personnummer, och hamna i ovisshet om det nödvändiga tillståndet saknas, eller få otydlig information från andra migranter. En deltagare berättar att han inte vågade söka vård eftersom andra migranter berättat att man inte kan få tillgång till vård utan personnummer.

Jag var rädd att söka vård för att när jag kom hit sa de [vänner som är migranter] till mig: ”Eh, om du inte har ett personnummer, du kan inte ha tillgång till vissa saker och för att kunna få ett personnummer … När du har vistats i Sverige i minst ett år då kan de ge dig ett personnummer.”. Ja, jag kunde inte gå någonstans eftersom det var den informationen de gav mig. (Deltagare 9)

Att söka vård eller stöd hos myndigheterna anses vara komplicerat och tidskrävande och försvåras av byråkrati, pappersarbete och digitalisering. De flesta kontakterna sker via telefon eller e-post med olika typer av bokningssystem, vilket kan vara svårt när man upplever akuta behov:

Jag fick inte mitt läkarintyg för förra årets besök på psykiatrikliniken. Så, i år kunde jag inte få mitt CSN-bidrag. Jag kunde inte betala mina månadshyror, tre till fyra månadshyror. Alla håller på att skicka ärende till Kronofogden. Jag kan lova, här de är liksom: ” ja, vi kan inte göra något åt det … så funkar det”. (Deltagare 7)

Det jag inte gillar här [i Sverige] är att de flesta tar kontakt via telefon och olika digitala system. Det är inte så lätt att träffa någon att prata ansikte mot ansikte. Ja, det är vad jag inte riktigt gillar här. Ja: ”Kontakta det här numret, kontakta oss via det här mejlet, kontakta detta, kontakta detta, kontakta detta”… (Deltagare 9)

Strukturella hinder skapar frustration. Utanförskap i samhället är också ett resultat av rasism, främlingsfientlighet och diskriminering. Om detta handlar det kommande avsnittet.

Undertemat ”Att känna sig som andra klassens invånare” beskriver olika former av diskriminering, rasism och främlingsfientlighet som deltagarna upplever i mötet med myndigheter och i vardagen på sin arbetsplats och i samhället. Detta kan leda till minoritetsstress, en känsla av underläge, utanförskap och ensamhet. Flera berättar att de blir orättvist behandlade och bemötta i olika sociala sammanhang. Diskriminering upplevs som frustrerande och skapar en känsla av att vara en andra klassens invånare:

Ja, du är en andra klassens människa, andra klassens medborgare. De behandlar dig som skit, [skratt], men när det gäller svenskar, de är ytterst artiga och förstående ... Det är irriterande och frustrerande. (Deltagare 7)

Upplevelser av diskriminering eller särbehandling varierar, men är framför allt relaterade till att vara migrant, det vill säga etniskt ursprung, utseende och hudfärg.

Flera menar att Sverige upprätthåller en fasad av att vara ett välkomnande land, men bakom den fasaden döljer sig ett rasistiskt samhälle som inte är redo att acceptera etnisk mångfald:

Men ibland det känns lite upp och ner … Sverige tar jättemycket folk hit och säger alla är välkomna, men allmänheten är lite rasistisk. Eh så ibland vet man inte vad man ska tänka. (Deltagare 5)

Man möter rasism i det offentliga rummet. En deltagare berättar om upplevelser under en resa:

En gång var jag på tåget och en kille, jag tror att han var full, men att vara full betyder inte att man ska göra något som är olämpligt. Han sa ”apor, apor”, framför mig och min andra afrovän. ”Apor”, och han gjorde till och med gester. Då sa jag: ”Låt oss inte ge honom uppmärksamhet, låt oss ställa oss upp och sitta någon annan stans på tåget.” Sedan kom samma kille och följde efter oss och sa ”apor”. (Deltagare 2)

Vanligare är dock att deltagare upplever att den diskriminering och särbehandling som de utsätts för i samhället uttrycks som ett mer subtilt nedvärderande beteende i ord, handling eller förhållningssätt, så kallade mikroaggressioner, samt ett ignorerande förhållningssätt. Det ses som en skillnad från hemlandets kultur där folk ofta uttrycker sig rakt på sak, när de inte gillar någon eller något:

Kanske någon inte säger det rakt ut, men de kan ignorera dig. Man ser att det händer någonting på grund av hur du ser ut eller ... Det har hänt mig. (Deltagare 6)

I mitt hemland när folk hatar en, de säger det rakt ut. I Sverige är det lite mer hycklande. Folk är politiskt korrekta och säger på ett subtilt sätt vad de tycker. Så skillnaden är att det är lättare i mitt hemland, du vet vad folk tycker. Här, eftersom de undviker konfrontation sätter de en i en besvärlig situation. (Deltagare 7)

Mycket kan tolkas in i det som inte sägs rakt ut, till exempel i kroppsspråk och blickar, vilket kan skapa osäkerhet, obehag och känsla av underlägsenhet.

Diskrimineringsgrunder varierar men är framför allt relaterade till etniskt ursprung och inte specifikt till hivstatus. Deltagarna hävdar att väldigt få känner till deras hivstatus och menar att det finns en viss irritation i samhället mot migranter som gör dem ännu mer utsatta i vardagen. Ibland handlar det om flera diskrimineringsgrunder samtidigt så att det blir svårt att veta varför man blir negativt särbehandlad.

Flera deltagare anser att migranter är en utsatt grupp och blir diskriminerade medvetet eller omedvetet – inte bara av individer utan även av samhällets institutioner, oavsett varifrån de kommer, vilken utbildningsnivå de har och om de kan språket eller inte:

Det var då jag kände mig mest diskriminerad eftersom det fanns svenska killar som kom och fick sina mediciner och jag kunde inte få medicin för samma besvär. Jag blev bedömd utifrån mitt ursprung i Mellanöstern ... Deras attityder mot mig var så hårda. (Deltagare 7)

Det är ju det här strukturella i Sverige, att migranter är en utsatt grupp i Sverige. Jag tror att oavsett var man kommer ifrån och vad man har för utbildningsnivå, om man pratar språket eller inte, så tror jag att man särbehandlas. Kanske även omedvetet av svenskfödda personer, eller jag vet inte, det kan vara institutionell särbehandling och diskriminering. Så det kan jag uppleva i vardagen. (Deltagare 11)

Men de sparkade mig i mars, i år. Det finns mer problem med diskriminering än sjukdomen i samhället. Diskriminering är svårare att leva med än sjukdomen. (Deltagare 16)

Flera deltagare uppgav dock att de också blivit särbehandlade på grund av sin hivstatus i olika sammanhang:

En gång blev jag diskriminerad. Jag flyttade in på ett skyddat boende för kvinnor. Men när de fick reda på att jag var hivpositiv, då kastade de ut mig. (Deltagare 14)

Till exempel på Försäkringskassan, där finns det diskriminering. Min läkare, han skulle skriva [ett intyg] om min sjukskrivning. Jag sa till honom att han inte skulle skriva om min hiv, men han skrev ändå. Då när jag går dit, jag är rädd och de pekar på mig, de pratar jättemycket… De vill inte hjälpa mig, ge mig rätt hjälp … Jag är ledsen i hjärtat när jag går till Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan … En dag när jag ville låna toa, sa en kvinna ”nej, hon får inte använda vår toa, hon har hiv”. (Deltagare 16).

Vissa deltagare upplever att migrantstatus i kombination med hivstatus innebär en dubbel diskriminering:

Som migrant blir jag inte behandlad på samma sätt som en svensk medborgare. Som hivpositiv behandlas jag inte lika som hivnegativa personer när det gäller relationer och sex. Ibland känns det liksom som att vara migrant och hivpositiv sätter mig i en mer sårbar position för att man blir diskriminerad på grund av migrantsstatus och också på grund av hiv. Sedan blir man diskriminerad på grund av kombinationen av båda. Så, det är liksom att bli diskriminerad tre gånger. (Deltagare 7)

Flera deltagare vittnar alltså om diskriminering som på olika sätt påverkar deras livssituation negativt.

Deltagarna beskriver det svenska samhället som stängt. De möter ointresse från omgivningen och känner sig mindervärdiga som människor. En deltagare berättar om sin första kontakt med en offentlig myndighet:

Så jag tror att som migrant, man är verkligen liksom … ja, man förväntar sig liksom att ”jag är ny här, jag hoppas att de verkligen kommer att vara intresserade av mig.” Men självklart, det är en offentlig myndighet. Så jag menar ... vad kan man förvänta sig? Men det var det jag märkte att ... Du känner liksom, okej, du är inte så viktig. (Deltagare 3)

Andra deltagare beskriver ensamhet i vardagen och svårigheter att skaffa vänner i ett stängt samhälle. Därför längtar de hem och saknar sina familjer och vänner:

Du har liksom dina gamla vänner, din familj, alla lämnar du bakom dig, alla lämnar du liksom tusentals kilometer bort och sedan så får man en hivdiagnos på det och sedan så får man bara berättat om sina skyldigheter, alltså det ... nej alltså, jag tycker inte det är mänskligt. (Deltagare 1)

Det är svårt att skaffa vänner när man är migrant. Eftersom Sverige är ett konservativt samhälle, man gillar att vara med sin egen sort … Det finns en segregation som är svår att tränga igenom. Det är inte på grund av hiv, det är på grund av att jag är en utlänning. Jag skulle föredra att vara i mitt hemland ... Det är därför jag pratar i telefon med min familj och nära vänner för att känna mig mer som en del av mänskligheten. (Deltagare 7)

Nej, jag har inga vänner där jag bor. (Deltagare 10)

Den, under intervjuomgång två, pågående covid-19-pandemin tycks förvärra situationen; några har blivit arbetslösa och även mer isolerade eftersom restriktioner begränsar möjligheten att skapa sociala nätverk. Nedan berättar en deltagare hur covid-pandemin har påverkat både arbets- och privatlivet:

Vad jag säger är att den sociala biten inte har funnits, man träffar inte nya människor. Jag tillbringade en hel månad inomhus utan att komma ut. Den sociala biten går man miste om på grund av covid. Även på min tidigare arbetsplats, de varslade personal och sa åt oss att stanna hemma. (Deltagare 2)

Migranter som lever med hiv upplever i många fall ett utanförskap, men upplevelser av diskriminering och särbehandling varierar bland intervjudeltagarna.

Upplevelsen av diskriminering eller särbehandling kan variera över tid för deltagarna. De beskriver olika erfarenheter utifrån hudfärg, etniskt ursprung och språkfärdigheter. En deltagare som bott i Sverige i många år berättar:

Detta är problemet med invandrare, de känner sig själva diskriminerade, och de tycker synd om sig själva, men ... men jag pratar om min egen erfarenhet. När man känner liksom, ”ja, vi är lika, vi har samma rättigheter”, och tjänstemän som finns från myndigheter kommer att hjälpa mig … Jag har aldrig varit diskriminerad, jag har aldrig varit utsatt för det, jag känner mig alltid välkommen. (Deltagare 4)

En annan manlig deltagare beskriver att han efter en viss tid i Sverige kände sig privilegierad på grund av sin ljusare hudfärg och upplever att de flesta utmaningar som han mötte som migrant försvann när han kunde prata flytande svenska:

Jag kan svenska liksom obehindrat, vilket gör att jag många gånger uppfattas inte ens som migrant just för, liksom jag är vit och pratar bra svenska, och det är liksom, ja en del utav utmaningen försvinner helt enkelt. (Deltagare 1)

Samma deltagare berättar om tidigare erfarenheter av särbehandling på grund av hans utländska namn och vad som hände efter ett namnbyte:

Det är ju stor skillnad när jag bytt till ett svenskt förnamn, alltså nu är det verkligen ingen som undrar, det är ingen som frågar och det är ingen som bryr sig om det längre, men det var en intressant liksom upplevelse. (Deltagare 1)

Däremot hade en kvinnlig deltagare från samma land en annan erfarenhet och berättar om hur hon blev negativt särbehandlad:

När jag jobbade till exempel, jag kände lite diskriminering, inte på grund av min hiv utan diskriminering på grund av att jag kunde jobba mycket bättre än andra som inte var utländska, och de fick ändå bättre plats och det hände mig flera gånger. (Deltagare 5)

En annan deltagare hävdar att så länge man har en annorlunda hudfärg och ett utländskt namn kommer man alltid betraktas som migrant, oavsett hur länge man har bott här eller om man är född i Sverige eller inte:

Att man liksom har en migrantbakgrund med sig och att det finns fördomar som man bär med sig när man väl är ute i samhället oavsett. Så jag tror inte att jag kommer sluta vara migrant här, så länge jag inte heter Johan Andersson eller så länge jag inte ser ut så som en normativ svensk person skulle kunna se ut. Också språket … Det skulle bli bättre [med att byta namn] men jag tror ändå inte ... Nej, jag tror inte att det kommer lösa sig. För i samtalet, det kommer ändå upp att jag inte är svensk helt enkelt. (Deltagare 11)

Deltagare finner dock olika vägar att hantera sina erfarenheter, vilket beskrivs i nästa avsnitt.

Vissa deltagare menar att de har överlevt många traumatiska händelser och påfrestningar i livet som har gjort dem starkare, och därmed kan hantera den diskriminering eller särbehandling som de utsätts för i Sverige. Andra berättar att de har vant sig med tiden och inte låter det påverka dem. De använder olika strategier för att hantera detta:

Jag har blivit opererad tusentals gånger, jag har blivit misshandlad av två män i mitt liv som jag var ihop med, jag har blivit våldtagen … Det är så och sedan jag har hamnat i flera olika situationer, men ändå haft en stor styrka genom mig, att jag kan resa mig … Jag reser mig och blir människa igen. (Deltagare 5)

När jag ser sådana saker, jag säger låt mig glömma bort ... låt mig bara fortsätta … Det är därför jag ignorerar det [diskriminering]. Men om någon misshandlar mig grymt eller någon händelse som alla kan se tydligt bevis på, varför inte rapportera till polisen? (Deltagare 6)

Jag brukade reagera på det, liksom en frustration eller känna mig arg, ledsen, men nuförtiden låtsas jag bara att jag inte ser det. Ja, jag låtsas att jag inte ser någon skillnad, jag ser ingen negativ attityd. Jag låtsas att de välkomnar mig med öppna armar. Jag spelar med, det är därför jag spelar politiskt korrekt med ett glatt ansikte, tacksamhet och allt, även om de är otrevliga. (Deltagare 7)

Även om det nya landet ger nya möjligheter utmanas alltså många i vardagen av språkliga och strukturella hinder i mötet med myndigheter. Rasism, främlingsfientlighet och diskriminering, främst relaterat till etnicitet, begränsar möjligheterna i det nya landet och resulterar i utanförskap. Deltagarna finner olika strategier för att förhålla sig till det nya landets utmaningar.

