Den här rapporten handlar om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) samt STI-prevention bland unga och unga vuxna (16–29 år) som lever med hiv i Sverige. Rapporten är baserad på en enkätstudie som genomfördes 2018. Utgångspunkten är Folkhälsomyndighetens arbete med den nationella hivstrategin och uppföljningsarbetet kring SRHR-området.

Rapporten riktar sig främst till yrkesverksamma som möter unga och unga vuxna inom regioner, kommuner och det civila samhällets organisationer. Förhoppningen är att rapporten kan bidra med kunskap för hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete.

Datainsamlingen som utgör underlag för denna rapport har gjorts av Maja Nannesson, Veronika Svärd samt Johanna Rubin, vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge, under ledning av docent och överläkare Lars Navér.

Den slutliga rapporten har tagits fram på Folkhälsomyndigheten av utredarna Anna-ChuChu Schindele vid enheten för sexuell hälsa och hivprevention samt Yuliya Leontyeva vid enheten för analys. Ansvarig enhetschef har varit Louise Mannheimer

Folkhälsomyndigheten

Britta Björkholm

Avdelningschef, avdelningen för smittskydd och hälsoskydd

Rapporten bygger på den första större enkätstudien bland unga och unga vuxna 16–29 år som lever med hiv i Sverige. Syftet är att ge aktuell kunskap om gruppens hälsoläge samt kunskap, attityder och beteende kring sexuell och reproduktiv hälsa.

Studien genomfördes under februari–september år 2018. Då fanns det 475 unga med hiv i Sverige. Antalet respondenter uppgår till 173 personer, vilket motsvarar 36 procent av den totala gruppen. Sammantaget medverkade 11 sjukhus som behandlade minst 10 patienter på sina barn- eller infektionskliniker.

Undersökningen bygger på ett självselekterat urval. Respondenterna utgör alltså inte ett statistiskt representativt urval av unga som lever med hiv i Sverige, och resultaten bör därför tolkas med försiktighet. Gruppen som besvarat enkäten har också en rad bakomliggande faktorer, såsom en hög andel utrikesfödda och hbtq-personer, vilket påverkar livet med hiv.

Resultatet visar att de unga som har besvarat enkäten upplever ett liv med god hälsa och att de ser positivt på sin framtid. Trots det rapporterar de högre ohälsa, förekomst av psykiskt våld, suicidförsök, sexuella övergrepp samt erfarenhet av sex mot ersättning. Därtill kan få leva så öppet med hiv som de önskar.

Den här rapporten är en del av Folkhälsomyndighetens uppföljning av arbetet med den nationella hivstrategin samt området sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) bland unga och unga vuxna (1-3). Den nationella hivstrategin omfattar hiv, sexuellt överförda infektioner (STI) och i viss mån hepatiter. SRHR-arbetet utgår från myndighetens uppdrag att verka för nationell samordning och kunskapsuppbyggnad inom området (4).

Uppföljningsarbetet bygger bland annat på befolkningsstudier. För de grupper som i mindre utsträckning än andra varit representerade i enkäter och undersökningar, kompletteras befolkningsstudierna med fördjupningsstudier.

Den här rapporten är en sådan fördjupningsstudie och baseras på samma enkät som under 2015 användes i befolkningsstudien Sexualitet och hälsa blad unga i Sverige (5). Detta är den första nationella enkätstudien bland unga och unga vuxna som lever med hiv i Sverige.

Den nationella hivstrategin har som mål att Sverige ska vara ett samhälle där personer som lever med hiv har goda livsvillkor under hela livet. Stigma och diskriminering kan reduceras genom bland annat ökad kunskap om hiv i befolkningen. Ett av strategins delmål handlar om att personer som lever med hiv ska kunna berätta om sin hivstatus utan oro för att särbehandlas. Strategin pekar vidare på att kunskapen om hur det är att leva med hiv som en kronisk infektion, samt den låga smittsamheten vid välbehandlad hivinfektion, behöver nå fler, framför allt personal inom hälso- och sjukvården, äldrevården, socialtjänsten och skolan. För personer med hiv ska tillgången till psykosociala stödinsatser, samt bästa tillgängliga behandling och uppföljning, vara likvärdig oavsett ålder, kön, sexuell identitet eller praktik, bostadsort, etnisk eller kulturell och socioekonomisk bakgrund (1). Inom FN:s hållbarhetsmål, Agenda 2030, utgör personer som lever med hiv (punkt 23) en av de sårbara grupper som särskilt behöver få sina rättigheter och behov tillgodosedda (6).

En grundläggande förutsättning enligt den nationella hivstrategin är allas lika rättigheter och möjligheter till en god sexuell hälsa. En del av det förebyggande arbetet, genom generella men också riktade insatser, är att minska sexuellt risktagande och öka användning av skydd mot både sexuellt överförda infektioner och oönskade graviditeter. I sexuella rättigheter ingår att bestämma över sin egen kropp och sexualitet, och rätten till kunskap för att kunna göra egna välgrundade val och fatta egna beslut. Viktiga principer i det strategiska arbetet är skyddet av sexuella rättigheter och acceptans av mångfald, liksom självbestämmande för den enskilda människan. Det förebyggande arbetet mot hiv bör integreras med bredare insatser för sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. Strategin påtalar också behovet av att följa hälsa och livskvalitet inom gruppen personer som lever med hiv. En sådan uppföljning synliggör vad som behöver göras för att nå målen om jämlika förutsättningar för god hälsa (1). Området sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter omfattar hela befolkningen och följer människor genom hela livet. Det är ett område med betydelse för varje människas självkänsla, nära relationer och välbefinnande, oavsett ålder, funktionsförmåga, kön, könsidentitet eller könsuttryck och är en av hälsans bestämningsfaktorer. Sveriges övergripande folkhälsopolitiska mål är att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. Arbetet för sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter utgör en del av folkhälsoområdet och syftar till att förbättra samhälleliga och sociala förutsättningar för hälsa (7).

Sexuell och reproduktiv hälsa är ett tillstånd av fysiskt, känslomässigt, psykiskt och socialt välbefinnande i förhållande till samtliga aspekter av sexualitet och reproduktion, inte bara avsaknad av sjukdom, dysfunktion eller skada. Därför måste ett positivt synsätt på sexualitet och reproduktion beakta den roll som njutbara sexuella relationer, förtroende och kommunikation spelar för självkänslan och det allmänna välbefinnandet. Alla människor har rätt att själva fatta beslut om den egna kroppen och ha tillgång till tjänster som stödjer den rätten. Att uppnå en god sexuell och reproduktiv hälsa är beroende av att vi inser att sexuella och reproduktiva rättigheter är del av de mänskliga rättigheterna. Det innebär att alla har rätt till att

• få sin kroppsliga integritet, personliga sfär och självbestämmanderätt respekterad
• fritt definiera sin egen sexualitet, inklusive sin sexuella läggning, könsidentitet och könsuttryck
• bestämma om och när man vill vara sexuellt aktiv
• själv välja sexpartner
• ha säkra och njutbara sexuella erfarenheter
• avgöra om, när och med vem man ska ingå äktenskap
• bestämma om, när och hur man skaffar barn och hur många barn man vill ha
• under hela livet ha tillgång till information, resurser, tjänster och stöd som krävs för att uppnå det som nämnts ovan, fritt från diskriminering, tvång, utnyttjande och våld (8, 9).

Hivprevention och SRHR är således två närliggande områden med många gemensamma faktorer ifråga om förutsättningar för en god och jämlik hälsa. Dock visar en global genomgång av 60 länders hiv- och SRHR-strategier att det område som oftast inte belyses integrerat och gemensamt mellan hiv och SRHR är just SRHR bland personer som lever med hiv (10).

Att leva med hiv i Sverige innebär att leva med en kronisk infektion och livslång medicinering. Idag lever cirka 8 000 personer med hiv i Sverige. Hiv är en förkortning som betyder humant immunbristvirus. Den som fått hiv bär på viruset resten av livet, men det finns medicinsk behandling genom effektiva antiretrovirala läkemedel. Om en person som fått hiv har tillgång till effektiv behandling innebär det att den får så pass låga virusmängder i blodet att den inte längre kan överföra hiv till andra, så kallad välinställd behandling. Detta är det vanligaste förhållandet för personer som lever med hiv i Sverige idag. En välinställd behandling förutsätter att den som lever med hiv har tillgång till effektiva mediciner samt kontinuerlig läkarkontakt som inkluderar samtal, testning och uppföljning. Det förutsätter också att personen dagligen tar medicinerna enligt läkarens rekommendation, så kallad följsamhet i behandling. Ingen känd hivöverföring vid samlag har förekommit vid välinställd behandling. Välinställd behandling resulterar i att den som lever med hiv kan leva ett liv med en god hälsa och förväntad lång livslängd. Av de som lever med hiv i Sverige idag uppskattas 95 procent ha en känd hivdiagnos och därmed behandling mot hiv. Av dessa beräknas drygt 95 procent ha en välinställd behandling (11).

För en person som inte vet om att den har hiv, och/eller inte har en effektiv medicinsk behandling, gäller att hivviruset finns i kroppsvätskor. Hiv kan då överföras från en obehandlad eller icke medicinskt välbehandlad person vid följande situationer vid sex där barriärskydd som kondom eller femidom inte används, genom blod, till exempel om man delar injektionsspruta, via blodtransfusion eller transplantation av vävnader och organ. Därtill kan överföring ske från mor till barn under graviditeten och i samband med förlossning eller amning. Utan behandling leder hiv till att immunsystemet försvagas, vilket ökar risken för olika följdsjukdomar och aids. Aids är ett sjukdomstillstånd som inte kan överföras, men som inträffar när immunsystemet är så försvagat av hivinfektionen att mottagligheten för många andra sjukdomar är stor (12). Att tidigt identifiera hivinfektion och få behandling leder till bättre hälsa för den enskilde och möjlighet att förebygga överföring av hiv till andra personer. Tidig upptäckt av hiv är därför ett centralt mål i Sveriges hivstrategi (1).

Hivinfektion betraktas som en allmänfarlig sjukdom och omfattas därmed av smittskyddslagen (SFS 2004:168), som reglerar rättigheter och skyldigheter för personer som lever med hiv. Lagen anger att hivtestning och behandling ska vara kostnadsfri (13). Till skyldigheterna hör den så kallade informationsskyldigheten, det vill säga att den som har hiv måste informera sin sexpartner om detta vid sexuell kontakt. Förutom informationsskyldigheten anger smittskyddslagen att personer som lever med hiv får förhållningsregler via sin behandlande läkare. Förhållningsreglerna utformas av smittskyddsläkarföreningen (14). För den som har en välinställd behandling kan den behandlande läkaren utfärda undantag eller individuella förhållningsregler.

Hiv skrevs in i smittskyddslagen på 1980-talet. När den nya och effektiva behandlingen kom fanns därför behov av en översyn av hiv och smittsamhet. Under 2013–2014 utarbetade expertgruppen Referensgruppen för antiviral terapi (RAV) i samarbete med Folkhälsomyndigheten kunskapsunderlaget Smittsamhet vid behandlad hivinfektion (15). Med stöd av kunskapsunderlaget konstaterade därefter Socialstyrelsen 2015 att behandlande läkare kan göra undantag från informationsskyldigheten i individuella förhållningsregler för personer som lever med hiv och har en välinställd behandling. Detta eftersom det då konstaterades att det ”inte finns någon beaktansvärd risk” för överföring av hiv. Under 2019 uppdaterade RAV underlaget med följande formulering:

”Det föreligger ingen risk för överföring av hiv vid vaginala och anala samlag om personen med hivinfektion uppfyller kriterierna för välinställd behandling. Detta gäller även vid samlag där kondom inte används.” (16).

Det innebär att personer som lever med hiv och har en välinställd behandling kan få undantag från informationsskyldigheten och därmed inte längre behöver informera en sexpartner om sin hivstatus. Den som har en välinställd behandling behöver inte heller använda kondom vid sex. Kondom brukar ändå rekommenderas eftersom det skyddar mot oönskad graviditet och sexuellt överförda infektioner.

I ljuset av möjligheten med välinställd behandling kan det sammanfattningsvis sägas att sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter bland personer som lever med hiv därmed är i ett nytt läge. För unga som lever med hiv i Sverige gäller att de på många sätt bör kunna leva mer jämlikt övriga unga i befolkningen när det gäller sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter.