Nästa kapitel behandlar temat processen med att anpassa sig till livet med en hivdiagnos och hur den påverkas över tid, men också hur anpassningsprocessen är beroende av en rad andra samverkande faktorer.

Rapportens andra tema, ”Hiv begränsar, men är en process som förändras med tiden” handlar om den anpassningsprocess som deltagarna upplever i relation till hivdiagnosen. Temat belyser att erfarenheter av att leva med hiv förändras med tiden och utifrån livsförutsättningarna. Att diagnostiseras med hiv upplevs som en förändring som begränsar livet, men med tiden kan många lära sig att hantera sjukdomen och leva ett normalt liv.

Öppenhet kring sin hivstatus beskrivs som en ständig process som kan vara jobbig och krävande, särskilt när man inte behärskar svenska språket. Det handlar främst om att överväga när, för vem och varför man ska berätta eller inte berätta, och om att hantera andras reaktioner. Multipla identiteter, samsjuklighet och socioekonomisk utsatthet beskrivs som att lägga sten på börda genom ökad social sårbarhet. Dessutom anses informationsskyldigheten begränsa livet, och det upplevs som en befrielse att slippa den. Deltagarna utmanas av skiftande bemötande och regler inom hälso- och sjukvården. Stödet från det civila samhällets organisationer tycks ha stor betydelse för både social etablering och sjukdomsanpassningsprocesser men det upplevs ändå vara begränsat.

Temat innehåller följande underteman:

• Hiv begränsar livet
• Att bära många bördor: multipla identiteter, samsjuklighet och socioekonomisk utsatthet
• Skiftande bemötande och regler: erfarenheter från hälso- och sjukvården
• Stöd från det civila samhällets organisationer: viktigt men begränsat.

Undertemat ”Hiv begränsar livet” handlar om hur hivdiagnosen påverkar socialt liv, inklusive sexuella relationer, om hur upplevelsen varierar över tiden och utifrån livsförutsättningar och om hur deltagarna upplever förhållningsregler och öppenhet kring hivstatus.

Deltagarna menar att hivdiagnosen innebar en plötslig livsförändring och nya förutsättningar som medförde stress och begränsningar, men att det är en process som man delvis lär sig hantera. Vissa har accepterat sin sjukdom och kunnat gå vidare, och det är nästan bara medicineringen som påminner dem om hiv. Andra upplever fortfarande en kronisk stress på grund av den marginalisering som hivdiagnos medför, oavsett bosättningsland. Några deltagare berättar:

Jag tror att det också är personligt hur du känner inför det [hiv] eftersom det också är en process när du väl vet att du måste acceptera det, och ja, också vänja dig vid det faktum att du lever med det. (Deltagare 3)

För att vara ärlig så var det tufft de första två åren. Idag är det inte något som stör mig så mycket ... Nu är det typ 10 procent. Det är inte längre 70 procent, det är 10 procent. Det är 10 procent eftersom jag kanske äter mediciner varje kväll, då kan jag komma ihåg att jag har hiv men bara för en sekund. (Deltagare 6)

Det här med att ha hiv är samma tror jag, man känner ändå en viss minoritetsstress eller stress över att ha hiv ändå i samhället, oavsett om det skulle vara hemlandet eller Sverige, så det kvarstår här. (Deltagare 11)

Några av deltagarna uttrycker oro för läkemedelsbiverkningar och rädsla för att dö i förtid eftersom många inom stödgrupper har gått bort:

Det är någonting som jag börjat tänka på ofta på grund av det är många kvinnor mellan 50 och 60 år från [Civilsamhällesorganisation] som har avlidit under sista tiden, de dog redan innan de fyllde 60 på grund av hjärtproblem, och jag undrar om det är medicinen som är orsak till det. (Deltagare 5)

Deltagarna uppger att den begränsning som hiv innebär avtar med tiden, men att hivdiagnosen ändå kan skapa en särskild oro för läkemedlens biverkningar på längre sikt. Dessutom begränsas de ytterligare av förhållningsregler i det nya landet som också påminner dem om att de har hiv. Nästa avsnitt handlar om hur deltagarna beskriver att de påverkas av dessa förhållningsregler.

Flera deltagare berättar om svårigheter att inleda kärleksrelationer, skaffa sexpartner och ha ett tillfredsställande sexliv, särskilt på grund av informationsskyldigheten. Deltagarna upplever att de är begränsade och bara får möjligheter till tillfälliga relationer eller flörtande när de hoppats på ett långvarigt och seriöst förhållande. De beskriver också att potentiella partner tar avstånd så fort de berättar om sin hivstatus, ofta på grund av okunskap och föreställningar om hiv, något som tvingar vissa att leva i celibat:

Så jag kan säga att det är det största hindret. Den sexuella delen, den förändras definitivt, och den påverkar större del av ens liv. Det är bara att jag har försonat mig med den jag är nu. (Deltagare 20)

Men när du träffar en person och tar ett steg vidare in i dejting eller flört eller ett förhållande och kommer ut med den där nya informationen, det slår definitivt tillbaka, det förändrar många saker ... du är inte så åtråvärd som en hivnegativ kille. (Deltagare 7)

Förhållningsreglerna, särskilt informationsskyldigheten, förstärker begränsningen. Deltagare medger visserligen att förhållningsregler är viktiga och en självklarhet i vissa fall, men de upplever ändå att alla krav och skyldigheter kan sänka deras självförtroende. Infektionsläkarens uppläsning av förhållningsregler beskrivs som en jobbig situation, och vissa deltagare upplever det som att vården misstror dem. Vidare hävdar deltagarna att förhållningsreglerna handlar mer om skyldighet att skydda andra än om deras rättigheter. En deltagare berättar:

Alltså, det är det som jag tänker har varit största liksom problemet med hiv, det är just med smittsamheten och att känna sig smittsam och att ha en informationsplikt som talar om för dig att ”du måste berätta, du har inget val, annars gör du fel”. (Deltagare 1)

Deltagare som har bott länge i Sverige vittnar dock om ändringen 2015 som innebär att man kan slippa informationsskyldigheten vid väl fungerande behandling. Före dess gällde stränga regler med informationsskyldighet oavsett om man hade välinställd behandling eller inte.

När jag kom till Sverige, det var en annan regel, jag måste informera mina sexuella partner om min hivstatus. Det var dåtid. Men då det var väldigt jobbigt. Men 2015 ändrades regler, så man behöver inte längre berätta något till sina sexuella partner om man äter mediciner. (Deltagare 4)

Och innan, det var sådana mycket stränga regler. Nu är det inte så strängt som förut, för att nu du är inte tvungen att berätta för din partner att du har hiv så länge du har du är bra medicinerad, det beror på en själv, för att om man ska ha någonting seriöst är det självklart att man vill berätta. (Deltagare 5)

Trots ändringen 2015 var vissa deltagare inte överhuvudtaget medvetna om att man kan få informationsskyldigheten bortlyft vid välinställd behandling. Deltagarna menar att de inte ska ifrågasätta regler utan respektera dem. De som var medvetna om lagändringen hade fått informationsskyldigheten bortlyft på läkarens initiativ eller för att de själva hade tagit upp frågan med läkaren. De uppfattar det som en befrielse att slippa informationsskyldigheten. Andra deltagare uppgav dock att sjukvårdspersonal sällan tar upp frågan om informationsskyldigheten, att de prioriterar andra saker. Deltagarna menar att de i stället får information från andra personer som lever med hiv, från civilsamhällesorganisationer eller på internet. Några deltagare berättar:

Ja, det var läkarens förslag, men alltså det tog tid. Alltså även om jag hade en välfungerad behandling så tog det tid innan läkaren ... det var inte liksom dag två efter att man hade omätbara virusnivåer, utan det tog ett år innan läkaren själv tog upp det. (Deltagare 1)

Andra positiva människor berättade för mig, jag hörde om det eftersom det inte är ett samtal man har med läkaren. Man frågar specifikt om det, sedan godkänner de det. De sa: ”Ja, så är det. Om du har välinställd behandling behöver du inte berätta för dina partner.”... Men de har medvetet inte informerat mig om detta. Egentligen är den delen väldigt viktig att bli informerad om. (Deltagare 7)

En del deltagare var medvetna om vad förhållningsreglerna innebär och vad konsekvenserna kan bli för den som inte följer dem. De menar att de blev informerade om att man kan få böter, bli åtalad och dömd om man har oskyddat sex utan att berätta eller avsiktligt överför hiv eller en annan STI:

De sa till mig att det finns en lagstiftning. Ja, de berättade för mig att om jag överför det [hiv] till någon, de kan ta mig till domstol. Jag kan bli straffad om jag överför det till någon utan att berätta för dem. (Deltagare 8)

I dokumenten står det inte att det finns konsekvenser. Men i mitt hjärta, med mitt förnuft vet jag att det inte är rättvist, det är inte det. (Deltagare 6)

Informationsskyldigheten är en utmaning för många, och flera av deltagarna är osäkra på vilka rättigheter de har. Öppenheten om hivstatus är en fråga som många brottas med, vilket behandlas i nästa avsnitt.

Informationsskyldigheten tvingar intervjupersonerna att berätta om sin hivstatus i vissa sammanhang, men de anser att det ska vara upp till dem själva att avgöra när, hur och för vem de berättar. Deltagarna menar att öppenhet kring hivstatus är en knepig fråga som man hela tiden behöver överväga. Deltagarna beskriver det som en ständig process som kan vara jobbig och menar att det handlar om personlig integritet och att det är upp till var och en att bestämma.

Öppenhet kring hiv beskrivs som en process över tid. Flera intervjudeltagare uppger att de har varit rädda för att leva öppet tidigare men att det har förändrats över tid. De menar att det tar tid innan man känner sig bekväm med sin diagnos, något som ger hopp till andra i samma situation:

Jag tycker att det här är mitt privatliv, det här är mina grejer, så jag måste inte berätta till andra, det måste man inte. Jag vill inte heller. (Deltagare 12)

Jag har nått ett stadium där jag kan prata öppet om sjukdomen. Nu känner jag mig trygg och säker och det här är en vanlig sjukdom som alla andra sjukdomar … Och då kan man leva ett vanligt liv. (Deltagare 10)

Flera påpekar att migranter som lever med hiv dessutom har språkhinder som gör det svårt att hitta rätt ord för att berätta om sin hivstatus på ett bra sätt, något som de upplever som jobbigt:

Jag visste att man skulle vara tvungen att berätta, alltså jag kunde göra det ... jag kunde inte svenska. Alltså hur ska man liksom, hur gör man det på ett bra sätt utan att kunna språket? (Deltagare 1)

I vissa fall fick man råd av läkare om hur man skulle uttrycka sig när man berättar om sin hivstatus för sjukvårdspersonal:

Jag frågade honom [infektionsläkaren] om det är okej att jag ska berätta om min hivstatus på min arbetsplats. Han sa till mig: ”Nej, bara om du vill.” Han sa även till mig: ”Om du ska på ett sjuksköterskebesök och någon ska ta blodprover, om de frågar dig om ditt hälsotillstånd, du kan säga till dem att de ska skydda sig, du har en infektionssjukdom. Men du behöver inte ange exakt vilken sjukdom.” (Deltagare 2)

Deltagarna uppger att de lever ganska öppet med sin hivstatus men inte i alla kretsar. De har berättat för vissa vänner och närstående, av olika anledningar. Vissa deltagare har dock avstått från att berätta, för att de inte behövt stöd eller för att de förväntat sig att bli stigmatiserade eller diskriminerade. Andra har berättat för att ge hopp till andra i samma situation. Vissa uppger att de berättat för sina anhöriga medan andra hävdar att de inte ville såra dem eller inte har behövt deras stöd.

Det är en knepig fråga det här, för det beror ju liksom på, absolut! Men jag lever ju öppet med det med vissa personer men inte med alla. Det vill säga, jag väljer själv vilka jag berättar för. (Deltagare 11).

Tills nu vet min mamma och pappa inte om det. Jag planerar att berätta för dem, men jag kommer att göra det vid rätt tillfälle. Jag vill inte såra dem eller att de ska känna någon smärta. Så jag vet inte. Så känner jag. (Deltagare 6)

Deltagare menar att det finns både för- och nackdelar med att leva öppet men även fördelar med att inte berätta. De anger några fördelar med öppenhet, bland annat att man inte behöver dölja sina mediciner, att finna en inre frid, att få acceptans, att skaffa vänner och få stöd. De anser att öppenhet underlättar livet eftersom det är tungt att bära på en hemlighet, men det innebär också risker och kan leda till att man förlorar vänner eller partner:

Ja, självklart. Alltså, man behöver alltid någon att prata med om det. Och man mår väldigt mycket bättre när man pratar om det med någon. För att man inte kan hantera all bedrövelse och stress. Du måste komma över det och prata med någon. (Deltagare 8)

Nackdelen med att berätta, du kommer att få kalla fötter. Du kommer inte att vara så åtråvärd. Låt oss säga avvisanden, verkliga avvisanden … och den nackdelen sätter allt i ett nytt perspektiv. Nackdelen med att inte berätta, du får inte ro i själen, men du blir inte avvisad. (Deltagare 7)

Så nackdelarna är att du inte vet hur någon kommer att se på dig. Naturligtvis förlorar du vänner, men de få som blir kvar, de verkligen betyder mycket för dig och ni tar hand om varandra. (Deltagare 2)

Öppenheten blir en balansgång och det är viktigt för deltagarna att noga överväga för vem man berättar samt när och hur. Flera av dem bär på många bördor och öppenhet blir ett sätt att få stöd och hjälp, men effekten kan också bli den motsatta.

Undertemat ”Att bära många bördor” handlar, i enlighet med den tidigare beskrivna intersektionalitetsteorin, om samspelet mellan hivstatus och andra sociala identiteter som deltagare kan tillskrivas samt om samsjuklighet som skapar en multipel utsatthet och marginalisering. Det handlar exempelvis om samspelet mellan civilstånd, funktionsvariation, migrantstatus, sexuell läggning och samsjuklighet. Den, under studiens genomförande, pågående covid-19-pandemin anses också förstärka utsattheten.

Deltagarna anser att hivstatus i kombination med andra utsatta sociala identiteter, erfarenheter och sjukdomar skapar oro och ökar risken för socioekonomisk utsatthet och socialt utanförskap. En av dem klargör att han upplever en högre minoritetsstress i Sverige än i hemlandet på grund av att samtidigt tillhöra tre olika utsatta sociala grupper: hivpositiva, migranter och homosexuella:

Jag var inte migrant i mitt land, så den här intersektionen fanns inte där. Där var jag gay, det är klart att man också lider mycket av minoritetsstress på grund av det, men nu är jag liksom både gay, migrant och hivpositiv. Så det är liksom tre intersektioner som gör att jag har en högre minoritetsstress än det jag hade när jag var i mitt land. (Deltagare 11)

Andra sociala faktorer som anses samverka med hivstatus för att påverka livssituation, livsvillkor och erfarenheter är kön, civilstånd och föräldraskap. Deltagarnas olika levnadsvillkor och livsförutsättningar påverkade hur de upplevde sin livssituation och sjukdom. En kvinna berättar att en blivande partner lämnade henne, inte bara på grund av hiv, utan även för att hon var beroende av ekonomiskt stöd och dessutom hade barn:

Och när han fick reda på att jag inte jobbade, jag hade två små barn, sa han till mig att han inte stod ut. Att jag hade många problem, så han ville ha någon som arbetar, någon utan barn. Så, han hade hiv och ville inte lägga till fler problem. Det är liksom jag har en börda, jag har många bördor. (Deltagare 14)

En annan kvinnlig deltagare med barn som finns kvar i hemlandet berättar att hon hamnade i ekonomisk utsatthet när hon blev arbetslös. Hon nekades hjälp av socialtjänsten för att hon använt sin inkomst för att försörja barnen i hemlandet, något som personalen inte tog hänsyn till:

Jag hade inget jobb, jag hade ingenting. När jag gick till socialtjänsten sa de till mig ”Du har tjänat en viss summa pengar, vi kan inte ge dig något stöd.” Jag jobbade, men jag har också en familj i hemlandet att försörja, jag har mina barn kvar hemma som går i skolan och de behöver mat och sedan måste jag försörja mig själv här. Jag har använt pengarna. De sa: ”För vår del ser vi inte dessa barn. Vi ser dig, vi förväntar oss att det är du som använder de 10 000.” (Deltagare 2)

Socioekonomisk utsatthet uppstår även på grund av rättslig status som ger olika rättigheter och möjligheter att arbeta, studera eller starta eget företag samt tillhörighet till olika sociala kategorier av migranter beroende på om man har uppehållstillstånd och i så fall vilken typ. En deltagare beskriver hur hen hamnade i en utsatt ekonomisk situation efter avslag på asylansökan och förlorade sitt ekonomiska stöd, vilket ledde till prostitution och sexuella övergrepp:

Ja, det fanns tillfällen då jag var tvungen att prostituera mig för att överleva ... . Det hände en gång, det var en gammal man och han sa: ”Du kan stanna hos mig”. Och till en början sa han ”Du behöver inte betala och du behöver inte göra någonting”. Efter en eller två veckor ville han inte att jag skulle stanna eftersom han rörde mig på natten och du vet, jag ville inte ha sex med honom. Jag trodde att han ville hjälpa mig. Men han ville ha sex med mig för att jag kunde bo hos honom. (Deltagare 8)

Intersektionella perspektiv visar att multipla former av utsatthet kan leda till sämre psykisk hälsa och socialt välbefinnande, vilket i sin tur kan öka olika former av risktagande. Det kan i sin tur öka risken för att exempelvis bli sexuellt utnyttjad eller få hiv och andra sexuellt överförbara sjukdomar.

Att ha andra diagnoser som samspelar med hiv medför oro som påverkar arbetsförmågan, och möjligheten att få och behålla ett jobb, vilket ökar risken för socioekonomisk utsatthet. En multisjuk kvinna beskriver att hon känner en ständig oro över hiv och att det kan resultera i olika symtom, men också annan ohälsa som kan ha många olika orsaker:

Konstant oro för att jag ofta är mycket känslig fysiskt, har ofta någon sjukdom, det händer mig ofta någonting. Jag är ofta trött men jag vet inte om det beror på hiv, det är olika saker, kanske det beror på mitt autismspektrum, eller är det min fibromyalgi. Ja, jag har smärta i kroppen, det kan vara på grund av mina depressioner, posttraumatisk stress, det är många saker, men jag tänker alltid på hiv, jag tänker mycket på hiv. (Deltagare 5)

En annan deltagare berättar att han blev sjukpensionerad direkt efter ankomsten till Sverige till följd av traumatiska händelser som han utsattes för i hemlandet på grund av hivdiagnos och sexuell läggning. Detta har medfört långvariga psykiska besvär som hindrat honom från att arbeta:

Jag blev pensionerad redan från början därför att jag hade en massa problem när jag kom till Sverige på grund av att jag varit på sanatorium, och mina problem var psykiska. Jag såg spöken överallt, när jag tog ett telefonsamtal så trodde jag att landsmän lyssnade på mitt samtal i hemlandet … Jag hade bott sju år på ett sanatorium utan att göra någonting, och plötsligt efter ankomst till Sverige och de säger ”Nu ska du hitta jobb och jobba”, det var kört. Det var därför jag fick sjukpension. (Deltagare 4)

Flera deltagare oroar sig för högre risk för att bli allvarligt sjuk och dö i covid-19 på grund av nedsatt immunförsvar, eftersom personer med en kronisk underliggande sjukdom tillhör sårbara grupper med sämre utfall för covid-19:

Jag var rädd att jag skulle dö på grund av corona. Jag var väldigt rädd att corona som är en mycket mer dödlig sjukdom skulle möta hiv som redan finns i min kropp, och det skulle göra mig till en död kropp. Jag var väldigt rädd. Ibland åkte jag inte till jobbet. Jag var väldigt rädd, det var inte lätt. (Deltagare 9)

Båda två är skrämmande sjukdomar, men du vet, en dödar så snabbt och den andra får du behandling för och du kan leva ett längre liv. Jag var inte sjuk, men jag var rädd och tänkte, jag är en sårbar person. Om jag gick ut och fick covid, det skulle kanske påverka mig på grund av min hivstatus. Men som tur är har jag aldrig fått det och jag mår bra. (Deltagare 2)

Deltagarna ser både hiv och covid-19 som skrämmande och dödliga sjukdomar. Covid-19 är för många ändå mer skrämmande än hiv, eftersom det finns behandling för hiv men inte för covid-19.

Undertemat ”Skiftande bemötande och regler” omfattar deltagarnas upplevelser och erfarenheter av mötet med hälso- och sjukvården. De beskriver olika bemötanden och regler när de jämför primärvården och infektionskliniken. De anser att vårdgivaren ofta inte anpassar sitt förhållningssätt efter deras behov och förutsättningar, vilket påverkar deras möjlighet att vara delaktiga i vården. Flera deltagare beskriver att de hamnat i underläge på grund av bristande kunskap om sina rättigheter.

Många kom först i kontakt med hälso- och sjukvården genom en hälsoundersökning eller med stöd från partner, personal på mottagningsenheterna eller de civilsamhällesorganisationer som hjälpt till med att boka tid. Två deltagare berättar:

Ja, när jag kommer till Sverige via FN, då det var en man från kommunen, han frågade, han kontaktade mig och sa till mig: ”Är du sjuk?”. Då sa han till mig: ”Jag ska kontakta vården, du ska fara till sjukvården”. Och sedan efter tre dagar kom folk som skjutsade mig till sjukhuset. (Deltagare 10)

När vi, först när vi kom hit … som de gjorde hälsoundersökning, de bokade tid för besök på vårdcentralen, och så när vi skulle dit då tog jag med mig min medicin och visade dem, och sa ”Jag har den här diagnosen ... eller behandling”, och jag lämnade ju blodprov och allt vid hälsoundersökningen, och sedan fick jag remiss till sjukhuset. (Deltagare 12)

Deltagarna beskriver att de tidigare har vänt sig endast till infektionskliniken, men på grund av den ändrade ansvarsfördelningen får de inte längre vända sig dit för icke hivrelaterade besvär. I praktiken kan det dock variera och några av deltagarna kontaktar fortfarande infektionskliniken i första hand.

Även om erfarenheterna från infektionsklinikerna varierar är den övervägande uppfattningen positiv. Deltagarna känner sig trygga eftersom de får träffa samma läkare utan att behöva boka tid, och de känner att de blir väl bemötta med respekt oavsett etnisk bakgrund:

Jag berättar om infektionskliniker, de är så inkluderande och hjälpsamma. Deras förhållningssätt är ”Hur kan vi hjälpa den personen?” i stället för ”Vad kan vi hitta på för att avslå hans ansökan?” (Deltagare 7)

Jo, inom infektionsmottagning är det bra bemötande. De är jättebra. Även om jag behöver fråga någonting, de hjälper mig. Jag trivs med bemötande med infektionsmottagning, de är bra. (Deltagare 16)

Deltagarna beskriver att de har byggt en bra och långvarig relation med personal på infektionskliniken, i jämförelse med primärvården där de ofta träffar olika läkare och måste boka tid i förväg, samtidigt som köerna är långa och kunskapen om hiv kan variera. Det upplevs som påfrestande att vid varje vårdtillfälle berätta om sin sjukdom för hälso- och sjukvårdspersonal som också får läsa allt som står i journalen. Det kan sedan vara förvirrande att få olika råd från olika vårdgivare. Deltagarna upplever frustration över att bli skickade till olika instanser inom vården, och menar att det kan skapa oro inför varje besök eftersom man inte vet vem man ska få träffa:

Ja, för att jag känner mig mer trygg på infektionskliniken, det känns att jag är bättre behandlad där. Jag hade alla mina problem på infektionskliniken, nu är det mycket struligt överallt och det gör att jag mår dåligt, träffar hela tiden flera läkare, önskar att ha bara en på infektionskliniken. Och eller en läkare på vårdcentralen, men bara en någonstans som kollar mig ordentligt och följer mig med allt. (Deltagare 5)

Därför att hon vet ju allting, infektionsläkaren på sjukhuset. Jag behöver inte berätta allt från början. Men på vårdcentralen, jag träffar ju olika läkare och måste berätta samma sak varje gång, det är det som är stor skillnad. Och jag frågar henne också allting som jag funderar på. Nej, det är skillnad. (Deltagare 12)

Många har haft kontakt med en kurator vid infektionskliniken, vilket uppskattats, men det finns också de som inte har haft någon kontakt med kurator för att väntetiden varit lång, för att tjänsten inte varit tillgänglig eller för att behovet med tiden har försvunnit:

Man träffar kuratorn för att man känner ett behov av någon form av terapi eller för att lindra något. Men jag tror inte att jag behöver den i det här stadiet. Jag känner att det är dags att gå vidare. (Deltagare 6)

Eftersom det är en alldeles för lång kö. När jag väl får tid så har jag inte samma problem längre eller jag påverkas inte på samma sätt av det problemet så då vill jag inte ha samtalet längre. (Deltagare 11)

Flera deltagare upplever ett dåligt bemötande utanför infektionskliniken. De beskriver att de blir behandlade respektlöst och inte tillåts prata till punkt vid besök. Deltagarna menar att vårdgivare utanför infektionskliniken kan bete sig oprofessionellt, att det finns en okunskap om hiv och att de inte är vana vid att träffa migranter eller personer som lever med hiv. Hälso- och sjukvårdspersonal kan bli nervösa, försöka ta avstånd och säger till varandra att vara vaksamma när de tar blodprover, vilket medför sänkt självkänsla och skam:

Ja, ingen respekt. Jag känner det som att det jag säger inte tas på allvar. De sitter på sina höga hästar och tittar ner på mig. Och vad jag än säger så spelar det ingen roll, det är bara vad de tycker om dig som spelar roll. (Deltagare 7)

Sjuksköterskor är lite konstiga, inte läkarna, men jag har märkt flera sjuksköterskor som har försökt att ta distans eller har sagt till den andra ”Akta dig för att hon har hiv”, och jag har hört, och jag har känt mig som ett ufo. (Deltagare 5)

Ja, det finns skillnader vad gäller bemötande på vårdcentral och på sjukhuset. En gång, jag kände att den här läkaren som jag skulle träffa på hälsocentral. När han har fått veta att jag har den här sjukdomen [hiv]. Han blev förvånad: ”Du ser normal ut, hur fick du hiv?”. Jag sa till tolken att säga till honom att det var inga konstigheter, många har ju sjukdomen. Det verkar som läkare inte hade någon kunskap om sjukdomen. (Deltagare 10)

Vissa deltagare upplever dock ingen skillnad i bemötande mellan infektionskliniken och andra mottagningar, och anser att de blir väl bemötta överallt. De upplever att de flesta vårdgivare utanför infektionskliniken försöker göra sitt bästa för att hjälpa dem men att de saknar kunskap, inte bara om hiv utan även om migranter och hbtqi-personer. Detta medför att hälso- och sjukvårdspersonal blir osäkra och att patienterna blir frustrerade och ibland kräver att bli remitterade till infektionskliniken:

Jag tänker att alla personal, eller, det är min uppfattning att alla personal som jobbar med folk i Sverige, de är jättesnälla, och de gör sitt bästa, jag kan inte säga ”alla, alla, alla, alla”, men alla som jag har träffat, alltid snälla, trevliga och bra samtal [skratt]. Ja. Jag klagar inte [skratt]. (Deltagare 4)

Jag tror att alla läkare försöker göra så mycket de kan, men problemet är att de har inte så jättemycket kunskap och de hinner inte träffa mig flera gånger ... Det är problemet att de inte kan någonting om hiv. De ska behandla min värk i armen, men kanske den smärtan beror på hivmedicinen, och han [läkaren] vet inte. (Deltagare 5)

Vissa reagerade på att de inte tidigare blivit upplysta om sina rättigheter inom sjukvården, utan bara fått höra om skyldigheter. Det var först när de kunde prata svenska och fick kontakt med civilsamhällesorganisationer som de fick kunskap om sina rättigheter. Det resulterar i en begränsad förmåga att påverka och vara delaktig i den egna vården och de hamnar ofta i underläge vid möten med vården:

Så, det finns ju en massa rättigheter också, och de var inte läkaren tydlig med, att liksom ”Ja, du har rätt till det här. Du har rätt att byta medicin. Du har rätt att byta läkare. Du har rätt att byta tolk.” Men ingen sa det, ingen nämnde det alls, och då sitter man där helt ny i Sverige, kan inte språket, har ingen koll på vad som ... hur det funkar här, har ingen koll på sjukvården, vilken makt de har. Och sedan då sitter man där och bara behöver acceptera allt utan att någon överhuvudtaget har ett samtal om vad har rätt att göra eller inte. (Deltagare 1)

Jag skulle verkligen gilla det, om jag någonsin kunde bestämma ... Nej, nej, nej. De tar inte alls hänsyn till vad jag säger. Allt de gör är vad som måste göras. (Deltagare 7)

Sammanfattningsvis behöver kunskapen om hiv förbättras i primärvården, i takt med ansvarsförändringar som innebär att personer som lever med hiv ska vända sig dit i stället för till infektionsklinikerna. Migranter som lever med hiv behöver också få veta sina rättigheter.