Vid studiens genomförande fanns omkring 475 unga med hiv i åldersgruppen 16-29 år i Sverige. Den totala bestod till ca 60 procent av killar och 40 procent av tjejer (11). De unga som lever med hiv i Sverige är antingen födda med hiv (överföring av hiv i samband med moderns graviditet, vid förlossning eller via amning) eller så har hiv överförts via sex, eller genom injektionssprutor. Några få fall har också okänd överföringsväg. Den effektiva antivirala behandlingen som möjliggjort en bättre hälsa och mindre skada på immunsystemet, ger unga som lever med hiv i Sverige möjligheten att leva ett liv som vem som helst (16, 17). Dock behöver unga med hiv ha mycket vårdkontakter samt ta medicin varje dag.

Landets största mottagning för barn och ungdomar med hiv är Barnhivmottagning vid Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Mottagningen har medicinsk behandling samt samlar och utbildar personal på mindre kliniker runt om i landet. Den driver också Barnhivcentrum som funnits i 20 år och är en nationell psykosocial stödverksamhet för barn, ungdomar och unga vuxna som lever med hiv (18).

År 2015 genomfördes en utvärdering av Barnhivcentrums sociala stödverksamheter, Hivskolan och Hivkonferensen. Utvärderingen belyste stödverksamheterna och hur det är att vara barn, ungdom eller ung vuxen och leva med hiv i Sverige. Totalt deltog 44 personer 10–26 år i utvärderingens intervjuer. Resultaten visade att respondenterna utgjorde en heterogen grupp unga som kom från olika förhållanden med stor variation i födelseland, etnicitet, uppväxtvillkor och hemförhållanden. Gemensamma faktorer var att de

• besökte en barnhivmottagning eller infektionsmottagning regelbundet
• tog eller kommer att ta läkemedel mot hiv
• var rädda för andras reaktioner på sin sjukdom
• kände sig ensamma i sin situation
• hade ingen eller endast ett fåtal som de kunde diskutera sin sjukdom med
• oftast var de som hade mest kunskap om hivinfektion bland de närstående i sin omgivning (19).

Den hittills största enkätstudien bland barn och unga som lever med hiv i Sverige hade fokus på hur de 58 deltagarna i åldern 8–18 år upplevde sin hälsorelaterade livskvalitet och i vilken mån de hade erfarenhet av hivrelaterat stigma. Enkäten visade att de som upplevde mycket stigma kring hiv också upplevde en lägre livskvalitet. Den visade också att flera av de unga som var utrikesfödda också hade haft flera förluster i livet där de förlorat föräldrar eller andra närstående på grund av hiv. Deltagarna upplevde också sin hälsorelaterade livskvalitet som relativt hög jämfört med barn med andra kroniska sjukdomar. Resultaten visade vidare att de som fötts med hiv, eller fått hiv tidigt i livet, inte verkade uppleva lika stort hivrelaterat stigma som barn i andra delar av världen (20-22).

En kvalitativ studie bland 10 unga vuxna i åldern 15–21 år visade att deltagarna upplevde det som centralt att ha kontroll över sitt vardagsliv, i syfte att skydda sig själv från att utsättas för stigma och diskriminering. Intervjupersonerna var också nöjda med de hälso- och sjukvårdskontakter de haft och påtalade vikten av kontinuitet (20).

I en annan studie om livskvalitet och stigma bland vuxna som lever med hiv i Sverige visade resultaten på relativt låga andelar som upplevde stigma kring hiv. Däremot upplevde en högre andel diskriminerande strukturer och på så sätt förväntade de sig också stigmatisering. Forskarna konstaterade att de två områdena strukturell diskriminering och stigma påverkar personer som lever med hiv negativt. De konstaterade vidare att stödet från hälso- och sjukvården i Sverige upplevdes som bra och ibland också var den enda platsen för stöd och vägledning kring livsfrågor gällande hiv. Vidare rekommenderade studien att unga och kvinnor med utländsk bakgrund kunde behöva utökade stödmöjligheter (23).

I en amerikansk studie från 2010 om strategier för att hantera livet med hiv, framkom att läkemedelsrelaterade stressorer var vanligast bland de som fötts med hiv. De som fått hiv senare i livet uppgav oftare stress relaterad till diskriminering och till att få sin hivstatus avslöjad för omgivningen (24). En annan amerikansk studie belyser att känslan av oförmåga att hantera vardagsproblem i kombination med lågt socialt stöd kan leda till nedsatt psykisk hälsa hos ungdomar som lever med hiv, i synnerhet hos hbtq-ungdomar som fått hiv senare i livet (25). Bland unga som lever med hiv i USA har socialt stöd från familjemedlemmar visat sig ge den bästa förutsättningen för att också uppleva socialt stöd i allmänhet (26).

Under 2018 presenterades den brittiska enkätstudien Young People Living with HIV Stigma Survey UK. Enkäten besvarades av 300 personer 15–24 år. Resultatet visade att över 80 procent uppgav att de hade kontroll över sin hälsa, kände sig lika bra som andra och var positiva inför framtiden och till livet. Vidare visade resultaten att de som stod på behandling hade en mer positiv självbild än de som ännu inte hade påbörjat sin behandling. Inga signifikanta skillnader hittades i positiv självbild när forskarna korrigerat för kön, etnicitet, sexualitet och på vilket sätt man fått hiv. Jämfört med vuxna över 18 år som fått samma enkätfrågor var de yngre deltagarna mer positiva och hade mindre skam- och skuldkänslor (27).

En nyligen publicerad systematisk litteraturöversikt visade att unga 13–24 år oftare berättar om sin hiv för partner, vänner och familjemedlemmar, än för lärare eller i skolan. Resultaten visade också att äldre ungdomar och unga vuxna oftare är mer öppna med sin hiv än yngre ungdomar. De vanligaste orsakerna till att inte berätta om sin hiv var rädsla för diskriminering, stigma, våld, isolering, avvisande och att bli övergiven, i synnerhet av en partner. Andra orsaker till att hålla hiv hemligt var rädsla för att kännedom om ens hiv ska spridas till obehöriga personer och att inte göra en närstående person ledsen om den får veta att den unga lever med hiv. Granskningen visade också att deltagarna var mindre benägna att berätta om hiv för partner i tillfälliga och kortvariga relationer, på grund av rädsla för oförståelse från den tillfälliga partnern (28).

I en systematisk litteraturöversikt med fokus på vuxna immigranter från Afrika som lever i Europa, framkom att det finns en rädsla för diskriminering. Resultatet beskriver att många som lever med hiv erfarit att andra hade blivit diskriminerade när deras hivstatus blivit känd, och att det påverkar deras ovilja och rädsla att vara öppen med sin hivstatus. Detta gällde även inom hälso- och sjukvården (29). I en annan studie framkom också en rädsla för att känd hivstatus kunde leda till deportation (30).

Den hittills största studien om livskvalitet hos personer som lever med hiv i Sverige genomfördes på uppdrag av Folkhälsomyndigheten i samarbete med Karolinska institutet under 2014. I studien deltog totalt 1 096 personer som lever med hiv i åldrarna 18–82 år. Studien behandlade en rad olika livsområden i relation till självskattad livskvalitet. Dock var endast 7 procent personer under 30 år, vilket gör att andelen unga och unga vuxna i studien var relativt liten. I rapporten framkommer att endast var fjärde person är så öppen med sin hivinfektion som de önskar. Resultaten visade vidare att

• 11 procent kände att de kunde vara helt öppna med sin hivinfektion
• de som berättat om hivinfektionen för sin partner hade högre livskvalitet
• de som inte var så öppna med sin hiv som de skulle vilja hade signifikant lägre livskvalitet.

Studien visade också att de som blivit negativt bemötta pga. hivinfektionen hade signifikant lägre livskvalitet och att 70 procent var missnöjda med sitt sexliv (31). I fördjupningsstudier av datamaterialet framkommer också att hivdiagnos inneburit negativa aspekter för sexlivet vilket i sin tur samvarierar med lägre livskvalitet. Det antogs höra samman med kravet på informationsskyldighet samt stigma och diskriminering snarare än de fysiska konsekvenserna av att leva med hiv (32). Även en kvalitativ studie bland vuxna som lever med hiv visade på otydlighet och svårigheter i att ha ett sexliv som man är nöjd med tillsammans med en partner (33).

Studien Hiv i Sverige som fokuserar på allmänhetens kunskaper om hiv visar att det finns okunskap, fördomar och stigmatisering mot personer som lever med hiv från samhället. Det har visat sig tydligt särskilt bland unga. I den samlande rapporten från 2013 svarade i synnerhet många av tonåringarna att personer med hiv inte bör ha samlag (34).

I en kvalitativ studie från 2008 om unga som lever med hiv i Sverige, framkom att smittskyddslagens reglering av informationsskyldighet innebär både stöd och börda för unga som lever med hiv. Resultatet visade att ungdomarna kände att de hade ett stort ansvar, ibland mer än de upplevde sig klara av. Som en konsekvens berättade de om hur de stängde av sin lust, eller balanserade mellan lust, rädsla och lydnad. Respondenterna beskrev vidare att det var svårt att berätta om sin hivstatus för en partner. Studien konstaterade att hälso- och sjukvården behöver ta ett större ansvar för att ge bättre kommunikationsstrategier kring sexualitet samt att personalen som arbetar med unga med hiv behöver ha kunskap om sexualitet och sexuella rättigheter likväl som smittskyddslagens skyldigheter (35). I ytterligare en intervjustudie med unga som lever med hiv i Sverige 2013, framkom att de i stor utsträckning hemlighöll sin hivstatus och kände oro för konsekvenser såsom stigma och diskriminering om deras hivstatus skulle bli känd. De unga upplevde att vården ofta var den enda plats där de kunde prata om sin hiv (20).

Resultaten i tidigare studier visar alltså på en rad problemområden som rör jämlika förutsättningar för en god sexuell och reproduktiv hälsa för personer som lever med hiv. Genom dagens effektiva behandling av hiv möjliggörs att den som har en välinställd behandling kan undantas från smittskyddslagens förhållningsregler om att informera en sexpartner om sin hivstatus. Detta kan antas föra med sig både möjligheter och nya utmaningar för unga som lever med hiv.

Det finns ett brett forskningsstöd för att hbtq-personer löper högre risk för ohälsa. Teorin om minoritetsstress är den vanligaste och mest etablerade teorin för att förklara olika skillnader i hälsa mellan hbtq-personer och den övriga befolkningen (36). Med minoritetsstress menas faktorer som påverkar en minoritetsgrupp genom att gruppen och individerna utsätts för olika former av kronisk stress. I samhället görs en grupp till avvikande i relation till den så kallade majoritetsgruppen. Enligt minoritetsstressmodellen finns dessa faktorer på följande nivåer:

• Samhällsnivå: exempelvis diskriminerande lagar, vilket ofta minoriteter exponeras för i högre grad än andra. Dessa faktorer kan påverka en individs hälsa negativt, men omfattningen varierar och påverkar olika individer olika mycket.
• Gruppnivå: att inte bli sedd och bekräftad i enlighet med sin sexuella identitet, exempelvis genom avvisande attityder och utsatthet för våld.
• Individnivå: rädsla, oro och negativa förväntningar om att avvisas, diskrimineras eller utsättas för våld (37).

Att leva med hiv är också en sårbarhet, oavsett sexuell identitet. Senare års forskning har börjat inkludera positiv hivstatus att omfattas av minoritetsstressteorin (38).

Diskriminering kan förstås som ett socialt fenomen, vilket uttrycks i mellanmänskliga interaktioner. Diskriminering utgör en förutsättning (determinant) för socialt liv och hälsa som behöver blir mer studerat på individ-, grupp- och samhällsnivå. Diskriminering genererar en stress hos de som utsätts. Stressen uppstår genom att kraven från omvärlden överstiger de resurser, förmågor eller möjligheter individen har. Otillräckligheten genererar en känsla av att inte ha kontroll vilket genererar minoritetsstress (39)

Hatbrott är i Sverige ett samlingsnamn för olika brott som begås med motivet att gärningspersonen har en negativ attityd till brottsoffrets ras, hudfärg, nationalitet eller etniska ursprung, trosbekännelse, sexuella läggning, könsöverskridande identitet eller uttryck eller annan liknande omständighet (40, 41). Brottsförebyggande rådet (BRÅ) visar i sin uppföljning från 2018 att andelen som utsatts för främlingsfientliga hatbrott är som störst bland de som är födda i Afrika, eller har minst en förälder född där, följt av Asien, övriga Europa och Sydamerika (42). Afrofobiska hatbrott i relation till både det totala antalet hatbrott och de rasistiska hatbrotten har varit och är mycket hög allt sedan BRÅ började föra statistik 2008 (43). Det finns inte lika många studier om etnicitet, hatbrott och minoritetsstress i relation till hälsa i Sverige, men statistiken kring våld i form av hatbrott visar på en sårbarhet och utsatthet som beror på etnicitet. Det kan i sin tur sannolikt tänkas påverka framför allt afrosvenskar, men också andra personer med ursprung utanför Europa och Nordamerika, som lever med hiv.

Denna rapport syftar till att ge aktuell kunskap om hälsoläget inom sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) samt STI-prevention bland unga 16–29 år som lever med hiv i Sverige.

Undersökningen genomfördes som en enkätbaserad tvärsnittsstudie. Studien genomfördes på mottagningar i Sverige som ansvarar för behandling och uppföljning av personer som lever med hiv. Urvalet bestod av unga och unga vuxna 16–29 år som lever med hiv i Sverige och vars hivinfektion behandlades vid något av de elva sjukhus som medverkade i studien under perioden 1 februari till 31 september 2018. Studien genomfördes som en anonym enkät.

De unga tillfrågades om att delta i studien i samband med deras ordinarie besök på mottagningen. Målet var att ett för målgruppen representativt urval av personer skulle erbjudas att medverka i enkätstudien. Därför fanns enkäten tillgänglig på svenska och engelska och vid behov erbjöds tolkstöd. Målet var också att få medverkande från olika delar av landet, eftersom erfarenheter kan skilja sig ur ett geografiskt perspektiv.

Enkäten utgick från UngKAB15 som användes i befolkningsstudien Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige (5). En referensgrupp, bestående av yrkesverksamma inom hivrelaterad vård och unga vuxna som lever med hiv, sammankallades för att diskutera och kommentera originalenkäten så att frågorna skulle upplevas relevanta för studiens syfte och den specifika målgruppen. Efter diskussionerna och referensgruppens förslag adderades ett antal hivspecifika frågor till enkäten. Därefter omarbetades enkäten till en webbaserad enkät kopplad till en databas för datainsamling. Detta för att förenkla distributionen, öka användarvänligheten och ge en säkrare datainsamling. Grundenkäten UngKAB15:s engelska version kompletterades med de hivspecifika frågorna översatta till engelska. Den engelska versionen fanns endast tillgänglig i pappersformat och fördes sedan in manuellt i databasen av forskargruppen.

Studien genomfördes på de sjukhuskliniker i Sverige som ansvarar för behandling och uppföljning av personer som lever med hiv. Rekryteringen av kliniker genomfördes under hösten 2017 genom en förfrågan till barn- och infektionskliniker. Som inklusionskriterie angavs att kliniken skulle ha vårdansvaret för minst 10 patienter i urvalsgruppen unga med hiv 16–29 år. Detta för att garantera anonymitet genom röjandekontroll bland de svarande. Av 12 möjliga kliniker tackade 11 ja till att delta i studien (Tabell 1).

Vid datainsamlingens genomförande i februari 2018, fanns det enligt det svenska kvalitetsregistret InfCare HIV, totalt 475 personer som levde med hiv i åldern 16–29 år i Sverige. Dessa personer utgjorde därmed den totala urvalsramen. De sjukhuskliniker som tackat ja till deltagande hade kontakt med 338 personer som fick sin behandling hos dem. Totalt fanns 137 personer på de kliniker som inte medverkade i studien. Kontaktpersonerna hade som mål att erbjuda så många som möjligt att delta, dock undantogs de som tidigare sagt att de inte ville vara med i forskningsstudier samt de som upplevdes ha en skör psykisk hälsa. De unga tillfrågades både via brev och vid läkarbesök. De som valde att delta fyllde sedan i enkäten i samband med ordinarie vårdbesök.

Eftersom studien ville garantera deltagarnas möjlighet att tacka nej och respektera dem som tidigare uppgett att de inte vill delta i forskningsstudier, går det inte att avgöra exakt hur många av dessa som inbjöds att delta i studien. Totalt valde 176 personer att delta. Av dessa lämnade 173 personer fullständigt ifyllda enkäter, vilket motsvarar en svarsandel på 51 procent av urvalet enligt inklusions- och exklusionskriterierna. Det kan också estimeras till en svarsandel på 36 procent av den totala urvalsramen bestående av alla unga som lever med hiv i Sverige.

Figur 1. Population, urvalsgrupp och bortfall.

Datainsamlingen skedde under perioden 1 februari till 31 september 2018. Vid varje medverkande klinik fanns en till två kontaktpersoner som ansvarade för studiens datainsamling på respektive mottagning. Kontaktpersonerna hjälpte forskargruppen med att genomföra datainsamlingen. För respondenter som hade svårt att förstå vissa begrepp i enkäten skulle kontaktpersonerna finnas tillgängliga och förtydliga eventuella oklarheter.

Medverkan i studien erbjöds i samband med de ungas ordinarie besök på sin hivmottagning. I kallelsen till besöket gavs information om studien och att deltagandet var helt frivilligt samt att svaren hanterades anonymt. En del av deltagarna fick informationen först vid besöket på mottagningen. En del undantag från detta tillvägagångssätt gjordes dock och det var kontaktpersonerna som bedömde hur de unga bäst skulle tillfrågas. I de överväganden som gjordes kring kontaktväg och information, togs det bland annat hänsyn till om de unga tidigare uttryckt att de inte önskade få post som innehöll information om hiv till sitt hem.

Varje medverkande klinik fick en surfplatta att låna ut till deltagarna för datainsamlingen. Unika och slumpmässigt framtagna koder lämnades ut till kontaktpersonerna baserat på det uppskattade antal patienter som kliniken hade i urvalsgruppen. Några kliniker efterfrågade fler koder, vilket bland annat berodde på att de hade fått fler patienter i urvalsgruppen eller att personalen inte hittade de koder de redan hade fått. Vid besöket på mottagningen gavs alla intresserade deltagare en personlig kod tillsammans med skriftlig information om studien och de fick möjlighet att besvara enkäten som en webbenkät på surfplattan. Varje deltagare loggade in i enkäten med sin personliga kod. Ett mindre antal deltagare valde att logga in och svara på enkäten hemifrån efter sjukhusbesöket. Omkring 40 personer valde att fylla i enkäten i pappersform och av dem föredrog en majoritet att fylla i enkäten på engelska.

Under datainsamlingsperioden upptäcktes att en fråga om födelseland saknades i enkäten. Forskargruppen valde då att inhämta aggregerad data om antalet utrikesfödda genom det nationella kvalitetsregistret för hivvård, InfCare HIV. Resultatet visade att i den samlade urvalsramen var de vanligaste regionerna och världsdelarna Afrika (50 procent), Sverige (21 procent), Europa utom Sverige (13 procent), Asien (13 procent), Syd- eller Nordamerika (3 procent). En del av de unga hade kommit till Sverige genom adoption. Totalt hade 17 procent bott i Sverige i mindre än 5 år (24).

Totalt var det 162 personer i urvalsgruppen som inte besvarade enkäten. Enligt kontaktpersonerna på klinikerna berodde bortfallet antingen på att personerna tackade nej till deltagande, eller att de inte tillfrågades eftersom de uttryckt att de inte vill vara med i studier. Några gick heller inte att nå vid tidpunkten för studien. Eftersom studien inte knöts till något register och det inte finns tidigare data som beskriver urvalsgruppen går det inte att göra en bortfallsanalys. Det är dock troligt att personer som har bristande kunskaper i svenska och engelska besvarat enkäten i lägre grad än de med goda kunskaper i svenska eller engelska. Närmare 10 procent lämnade kommentarer på engelska. Det partiella bortfallet, det vill säga att enkäten bara delvis var besvarad, var överlag relativt litet och redovisas i bilaga 1.

Analyserna i rapporten baseras på 173 enkätsvar och resultaten presenteras deskriptivt (procentandelar) i både text och tabellform uppdelat på kön. Tabellerna anger också antal svarande per fråga och andelar (procent). Materialet har röjandekontrollerats genom undertryck för att säkra deltagarnas anonymitet (44). Det innebär att vissa tabeller har streckmarkeringar som visar att information undertryckts och tagits bort, eftersom antal svarande har varit färre än 5. Det innebär också att vissa alternativ med färre svarande än 5 tagits bort ur tabellerna. Tabellerna redovisas i heltal, vilket gör att avrundningsfel kan förekomma.

Unga med hiv är en liten grupp i Sverige. För att värna om gruppens behov och rättighet till hälsa i enlighet med målen i den svenska hivstrategin, är det centralt att genomföra en studie om hiv och SRHR just i denna grupp. Eftersom tidigare studier lyft fram och visat på stigma och diskriminering mot personer som lever med hiv har de etiska övervägandena noga diskuterats i projektgruppen och i studiens etikansökan. De etiska överväganden som gjorts är baserade på kraven om god forskningssed och med stor fokus på informerat samtycke. Studiens etiska överväganden utgår från Vetenskapsrådets riktlinjer om god forskningssed och Helsingforsdeklarationens principer för medicinska studier (45, 46). Informationen om studien gavs till intervjupersonerna både skriftligt och muntligt för att säkerställa att de förstått vad deltagandet innebar innan de började fylla i enkäten. Att studera en grupp som definieras av ett tillstånd som i stora delar av samhället är belagt med stigma och som till antalet utgörs av få individer, kan ge upphov till oro för att deltagarnas anonymitet inte kan behållas. Oro kan också finnas för att studien ska bidra till mer stigma för gruppen. Samtidigt är det viktigt att undersöka levnadsförhållanden och förutsättningar för god hälsa även hos mindre grupper i samhället och särskilt grupper som kan vara extra utsatta för stigma, för att synliggöra behoven hos grupper som annars inte skulle synas i annan statistik eller undersökningar.

För att säkerställa att deltagarna inte gick att identifiera användes ett kodsystem som fick representera dem, men som inte var kopplat till respektive klinik. Forskargruppen gav varje klinik ett visst antal slumpmässigt framtagna personliga koder (ej kopplade till enskilda patienter) som kliniken i sin tur delade ut till de unga och unga vuxna som erbjöds att delta i studien. Forskargruppen känner inte till vilka personer som erbjudits att delta respektive har deltagit i studien, och klinikerna har i sin tur inte tillgång till insamlade data eller uppgifter om vilka som besvarat enkäten.

Deltagarna fick också muntlig och skriftlig information om studiens syfte och genomförande, att alla svar var avidentifierade och att det var helt frivilligt att delta (se informationsbrev i bilaga). Datainsamlingen genomfördes med principen om informerat samtycke och möjligheten att avbryta sin medverkan. De som samtyckte till att delta i studien gjorde detta antingen genom att klicka i en ruta för samtycke i webenkäten eller genom att genom att besvara enkäten och posta den i det förfrankerade och förslutna kuvertet. Enkätens första fråga gällde också frågan om samtycke som formulerades ”Vill du vara med i undersökningen och svara på våra frågor?” Frågan syftade till att ge deltagaren möjlighet att reflektera kring sitt samtycke samt att kunna kryssa i alternativet nej och därmed avbryta sitt deltagande.

Bifogat till enkäten fanns skriftlig information som innehöll kontaktuppgifter till ansvariga forskare och information om vart de kunde vända sig vid behov av stöd eller information som de kunde ta med sig och spara. Detta motiverades av att frågorna kunde väcka känslor som behövde bearbetas. Studien har godkänts av den regionala etikprövningsnämnden i Stockholm (Diarienummer 2017/2454-31).

Kapitlet behandlar resultat för bakgrundsvariabler, såsom ålder, juridiskt kön, självupplevt kön, transerfarenhet samt utbildning och ekonomi.

• 40 procent kategoriserade sig som tjej, 58 procent som kille och 2 procent som någon annan könsidentitet utöver de två juridiska alternativen för kön.
• 39 procent uppgav att de levt med hiv sedan födseln. En högre andel tjejer (48 procent) än killar (33 procent) hade levt med hiv hela sitt liv.
• 3 procent uppgav att de var eller hade varit transperson.
• 49 procent angav att deras högsta avslutade utbildning var gymnasiet eller motsvarande.
• 70 procent angav att deras egen eller hushållets ekonomi var mycket eller ganska god.

Totalt återfanns den högsta andelen deltagare (48 procent) inom den äldsta åldersgruppen, 25–29 år.

Frågan om kön hade tre svarsalternativ: kvinna, man och jag vill inte kategorisera mig. I den här rapporten används fortsättningsvis benämningen tjejer och killar i stället för kvinnor och män.

Totalt kategoriserade sig de unga enligt följande: 102 personer (40 procent) kategoriserade sig som killar, 71 personer (58 procent) som tjejer och 3 personer (2 procent) ville inte kategorisera sig efter de två juridiska alternativen för kön.

På grund av de få svarande (3 personer) är de personer som inte ville kategorisera sig efter de två juridiska alternativen för kön fortsatt inte med i rapportens analyser utan redovisas endast här. De resultat som fortsatt presenteras är baserade på självrapporterat juridiskt kön.