Deltagare upplever inte bara skiftande bemötande inom sjukvården utan även olika kostnader. De reagerar på patientavgiften som de måste betala på andra mottagningar eftersom de har avgiftsfri vård vid infektionskliniken. Det ses som mycket bra att hivvården är gratis vid infektionskliniken. Vissa deltagare tycker att personer som lever med hiv ska betala på vårdcentralen som alla andra, medan andra hävdar att vissa migranter befinner sig i socialt utsatta situationer och bör få hjälp:

Några gånger har jag varit där [vårdcentralen], två gånger tror jag. Första gången hade jag migrän … och där måste man betala. De skickade en faktura och man måste betala. Men här på infektionskliniken betalar man inte. (Deltagare 2)

Jag betalar ju 300 på vårdcentralen ... om jag jobbar och tjänar pengar då måste jag betala, jag kan inte klaga, men om jag inte jobbar, om jag har inte råd, det är en annan sak. (Deltagare 12)

Tandvård upplevs som mycket dyr och några av deltagarna jämför med hur det var när tandvården gick via infektionskliniken. Vissa har försökt få hjälp hos socialtjänsten men de blev missnöjda och tyckte att hjälpen som de fick inte var tillräcklig:

Jag tror fram till augusti 2007, då hade jag tandvård via infektionskliniken, men nu det är slut där. Det är inte billigt ... det kostar mycket, det måste kosta lagom ... lagom, inte så dyrt. (Deltagare 4)

Senaste två månader, de [socialtjänsten] vill inte fortsätta hjälpa mig med tandvård. Andra får vård och hjälp men jag får inte tillräcklig hjälp för att laga mina tänder som jag har besvär med. (Deltagare 10)

Flera av deltagarna behöver stöd på olika sätt. Det civila samhällets organisationer är viktiga för många av deltagarna, och kommande avsnitt handlar om betydelsen av detta stöd.

Undertemat ”Stöd från det civila samhällets organisationer” visar att deltagarna uppskattar stödet, men det tycks vara begränsat när det gäller att tillgodose de särskilda behov som både migranter och personer som lever med hiv har. Deltagarna har erfarenheter av diskriminering, socialt stigma och självstigma och utanförskap; många saknar ett socialt nätverk och har hemlängtan. Detta kräver stödåtgärder, och för dem är civilsamhällesorganisationer som arbetar med hivfrågor en viktig resurs. De organisationerna nämns som viktiga aktörer i den sociala etableringsprocessen.

Deltagarna uppskattar tillgänglighet och tillgång till olika civilsamhällesorganisationer som riktar sig till personer som lever med hiv, men också till kvinnor, hbtqi-personer, migranter och andra utsatta grupper såsom papperslösa. De uppger att organisationerna gör det lättare för dem att få information om hiv, förhållningsregler, rättigheter och samhällsviktiga verksamheter inklusive hälso- och sjukvården:

Man får leta eller ta kontakt med olika organisationer för att få mer information om hiv ... Vi får ganska mycket från civilsamhällets organisationer. Jag tycker de gör ett fantastiskt jobb. (Deltagare 17)

Jag tror att allt stöd har varit genom civilsamhällesorganisationer för personer som lever med hiv och föreläsningar, allt har varit där på plattformen. Vi har mycket information, från myndigheten, från psykologen, från läkaren, som kommer på plats och föreläser. (Deltagare 5)

Deltagarna uppskattar även stödet som de fått från det civila samhällets organisationer vid kontakt med olika myndigheter. Hjälpen och stödet som erbjuds gäller inte bara livet med hiv utan de får även hjälp med att navigera bland myndigheter och hälso- och sjukvården i det nya samhället. En deltagare berättar att hon fick kontaktuppgifter till en civilsamhällesorganisation vid första intervjun på Migrationsverket där hon talade om sin sjukdom:

Jag berättade för dem under den första intervjun när de frågade mig om jag lider av någon sjukdom som jag behöver omedelbar hjälp för. Sedan när jag berättat så gav mig tjänstemannen [på Migrationsverket] ett kort, hon sa: ”Ring den här damen, du kommer att få lite stöd från dem.”. Jag ringde och de bjöd in mig till kontoret och det var så jag fick kontakt … Jag fick mediciner, jag gjorde alla tester och undersökningar. (Deltagare 2)

Andra deltagare beskriver att civilsamhällesorganisationer på deras bostadsorter hjälpte med tidsbokning, kontakt med hälso- och sjukvården och jobbansökan och med att förklara hur saker och ting fungerar:

Ja, en av civilsamhällets organisationer bokade tider åt mig. Alltså till exempel hjälper mig med tider till sjukhuset, bokar tider, de visar mig regler, olika regler. (Deltagare 10)

Jag vet att man har haft till exempel workshops där man får hjälp att bygga cv, personligt brev och mer information om arbetsmarknaden. Man kan få hjälp till exempel att skriva ett cv eller översättning och sådant där. Så man kan ju säga att man får lite hjälp i den här jobbprocessen men det stannar ju där liksom. Man får inte mer hjälp än det. (Deltagare 11)

Stödet från civilsamhällesorganisationer har stor betydelse för migranter som saknar kunskap om hur de ska navigera i det nya samhället.

Deltagarna anser att stödet och råden från det civila samhällets organisationer är viktiga för att hantera utmaningarna som de står inför, både som migranter och som personer som lever med hiv. De menar att organisationerna genom sitt stöd kan öppna dörrar, vara en mötesplats där deltagarna får tillgång till en gemenskap och ge människor möjlighet att bryta ensamheten och hitta vänner som stödjer varandra och utbyter erfarenheter. Detta är till stor hjälp i processen med att etablera sig socialt och anpassa sig till sjukdomen:

Till exempel, nu har jag vänner från [en civilsamhällesorganisation], de ringer mig, de vet om jag inte är tillgänglig. Om jag sms:ar och säger att jag inte mår bra, frågar de om jag är okej, om jag har träffat läkaren, om jag har gjort det här ... Om allt funkar bra med mina mediciner och du vet, det hjälper mycket. (Deltagare 2)

De anordnar aktiviteter för att inkludera till exempel hivpositiva människor med olika kulturella bakgrunder och kön. Och vi tillbringade en helg på landsbygden [… ]. Så det finns gäster […] och aktiviteter under dagen och tid för avkoppling på kvällen. Den här typen av olika åldrar, olika könsidentiteter, det sätter dig i rätt perspektiv och de berättar för dig vilken typ av svårigheter de möter i sina liv. (Deltagare 7)

Det upplevs som viktigt att kunna träffa andra och prata fritt om ämnen som aldrig pratas om annars, till exempel psykisk ohälsa. Deltagarna menar att det är viktigt med samhällsstöd via civilsamhället, och att samhörigheten underlättar för hbtqi-personer och personer som lever med hiv att träffa andra i samma situation:

Så, på Migrationsverket, de gav information om en civilsamhällesorganisation. För att de [civila samhällets organisationer] också arbetar med hbtq-flyktingar. De anordnar aktiviteter för att samla oss [hbtq-personer] och prata om ämnen som vi vanligtvis inte pratar med någon om. Vi delar tips och knep som förenklar medicinering. Vi stöttar varandra. Och ja, jag får mycket mentalt stöd från dem. Småprat och bra sällskap där man kan tala fritt om ämnen som man aldrig pratar om. (Deltagare 8)

Social etablering tar mycket tid och kraft, och med hjälpen från civilsamhällesorganisationer kan deltagarna i stället för att fastna i sin hivstatus ägna sig åt arbete och studier, det vill säga fokusera på att etablera sig:

Det hjälpte mig ganska mycket, att jag faktiskt kunde fokusera på SFI och så vidare för att jag hade liksom kompisar, fick kompisar ganska tidigt som också var hivpositiva. (Deltagare 1)

Det civila samhällets organisationer erbjuder socialt stöd, samvaro och känsla av tillhörighet, vilket är mycket viktigt för en god social etablering i ett nytt samhälle.

Deltagarna anser dock att hjälpen och stödet från det civila samhällets organisationer inte alltid tillgodoser deras särskilda behov. De menar att organisationerna har begränsade resurser och har det svårt att tillgodose de behov som uppstår på grund av deras socioekonomiska utsatthet:

Mer satsning och hjälp behövs for hivpositiva människor som går runt med massa frågor, som inte vågar acceptera att de kan leva ett vanligt liv. Ja, mycket stöd och hjälp behövs, det finns folk som behöver mycket stöd, mer än kanske samhället kan klara av. (Deltagare 17)

En gång i mitt liv förlorade jag mitt boende, jag var på gatan typ, jag bad dem [en civilsamhällesorganisation] om hjälp. De var typ: ”Åh, vi ger inte den typen av hjälp till folk, det ingår inte i vårt uppdrag”. Istället för att inkludera mig eller försöka hitta en lösning, de var mer fyrkantiga [när det gällde deras uppdrag]. Sedan sa jag att jag inte behöver någon hjälp därifrån, att umgås med människor som är hivpositiva och spela biljard. Det är inte den sortens stöd jag letar efter. (Deltagare 7)

En annan deltagare föreslår ett samarbete mellan det civila samhällets organisationer och hälso- och sjukvården:

Jag tycker att det är ett bra stöd man får, men sedan är det klart att det kan bli bättre till exempel. Att det finns mer samarbete med hälso- och sjukvården, att man får mer resurser för att erbjuda stöd till målgruppen. (Deltagare 11)

Det civila samhället har stor betydelse för personer som lever med hiv, men migranter som lever med hiv upplever inte alltid att det är tillräckligt.

Deltagarna anser även att det finns bättre tillgänglighet och tillgång till det civila samhällets organisationer i stora än i små städer. Det är stor skillnad mellan deltagarna i vilket stöd och utbud de har tillgång till:

Nej, jag har inte sett någon [civilsamhällesorganisation] än här. Jag vet inte ens om det finns många hivpositiva gays här ... För att kunna delta i den typen av aktiviteter så borde jag bo i en storstad. Här är jag ganska långt ifrån allt. (Deltagare 7)

Det finns kurator, socionom, det finns kurator också på hbtqi-organisationen. En annan [civilsamhällesorganisation] har sina egna föreningar, jag kommer inte ihåg vad de heter, men de har kurator, de pratar om situationen för att andra människor kan lära sig så. Om man själv inte kan läsa, det finns någon på organisationen som kan göra det, så man måste hitta rätt, det är bara att fråga, fråga! (Deltagare 4)

Deltagarna uttrycker besvikelse över att vissa civilsamhällesorganisationer inte inkluderar ett migrantperspektiv och menar att det finns många aspekter av migrantperspektivet som inte kommer fram i deras arbete:

Den där civilsamhällesorganisationen riktar sig till migranter och minoritetsgrupper, minoriteter och hivpositiva grupper. Den andra är ganska rörig med så många olika grupper, så många människor, det är inte så välorganiserat. (Deltagare 7)

Där det är mer målgruppsinriktade insatser, det är unga och det är kvinnor eller transpersoner. Medan nu söker jag för alla, så att alla insatser gäller alla. (Deltagare 11)

Somliga deltagare är involverade och engagerade i olika civilsamhällesorganisationer, som avlönade eller volontärer, med fokus på mental hälsa, testning, rådgivning och stöd för personer som lever med hiv eller för asylsökande. Detta har stärkt dem och visat på sätt att stödja andra:

Jag jobbar som volontär på två civilsamhällesorganisationer, nu jobbar jag med ett projekt för att hjälpa människor att testa sig gratis för hiv och syfilis. Jag gör det mer frivilligt, det gillar jag. (Deltagare 4)

Jag är ledare för psykiskt hälsa, jag jobbar som volontär. Vissa dagar brukade vi ha onlinemöten med asylsökande på boenden. Vi pratar om depression, psykisk hälsa, du vet, det [covid] drabbar de flesta asylsökande hårt, när man befinner sig i en sådan situation. (Deltagare 2)

Jag har funderat även på att gå ut till media och påverka situationen för människor som är hivsmittade. Men jag vet inte när det blir, men jag har massa funderingar, och jag vill gärna göra människor uppmärksamma om att hiv är en vanlig sjukdom, som alla andra sjukdomar. (Deltagare 15)

Det civila samhällets organisationer är en viktig arena för att stödja migranter som lever med hiv. Organisationerna skapar också möjlighet till olika grader av delaktighet och engagemang.

Den här studien är baserad på 20 intervjuer med migranter som lever med hiv. Den ger kunskap om deras upplevelser och erfarenheter av att leva med hiv i Sverige, med fokus på livsvillkor, på mötet med hälso- och sjukvården, socialtjänsten och annan offentlig verksamhet och på stödet från civilsamhället.

Studiens resultat visar att migranter som lever med hiv i Sverige upplever att social etablering är en större utmaning än hiv, som ofta kommer i andra hand. De menar att livet med hiv i Sverige innebär möjligheter i form av goda levnadsvillkor och den relativa trygghet som välfärdsstaten har att erbjuda, hbtqi-personers rättigheter och en välfungerande hivvård vid infektionsklinikerna. Det finns dock även utmaningar som framför allt rör deras migrationstatus och relaterade sociala processer, snarare än personernas hivstatus. Mötet med myndigheter är ambivalent; det är färgat av byråkrati och ibland diskriminering, men ses också som en förutsättning för att upprätthålla grundläggande rättigheter.

Deltagarna utmanas i vardagen av språkliga och strukturella hinder samt diskriminering, rasism, social isolering och utanförskap. Det civila samhällets organisationer spelar en stor roll i att stödja migranter som lever med hiv, och skapar möjligheter till gemenskap och ger praktisk vägledning i att navigerar i den nya kontexten. Stödet varierat dock stort mellan organisationerna och geografiskt inom landet.

Ett viktigt resultat av denna studie är att livssituationen, upplevelserna och utmaningarna främst kretsar kring tillvaron som migrant. Det bekräftas av andra internationella studier som visar särskild sårbarhet bland migranter som lever med hiv på grund av sämre livsvillkor och utsatthet, som i sin tur beror på migrationsprocessen (32, 40, 79).

Alla deltagare har lämnat sina hemländer för att etablera sig i en ny miljö där de möter språkliga och strukturella hinder samt främlingsfientlighet och diskriminering. Migranter är en heterogen grupp i Sverige (80) och därför finns det olika grader av utsatthet utifrån bakgrund, livsvillkor och samspel mellan kön, etnicitet, ålder och sexuell läggning (32, 36, 39, 40, 44, 45). Vidare påverkas deras upplevelser av hinder och möjligheter av livet före migrationen samt av religion, utbildningsnivå, socioekonomisk status, vistelsetid i Sverige, rättslig status och diagnos. Detta i sin tur ger olika sjukdomserfarenheter och upplevelser i mötet med offentliga myndigheter, och har stor betydelse för tillgången till hälso- och sjukvård och för den sociala etableringen.

En lågutbildad, icke-vit person som inte kan svenska språket kan till exempel ha utmaningar om hen möter diskriminering och rasism i det offentliga rummet. Tidigare studier från Sverige visar också utmaningar i tillgången till sjukvårdstjänster och hälsoskillnader på grund av olika förutsättningar och livserfarenheter. Detta placerar migranter i olika sociala positioner, med olika grad av sårbarhet som följd (5, 34, 70). Migranter som lever med hiv kan uppleva flerfaldig diskriminering inom hälso- och sjukvården och i samhället i övrigt, vilket framgår av den här studien liksom tidigare studier i Sverige (5) och internationellt (32, 35-38, 40). Enligt en svensk registerstudie ökade sysselsättningen över tid för kvinnor med migrationserfarenhet som lever med hiv i jämförelse med kvinnor med migrationserfarenhet som inte har hiv. Det skulle kunna indikera att hiv i sig inte är ett hinder för sysselsättning, utan att hudfärg och etnicitet utgör större hinder (65).

Studien visar att många av deltagarna upplever att de har bättre möjligheter i Sverige i form av olika stöd, bland annat samhällsstöd och hjälp med att skaffa bostad, än i sina hemländer. Deltagarna menar också att hivvården är god och uppskattar att den är tillgänglig oavsett om man har uppehållstillstånd eller inte. Deltagare i en studie från Nya Zeeland har också beskrivit positiva erfarenheter av specialiserade hivkliniker men brister inom hälso- och sjukvården när det gäller rättigheter och bemötande av migranter som lever med hiv (60).

Majoriteten av deltagarna i denna studie upplever att det är enkelt att få kontakt med infektionskliniker, och att de där får gott stöd och bra omhändertagande. Nöjdhet med infektionskliniker har också visats i tidigare studier (5, 34, 71, 81). Dock upplever deltagarna att det är otydligt vilka rättigheter som patienter har inom svensk hälso- och sjukvård, både generellt och i relation till hiv.

Flera av deltagarna är tacksamma för att Sverige upprätthåller rättigheter för hbtqi-personer och känner sig trygga med det. De känner att de har möjlighet att leva ett fullvärdigt liv och kan vara sig själva. Det här är ett viktigt bidrag till litteraturen eftersom det finns begränsat med tidigare studier inom detta område (82).

Allmänt upplever deltagarna ett ”mer rättvist samhälle”, mindre stigma och tabu kring hiv och homosexualitet i jämförelse med ursprungslandet, och att de fått stöd vid ankomsten. Stigmatisering på grund av sexuell läggning varierar beroende på kontext. En tidigare studie har visat att sexuell läggning kan ge en stigmatiserande identitet som samverkar med andra stigmatiserande identiteter (baserade på etniskt ursprung och rättslig status) och med samverkande strukturer (sjukvårds- och migrationspolitik och institutionaliserad homofobi), som sammantaget påverkar möjligheten till sysselsättning och följsamheten till hivbehandling (37). En mindre grad av stigmatisering är en positiv faktor i arbetet med hivprevention och för livet för personer som lever med hiv (83-85).

I en studie beskrivs att stigma är ett resultat av multipla identiteter, homofobi och hivrelaterat stigma, vilket studiedeltagarna upplevt i både USA och i sina latinamerikanska hemländer (35). Det påpekas i en annan studie att MSM hade det största sociala nätverket av alla migrantgrupper (38). Även tidigare genomförda studier visar att starka sociala relationer bland icke-vita MSM leder till högre frekvens av hivtestning och mindre utsatthet för hiv (86). Sammantaget visar det på vikten av att befinna sig i ett socialt sammanhang där man har liknande erfarenheter och kan stötta varandra.

Många behov och utmaningar som migranter som lever med hiv upplever handlar om social etablering. Svårigheter att etablera sig i det nya samhället påverkar deras välbefinnande och hälsa. Tidigare studier har också visat att komplexa strukturella hinder gör det svårare att få bostad och sysselsättning, som räknas till hälsans bestämningsfaktorer (35, 37, 57, 67), svårare att få tillgång till vård (51, 53, 58) och svårare att engagera sig i hivvård och följa behandlingen (37). Detta placerar målgruppen i en marginaliserad position i det nya samhället (67).

De främsta hindren är strukturella och är konsekvenser av att inte kunna navigera i ett nytt samhällssystem, att inte kunna språket och att ha svårigheter i kontakten med olika myndigheter och hälso- och sjukvården. Det intersektionella stigmat av att vara en person med migrationserfarenhet som lever med hiv kan leda till hinder, till exempel att väntetiderna är långa och att man saknar hälsokort (53), uppehållstillstånd (36, 67) och arbetslivserfarenhet i värdlandet (67). Vidare kan det leda till arbetslöshet (36), arbetsrestriktioner, svårigheter att klara myndigheternas krav på byråkrati (57) och rädsla för utvisning (57, 58). Dessutom är åldrande, hivrelaterat stigma och medicinbiverkningar viktiga hinder, samtidigt som det finns andra barriärer som är relaterade till hivpositiv status (67) och bristande kunskap om vårdsystemet (58).

I Sverige är personnummer och uppehållstillstånd mycket viktigt för att bryta strukturella hinder. Men här är rättslig status eller att vara papperslös inte ett hinder för att få tillgång till hivvård, till skillnad från i vissa andra länder (52, 53, 57). Personnummer och uppehållstillstånd öppnar för möjligheter på arbetsmarknaden och för vård och samhällstjänster. Väntan på personnummer kan bli lång även efter det att beslut om uppehållstillstånd fattats, vilket kan leda till att man faller mellan stolarna och inte kan få tillgång till olika tjänster. Detta är i linje med resultat från internationella studier (53, 56, 58).

Deltagarna har olika upplevelser av mötet med primärvården, socialtjänsten och andra offentliga myndigheter. En del är mycket nöjda, främst med infektionsklinikerna, medan andra menar att de fått relativt dålig behandling och ett dåligt bemötande inom primärvården och vissa offentliga myndigheter. Man anser att det finns en okunskap om dagens moderna hivbehandling och dess betydelse för att man ska kunna leva ett ”vanligt liv”. Oförmåga hos många allmänläkare att effektivt hantera patienter med hiv har identifierats som ett institutionellt hinder för tillgång till vård, i en brittisk studie (59).

Den förändrade ansvarsfördelningen i vården, som innebär att personer som lever med hiv ska vända sig till primärvården för icke hivrelaterade åkommor, har blivit problematisk för många av deltagarna. Detta har också bekräftats i en annan svensk studie (71). Resultatet pekar på svårigheter med att boka tid, långa väntetider, betalningskrav, många olika vårdnadsgivare och oro för om läkaren har tillräckligt med kunskap om hiv samt att vissa åkommor inte behandlas om patienten saknar personnummer (71). Bristen på en vårdkontakt gör att det personliga mötet uteblir och förståelsen för hela personens livssituation, inklusive migrantstatus, blir lidande. Många efterfrågar en kontinuerlig kontakt inom primärvården (71).

En intervjustudie med kvinnor som lever med hiv i Sverige, både inrikes- och utrikes födda, visade att både allmänhet och vårdpersonal behöver mer kunskap om vad hiv är i dag (9).

Rasism, stigma och diskriminering leder till en känsla av att vara i underläge. Flera studier visar att stigma och främlingsfientlighet i samhället skapar sociala och strukturella barriärer, vilket påverkar tillgång till bostäder och sysselsättning och livet generellt bland migranter som lever med hiv (35-38, 40). Det påverkar även tillgången till behandling, vård och stöd (36) och behandlingsföljsamheten (37, 87). En kanadensisk studie fann att nyanlända hbtqi-personer och flyktingar från afrikanska och karibiska länder utmanas av migrationsstress, social isolering, psykiska problem och andra utmaningar som rör deras erfarenheter som migranter (68).

Tidigare internationella studier har visat att hivrelaterad stigmatisering är ett ständigt närvarande problem (47, 87) och en omfattande börda för målgruppen (46, 48) som påverkar deras liv (40, 44, 47), hälsa och välbefinnande (46, 49, 87). Denna stigmatisering begränsar deras tillgång till vård (44, 46, 48-50, 87) och socialt stöd (36, 44, 46, 87) samt följsamhet till hivbehandlingen (37, 87). Andra studier har visat att hivstigmatisering och diskriminering påverkas av samspelet mellan samverkande identiteter och strukturer (32, 35, 37, 38, 87).

Även i denna studie handlar det ibland om flera diskrimineringsgrunder samtidigt, men det som påverkar mest är etnisk bakgrund och inte i första hand hivstatus. Sexuell läggning däremot har inte så stor påverkan. Deltagarna beskriver olika utmaningar när det gäller jobb och olika tjänster, inklusive hälso- och sjukvården. De hävdar att deras hivstatus oftast inte är ett hinder, eftersom de flesta inte känner till den.

Vidare visar studiens resultat att migranter som lever med hiv också upplevde diskriminering och socialt stigma i hemlandet. Internaliserat stigma kan i vissa fall vara starkare i Sverige, liksom problem med social isolering, ensamhet, utanförskap, brist på ett socialt nätverk och hemlängtan. Detta är också beskrivet i en tidigare kvalitativ studie i Sverige bland migranter som lever med hiv (5).

Migranter som lever med hiv utvecklar olika copingstrategier för att ta itu med utmaningarna och de sociala etableringsprocesserna. Studien illustrerar deltagarnas kamp mot utanförskap och social isolering över tid och deras erfarenheter av motståndskraft i strävan efter att leva ett normalt liv, vilket också framkommer i en tidigare studie (88). Vissa av deltagarna berättar om att traumatiska upplevelser i hemlandet har härdat dem och gjort det lättare att hitta copingstrategier för att klara det utanförskap som många upplever i Sverige. Man kan till exempel bestämma sig för att ignorera dålig behandling, okunnighet, stigma och diskriminering i samhället, eller byta namn för att undgå frågor om sitt ursprung. Under anpassningsprocessen bestämmer de också ifall de ska berätta för andra om sin hivstatus, och i så fall för vem, eftersom berättandet kan få olika konsekvenser för individen.

Den här studien visar att migranter som lever med hiv är sårbara i relationer till olika samhällsaktörer, till exempel på arbetsplatsen och i mötet med myndigheter eller hälso- och sjukvård, där de känner sig förbigångna och ignorerade. Sårbarheten beror på diskriminering i relation till etnicitet och på hivrelaterat stigma, okunskap om hiv och respektlöst bemötande, och detta skapar en känsla av nedstämdhet och av att inte blir tagen på allvar.

Deltagarna i den här studien upplever att informationsskyldigheten förstärker stigma och diskriminering, särskilt internaliserat stigma, genom att tvinga dem att tala om för andra personer att de lever med hiv. Informationsskyldigheten anses begränsa deras möjlighet att ha kärleksrelationer och ett tillfredställande sexliv. Att få informationsskyldigheten bortlyft upplevs som en befrielse, men vissa deltagare har inte fått korrekt och tydlig information om vad som gäller. Rädslan för stigmatisering och diskriminering identifieras som ett stort hinder för att leva öppet med hiv i både denna och tidigare studier (46, 62, 64, 87).

Denna rädsla leder till utmaningar när man vill skapa sociala nätverk, hitta partner och vänner. Detta är också något som svenska kvinnor beskriver i en tidigare intervjustudie (34) och inget unikt för migranter som lever med hiv i Sverige. Öppenhet kring hiv beskrivs som en process i ständig förändring där man hela tiden behöver överväga för- och nackdelar med att berätta (34).

En studie från Schweiz visar att afrikanska kvinnliga migranters uppfattningar om hiv förändrades med tiden, och när de börjat betrakta hiv som en kronisk i stället för en dödlig sjukdom hade de berättat om sin hivstatus, i ett försök att normalisera tillvaron och för att utmana rasism och diskriminering (63). I en fransk studie framkommer också att hivdiagnosens negativa inverkan på afrikanska migranters välbefinnande verkar ha blivit mindre under det senaste decenniet, vilket tyder på en normalisering av den subjektiva upplevelsen av hivdiagnosen (42).

Trots informationsskyldigheten i Sverige anser deltagarna att det ska vara upp till dem själva att avgöra när, hur och för vem de berättar om sin hivstatus. Några uppger att de lever ganska öppet med sin hivstatus men inte i alla kretsar. De har berättat för vissa vänner och närstående av olika anledningar, men avstått från att göra det i vissa sammanhang på grund av rädsla för stigmatisering och diskriminering. Endast ett fåtal uppgav att de var aktiva i någon civilsamhällesorganisation för personer som lever med hiv, men de som var aktiva var också mest öppna med sin hivstatus. Selektiv öppenhet har också framkommit bland deltagare i tidigare studier bland afrikanska migranter i Europa (62-64). De flesta deltagare i de studierna har till exempel endast berättat om sin hivstatus för sjukvårdspersonal på grund av sitt vård- och stödbehov (62-64).

I tidigare studier har kvinnor berättat för nya sexpartner när de hade en mer positiv uppfattning om hiv och när de trodde sig ha ett långvarigt förhållande, eller för att bekämpa stigma, diskriminering och rasism och försöka normalisera livet med hiv (63). I andra studier har afrikanska migranter dock hållit sin hivstatus hemlig på grund av stigma (62-64), särskilt internaliserat stigma (64), sociala konsekvenser (62) och tabu kring hiv i hemlandets kultur (64) eller när de insåg att de inte behövde stöd eller hjälp (63). Liknande resultat framkommer i denna studie.

Svenska språket är en komplex utmaning

Svenska myndigheter är skyldiga att kommunicera på svenska, men använder ofta även andra språk i sin kommunikation. Vidare ska myndigheter och verksamheter, där hälso- och sjukvården ingår, använda tolkar och översätta handlingar om det behövs för att någon ska kunna hävda sina rättigheter enligt förvaltningslagen (2017:900) (89).

För att få tillgång till samhällets sociala skyddsnät behövs information och kunskap, och studien visar att det är svårt att ta till sig samhällsinformation på ett språk som man inte behärskar. Språket är en förutsättning för att man ska kunna navigera i ett nytt system, inklusive hitta arbete, skapa sociala relationer och hävda sina rättigheter.