Totalt svarade 39 procent att de levt med hiv sedan födseln. En högre andel tjejer (48 procent) än killar (33 procent) hade levt med hiv hela sitt liv.

Totalt uppgav 6 personer (3 procent) att de är eller har varit transpersoner. Bland de som uppgav att de är eller har varit transpersoner identifierade sig 4 personer som killar och 2 personer som tjejer.

Bland de som inte ville kategorisera sig utifrån kön uppgav endast en person att den är eller har varit transperson. Gruppen transpersoner överlappar därför sällan med gruppen som inte ville kategorisera sig utifrån kön.

Totalt hade de unga följande utbildningsbakgrund: 19 procent hade avslutat grundskola eller motsvarande, 49 procent hade avslutat gymnasiet, 4 procent hade ingen avslutad grundutbildning. En högre andel tjejer (8 procent) än killar (1 procent) hade inte någon avslutad utbildning.

Totalt svarade 70 procent att deras egen eller hushållets ekonomi var mycket eller ganska god, 26 procent att den inte var särskilt god eller inte alls var god och 4 procent visste inte.

Den vanligaste boendeformen var med föräldrar och eller syskon (30 procent), med make/maka, sambo eller partner (30 procent), i ensamhushåll (20 procent), med andra vuxna (12 procent), i studentkorridor eller kollektiv (5 procent), med barn (4 procent) och i annat boende (t.ex. familjehem, HVB-hem) (2 procent).

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

Kapitlet behandlar resultat för deltagarnas upplevelser och erfarenheter av generell hälsa, nära relationer, socialt stöd, psykisk hälsa, självkänsla, öppenhet kring hiv, självupplevd kränkning och diskriminering, våld samt suicid.

• 87 procent uppskattade sin hälsa som bra eller mycket bra. En högre andel killar (90 procent) än tjejer (82 procent) angav detta.
• 77 procent hade någon att dela sina innersta känslor med. En högre andel tjejer (79 procent) än killar (75 procent) angav detta.
• 39 procent uppgav att de är så öppna med sin hivstatus som de vill vara. En lägre andel tjejer (33 procent) än killar (44 procent) angav detta.
• 30 procent hade blivit diskriminerade eller kränkta under de senaste 12 månaderna. Andelen var något högre bland tjejer (32 procent) än killar (28 procent).
• 9 procent hade varit utsatta för fysiskt våld under de senaste 12 månaderna. Relativt lika andelar tjejer och killar hade varit utsatta för våld.
• 17 procent hade varit utsatta för psykiskt våld under de senaste 12 månaderna. Andelen var högre bland tjejer (21 procent) än killar (15 procent).
• 38 procent hade försökt ta sitt liv under de senaste 12 månaderna eller tidigare i livet.

Totalt ansåg 87 procent att de hade en bra eller mycket bra hälsa, 13 procent att de hade en någorlunda bra hälsa och 1 procent att de hade en dålig eller mycket dålig hälsa. En högre andel killar (90 procent) än tjejer (82 procent) upplevde sin hälsa som bra eller mycket bra.

Totalt uppgav en minoritet (39 procent) att de är så öppna med att de lever med hiv som de vill vara. En lägre andel tjejer (33 procent) än killar (44 procent) angav att de var så öppna med hiv som de skulle vilja vara.

De tre vanligaste psykosomatiska och kroppsliga besvär som deltagarna upplevt i stort sett varje dag var: haft svårt att somna (22 procent), känt mig nere (13 procent), ont i ryggen (12 procent). En högre andel tjejer (19 procent) än killar (6 procent) var dagligen irriterade eller på dåligt humör. Vidare hade en högre andel tjejer (19 procent) än killar (7 procent) ont i ryggen. En högre andel tjejer (28 procent) än killar (18 procent) hade haft svårt att somna.

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

Totalt svarade 24 procent att de någon gång använt receptbelagda läkemedel utan läkares ordination. Andelen var i princip lika bland tjejer (24 procent) och killar (25 procent).

Totalt rapporterade 23 procent att de inte hade någon som de kunde dela sina innersta tankar och känslor med.

Av de unga och unga vuxna med hiv svarade 10 procent att de oftast inte kunde få hjälp och råd av någon eller några personer om de har praktiska problem eller är sjuka. Andelen var högre bland tjejer (13 procent) än killar (8 procent).

När det gäller självkänsla var det högst andel (86 procent) respondenter som uppgav alternativet att de tyckte att de kunde göra saker lika bra som andra. Totalt sett uppgav en högre andel killar än tjejer i alla frågor att de hade en något högre självkänsla. Störst skillnad fanns i frågan om att vara nöjd med sig själv, där en högre andel killar (73 procent) än tjejer (65 procent) angav att de var nöjda med sig själva.

Totalt svarade 30 procent att de blivit diskriminerade eller kränkta under de senaste 12 månaderna. Andelen var något högre bland tjejer (32 procent) än killar (28 procent).

De tre vanligaste orsakerna till att de unga upplevt diskriminering och kränkning var etnisk tillhörighet (13 procent), hivstatus (11 procent) och sexuell läggning (11 procent). En högre andel killar (14 procent) än tjejer (3 procent) uppgav att orsaken var deras sexuella läggning. Lika andelar tjejer och killar (11 procent) angav att deras hivstatus var orsaken. Endast en mindre andel (2 procent) upplevde sig diskriminerad på grund av religion. Likaså upplevde en mindre andel (1 procent) sig diskriminerad på grund av funktionsnedsättning.

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

Totalt uppgav 9 procent att de hade varit utsatta för fysiskt våld under de senaste 12 månaderna. Relativt lika andelar tjejer och killar hade varit utsatta för våld.

Totalt uppgav 17 procent att de hade varit utsatta för psykiskt våld under de senaste 12 månaderna, något högre andel tjejer (21 procent) än killar (15 procent).

Totalt hade 40 procent någon gång tänkt ta sitt liv. Andelen med suicidtankar var relativt lika mellan killar (40 procent) och tjejer (39 procent).

Av de 68 personer som någon gång tänkt ta sitt liv hade 38 procent försökt ta sitt liv

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

Kapitlet presenterar resultat för frågor om debutålder, antal partner, att bestämma jämlikt, nöjdhet och välbefinnande, sex mot sin vilja och sex mot ersättning.

• 81 procent hade haft sex med en annan person.
• 56 procent uppgav att de var mycket eller ganska nöjda med sitt nuvarande sexliv. En högre andel killar (59 procent) än tjejer (52 procent) var mycket eller ganska nöjda.
• De unga kategoriserade sin sexuella identitet enligt följande: heterosexuell (50 procent), homosexuell (25 procent), bisexuell (9 procent), jag brukar inte kategorisera min sexuella identitet (11 procent), annat (1 procent), vet ej (5 procent).
• 59 procent av killarna och 0 procent av tjejerna hade haft samkönat sex vid senaste sextillfället.
• 40 procent var vid svarstillfället i en fast relation. En högre andel tjejer (43 procent) än killar (38 procent) uppgav detta.
• 56 procent hade varit utsatta för någon sexuell handling mot sin vilja. Andelen var högre bland killar (58 procent) än tjejer (54 procent).
• 13 procent uppgav att de fått ersättning eller betalt för en sexuell tjänst. Andelen var högre bland killar (18 procent) än tjejer (7 procent).

Totalt 81 procent svarade att de hade haft sex med någon annan. En högre andel killar (85 procent) än tjejer (76 procent) hade erfarenhet av sex med annan person.

Totalt var medelåldern för sexdebut med någon annan 16 år. Både medelvärde och median var 16 år.

Totalt svarade 56 procent att de var mycket eller ganska nöjda med sitt nuvarande sexliv. En högre andel killar (59 procent) än tjejer (52 procent) var mycket eller ganska nöjda med sitt nuvarande sexliv.

Totalt svarade 40 procent att de just nu hade en fast relation. En högre andel tjejer (43 procent) än killar (38 procent) uppgav detta. En procent hade en relation med fler partner.

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

De tre områden som de unga ansåg var viktigast i en sexuell relation var: att jag kan prata om sex med min partner (77 procent), att vi bestämmer lika mycket hur och var vi har sex (77 procent), att vi har testat oss för andra sexuellt överförda infektioner (75 procent).

När det gäller det senaste sextillfället svarade totalt 84 procent att de hade sex på en trygg plats där de kände sig säkra. 80 procent ansåg att de hade sex på ett sätt som de själva ville. En högre andel killar (74 procent) än tjejer (73 procent) upplevde detta. 77 procent svarade att de kände att de kunde föreslå och använda kondom eller annat preventivmedel om de ville. En högre andel tjejer (82 procent) än killar (74 procent) upplevde detta. 64 procent var öppna med att de lever med hiv vid senaste sextillfället och en högre andel tjejer (73 procent) än killar (59 procent) uppgav detta.

De vanligaste sexuella handlingarna vid det senaste sextillfället var: oralsex (38 procent), vaginalt samlag (38 procent), smeksex (28 procent), analt samlag (26 procent), sexleksaker eller hjälpmedel (8 procent), online-sex (3 procent), annat (3 procent).

Totalt betraktade de unga sin sexuella identitet enligt följande: heterosexuell (50 procent), homosexuell (25 procent), bisexuell (9 procent), jag brukar inte kategorisera min sexuella identitet (11 procent), vet ej (5 procent) samt annat (1 procent).

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

Vid senaste sextillfället hade en högre andel killar (59 procent) än tjejer (0 procent) samkönat sex. Olikkönat sex var däremot vanligare bland tjejer (96 procent) än bland killar (39 procent). En procent hade en partner som inte kategoriserade sig utifrån kön. Två procent hade haft sex med fler personer än en vid senaste sextillfället.

* På grund av röjandekontroll redovisas inte alla svarsalternativ i tabellen.

De unga hade haft 0–40 sexpartner under de senaste 12 månaderna. Totalt var medelantalet partner 4 och medianen 1. Killar hade haft fler sexpartner (median 2) än tjejer (median 1)

De unga hade haft 0–500 sexpartner hittills i livet. Totalt var medelantalet partner 36 och medianen 10 hittills i livet.

Killar hade haft fler sexpartner (median 22) än tjejer (median 5).

Totalt hade de unga haft 0–23 oskyddade anala eller vaginala samlag under de senaste 12 månaderna. Antalet oskyddade sexkontakter de senaste 12 månaderna var lika (median 1) för både tjejer och killar.

Andelen unga som använt alkohol och droger i samband med senaste sextillfället var alkohol (28 procent) och amfetamin, kokain, heroin, ecstasy, LSD, spice eller andra nätdroger (4 procent). En högre andel killar (31 procent) än tjejer (21 procent) hade druckit alkohol vid senaste sextillfället. 6 procent av killarna och 3 procent av tjejerna hade använt droger vid senaste sextillfället.

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

Totalt hade 56 procent varit utsatta för någon sexuell handling mot sin vilja. En högre andel killar (58 procent) än tjejer (54 procent) hade varit utsatt för någon sexuell handling mot sin vilja. Vanligast för både tjejer (40 procent) och killar (36 procent) var att någon hade berört kön eller bröst.

* Svaren redovisas inte uppdelat på kön på grund av röjandekontroll.

Totalt svarade 5 procent att de har erfarenheter av att ha gett ersättning eller betalat för en sexuell tjänst. Andelen var högre bland killar (6 procent) än tjejer (3 procent). Totalt hade 13 procent fått ersättning eller betalt för en sexuell tjänst. Andelen var högre bland killar (18 procent) än tjejer (7 procent).

Kapitlet presenterar resultat om deltagarnas attityd, erfarenhet och eventuella hinder när det gäller preventivmetoder och preventivmedel mot sexuellt överförda infektioner och ofrivillig graviditet. Med preventivmetoder avses här kondom, vagianal-kondom (även kallat femidom), säkra perioder (tidigare kallat naturlig familjeplanering) och avbrutet samlag. Med preventivmedel avses alla övriga som listats i enkäten.

• Den preventivmetod som flest kunde tänka sig att använda var kondom (88 procent).
• När det gäller kondomanvändning vid senaste sextillfället (39 procent) var det en högre andel killar (40 procent) än tjejer (37 procent) som angav att de använde kondom under hela sextillfället.
• Den vanligaste orsaken (27 procent) till att kondom inte användes var att sexpartnern kände till att den svarande lever med hiv och att de kommit överens om att inte använda kondom.
• Den vanligaste reaktionen (65 procent) om en sexpartner vill använda kondom var att hen upplevs som ansvarsfull och omtänksam.

Vid en rangordning av tänkbara preventivmetoder och preventivmedel kom kondom på första plats (88 procent). Därefter kom övriga alternativ i följande ordning: akut-p-piller (28 procent), vagianal kondom (27 procent), p-piller (26 procent), säkra perioder (26 procent), minipiller (21 procent), spiral (20 procent), p-plåster (15 procent), p-stav (15 procent), p-ring (12 procent) och pessar (12 procent).

De preventivmetoder eller preventivmedel som användes vid senaste sextillfället var i störst utsträckning kondom (39 procent) följt av hormonella metoder (12 procent). 20 procent uppgav att de inte använde något skydd alls. När det gäller kondomanvändning vid senaste sextillfället var det en högre andel killar (40 procent) än tjejer (37 procent) som angav att de använde kondom under hela sextillfället.

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

Totalt uppgav 65 procent att en sexpartner som föreslår kondom upplevdes som ansvarsfull och omtänksam. En högre andel killar (69 procent) än tjejer (59 procent) tyckte detta. Vidare uppgav 48 procent att de gärna själva ville använda kondom och därför tycker det är bra om ens partner föreslår det. En högre andel killar (54 procent) än tjejer (39 procent) uppgav att detta.

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

Det vanligaste skälet till att man inte använt kondom vid senaste sextillfället (27 procent) var att ens partner vet att en lever med hiv och att man var överens om att inte använda kondom. Andelarna var relativt lika då 28 procent av killarna och 26 procent av tjejerna uppgav detta. Andra skäl som uppgavs var annat (20 procent), att inte ha haft en kondom till hands (15 procent) eller att man varit påverkad av alkohol (9 procent).

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

Kapitlet behandlar de ungas erfarenheter av sexuellt överförda infektioner eller hepatit och erfarenheter av samtal i samband med testning. Kapitlet tar också upp eventuell oro för att överföra hiv vid sexuella kontakter.

• De tre vanligaste sexuellt överförda infektionerna som de unga hade haft var klamydia (23 procent), följt av gonorré (11 procent) och syfilis (10 procent).
• För alla sexuellt överförda infektioner som listades i enkäten uppgav en högre andelar killar än tjejer att de haft dessa infektioner.
• 75 procent ansåg att det var viktigt att testa sig för sexuellt överförda infektioner innan man slutar använda kondom med en ny sexpartner.
• Den vanligaste orsaken till att man testade sig senaste gången var ”jag testar mig med jämna mellanrum” (32 procent), följt av ”jag hade haft oskyddat sex med en ny/tillfällig partner” (14 procent).
• Totalt uppgav en högre andel (42 procent) att de inte var oroliga för att överföra hiv till en sexpartner, medan en lägre andel (30 procent) uppgav att de var oroliga för det. Bland de som inte var oroliga för att överföra hiv var andelen något högre för killar (45 procent) än tjejer (37 procent).

De vanligaste sexuellt överförda infektionerna uppgavs vara klamydia (23 procent), gonorré (11 procent), syfilis (10 procent), kondylom (7 procent) och könsherpes (4 procent). För alla sexuellt överförda infektioner som listades i enkäten uppgav en högre andel killar än tjejer att de haft dessa infektioner någon gång i livet. Störst skillnad fanns när det gäller gonorré, där 17 procent av killarna respektive 1 procent av tjejerna haft det.

Enkätfrågan gällde om en någon gång i sitt liv haft någon av följande sexuellt överförda infektioner. Det framgår därför inte av svaren i den här redovisningen om detta var före eller under tiden med hiv.

Totalt ansåg 75 procent att det var viktigt att ha testat sig för andra sexuellt överförda infektioner (än hiv) när de inledde en sexuell relation. Ungefär lika stor andel tjejer (75 procent) som killar (74 procent) tyckte så.

Det var vanligast att ha testat sig för klamydia (88 procent), hepatit B (81 procent), hepatit C (74 procent), syfilis (74 procent), gonorré (68 procent), kondylom (62 procent) och könsherpes (61 procent).

De vanligaste skälen till att ha testat sig var ”jag testar mig med jämna mellanrum” (32 procent), ”jag hade haft oskyddat sex med en ny/tillfällig partner” (14 procent), ”annat skäl” (14 procent), ”jag hade symptom” (12 procent), ”jag inledde en ny relation” (9 procent) och ”jag blev kontaktspårad/smittspårad för en könssjukdom” (9 procent). Det var vanligare för killar (44 procent) än tjejer (24 procent) att testa sig med jämna mellanrum. Det var också vanligare att killar (19 procent) än tjejer (7 procent) angav orsaken oskyddat sex med en ny eller tillfällig partner.

De tre vanligaste platserna där de unga senast testade sig var på hiv/infektionsmottagningen (44 procent), vårdcentralen/hälsocentralen/husläkaren (27 procent) och ungdomsmottagningen (14 procent).

Totalt hade 56 procent haft samtal om risker och skydd i samband med sex vid sitt senaste testtillfälle. En högre andel killar (60 procent) än tjejer (40 procent) hade ett sådant samtal. De ungas upplevelse av samtalet var följande: ”jag fick bra och användbar information” (92 procent), ”jag kände mig respektfullt bemött” (82 procent), ”samtalet gjorde att jag använder kondom eller annat preventivmedel” (66 procent), ”jag blev motiverad att använda preventivmedel” (60 procent), ”samtalet gjorde att jag inte har oskyddat sex” (42 procent) och ”samtalet gjorde mig irriterad” (5 procent).

Totalt uppgav 42 procent att de inte var oroliga för att överföra hiv till en sexpartner medan 30 procent uppgav att de var oroliga för det. Lika andelar (30 procent) tjejer som killar var oroliga för att överföra hiv till en partner vid sex.

Bland de som inte var oroliga för att överföra hiv var andelen något högre bland killar (45 procent) än tjejer (37 procent). Bland tjejerna kände en högre andel (33 procent) än killar (24 procent) ibland oro för att överföra hiv.

Kapitlet behandlar resultat om deltagarnas upplevelser och erfarenheter av oönskad graviditet och abort samt om de unga och unga vuxna hade haft samtal i samband med abort.

• 18 procent uppgav att de eller deras partner hade gjort en abort. Av tjejerna hade 37 procent gjort en abort.
• Bland tjejerna hade 37 procent erfarenhet av att de själva eller deras partner gjort en abort, jämfört med 6 procent av killarna.
• 2 procent uppgav att de själva, eller deras partner, hade använt akut-p-piller efter det senaste sextillfället.

Totalt uppgav 2 procent att de själva, eller deras partner, hade använt akut-p-piller efter det senaste sextillfället.

Totalt uppgav 18 procent att de själva eller deras partner hade gjort en abort. Av tjejerna hade 37 procent erfarenhet av att de själva eller deras partner gjort en abort, jämfört med 6 procent av killarna. En högre andel killar (15 procent) än tjejer (2 procent) angav vet ej.

Av de 25 personer som hade erfarenhet av en abort hade 62 procent haft ett samtal med kurator, barnmorska eller läkare i samband med aborten. Av de som haft ett sådant samtal var 75 procent tjejer och 20 procent killar.

Kapitlet behandlar resultat om deltagarnas kunskaper, främsta informationskällor och behov av hälsofrämjande insatser.

• De tre huvudsakliga informationskällorna om relationer, sexualitet, preventivmedel och könssjukdomar var internet (66 procent), hiv/infektionsmottagning (55 procent) och webbsidor som hälso- och sjukvården står bakom (30 procent).
• Inom ett flertal av påståendena kunde en högre andel killar än tjejer ange rätt svar.
• 24 procent tyckte att skolans undervisning gett dem tillräckliga kunskaper för att kunna ta hand om sin sexuella hälsa. Andelen var relativt lika mellan tjejer (25 procent) och killar (23 procent).
• 59 procent uppgav att de fått undervisning, men för lite. 18 procent hade inte fått någon undervisning om sexualitet och relationer i skolan.
• De tre områden där de unga ville ha mer kunskaper var ”om hiv, mediciner och forskning” (40 procent), ”hur jag kan berätta för andra att jag lever med hiv” (36 procent) och ”hur det är att leva med hiv idag” (24 procent).
• De tre mest efterfrågade hälsofrämjande insatserna var ”mer information om mina rättigheter när jag lever med hiv” (74 procent), ”gratis kondomer” (62 procent) och ”träffa andra unga med hiv” (55 procent).

Med utgångspunkt i 12 sanna påståenden fick de unga markera vad de kände till om klamydia och hiv. De tre sanna påståendena som visade sig vara mest kända bland de unga var ”en person som ser frisk ut kan ha hiv” (77 procent), ”man måste testa sig för att veta om man har hiv” (75 procent) och ”alla personer som vet om att de har hiv får behandling och kan leva ett lika långt liv som andra” (73 procent). Inom de flesta av påståendena kunde en högre andel killar än tjejer ange rätt svar.

Den fyra huvudsakliga informationskällorna om relationer, sexualitet, preventivmedel och könssjukdomar var internet (66 procent), hiv/infektionsmottagning (55 procent), webbsidor som hälso- och sjukvården står bakom (30 procent) samt ungdomsmottagningen (27 procent).

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

Totalt svarade 24 procent att skolans undervisning gett dem tillräckliga kunskaper för att kunna ta hand om sin sexuella hälsa. Andelen var något högre bland tjejer (25 procent) än killar (23 procent). Totalt uppgav 59 procent att de fått någon undervisning, men att det var för lite. 18 procent hade inte fått någon undervisning om sexualitet och relationer i skolan.

De fyra områden där de unga ville ha mer kunskaper var ”om hiv, mediciner och forskning” (40 procent), ”hur jag kan berätta för andra att jag lever med hiv” (36 procent), ”hur det är att leva med hiv idag” (24 procent) och ”om att bli anmäld enligt förhållningsreglerna i smittskyddslagen och processen kring det” (20 procent). Totalt uttryckte 16 procent att de behövde mer kunskap om individuella förhållningsregler och informationsplikt gällande hiv. En högre andel killar (21 procent) än tjejer (10 procent) hade behov av detta. 16 procent önskade mer information och kunskap om hur man hittar någon att ha en relation med. En högre andel tjejer (21 procent) än killar uttryckte ett sådant behov.

* Tabellen har röjandekontrollerats, läs mer i avsnittet metod.

De tre mest efterfrågade hälsofrämjande insatserna var mer information om mina rättigheter när jag lever med hiv (74 procent), gratis kondomer (62 procent) och träffa andra unga med hiv (55 procent). När det gäller behov av information om mina rättigheter angav en högre andel tjejer (83 procent) än killar (68 procent) ett sådant behov.

Trots att den här studien är baserad på samma enkät som studien Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige (UngKAB15) (5), är de metodologiskt olika. Vid jämförelser grupperna emellan bör man ha det i åtanke. Befolkningsstudien UngKAB15 byggde på ett slumpmässigt urval som fick enkäten skickad hem till sin folkbokföringsadress. Det är därför troligt att många av besvarade enkäten i sin hemmiljö. Enkäten till unga som lever med hiv delades däremot ut av hälso- och sjukvårdspersonal på de infektionskliniker där de unga får sin behandling. Miljön i kombination med att enkäten var omfattande kan ha bidragit till att respondenterna upplevt mer stress än om de fått enkäten hem. För andra kan det dock ha förenklat att enkäten kunde fyllas i på sjukhuset, där de också kunde ställa frågor om något upplevdes svårt att förstå.

Befolkningsstudien var representativ genom stratifiering, stickprovsberäkning samt viktning och registerdata som kunde beskriva bortfallet. Denna möjlighet saknades i vår studie. Däremot har vissa uppskattningar om urvalsramens etnicitet och födelseregion kunnat göras via hälso- och sjukvårdens kvalitetsregister InfCare HIV (47). Studien bland unga som lever med hiv hade inte ett slumpmässigt urval som grund, eftersom syftet var att rikta enkäten mot en specifik grupp som inte nås på befolkningsnivå. Ett statistiskt urval är alltså inte effektivt för att rekrytera representativa respondenter. Att genomföra en enkätstudie bland unga som lever med hiv tillför kunskap, eftersom studien når en specifik grupp unga och unga vuxna som annars kan vara svår att nå och som inte tidigare studerats. Att växla studiedesign och undersökningsmetod för att nå olika grupper är centralt för att få fram jämförande underlag (48).