Bristande kunskaper i svenska skapar ett underläge i mötet med myndigheter och olika sociala aktörer. Språkinlärning öppnar dörrar för att lära sig om rättigheter och samhällets viktiga funktioner samt för att få tillgång till information om hälso- och sjukvården och om hur det fungerar att leva med hiv i Sverige.

Språket har också identifierats i tidigare svenska studier som det största hindret för tillgång till hälso- och sjukvård och relaterad information för migranter (90-92). Denna studie visar att språk även används för att diskriminera och exkludera, något som leder till social isolering, ensamhet och hemlängtan.

Migranter i Sverige har rätt till tolk i kontakten med myndigheter, inklusive hälso- och sjukvården. Tolkning inom vården möter dock utmaningar, bland annat att tystnadsplikten inte alltid respekteras. Få och otillräckliga översättningstjänster i vården nämns också som en viktig utmaning i en kvalitativ studie i USA bland latinomigranter (56). En annan studie i Nederländerna fann att migrantgrupper (kvinnor, MSM och heterosexuella män) ofta var osäkra på sina rättigheter till hälso- och sjukvård och upplevde att det fanns språkbarriärer (54).

Studien visar att det civila samhällets organisationer har stor betydelse för att migranter som lever med hiv ska vara bättre rustade och ha egenmakt för att hantera utmaningar och etablera sig socialt i det nya samhället. Fokus ligger på råd och stöd från civilsamhällesorganisationer som jobbar med hiv-, hbtqi- och migrantfrågor för att till exempel hjälpa målgruppen att hitta förvärvsarbete eller sysselsättning. De deltagare som är aktiva i dessa organisationer upplever att de får ett bra stöd från dem.

Upplevelsen av ensamhet och stigmatisering avtar genom hjälpen man får från civilsamhällesorganisationerna. Flera upplever att de också har fått konkreta verktyg för att hitta rätt inom myndigheter och hälso- och sjukvården. Men trots att deltagarna uppskattar stödet upplevs det ibland som begränsat och varierar mycket mellan olika organisationer med olika fokus, samt mellan storstäder och småstäder i landet. Dessutom saknar många civilsamhällesorganisationer, som arbetar med hiv, ett tydligt migrantperspektiv.

Studiens resultat bekräftas i en tidigare kanadensisk studie av nyanlända hbtqi-personer och flyktingar från afrikanska och karibiska länder som deltog i sociala stödgrupper. De upplevde bland annat förbättringar på individnivå (ökad självacceptans, förbättrad psykisk hälsa), mellanmänsklig nivå (minskad isolering, mer vänskap), samhällsgruppsnivå (mer ömsesidighet, minskad stigmatisering och diskriminering) och strukturell nivå (mer tillgång till bostäder, sysselsättning, hälsovård och aktiviteter som främjar integration) (68).

En annan studie har visat att samarbetet mellan civilsamhällesorganisationer och vården är institutionellt mycket viktigt för att målgruppen lättare ska få tillgång till vård (59). En fransk studie av sociala relationer visar att sociala nätverk skapas av både socioekonomisk position och erfarenhet av hiv såsom engagemang i stödorganisationer för personer som lever med hiv, öppenhet med hivstatus och erfarenhet av diskriminering (38). Socialt stöd från civilsamhällets organisationer kan underlätta social etablering, enligt en studie bland kvinnor från Afrika söder om Sahara som lever med hiv i Frankrike. De fick en förvånansvärt mycket snabbare tillgång till sysselsättning, jämfört med de som var hivnegativa (66).

Stödgrupper beskrevs som positiva insatser av afrikanska kvinnor som deltog i en amerikansk studie (41). Det framkommer också i en spansk studie att det civila samhällets organisationer spelar en viktig roll i att hjälpa migranter som lever med hiv att navigera i sjukvården (52).

Migranter som lever med hiv i Sverige upplever att de kan få ett gott socialt och praktiskt stöd samt en känsla av sammanhang genom civilsamhällesorganisationer. Det behövs dock utökade insatser för att underlätta social etablering i det nya samhället.

Studien har genomförts med kvalitativa intervjuer som anses lämpade för att besvara frågeställningar och samla den djupa kunskap som eftersträvas för att uppnå studiens syfte. Det finns dock både styrkor och svagheter med metoden. En av studiens styrkor är att deltagarna tillhör olika åldersgrupper, har olika civilstånd, könsidentitet, sexuell läggning, utbildningsnivå och rättlig status, är födda i olika världsdelar och har levt med hiv och i Sverige olika lång tid, vilket resulterar i en bredd av erfarenheter och möjligheter att anta ett intersektionalitetsperspektiv i analysen. Detta har delvis uppnåtts genom att rekrytera deltagare via olika nätverk, civilsamhällesorganisationer och infektionskliniker.

Försök har även gjorts med att rekrytera deltagare via Facebookannonser, utan att lyckas. En annan begränsning är att deltagarna i studien endast inkluderar en heterosexuell man. Det skapar begränsningar i underlaget som annars skulle kunna ha innehållit andra svar.

Vidare genomfördes intervjuerna av en forskare med tidigare erfarenheter av kvalitativa intervjuer och forskning om migration och hiv. Tre erfarna forskare var inblandade i att utforma intervjuguiden. Dessutom har utredare vid Folkhälsomyndigheten, som har lång erfarenhet av att arbeta med dessa frågor, gett återkoppling på intervjuguiden och preliminära resultat. För att höja kvaliteten på intervjuerna har forskarna haft en kontinuerlig dialog under datainsamlingen och analysen för att uppmärksamma intervjuaren på aspekter som kanske förbisetts, och frågor som inte ställts eller följts upp.

Två av forskarna har migrantbakgrund med språkkunskaper som har varit till stor hjälp när det gäller att genomföra och tolka intervjuer med deltagare som hade begränsade språkfärdigheter i svenska och engelska.

Tack vare digitala intervjuer och telefonintervjuer kunde studien genomföras med deltagare från olika geografiska områden, trots smittskyddsrestriktioner på grund av pandemin under 2021. En deltagare föredrog att bli intervjuad i ett fysiskt möte, men alla andra intervjuer genomfördes via telefon eller videomöten, med eller utan bild, enligt deltagarens önskemål. En annan fördel är att deltagarna själva fick välja kontaktnivå (telefon alternativt video med eller utan bild), vilket säkerställer anonymiteten. Sju deltagare valde videointervju.

En av nackdelarna är att etiska problem kan uppstå vid ljud- eller videoinspelning av intervjuer. Deltagarna var fullt medvetna om detta och gav sitt samtycke. En intervju stoppades efter 30 minuter när intervjuaren upptäckte att deltagaren inte var ensam. Detta har medfört att längre citat från denna deltagares svar inte kunnat användas. Alla inspelningar har gjorts på forskarens arbetsplats och de blev sedan avidentifierade inför transkribering. Dessutom kan det vara svårt att bygga relationer eller skapa tillit hos deltagarna på distans.

Tillit kan skapas vid tidigare kontakter genom e-post, telefonsamtal och meddelanden. Vidare kan avståndet mellan forskare och intervjuperson göra det lättare för deltagarna att hoppa av eftersom de känner mindre engagemang i processen än med personliga intervjuer, och intervjupersonerna kan enkelt dra sig ur studien med ett knapptryck. Endast en intervjuperson hoppade av (svarade inte på samtal vid intervjutillfället). Tekniska fel kan inträffa vid datainsamling, men i denna studie uppstod inga tekniska problem med ljudkvaliteten eller inspelningen.

En förutsättning för att delta i en digital intervju är att deltagaren kan använda plattformen. I de fall de inte kunde göra det användes telefonintervju som ett alternativ. Fördelen med telefonintervjuer är att de uppmuntrar medverkan eftersom deltagarna kunde vara anonyma och prata fritt, men nackdelen är att intervjuaren inte fick någon chans att avläsa personens kroppsspråk. Även vid användning av tolk föredrog intervjuaren telefonintervju för att säkerställa anonymiteten för deltagare. Det är dock inte oproblematiskt att använda tolkar, vilket forskarna var medvetna om sedan tidigare.

Transkriberade texter har tillbakaöversatts för att minska risken för att information tolkas fel eller går förlorad. Dessutom har intervjuaren strävat efter att samtalet ska följa en röd tråd. Det kan vara svårt att säkerställa att deltagarna har förstått informationen om informerat samtycke, och därför upprepades information om studien och om deltagarens rätt att avbryta sin medverkan inför varje intervju.

Migranter är en heterogen grupp med olika bakgrund och förutsättningar, vilket kan leda till olika livs- och sjukdomserfarenheter och upplevelser. Detta var en utmaning vid analysen av materialet eftersom det kan vara svårt att hitta gemensamma nämnare och sammanhållna slutsatser och implikationer. Intervjumaterialet är dock rikt och beskriver tydligt olika förutsättningar, erfarenheter och behov bland olika grupper av migranter som lever med hiv i Sverige, samt hur deras olika sociala identiteter samverkar för att skapa privilegier eller utsatthet och utanförskap. Trots att resultaten är specifika för målgruppen i en svensk kontext kan de också till en viss del förväntas gälla även för migranter som lever med hiv i liknande kontexter i andra länder.

Studien visar att de flesta utmaningar som deltagarna möter hör ihop med migrantstatusen snarare än hivdiagnosen, eftersom allmänhet eller myndigheter ofta inte känner till den. Dessa utmaningar varierar beroende på social position, tidigare erfarenheter och tiden som gått sedan ankomsten till Sverige och sedan diagnos ställdes. Detta betonar vikten av både ett intersektionellt och ett tvärsektoriellt perspektiv som tar hänsyn till samspelet mellan olika sociala kategorier såsom kön, sexuell läggning, etnicitet, ålder, socioekonomisk status och migrantstatus.

Intervjupersonerna uppskattar att de i Sverige har tillgång till bättre livsvillkor, bättre och effektivare hivbehandling och rättsligt skydd mot hot och diskriminering på grund av kön, sexuell läggning och hivstatus, jämfört med i ursprungslandet. Samtidigt utmanas de av språkliga och strukturella hinder, skiftande regler hos och bemötande av myndigheter eller hälso- och sjukvården. De upplever diskriminering, främlingsfientlighet och utanförskap samt att de upplever att de har bristande kunskap om rättigheter, lagstiftning och samhällsviktiga funktioner. Stödet som de får från civilsamhällesorganisationer är uppskattat men upplevs som begränsat.

Denna rapport och tidigare forskning synliggör ett antal områden i behov av utveckling för att öka möjligheten att nå målen om god och jämlik hälsa för migranter som lever med hiv, i enlighet med den nuvarande svenska hivstrategin och målen för Agenda 2030.

Folkhälsomyndigheten har identifierat följande utvecklingsområden:

• Samverkan och gemensamma strategier för social etablering för migranter.

De flesta utmaningar som intervjupersonerna möter är strukturella hinder som rör social etablering snarare än hiv. Genom att olika verksamheter, myndigheter och samhällsaktörer som är inblandande i etableringsprocessen exempelvis har gemensamma strategier och aktiviteter för social etablering för migranter skulle samarbetet och samsynen kunna stärkas.

• Kunskap om hiv-, hbtqi- och migrationsfrågor hos myndigheter, hälso- och sjukvården och övrig offentlig verksamhet.
• Studiedeltagarna upplever att myndigheter inklusive hälso- och sjukvården (utanför infektionskliniker) saknar tillräcklig kunskap om hiv, hbtqi-frågor och migranters speciella situation. Detta riskerar att förstärka stigmatiseringen och det internaliserade stigmat hos migranter som lever med hiv. Bättre kunskap skulle sannolikt ge bättre förutsättningar för migranter som lever med hiv och leda till minskad diskriminering.
• Information om tjänster, rättigheter och lagstiftning för målgruppen migranter som lever med hiv.
• Migranter som lever med hiv, särskilt nyanlända, har begränsad information om de olika tjänster som finns och kan därmed inte hävda sina rättigheter på grund av språkhinder och okunskap om det svenska samhället. Det försvårar i sin tur den sociala etableringen och processen med att anpassa sig till sjukdomen. Tillgänglig information på flera språk om hur det svenska samhället fungerar och om det civila samhällets organisationer kan bidra med att sänka dessa barriärer.
• Tolknings- och översättningstjänster inom hälso- och sjukvården och andra offentliga verksamheter.

Språkbarriären är en stor utmaning för social etablering. För att stärka inkludering och delaktighet i livet med hiv för migranter är tolknings- och översättningstjänster en viktig del.

• Ansvarsfördelningen mellan infektionskliniker och primärvården.

Bemötandet på infektionskliniker fungerar enligt intervjustudien bättre än inom primärvården och på andra mottagningar, där det inte finns samma vana att möta patienter som lever med hiv. De som vänder sig till primärvården för icke hivrelaterade besvär möts även av bitvis svårnavigerade bokningssystem, vårdavgifter, långa väntetider och ständigt nya vårdgivare eftersom det är sällsynt med en fast läkarkontakt inom primärvården. Att ytterligare undersöka konsekvenserna av ansvarsfördelningen mellan infektionskliniker och primärvården för personer som lever med hiv kan synliggöra möjligheter och hinder i ett adekvat bemötande.

Asylsökande – person som tagit sig till Sverige och sökt skydd, men ännu inte fått ett slutligt svar på sin ansökan om asyl.

Blodburen infektion – infektion som överförs via blod, blodprodukter eller blodtillblandade kroppsvätskor.

Cisperson – en person vars könsidentitet, och ofta även könsuttryck, stämmer överens med det kön som hen tilldelades vid födseln. Ordet ”cis” är latin och betyder ungefär ”på samma sida”. Cis har ingenting med sexualitet att göra, utan det handlar om könsidentitet. Som cisperson kan man vara homosexuell, heterosexuell, bisexuell, asexuell eller något annat.

Civila samhällets organisationer – samhällssektor som är skild från staten (offentlig sektor), näringslivet (företagssektor) och det enskilda hushållet, i vilken människor engagerar sig och agerar tillsammans för gemensamma intressen. Organisationerna ingår i det formella civila samhället.

Copingstrategier – ett samlingsbegrepp för olika typer av strategier som människor kan använda för att handskas med svårigheter, besvär eller problem.

Diskriminering – enligt lagens definition innebär diskriminering att någon behandlas sämre eller kränks utifrån de sju diskrimineringsgrunderna: kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning och ålder.

Dublinförordningen – enligt Dublinförordningen ska en person som flyr till Europa söka skydd i det första säkra land som den kommer till. När någon ansöker om asyl i Sverige börjar Migrationsverket med att undersöka om det är Sverige eller något annat EU-land som ska ansvara för asylansökan.