Svarsfrekvensen som relaterar till antalet unga på de tillfrågade klinikerna (51 procent) är högre än vad enkätstudier till unga idag brukar uppnå (49). Befolkningsstudien UngKAB15 hade en svarsfrekvens på 26 procent. Svarsandelen i vår studie kan också anses vara särskilt god utifrån perspektivet att unga som lever med hiv kan vara svårare att nå, eftersom få är öppna med sin hivstatus. Därtill är den estimerade svarsfrekvensen (36 procent) i relation till den totala urvalsramen jämförelsevis hög när det gäller studier bland unga. Att studien är den första i sitt slag bland unga som lever med hiv i Sverige kan ha bidragit till att fler var motiverade för att ta sig den tid det tog att besvara enkäten.

En annan metodologisk aspekt avser språk. Det finns alltid en risk att de som svarar tolkar enkätfrågorna olika. Detta kan vara mer påtagligt när de svarande inte har enkäten på sitt modersmål. Att enkäten inte innehöll någon fråga om deltagarnas födelseland medför också en osäkerhetsfaktor relaterad till att vi inte kan svara säkert på var respondenterna var födda. De deltagande klinikernas uppgifter om hur många av de som bjudits in att delta som var födda i Sverige eller annars i olika världsdelar ger dock en övergripande bild av gruppen unga och unga vuxna som lever med hiv i Sverige.

Frågan om en genomgången sexuellt överförd infektion (förutom hiv) ställdes oberoende av ålder eller relation till det datum då personen fick sin hivdiagnos. Man bör beakta att tidpunkten för den sexuellt överförda infektionen i frågan inte sattes i relation till hivdiagnosen, och det är oklart hur många övriga sexuellt överförda infektioner unga med hivdiagnos haft efter kännedomen om sin hivinfektion. För framtida studier kan detta särskilt vara viktigt att beakta, så att frågor om sexuell hälsa bland unga som lever med hiv kan fördjupas och förtydligas.

Den enkät som användes utgick från UngKAB15-enkäten. Det som justerades för att passa unga som lever med hiv var att frågan om man testat sig för hiv togs bort, samt att frågor om man haft hiv sedan födseln eller fått hiv senare i livet lades till. I efterhand blir det tydligt att ytterligare specifika frågor om att leva med hiv skulle varit av intresse i relation till studiens syfte. Sådana frågor är exempelvis hur man upplever relationen till behandlande läkare, om hivklinikerna erbjuder tillräckligt SRHR-stöd samt om förhållningsreglerna (eller undantaget från dem) upplevs som begripliga, stödjande eller hindrande i relation till SRHR-området. Under tiden som studien planerades och genomfördes blev PreP tillgängligt i Sverige, och frågor om detta i relation till skyddat eller oskyddat sex hade varit värdefullt att ha med i enkäten. Enkätfrågan om oskyddat sex är relativt ospecifik och lämnar tolkningen av vad skydd innebär till respondenten. Det hade också varit intressant att ställa frågor om födelseland samt om man känner till att man har en välinställd behandling. Samtidigt förändrades under 2019 regleringen kring hur man i Sverige ska se på smittsamhet i relation till hiv. Förändringen innebar att alla som lever med hiv och som har en välinställd behandling inte behöver använda kondom. Frågor som rör unga som lever med hiv i relation till SRHR är således i förändring, vilket framtida studier och enkäter kommer att kunna följa upp.

Beslutet att ge deltagarna en biobiljett som tack för den tid de lade ner på att besvara frågorna bedömdes ha kunnat påverka någon av de unga att delta. Men eftersom majoriteten av deltagarna upplevde att de hade god eller mycket god ekonomi kan det till största del antas att det inte var biobiljetten i sig som avgjorde om de medverkade i studien.

Att genomföra studien på hivkliniker har för- och nackdelar när det gäller etiska överväganden. Det faktum att studien utfördes på hivkliniker gjorde att vi försökte värna självbestämmande och frivillighet än mer, eftersom gruppen är beroende av den medicinska expertis och behandling som kliniken erbjuder (50). I studien ställdes krav på frivillighet och anonymitet för de medverkande. Inga uppgifter om deltagarnas hemkommun eller personnummer användes. Av anonymitetsskäl gjordes också en avgränsning genom att endast bjuda in de kliniker som hade minst tio patienter i urvalsgruppen som medverkade i studien. Att 11 av de 12 kliniker i Sverige som uppfyllde kriterierna valde att delta ger studien god täckning. För att stärka möjligheten till informerat samtycke och ge deltagarna möjlighet att avbryta sin medverkan trots att de tackat ja, inleddes enkäten med frågan ”Vill du vara med i undersökningen och svara på våra frågor?” Den som svarade nej på denna fråga ingick inte i den vidare analysen. Totalt var det bara en deltagare som valde att avbryta sin medverkan på detta sätt. Enkäten inleddes också med en informationstext som belyste att det är frivilligt att delta och att svaren inte skulle gå att koppla till enskilda personer.

I detta kapitel diskuteras studiens resultat fördjupat. Å ena sidan visar resultaten att unga som lever med hiv upplever generellt god eller mycket god hälsa. Å andra sidan visar de att unga som lever med hiv också har specifika områden med betydligt högre ohälsa än övriga unga, såsom suicid, sex mot sin vilja och att fler har haft sex mot ersättning. Därtill är få så öppna med hiv som de önskar.

Inledningsvis bör nämnas att det finns vissa specifika förutsättningar som rör gruppens heterogenitet, intersektioner och sårbarhet. Resultaten synliggör att det bland de unga med hiv som deltagit i studien finns en större heterogenitet vad gäller etnicitet och sexuell identitet jämfört med unga i övriga befolkningen. Resultaten behöver förstås utifrån att deltagarna befinner sig i flera sårbara positioner samtidigt som de lever med hiv. Förståelsen kan möjliggöras genom ett intersektionellt perspektiv som är en förklaringsmodell till hur flera sårbara positioner tillsammans ökar marginalisering och utanförskap, vilket tidigare studier visat leder till sämre förutsättningar för en god hälsa (51, 52).

Som nämndes i metodbeskrivningen uppskattade de medverkande klinikerna att urvalsgruppen till 80 procent bestod av personer med utländsk bakgrund, medan motsvarande andel bland unga i Sverige är 20 procent. Av de födda utomlands var Afrika den vanligaste regionen. Resultaten visar också att det finns en högre andel hbtq-personer än i övriga befolkningen. Bland deltagarna definierar sig 45 procent bortom heteronormativa antaganden vad gäller sexuell identitet, vilket kan jämföras med 14 procent bland unga i övriga befolkningen. Att en stor grupp är födda i Afrika och en stor grupp är hbtq-personer påverkar sannolikt deras liv med hiv. Sannolikt upplever många minoritetsstress i relation till både sin position som hbtq-person och sin position som afrosvensk.

Arbetet att stärka sexuell och reproduktiv hälsa samt förebygga diskriminering och främja psykisk hälsa bland unga som lever med hiv kan behöva utgå från att multipla utsattheter sammantaget ger ett ökat tryck på hälsan. Kunskap om multipla sårbara positioners betydelse kan förbättra det stödjande arbetet (53).

Att hiv idag är en kronisk sjukdom, men med en möjlighet till ett liv med god hälsa, visar sig i studiens resultat. Majoriteten av de unga med hiv som deltagit i studien upplever en bättre hälsa än övriga unga i befolkningen inom en rad områden. När det gäller god hälsa upplever 87 procent av deltagarna jämfört med 80 procent av de unga i befolkningen, att de har en god eller mycket god hälsa. Vidare uppgav 66 procent att de kände sig glada när de tänkte på sin framtid, jämfört med 62 procent av de unga i befolkningen.

Svaren överensstämmer med dem från vuxna med hiv i Folkhälsomyndighetens studie Att leva med hiv i Sverige (2016), som visade att personer som lever med hiv i Sverige skattar sin livskvalitet relativt högt (31). Resultatet överensstämmer även med den brittiska enkätstudien Young People Living With HIV Stigma Survey UK 2017 där de unga också skattade sin hälsa som god (27). Resultaten ligger också i linje med den svenska studien som visade att barn som lever med hiv uppfattar sin fysiska hälsa som god och att barn med hiv ser positivt på sin framtid (22).

Resultaten visar vidare att, liksom bland övriga unga i befolkningen, finns det en skillnad mellan könen. De killar som besvarat enkäten skattade sin hälsa högre än tjejerna. Resultaten påtalar att skillnaderna mellan könen behöver uppmärksammas och åtgärdas i syfte att nå det övergripande folkhälsopolitiska målet om god och jämlik hälsa (7, 54).

Även om de unga som lever med hiv rapporterar att de upplever en god fysisk hälsa och har en välinställd behandling, är det inte ens hälften (39 procent) som är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja. Även här finns en könsskillnad som behöver uppmärksammas, eftersom en lägre andel tjejer (33 procent) än killar (44 procent) angav att de var så öppna som de skulle vilja. Resultaten ligger i linje med tidigare studier, som beskriver att det fortfarande är en mycket stigmatiserad livssituation att leva med hiv (31, 33, 55, 56). Andelen unga som lever så öppet med hiv som de skulle önska är dock högre än vad som framkom i studien Att leva med hiv som genomfördes 2013 och 2014, där endast 11 procent av deltagarna kände att de kunde vara helt öppna med sin hivstatus (31).

En faktor som möjliggör att personer kan leva öppet med hiv är att samhället har kunskap, eftersom det stärker den normaliserande förståelseprocessen runt livet med hiv (57). Att det finns brister i kunskapen om hiv bland vårdpersonal inom primärvården har framkommit i tidigare svenska undersökningar. Kunskap om den effektiva behandlingens verkan på smittsamheten och det allt vanligare undantaget från förhållningsregler när man är under välinställd behandling behöver ingå i personalens bas- och fortbildning (58).

Trots god generell fysisk hälsa bland deltagarna finns sårbarhetsfaktorer för psykisk ohälsa som behöver synliggöras. 10 procent av de unga med hiv jämfört med 1 procent av de unga i befolkningen upplevde att de aldrig kunde få hjälp och råd om de hade praktiska problem. Därtill rapporterade färre unga med hiv (77 procent) än unga i befolkningen (84 procent) att de hade någon som de kunde dela sina innersta tankar med.

En högre andel tjejer (21 procent) än killar (15 procent) uppgav att de hade varit utsatta för psykiskt våld under det senaste året. Totalt hade en något högre andel unga med hiv (9 procent) än unga i befolkningen (6 procent) varit utsatta för fysiskt våld under det senaste året. Skillnaden var störst bland tjejer där 10 procent av unga tjejer med hiv, jämfört med 5 procent bland unga i befolkningen, varit utsatta för våld. Eftersom en hög andel av deltagarna är hbtq-personer finns det anledning att tro att våldet de drabbas av kan ha ett samband med hbtq-personers utsatthet för våld (59, 60). Framtida studier kan därmed behöva undersöka frågor om våld bland personer som lever med hiv ur ett multipelt sårbarhetsperspektiv. Resultat ligger i linje med tidigare kunskap om att våld följer normerande maktförhållanden i samhället, vilket gör att kön och sexuell läggning har betydelse för våldsutsattheten (60-62).

En relativt högre andel av deltagarna hade haft suicidtankar (40 procent). Av de 68 personer som någon gång tänkt ta sitt liv hade 38 procent försökt ta sitt liv vilket är en högre andel än motsvarande andel bland unga i befolkningen (10 procent). Resultatet indikerar att den psykiska ohälsan bland unga med hiv behöver uppmärksammas och åtgärdas.

Resultaten ligger också i linje med ny forskning inom området unga som lever med hiv och som presenterads och diskuterades på världsaidskonferensen 2020 (63, 64). Könsskillnaden som visar att en högre andel tjejer (48 procent) än killar (32 procent) har försökt ta sitt liv visar på ännu ett område där förutsättningarna för psykisk hälsa behöver diskuteras ur ett jämställdhetsperspektiv (54, 65). Därtill kan det fördjupat behöva undersökas hur den psykiska hälsan ser ut bland personer som är utlandsfödda och lever med hiv. Tyvärr fanns ingen fråga om födelseland i enkäten. Däremot finns endast tre kända fall där hiv förts över från mor till barn under de senaste 20 åren i Sverige (66, 67). I vår studie har en högre andel tjejer än killar levt med hiv sedan födelsen, vilket indikerar att de också är utlandsfödda. Det gör att de deltagare som är födda med hiv till största delen troligtvis är utlandsfödda.

Resultaten om psykisk hälsa och suicid behöver analyseras ur ett multipelt sårbarhetsperspektiv, där både kön, att leva med hiv och migrationserfarenhet finns med. Resultaten ligger i linje med tidigare internationell kunskap om att unga som lever med hiv upplever fler stressorer och därmed har sämre psykisk hälsa (25, 26). Frågor om suicid har inte tidigare ställts i enkäter riktade till personer som lever med hiv i Sverige. Resultaten blir därför särskilt viktiga att följa upp i fler undersökningar. De resultat om suicid som kommer fram visar dock på att området behöver stärkas med stödstrukturer för personer som lever med hiv.

I Smittskyddsläkarföreningens förhållningsregler finns information om hur den som lever med hiv ska få psykosocialt stöd att hantera sin hiv. Denna stödjande struktur kan behöva ses över och förstärkas, så att den bättre kan ge unga som lever med hiv ett adekvat stöd som främjar psykisk hälsa och motverkar suicid. Hur en sådan stödstruktur bör se ut behöver diskuteras med målgruppen själv.

De unga som lever med hiv och som deltagit i studien hade under det senaste året upplevt mer diskriminering (30 procent) än övriga unga i befolkningen (22 procent). Att 11 procent också upplevt sig diskriminerade just på grund av hiv, är något samhället behöver ta på allvar och förändra. Flera tidigare studier visar att det finns okunskap och oförståelse kring vad det innebär att leva med hiv, vilket i sin tur blir diskriminerande för personer som lever med hiv, men att samhället inte märker av detta (31, 33, 68). Det finns därför anledning att tro att andelen som upplever sig diskriminerade är lägre än om personerna vore öppna med att de lever med hiv. En tidigare studie har också visat att unga som lever med hiv utvecklar en medveten strategi att inte berätta om sin hiv i syfte att skydda sig själva från den oförståelse de upplever i samhället (20). Målen i den svenska hivstrategin är att personer som lever med hiv ska kunna berätta om sin infektion utan oro för att särbehandlas (1). Resultaten visar att detta ännu inte är uppnått och att det behövs ett förändringsarbete kring kunskap om och attityder till hiv.

Även diskrimineringslagen utgör en grund för ett stärkt arbete kring att personer som lever med hiv ska ha jämlika villkor. Lagen pekar på att varaktiga begränsningar av en persons funktionsförmåga till följd av en skada eller en sjukdom som fanns vid födseln, har uppstått därefter eller kan förväntas uppstå. Funktionsnedsättning innebär en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Det är alltså något som en person har, inte något som en person är. Diskrimineringslagen förbjuder diskriminering som har samband med funktionsnedsättning. Lagen gäller inom arbetsliv, utbildning, hälso- och sjukvård, varor, tjänster och flera andra samhällsområden (69). Det finns alltså verktyg på plats som stödjer att personer som lever med hiv inte ska diskrimineras.

Lika andel av deltagarna (81 procent) som unga i befolkningen svarade att de hade haft sex med någon annan. Skillnaderna fanns i att bland unga med hiv hade en högre andel killar (85 procent) än tjejer (76 procent) haft sex med en partner. I befolkningen gällde det omvända, där en högre andel tjejer (86 procent) än killar (76 procent) hade haft sex med någon annan.

Även i fråga om nöjdhet med sexlivet var lika andel av deltagarna (56 procent), som unga i befolkningen ganska eller mycket nöjda med sitt nuvarande sexliv. Resultaten är positiva, eftersom den tidigare livskvalitetsstudien pekar på sambandet mellan att vara nöjd med sitt sexliv och att uppleva god livskvalitet (31). Även här fanns skillnaden mellan könen inom gruppen unga med hiv, eftersom en högre andel killar (59 procent) än tjejer (52 procent) var ganska eller mycket nöjda med sitt nuvarande sexliv. I befolkningsstudien gällde det omvända, då en högre andel tjejer (32 procent) än killar (26 procent) var mycket nöjda med sitt sexliv.

Att 40 procent var i en fast relation med en partner är en positiv utveckling, eftersom tidigare studier visat på frånvaron av relationer som en del av en upplevd sårbarhet och en konsekvens av stigma och kraven på informationsskyldighet i relation till livet med hiv (31, 33).

Resultaten indikerar att den effektiva behandlingen ger unga som lever med hiv en ökad möjlighet att ha en relation och ett sexliv som de själva är nöjda med. Det pekar också på att mer behöver göras för att uppnå det jämställdhetspolitiska målet. Delmålet jämställd hälsa avser fysisk, psykisk samt sexuell och reproduktiv hälsa och anger att en god folkhälsa inte endast handlar om att hälsan bör vara så god som möjligt, den bör också vara så jämlikt och jämställt fördelad som möjligt (54).

Deltagarna utgör en heterogen grupp i fråga om sexuell identitet och praktik. Andelen heterosexuella var lägre (50 procent) än bland de unga i befolkningsstudien (83 procent). Omvänt så var andelen homosexuella högre (25 procent) än bland de unga i befolkningsstudien (2 procent). Även andelen bisexuella var något högre (9 procent) än bland de unga i befolkningsstudien (5 procent). Inom gruppen unga som lever med hiv var en betydligt högre andel killar (41 procent) än tjejer (1 procent) homosexuella. Omvänt var en högre andel tjejer (12 procent) än killar (8 procent) bisexuella. Resultaten visar på mer mångfald och heterogenitet i fråga om sexuell identitet och praktik bland deltagarna. I fråga om sexuell identitet är gruppen även något mer heterogen än i den tidigare livskvalitetsstudien, där den största andelen av deltagarna var heterosexuella (31).

När det gäller partner vid senaste sex hade en högre andel killar (59 procent) än tjejer (0 procent) haft samkönat sex vid senaste sextillfället. Motsvarande andel bland unga i befolkningen var för killar (3 procent) och tjejer (2 procent). Inom gruppen unga med hiv var oralsex den vanligaste sexuella handlingen vid det senaste sextillfället, medan vaginalt samlag var vanligast bland unga i befolkningsstudien. Bland de unga med hiv hade en högre andel (26 procent) än unga i befolkningen (6 procent) haft analt samlag vid senaste sextillfället. Det beror antagligen på att en stor andel av studiedeltagarna utgörs av män som har sex med män (MSM) och homosexuella killar.

Lika andel bland deltagarna (88 procent) som unga i befolkningen svarade ja på frågan om de generellt kunde tänka sig att använda kondom vid sex. Det var dock en högre andel av deltagarna (39 procent) än unga i befolkningen (25 procent) som använde kondom under hela det senaste sextillfället. Bland deltagarna var det fler killar (40 procent) än tjejer (37 procent) som använde kondom vid senaste sextillfället.

Resultaten visar att unga med hiv tar ett större ansvar för säkrare sex än den generella ungdomsgruppen i Sverige. Det bör dock uppmärksammas att bland deltagarna kände en mindre andel killar (74 procent) än tjejer (82 procent) att de kunde föreslå kondom eller annat preventivmedel vid det senaste sextillfället. Unga killar med hiv kan behöva utforskande samtal om hur de kan förhandla om att använda kondom för att skydda sig mot sexuellt överförda infektioner. Resultaten kan behöva följas upp med kvalitativa intervjuer för att öka kunskapen inom området och utveckla metoder för samtal om säkrare sex bland killar som lever med hiv.

Det vanligaste skälet till att man inte använt kondom vid det senaste sextillfället var att ens partner vet att en lever med hiv och att man var överens om att inte använda kondom (27 procent). Andelarna var relativt lika mellan könen, 28 procent av killarna och 26 procent av tjejerna. I samhället är det väldigt få som vet att kondomlöst sex för unga som har en välinställd behandling inte utgör någon risk för överföring av hiv (58, 68). Även om unga är mer uppdaterade än äldre i fråga om den effektiva behandlingen, så efterfrågar unga mer kunskap om hur det är att leva med hiv (5).

Resultaten visar att sexuell hälsa bland unga som lever med hiv och har en välinställd behandling, förändrats i och med de nya rönen om smittsamhet som lett till undantag från informationsskyldighet och kondomskyldighet vid sex (15, 70) Den nya kunskapen har sannolikt haft stor inverkan på de ungas möjlighet att själva avgöra när de behöver skydda sig mot sexuellt överförda infektioner och oönskad graviditet.

Trots möjlighet till den effektiva behandlingen var det 30 procent som upplevde oro för att överföra hiv till sin partner vid sex, varav en högre andel tjejer (33 procent) än killar (24 procent). Totalt uppgav dock fler (42 procent) att de inte var oroliga för att överföra hiv till en partner vid sex. En högre andel killar (45 procent) än tjejer (37 procent) uppgav att de inte var oroliga. Resultaten pekar på att unga med hiv kan behöva ytterligare stödsamtal om sexuell och reproduktiv hälsa i syfte att göra dem säkra på hur de ska agera i sexuella situationer (5, 31, 58).

Totalt hade 56 procent av deltagarna varit utsatta för någon sexuell handling mot sin vilja, och en högre andel killar än tjejer hade varit utsatta. Motsvarande andel bland unga i övriga befolkningen var 40 procent, och där var omvänt tjejer mer utsatta än killar.

Resultaten visar att gruppen unga med hiv i större utsträckning varit utsatta för sex mot sin vilja någon gång under livet. Resultaten pekar också på att unga killar som lever med hiv mer än övriga killar har erfarenhet av sex mot sin vilja. Resultaten om killars utsatthet ska tolkas utifrån bakgrunden att de flesta är MSM eller hbtq-personer, vilket ur ett intersektionellt perspektiv gör dem mer sårbara än övriga killar när det gäller sex mot ens vilja (59).

Alla sexuella handlingar mot någons vilja är ett övergrepp (71). Övergrepp och sexuellt våld kan vara allt från att hota eller tjata sig till sex, till att tvinga någon att utföra olika typer av sexuella handlingar eller våldtäkt (72, 73). Sexuella övergrepp och sexuellt våld utgör allvarliga hot mot människors trygghet och hälsa. Sexuellt våld inverkar negativt på människors fysiska, sexuella, reproduktiva och psykiska hälsa (72). Sexuella övergrepp och sexuellt våld utgör också en riskfaktor för psykosomatiska besvär såsom självskadebeteende, alkohol- eller drogberoende och posttraumatiskt stressyndrom (62). Unga som lever med hiv och har erfarenheter av sexuella övergrepp behöver därför erbjudas samtal och stöd för bearbetning, och området i stort bör undersökas vidare i framtida studier.

Betydligt fler av deltagarna (13 procent) än unga i befolkningen (3 procent) hade fått ersättning eller betalt för en sexuell tjänst. Bland deltagarna var det en betydligt högre andel killar (18 procent) än tjejer (7 procent) som fått ersättning för sex.

Resultaten visar att unga killar är en sårbar grupp för sex mot ersättning. Resultaten behöver tolkas mot bakgrund av att en stor andel av killarna i studien var homosexuella eller hade samkönat sex vid senaste sextillfället. Den höga andelen unga män som har sex mot ersättning ligger i linje med tidigare studier som visar att unga hbtq-personer är mer utsatta för sex mot ersättning (60, 72, 74, 75).

Bland unga med hiv i studien hade betydligt högre andelar testat sig för en sexuellt överförd infektion. När det gäller klamydia hade en högre andel unga med hiv (88 procent) än unga i befolkningen (49 procent) någon gång testat sig. Även när det gäller gonorré hade en högre andel unga med hiv (68 procent) än unga i befolkningen (23 procent) någon gång testat sig. Även för övriga sexuellt och blodöverförda infektioner såsom hepatit B, hepatit C, syfilis, kondylom och könsherpes, hade unga som lever med hiv testat sig i betydligt högre utsträckning. Resultaten visar att gruppen nåtts av hälso- och sjukvårdens insatser som rör testning, vilket är ett av målen i den nationella hivstrategin (1).

När det gäller antalet sexpartner de senaste 12 månaderna var andelarna relativt lika mellan deltagarna och de unga i befolkningen (båda i median 1 partner). Sett över tid i livet så framkom en större skillnad då killar hade haft betydligt fler sexpartner (median 22) än tjejer (median 5). Resultaten pekar på att killar som lever med hiv antagligen minskat antalet sexuella kontakter över tid. Enkäten innehåll ingen fråga om minskat antal partner på grund av att man lever med hiv, men tidigare kunskap visar att personer som lever med hiv många gånger helt gett upp att ha ett sexliv (33).

* Enkätfrågan gällde om en någon gång i sitt liv haft någon av följande sexuellt överförda infektioner. Det framgår därför inte av svaren om detta var före eller under tiden med hiv.

Unga som lever med hiv har likt övriga unga internet som sin vanligaste källa till information om relationer, sexualitet, preventivmedel och könssjukdomar. Att betydligt fler killar (73 procent) än tjejer (58 procent) i studien hade det, kan bero på att arenorna för information och samtal är färre för killar än tjejer, eftersom tjejer oftare besöker ungdomsmottagningar och preventivmedelsmottagningar. Det kan också bero på det ökande utbudet av nätbaserade appar och communities för gaykillar (76).