Flyktingar – enligt FN:s flyktingkonvention är flykting en person ”som flytt sitt land med anledning av en välgrundad fruktan för förföljelse på grund av ras, religion, tillhörighet till en viss samhällsgrupp eller politisk uppfattning, som befinner sig utanför det land, vari han är medborgare och som på grund av tidigare nämnd fruktan inte kan eller vill återvända till det landet”.

Genderfluid – ett begrepp som kan användas för att beskriva att man har en flytande könsidentitet, eller att den varierar. Könsidentiteten kan variera över tid eller beroende på sammanhang.

Hen/den – könsneutrala pronomen som ofta används av personer som är till exempel icke binära. Hen och den används också i situationer då man inte känner till en persons könsidentitet eller pronomen och på ställen där man tidigare skulle ha skrivit ”hon eller han”.

Hälsans bestämningsfaktorer – för att uppnå en god och jämlik hälsa krävs att människor har jämlika livsvillkor. Dessa villkor och förutsättningar kallas ofta för hälsans bestämningsfaktorer.

Icke-vit person – ett begrepp som rör personer med mörkare hudfärg än den vita europeiska hudfärgen. Begreppet vit har använts i Europa sedan 1600-talet, i samband med kolonialismen. Detta har senare lett till att begreppet icke-vit (non-white) används inom vithetsstudier för att indikera maktordning, privilegier och diskriminering av människor utifrån hudfärg.

Informationsskyldighet – innebär att personer som lever med hiv behöver informera sina sexpartner om sin positiva hivstatus före sex.

Internaliserad stigmatisering – stigma som människor riktar mot sig själva och som innebär en förminskning av ens egenvärde och självkänsla. Det kan exempelvis vara när någon införlivar negativa idéer och stereotyper om den grupp de själva tillhör (exempelvis hivpositiva).

Intersektionellt perspektiv – belyser hur olika maktordningar samverkar eller förstärker varandra. Syftet är att motverka risken för att man, genom att bara beakta en social kategori (exempelvis kön), missar andra viktiga aspekter (exempelvis ålder eller hudfärg) som kan påverka erfarenheten av att leva med hiv. Exempel på sociala kategorier som kan vara aktuella för ett intersektionellt perspektiv är kön, ålder, sexuell läggning, funktionalitet, hudfärg eller etnicitet och klass.

Intersektionellt stigma – ett begrepp som synliggör hur multipla former av förtryck samspelar och skapar ett komplext system av stigma hos socialt marginaliserade grupper.

Livsvillkor – enligt Folkhälsomyndigheten: ”förhållanden i närmiljön och samhället som omger och påverkar en individ – såsom bostads- och arbetsförhållanden, tillgången till hälso- och sjukvård, och lagstiftning kring exempelvis socialförsäkringar”.

LMA-kort – ett plastkort med ett foto på en person som visar att hen är asylsökande. Kortet är inte ett identitetskort (id-kort) men ett bevis att personen får vara i Sverige i väntan på beslut. LMA-kortet innehåller också information om rätten att arbeta under tiden som asylsökande, så kallat AT-UND.

Maskulinitet – beteenden, kvaliteter eller egenskaper som kännetecknar, förknippas med, eller anses vara passande för män.

Migranter – enligt FN:s UNDESA är migranter ”människor som byter hemvist till eller från ett visst område (vanligtvis ett land) under en viss tidsperiod (vanligtvis ett år)”. Det finns i själva verket ingen enhetlig eller allmänt accepterad definition av begreppet migrant. Det avser ofta en person som flyttar frivilligt utan medverkan av en extern tvingande faktor, om inte annat anges. Begreppet omfattar en stor och heterogen grupp av människor med olika bakgrund som söker sig till andra länder av olika skäl, och som har varit där olika länge.

Mikroagressioner – ett subtilt nedvärderande beteende i ord, handling eller förhållningssätt som riktar sig till personer som diskrimineras.

Minoritetsstress – stress som personer i olika minoritetsgrupper upplever på grund av strukturell ojämlikhet, fördomar och de medvetna eller omedvetna kränkningar som minoriteter möter varje dag.

Migrationsstress – en samling stressfaktorer från migrationens olika faser, som påverkar den psykiska hälsan.

Nyanlända – utrikes födda som har flyttat relativt nyligen. Det är svårt att fastställa hur länge en person ska betraktas som nyanländ, men två år kan vara ett riktmärke.

Papperslösa – personer som vistas i Sverige utan nödvändiga tillstånd (utan att söka asyl eller trots att de har fått avslag på sin asylansökan). Denna kategorisering har stor betydelse för rättigheter och tillgång till olika tjänster, inklusive hälso- och sjukvård (lag 2013:407).

Resiliens – den mänskliga förmågan att anpassa sig vid tragedi, trauma och motgång samt till ständigt pågående stressfaktorer i livet.

Retention in care – patientens regelbundna kontakt med sjukvård efter första inträdet i systemet.

Rättslig status – status enligt lagstiftning som innefattar de rättigheter och skyldigheter som tillskrivs en individ under vissa förutsättningar och i ett visst sammanhang.

Sexuell läggning – handlar om vem en person blir attraherad av eller kär i. Sexuell läggning är exempelvis heterosexuell, homosexuell, bisexuell eller asexuell. Både transpersoner och cispersoner kan ha alla olika former av sexuell läggning.

Socialt stigma – ett attribut som av den dominerande gruppen i samhället uppfattas som djupt misskrediterande och ett brott mot sociala normer.

Välinställd hivbehandling – när virusnivån i blodet vid upprepade tester är så låg att den inte går att uppmäta, och patienten kontinuerligt följer behandlingen.

Vårdmiljö – den fysiska och psykosociala miljön vid ett sjukhus eller en annan sjukvårdsinrättning, och dess inflytande på patienter och personal samt relationen mellan dem.

Aids – förvärvat immunbristsyndrom (eng.: aquired immunodeficiency syndrome)

ART– antiretroviral behandling (eng.: antiretroviral therapy)

CSN – Centrala studiestödsnämnden

Cv – curriculum vitae

EES – Europeiska ekonomiska samarbetsområdet

EU – Europeiska unionen

FN – Förenta nationerna

FOHM – Folkhälsomyndigheten

Hbtqi – ett paraplybegrepp för homosexuella, bisexuella, transpersoner, personer med queera uttryck och identiteter och intersexpersoner

Hiv – humant immunbristvirus (eng.: human immunodeficiency virus)

ID – identitet/identifiering

KSK – kvinnor som har sex med kvinnor

LMA – lagen om mottagande av asylsökande

MSM – män som har sex med män

SRHR – sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter

SSA – Afrika söder om Sahara (eng.: Sub-Saharan Africa)

SFI – Svenska för invandrare

STI – sexuellt överförbara infektioner (eng.: sexual transmitted infections)

UNAIDS – FN:s samlade program mot hiv/aids (eng.: The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS)

UNDESA – FN:s avdelning för ekonomiska och sociala frågor (eng.: United Nations Department of Economic and Social affairs)

WHO – Världshälsoorganisationen (eng.: World Health Organization)

1. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Confronting inequalities: lessons for pandemic responses from 40 years of AIDS. Genève: UNAIDS; 2021. Global AIDS update; 2021. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.unaids.org/en/resources/documents/2021/2021-global-aids-update.
2. Riksdagen. Smittskyddslag (SFS 2004:168). Stockholm: Socialdepartementet; 2004. [citerad 23 mars 2022]. Hämtad från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/smittskyddslag-2004168_sfs-2004-168.
3. Folkhälsomyndigheten, Referensgruppen för Antiviral terapi (RAV). Smittsamhet vid behandlad hivinfektion: kunskapsunderlag från Folkhälsomyndigheten och Referensgruppen för Antiviral terapi (RAV). Solna: Folkhälsomyndigheten; 2014.
4. Smittskyddsläkarföreningen. Hiv, läkarinformation 2019-07-03. Stockholm: Smittskyddsläkarföreningen; 2019. Hämtad från: https://slf.se/smittskyddslakarforeningen/smittskyddsblad/.
5. Mehdiyar M, Andersson R, Hjelm K, Povlsen L. HIV-positive migrants’ encounters with the Swedish health care system. Global health action. 2016;9(1):31753.
6. Socialdepartementet. Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar Stockholm: Socialdepartementet; 2017. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.regeringen.se/4ad776/globalassets/regeringen/dokument/socialdepartementet/fokhalsa-och-sjukvard/nationell-strategi-mot-hiv-aids-och-vissa-andra-smittsamma-sjukdomar.pdf.
7. Regeringen. God och jämlik hälsa: en utvecklad folkhälsopolitik. Stockholm: Socialdepartementet; 2018. Regeringens proposition 2017/18: 249. Hämtad från: https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/proposition/2018/04/prop.-201718249/.
8. Folkhälsomyndigheten. Hälsans bestämningsfaktorer. Solna: Folkhälsomyndigheten; 2022 [uppdaterad 4 mars 2022; citerad 6 maj 2022]. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/en-god-och-jamlik-halsa-pa-alla-nivaer/tema-folkhalsa/vad-ar-folkhalsa/sociala-bestamningsfaktorer/.
9. Folkhälsomyndigheten. Hivinfektion 2020. Solna: Folkhälsomyndigheten; 2021. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/statistik-a-o/sjukdomsstatistik/hivinfektion/?p=93925#statistics-nav.
10. National Quality Registry for HIV (InfCare HIV). Årsrapport InfCare 2021. Stockholm: InfCareHIV; 2021. Hämtad från: https://infcarehiv.se/media/66/download.
11. SCB S. Snabba fakta: Utrikesfödda i Sverige. 2022. Hämtad från: https://www.scb.se/hitta-statistik/sverige-i-siffror/manniskorna-i-sverige/utrikes-fodda/.
12. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). The Gap Report. Genève: UNAIDS; 2014. Avsnitt Migrants s. 156-69. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/UNAIDS_Gap_report_en.pdf.
13. Pantazis N, Rosinska M, van Sighem A, Quinten C, Noori T, Burns F, et al. Discriminating Between Premigration and Postmigration HIV Acquisition Using Surveillance Data. JAIDS Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes. 2021;88(2):117-24.
14. (WHO) WHO. Report on the health of refugees and migrants in the WHO European Region: no public health without refugee and migrant health. 2018. Hämtad från: http://www.euro.who.int/en/publications/html/report-on-the-health-of-refugees-and-migrants-in-the-who-european-region-no-public-health-without-refugee-and-migrant-health-2018/en/index.html.
15. de los Reyes P, Mulinari D. Intersektionalitet: kritiska reflektioner över (o)jämlikhetens landskap. Johanneshov: MTM; 2014.
16. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Global AIDS Strategy 2021–2026: End Inequalities: End AIDS. Genève: UNAIDS; 2021. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/global-AIDS-strategy-2021-2026_en.pdf.
17. Regeringskansliet. Att förändra vår värld: Agenda 2030 för hållbar utveckling. Stockholm: Regeringskansliet; 2016. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.regeringen.se/49c2e4/globalassets/regeringen/dokument/finansdepartementet/agenda-2030/att-forandra-var-varld_agenda-2030-for-en-hallbar-utveckling.png.pdf.
18. European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). HIV/AIDS surveillance in Europe 2021: data 2020. Stockholm: ECDC; 2021. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/2021-Annual_HIV_Report_0.pdf.
19. European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). Continuum of HIV care: monitoring implementation of the Dublin Declaration on partnership to fight HIV/AIDS in Europe and Central Asia: 2020 progress report. Stockholm: ECDC; 2021. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/hiv-continuum-of-care-dublin-declaration-2021.pdf.
20. European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). Assessing the burden of key infectious diseases affecting migrant populations in the EU/EEA. Stockholm: ECDC; 2014. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.ecdc.europa.eu/en/publications-data/assessing-burden-key-infectious-diseases-affecting-migrant-populations-eueea.
21. Davies AA, Basten A, Frattini C. Migration: a social determinant of the health of migrants. Eurohealth. 2009;16(1):10-2.
22. Smittskyddsinstitutet (SMI). Migration, sexuell hälsa och prevention : två kunskapsöversikter med fokus på risktagande och riskutsatthet i samband med migration. Stockholm: SMI; 2012.
23. Nkulu Kalengayi FK, Jonzon R, Deogan C, Hurtig A-K. Evidence and gaps in the literature on HIV/STI prevention interventions targeting migrants in receiving countries: a scoping review. Global health action. 2021;14(1):1962039.
24. European Centre for Disease Prevention Control (ECDC). HIV and migrants. Monitoring implementation of the Dublin Declaration on partnership to fight HIV/AIDS in Europe and Central Asia: 2018 progress report. European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) Stockholm; 2019.
25. Socialstyrelsen. Om vård- och omsorgstagares delaktighet. Stockholm: Socialstyrelsen; 2014. Art. nr 2014-6-18. [citerad 29 mars 2022]. Hämtad från: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2014-6-18.pdf.
26. Riksdagen. Socialtjänstlag (SFS 2001:453). Socialdepartementet Stockholm; 2001. Hämtad från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453.
27. Riksdagen. Hälso- och sjukvårdslag (SFS 2017:30). Socialdepartementet Stockholm; 2017. Hämtad från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30.
28. Riksdagen. Tandvårdslag (SFS 1985:125). Socialdepartementet Stockholm; 1985. Hämtad från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/tandvardslag-1985125_sfs-1985-125.
29. Riksdagen. Patientlag (SFS 2014:821). Socialdepartementet Stockholm; 2014. Hämtad från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821.
30. Folkhälsomyndigheten. Folkhälsans utveckling: årsrapport 2021 Solna: Folkhälsomyndigheten; 2021. Art. nr 21014. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/f/folkhalsans-utveckling-arsrapport-2021/.
31. Folkhälsomyndigheten. Konsekvenser på hivprevention och hälsa orsakade av rasism, homofobi och hivstigma. 2022. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/k/konsekvenser-pa-hivprevention-och-halsa-orsakade-av-rasism-homofobi-och-hivstigma
32. Doyal L. Challenges in researching life with HIV/AIDS: an intersectional analysis of black African migrants in London. Culture, health & sexuality. 2009;11(2):173-88.
33. Folkhälsomyndigheten. Migration, sexuell hälsa och hiv- och STI-prevention: en kartläggning av unga migranters sexuella och reproduktiva hälsa och rättigheter i Sverige. Folkhälsomyndigheten 2020 Report Number: Art. nr 19097 Solna; 2020. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/m/migration-sexuell-halsa-och-hiv--och-sti-prevention/.
34. Folkhälsomyndigheten. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för kvinnor som lever med hiv i Sverige: en rapport baserad på en intervjustudie. Solna: Folkhälsomyndigheten; 2022. Art. nr 22005. [citerad 29 mars 2022]. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-srhr-for-kvinnor-som-lever-med-hiv-i-sverige.
35. Santiago-Rodríguez EI, Rivas CE, Maiorana A, Pérez AE, Erguera X, Johnson MO, et al. Unpacking the “backpack of shame”: Exploring intersections of stigma among Latinx people living with HIV in San Francisco, CA. Cultural Diversity and Ethnic Minority Psychology. 2021.
36. Paparini S, Doyal L, Anderson J. ‘I count myself as being in a different world’: African gay and bisexual men living with HIV in London. An exploratory study. AIDS Care. 2008;20(5):601-5.
37. Barrington C, Davis DA, Villa-Torres L, Carcano J, Hightow-Weidman L. Intersectionalities and the HIV continuum of care among gay Latino men living with HIV in North Carolina. Ethn Health. 2021;26(7):1098-113.
38. Feuillet P, Hamelin C, Spire B, Dray-Spira R, Lert F, group A-Vs. Intimate ties of people living with HIV in France resulted both from social status and the experience of being HIV-infected: results from the ANRS-Vespa2 study, France. AIDS Care. 2018;30(7):807-16.
39. Doyal L, Anderson J. ‘My fear is to fall in love again…’How HIV-positive African women survive in London. Soc Sci Med. 2005;60(8):1729-38.
40. Ndirangu EW, Evans C. Experiences of African immigrant women living with HIV in the UK: implications for health professionals. Journal of Immigrant and Minority Health. 2009;11(2):108-14.
41. Ojikutu B, Nnaji C, Sithole-Berk J, Masongo D, Nichols K, Weeks N, et al. African born women living with HIV in the United States: unmet needs and opportunities for intervention. AIDS Care. 2018;30(12):1542-50.
42. Gosselin A, Lelièvre E, Ravalihasy A, Lydié N, Lert F, Desgrées du Loû A, et al. "Times Are Changing": The Impact of HIV Diagnosis on Sub-Saharan Migrants’ Lives in France. PLoS One. 2017;12(1):e0170226.
43. Guen ML, Marsicano É, Bajos N, Desgrées du Loû A, group Ps. Union break-up after HIV diagnosis among sub-Saharan African migrants in France: disclosing HIV status is linked with staying in union. AIDS Care. 2019;31(6):699-706.
44. Anderson J, Doyal L. Women from Africa living with HIV in London: a descriptive study. AIDS Care. 2004;16(1):95-105.
45. Doyal L, Anderson J, Paparini S. ‘You are not yourself’: Exploring masculinities among heterosexual African men living with HIV in London. Soc Sci Med. 2009;68(10):1901-7.
46. Nevin PE, Frey S, Lipira L, Endeshaw M, Niemann L, Kerani RP, et al. “You are always hiding. It's the worst way to live.” Exploring Stigma in African Immigrants Living With HIV in a Large Northwest US Metropolitan Area. J Assoc Nurses AIDS Care. 2018;29(3):417-25.
47. Cernasev A, Larson WL, Peden-McAlpine C, Rockwood T, Ranelli PL, Okoro O, et al. “Stigma and HIV Are Like Brother and Sister!”: The Experience of African-Born Persons Living with HIV in the US. Pharmacy. 2020;8(2):92.
48. Donnelly LR, Bailey L, Jessani A, Postnikoff J, Kerston P, Brondani M. Stigma experiences in marginalized people living with HIV seeking health services and resources in Canada. J Assoc Nurses AIDS Care. 2016;27(6):768-83.
49. Ross J, Cunningham CO, Hanna DB. HIV outcomes among migrants from low-and middle-income countries living in high-income countries: a review of recent evidence. Curr Opin Infect Dis. 2018;31(1):25.
50. National AIDS Trust. HIV and migration: understanding the barriers faced by people born abroad living with HIV in the UK. London: National AIDS Trust; 2021. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://www.nat.org.uk/sites/default/files/publications/FINAL%20HIV%20and%20migration%20report%20June%202021.pdf.
51. Arora AK, Ortiz-Paredes D, Engler K, Lessard D, Mate KK, Rodriguez-Cruz A, et al. Barriers and Facilitators Affecting the HIV Care Cascade for Migrant People Living with HIV in Organization for Economic Co-Operation and Development Countries: A Systematic Mixed Studies Review. AIDS Patient Care STDS. 2021;35(8):288-307.
52. Gogishvili M, Flórez KR, Costa SA, Huang TT-K. A qualitative study on mixed experiences of discrimination and healthcare access among HIV-positive immigrants in Spain. BMC Public Health. 2021;21(1):1-15.
53. Ndumbi P, Del Romero J, Pulido F, Velasco Arribas M, Dronda F, Blanco Ramos JR, et al. Barriers to health care services for migrants living with HIV in Spain. The European Journal of Public Health. 2018;28(3):451-7.
54. Bil JP, Zuure FR, Alvarez-del Arco D, Prins JM, Brinkman K, Leyten E, et al. Disparities in access to and use of HIV-related health services in the Netherlands by migrant status and sexual orientation: a cross-sectional study among people recently diagnosed with HIV infection. BMC Infect Dis. 2019;19(1):1-13.
55. Jones BL, Finnerty F, Richardson D. Healthcare charging for migrants in the UK: awareness and experience of clinicians within sexual and reproductive health and HIV. Journal of Public Health. 2021;43(2):355-60.
56. Guionnet A, Navaza B, de la Fuente BP, Pérez-Elías MJ, Dronda F, López-Vélez R, et al. Immigrant women living with HIV in Spain: a qualitative approach to encourage medical follow-up. BMC Public Health. 2014;14(1):1-13.
57. Dang BN, Giordano TP, Kim JH. Sociocultural and structural barriers to care among undocumented Latino immigrants with HIV infection. Journal of Immigrant and Minority Health. 2012;14(1):124-31.
58. Othieno J. Understanding how contextual realities affect African born immigrants and refugees living with HIV in accessing care in the Twin Cities. J Health Care Poor Underserved. 2007;18(3):170-88.
59. Burns F, Imrie JY, Nazroo J, Johnson AM, Fenton KA. Why the (y) wait? Key informant understandings of factors contributing to late presentation and poor utilization of HIV health and social care services by African migrants in Britain. AIDS Care. 2007;19(1):102-8.
60. Cannon Poindexter C. HIV stigma and discrimination in medical settings: stories from African women in New Zealand. Soc Work Health Care. 2013;52(8):704-27.
61. Kang E, Rapkin BD, Springer C, Kim JH. The “demon plague” and access to care among Asian undocumented immigrants living with HIV disease in New York City. Journal of Immigrant Health. 2003;5(2):49-58.
62. Whembolua G-L, Conserve DF, Thomas K, Handler L. A systematic review of HIV serostatus disclosure among African immigrants in Europe. Journal of immigrant and minority health. 2017;19(4):947-58.
63. Sulstarova B, Poglia Mileti F, Mellini L, Villani M, Singy P. HIV disclosure and nondisclosure among migrant women from sub-Saharan Africa living in Switzerland. AIDS Care. 2015;27(4):451-7.
64. Arrey AE, Bilsen J, Lacor P, Deschepper R. “It’s my secret”: fear of disclosure among Sub-Saharan African migrant women living with HIV/AIDS in Belgium. PLoS One. 2015;10(3):e0119653.
65. Carlander CW, Philippe Yilmaz, Aylin, Sparén PS, Veronica. Employment by HIV status, mode HIV transmission and migrant status: a nation-wide population-based study. National Library of Medicine. 2021. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33048876/.
66. Gerbier-Aublanc M, Gosselin A, Group PS. Access to employment among African migrant women living with HIV in France: Opportunities and constraints. AIDS Care. 2016;28(8):1058-61.
67. Serrano A. ''How am I going to work?'': Barriers to employment for immigrant Latinos and Latinas living with HIV in Toronto. Work. 2015;51(2):365-72. https://content.iospress.com/articles/work/wor1978.
68. Logie CH, Lacombe-Duncan A, Lee-Foon N, Ryan S, Ramsay H. “It’s for us–newcomers, LGBTQ persons, and HIV-positive persons. You feel free to be”: a qualitative study exploring social support group participation among African and Caribbean lesbian, gay, bisexual and transgender newcomers and refugees in Toronto, Canada. BMC Int Health Hum Rights. 2016;16(1):1-10.
69. Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv i Sverige: en studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv Solna: Folkhälsomyndigheten; 2015. Art. nr 16031. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/a/att-leva-med-hiv-i-sverige-en-studie-om-livskvalitet-hos-personer-som-lever-med-hiv/.
70. Mehdiyar M, Andersson R, Hjelm K. HIV-positive migrants’ experience of living in Sweden. Global health action. 2020;13(1):1715324.
71. Posithiva gruppen. Ansvarsfördelning mellan hivvården och primärvården: Posithiva Gruppens nationella kartläggning. Stockholm: Posithiva Gruppen; 2021. Hämtad från: https://issuu.com/posithivagruppen/docs/rapport_kartla_ggning.
72. Kvale S. Interviews: an introduction to qualitative research interviewing. Thousand Oaks, CA: Sage Publications, Inc; 1996.
73. Riksdagen. Ytterligare anpassning av svensk rätt till Dublinförordningen. Stockholm: Socialförsäkringsutskottet; 2017. Socialförsäkringsutskottetets betänkande 2016/17:SfU21. [citerad 29 mars 2022]. Hämtad från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/arende/betankande/ytterligare-anpassning-av-svensk-ratt-till_H401SfU21.
74. Charmaz K. Constructing grounded theory 2 uppl. Thousand Oaks, CA: SAGE Publications Ltd; 2014.
75. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology. 2006;3(2):77-101.
76. Abrams JA, Tabaac A, Jung S, Else-Quest NM. Considerations for employing intersectionality in qualitative health research. Soc Sci Med. 2020;258:113138.
77. Braun V, Clarke V. Thematic analysis. I: Cooper H, redaktör. APA handbook of research methods in psychology. Vol. 2: American Psychological Association; 2012. s. 57-71.
78. Crenshaw K. Mapping the Margins: Intersectionality, Identity Politics, and Violence against Women of Color (1994). I: Bergen RK, Edleson JL, Renzetti CM, redaktörer. Violence against women: Classic papers: Pearson Education New Zealand; 2005. s. 282-313.
79. Hirsch JS. Labor migration, externalities and ethics: Theorizing the meso-level determinants of HIV vulnerability. Soc Sci Med. 2014;100:38-45.
80. Baroudi M, Hurtig A-K, Goicolea I, San Sebastian M, Jonzon R, Nkulu-Kalengayi FK. Young migrants’ sexual rights in Sweden: a cross-sectional study. BMC Public Health. 2021;21(1):1-13.
81. Folkhälsomyndigheten. Erfarenheter och upplevelser av kommunikation kring förhållningsregler och smittsamhet bland personer som lever med hiv i Sverige. Solna: Folkhälsomyndigheten; 2018. [citerad 6 maj 2022]. Hämtad från: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/e/erfarenheter-och-upplevelser-av-kommunikation-kring-forhallningsregler-och-smittsamhet-bland-personer-som-lever-med-hiv-i-sverige/.
82. Stenman S. HBTQ-migration: en kvalitativ studie om verksamheter i Europa som riktar sig till nyanlända hbtq-personer. Göteborg: Göteborgs universitet; 2016. Kandidatuppsats i Europakunskap. [citerad 21 mars 2022]. Hämtad från: https://gupea.ub.gu.se/bitstream/handle/2077/43425/gupea_2077_43425_1.pdf?sequence=1&isAllowed=y.
83. Bogart LM, Barreras JL, Gonzalez A, Klein DJ, Marsh T, Agniel D, et al. Pilot Randomized Controlled Trial of an Intervention to Improve Coping with Intersectional Stigma and Medication Adherence Among HIV-Positive Latinx Sexual Minority Men. AIDS Behav. 2021;25(6):1647-60. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33231847/.
84. Nemoto T, Operario D, Soma T, Bao D, Vajrabukka A, Crisostomo V. HIV risk and prevention among Asian/Pacific islander men who have sex with men: Listen to our stories. AIDS Educ Prev. 2003;15:7-20.
85. Arrington-Sanders R, Hailey-Fair K, Wirtz AL, Morgan A, Brooks D, Castillo M, et al. Role of Structural Marginalization, HIV Stigma, and Mistrust on HIV Prevention and Treatment Among Young Black Latinx Men Who Have Sex with Men and Transgender Women: Perspectives from Youth Service Providers. AIDS Patient Care STDS. 2020;34(1):7-15. DOI:10.1089/apc.2019.0165.
86. Lauby JL, Marks G, Bingham T, Liu KL, Liau A, Stueve A, et al. Having supportive social relationships is associated with reduced risk of unrecognized HIV infection among black and Latino men who have sex with men. AIDS Behav. 2012;16(3):508-15. https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s10461-011-0002-3.pdf.
87. Ziersch A, Walsh M, Baak M, Rowley G, Oudih E, Mwanri L. “It is not an acceptable disease”: A qualitative study of HIV-related stigma and discrimination and impacts on health and wellbeing for people from ethnically diverse backgrounds in Australia. BMC Public Health. 2021;21(1):1-15.
88. De Santis J. Exploring the concepts of vulnerability and resilience in the context of HIV infection. Res Theory Nurs Pract. 2008;22(4):273-87.
89. Riksdagen. Förvaltningslag (SFS 2017:900). Stockholm: Justitiedepartementet; 2017. [citerad 29 mars 2022]. Hämtad från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/forvaltningslag-2017900_sfs-2017-900.
90. Baroudi M, Nkulu-Kalengayi F, Goicolea I, Jonzon R, San Sebastian M, Hurtig A-K. Access of migrant youths in Sweden to sexual and reproductive healthcare: a cross-sectional survey. Int Journal Health Policy Manag. 2022;11(3):287-98. DOI:10.34172/ijhpm.2020.123.
91. Nkulu Kalengayi FK, Hurtig A-K, Nordstrand A, Ahlm C, Ahlberg BM. Perspectives and experiences of new migrants on health screening in Sweden. BMC Health Serv Res. 2015;16(1):1-13.
92. Nkulu Kalengayi FK, Hurtig A-K, Nordstrand A, Ahlm C, Ahlberg BM. ‘It is a dilemma’: perspectives of nurse practitioners on health screening of newly arrived migrants. Global health action. 2015;8(1):27903.

Bilaga 1. Annons för rekrytering av intervjupersoner (PDF, 535 kB)

Bilaga 2. Informationsbrev och samtyckesformulär (PDF, 125 kB)

Bilaga 3. Intervjuguide (PDF, 540 kB)

Bilaga 4. Rätt till hälso- och sjukvård, språklagen och rätt till tolk samt diskrimineringslagen (PDF, 123 kB)