Betydligt färre unga med hiv (24 procent) än unga i befolkningsstudien (49 procent) uppgav att skolans undervisning gett dem tillräckliga kunskaper för att kunna ta hand om sin sexuella hälsa. Resultatet kan tolkas på flera sätt. Dels har en tidigare undersökning visat att unga som lever med hiv ofta blir ”experter” på hiv i relation till att omgivningen har låg kunskap (19). Dels innehåller skolans undervisning lite aktuell och uppdaterad information om hur det är att leva med hiv idag. Därtill är unga som lever med hiv en heterogen grupp med en mångfald av sexuella identiteter och praktiker, något som skolan ofta inte beskriver i undervisningen. Skolans undervisning tenderar fortfarande att vara heteronormativt utformad och med ibland nästan enbart fokus på biologiska aspekter av reproduktion (5). Skolans sex- och samlevnadsundervisning behöver utvecklas så att den förmedlar mer kunskaper om genus, hbtq-perspektiv, relationer, samtycke och jämställdhetsfrågor (5).

Det är angeläget att följa upp behovet av ytterligare kunskaper som framfördes av de unga som lever med hiv. De fyra mest efterfrågade kunskapsbehoven var mediciner och forskning, hur jag kan berätta för andra att jag lever med hiv, hur det är att leva med hiv idag samt anmälan enligt förhållningsreglerna i smittskyddslagen och processen kring det.

Att få mer information om ens rättigheter när man lever med hiv var den hälsofrämjande insats som flest efterfrågade. Att leva med hiv påverkar hela livet och ens relationer till andra, men med dagens effektiva mediciner lever man samtidigt ett liv som vem som helst. Behovet av att vara uppdaterad kan handla om viljan att agera enligt smittskyddslagen och eventuella förhållningsregler. Det kan också, i ljuset av att de flesta unga har en välinställd behandling, handla om att känna till sina rättigheter när man lever med hiv. Fler önskade förtydliganden om anmälan enligt smittskyddslagens förhållningsregler, vilket innebär att detta behöver lyftas fram och diskuteras ur ett hälsofrämjande perspektiv.

Resultaten ligger i linje med andra studier som visat att situationen runt förhållningsregler och möjlig anmälan upplevs som otydlig och skapar stress och oro kring relationer, sexualitet och sexliv (31, 33, 77). Tidigare kunskap bland vuxna som lever med hiv visar ett signifikant samband mellan att ha ett sexliv som man är nöjd med och bättre livskvalitet (31). I syfte att uppnå målen i hivstrategin kan det behövas ytterligare insatser som förtydligar forskningsläge, kunskap om mediciner, information och möjlighet till frågor om förhållningsregler och sex. Att ha denna kunskap på plats och känna sig säker och trygg är en del av ett SRHR-arbete för unga som lever med hiv.

Studiens resultat visar att de unga som lever med hiv och har besvarat enkäten, upplever ett liv med god fysisk hälsa och ser positivt på sin framtid. Resultaten visar samtidigt att deltagarna har specifika förutsättningar och behov när det gäller hälsa i relation till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. Även om resultaten inte är generaliserbara till alla unga som lever med hiv i Sverige, ger de en indikation på hälsoläget i gruppen. Resultaten ska också tolkas utifrån multipla sårbarhetsfaktorer, eftersom en hög andel av de svarande var utrikes födda och hbtq-personer samtidigt som de lever med hiv. För att ytterligare möjliggöra jämlika förutsättningar för en god hälsa bör följande områden lyftas fram och åtgärdas:

• Endast (39 procent) av unga med hiv är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara. Detta drabbar tjejer hårdare än killar.
• En hög andel unga med hiv (30 procent) upplever diskriminering. Diskrimineringen har oftast multipla sårbarhetsaspekter, eftersom en hög andel i gruppen är hbtq-personer, utlandsfödda och lever med hiv.
• En relativt hög andel unga med hiv (40 procent) har haft suicidtankar.
• En hög andel unga med hiv har varit utsatta för sex mot sin vilja (56 procent) och haft sex mot ersättning (13 procent).
• Unga med hiv önskar mer kunskap om forskning och mediciner.
• Unga med hiv önskar stöd i hur de ska kunna leva ett mer öppet liv.
• Unga som lever med hiv använder kondom i större utsträckning än övriga unga och tar därmed större ansvar för sin sexuella hälsa än övriga unga. Kunskapen om, och ansvaret för säkrare sex, behöver delas med unga i övriga befolkningen.
• Unga som lever med hiv önskar mer kunskap om sina rättigheter.

Utöver dessa områden visar resultaten att allmänhetens kunskap om den effektiva behandlingen behöver öka för att skapa förståelse för vad det innebär att leva med hiv idag. Bättre kunskap skulle sannolikt ge bättre förutsättningar för unga som lever med hiv och som har välinställd behandling, att inte ensamma bära ansvaret för säkrare sex eller oroa sig för eventuella konsekvenser av kondomlöst sex. Det skulle också möjliggöra att diskrimineringen minskar och att fler kan leva så öppet med hiv som de själva önskar. Kunskapen behöver också nå alla arenor där unga och unga vuxna befinner sig, men främst skolan, universiteten, hälso- och sjukvården, socialtjänsten och arbetsplatserna.

Studiens resultat visar att fler stödstrukturer behöver byggas runt områden som likabehandling, psykisk hälsa, sexuell hälsa samt kunskap och information. Genom bättre stödstrukturer och aktiva åtgärder ökar möjligheten att nå målen om god och jämlik hälsa i den svenska hivstrategin samt målen i Agenda 2030. Sammantaget bör dessa slutsatser kunna vara en del i att gemensamt stärka förutsättningarna för en god hälsa bland unga som lever med hiv.

Bisexuell: En person som attraheras känslomässigt och/eller sexuellt av såväl personer av det motsatta könet som personer av samma kön. Definitionen bygger på antagandet att det finns två kön.

Diskriminering: Negativ särbehandling eller bristande tillgänglighet utifrån någon av diskrimineringsgrunderna.

Diskrimineringsgrunderna: Lika rättigheter och möjligheter oavsett kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell identitet eller ålder enligt diskrimineringslagen (SFS 2008:567).

Hbtq-personer: Ett paraplybegrepp för homosexuella, bisexuella, transpersoner och personer med queera uttryck och identiteter.

Heterosexuell: En person som attraheras känslomässigt och/eller sexuellt av personer av motsatt kön. Definitionen bygger på antagandet att det finns två kön.

Hiv: Humant immunbristvirus.

Hivstatus: Huruvida en person har eller inte har hiv kallas för hivstatus.

Homosexuell: Person som attraheras känslomässigt och/eller sexuellt av personer av samma kön. Definitionen bygger på antagandet att det finns två kön.

Individuella förhållningsregler: Den som har hiv får individuellt anpassade förhållningsregler av sin behandlande läkare.

Informationsskyldighet vid hiv: Den som har hiv måste informera sin sexpartner vid sexuell kontakt. Om den som har hiv har en välfungerande behandling och ingen beaktansvärd risk för överföring av hiv kan den behandlande läkaren ge undantag från informationsskyldigheten.

Juridiskt kön: Det kön som anges exempelvis i folkbokföringen, i passet och som reglerar utformandet av personnumret. Det finns två juridiska kön i Sverige: man och kvinna.

Jämlikhet: Lika rättigheter och möjligheter för alla människor.

Jämställdhet: Lika rättigheter och möjligheter för kvinnor och män.

Kränkning: Behandling eller bemötande som upplevs nedsättande.

Könsidentitet: En persons självupplevda kön, det vill säga det kön man identifierar sig med. Även den inre upplevelsen av att inte ha något kön alls räknas som en könsidentitet.

Könsuttryck: beskriver hur en person uttrycker sin könsidentitet genom exempelvis kläder, kroppsspråk, eller frisyr.

MSM: Män som har sex med män.

Preventivmedel: Hjälpmedel eller läkemedel som skyddar mot graviditet.

Preventivmetod: Metoder och hjälpmedel som skyddar mot sexuellt överförda infektioner och/eller graviditet.

PreP: Pre-expositionsprofylax är receptbelagda läkemedel som en hiv-negativ person kan ta för att undvika att få hiv

RAV: Referensgruppen för antiviral terapi.

Smittskyddslagen: Lag som syftar till att begränsa förekomsten av smittsamma sjukdomar i befolkningen.

SRHR: Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter.

Stressor: En stressor är en psykisk, fysisk och/eller social faktor som aktiverar kroppens stressystem.

Stereotyp: I tanken oföränderlig och generaliserad bild av hur någonting ska eller bör vara.

STI: Sexuellt överförd infektion.

Transperson: Ett paraplybegrepp för personer vars könsidentitet eller könsuttryck inte stämmer överens med normen för det juridiska kön som de tilldelades vid födseln.

1. Regeringen. Nationell strategi mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar. Internet. Stockholm; 2017.
2. Regeringens proposition 2005/06:60. Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar. Internet. Stockholm: Regeringen; 2005.
3. Folkhälsomyndigheten. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) [Internet]. 2018 [Available from: www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/sexuell-halsa-hivprevention/srhr/.
4. Förordning (2013:1020) med instruktion för Folkhälsomyndigheten, (2013).
5. Folkhälsomyndigheten. Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige. UngKAB15 – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga 16–29 år. Internet. Solna: Folkhälsomyndigheten; 2017.
6. UN. Transforming our world: the 2030 Agenda for Sustainable Development. Internet. New York: The General Assembly, United Nations; 2015. Report No.: A/RES/70/1.
7. Regeringen. God och jämlik hälsa – en utvecklad folkhälsopolitik. Regeringens proposition 2017/18:249. Internet. Stockholm: Socialdepartementet; 2018 24 juli 2018.
8. Folkhälsomyndigheten. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för alla. Sammanfattning av Guttmacher-Lancet-kommissionens slutrapport. Internet. Solna; 2018.
9. Starrs AM, Ezeh AC, Barker G, Basu A, Bertrand JT, Blum R, et al. Accelerate progress—sexual and reproductive health and rights for all: report of the Guttmacher–Lancet Commission. The Lancet. 2018.
10. Hopkins J, Collins L. How linked are national HIV and SRHR strategies? A review of SRHR and HIV strategies in 60 countries. Health policy and planning. 2017;32(suppl_4):iv57-iv66.
11. Nationellt kvalitetsregister. Kvalitetsregistret InfCareHIV. Internet. Stockholm; 2019.
12. Folkhälsomyndigheten. Sjukdomsinformation om hivinfektion [Internet]. 2020 [Available from: www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/hivinfektion/.
13. Riksdagen. Smittskyddslagen (2004:168). Internet. Stockholm, Sweden; 2004.
14. Smittskyddsläkarföreningen. Hiv, patientinformation 2019-07-03. Stockholm; 2019.
15. Folkhälsomyndigheten och Referensgruppen för Antiviral terapi (RAV). Smittsamhet vid behandlad hivinfektion. Kunskapsunderlag från Folkhälsomyndigheten och Referensgruppen för Antiviral terapi (RAV). Internet. Solna: Folkhälsomyndigheten; 2014.
16. (RAV) RfAt. Smittsamhet vid behandlad hivinfektion 2019 [Internet]. 2019 [Available from: www.sls.se/rav/rekommendationer/hiv/smittsamhet-vid-behandlad-hivinfektion-2019/.
17. Folkhälsomyndigheten. Smittsamhet vid behandlad och obehandlad hivinfektion – en sammanfattning och praktiska råd. Internet. Solna: Folkhälsomyndigheten; 2015.
18. Barnhivmottagning vid Astrid Lindgrens barnsjukhus Karolinska universitetssjukhuset Huddinge. Barnhivcentrum [Internet]. 2015 [Available from: barnhiv.se/.
19. Research S. Där man kan vara hela sig själv. Utvärdering av Hivskolan och konferensen för unga vuxna med hivinfektion. Internet. Stockholm; 2015.
20. Rydström LL, Ygge BM, Tingberg B, Navèr L, Eriksson LE. Experiences of young adults growing up with innate or early acquired HIV infection–a qualitative study. Journal of advanced nursing. 2013;69(6):1357-65.
21. Rydström L-L. Health-related quality of life and HIV-related stigma in children living with HIV in Sweden: Inst för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle/Dept of Neurobiology, Care …; 2015.
22. Rydström L-L, Wiklander M, Navér L, Ygge B-M, Eriksson LE. HIV-related stigma and health-related quality of life among children living with HIV in Sweden. AIDS care. 2016;28(5):665-71.
23. Reinius M. HIV-related stigma in the era of efficient treatment: Conceptualization, measurement and relations to health-related quality of life: Inst för lärande, informatik, management och etik/Dept of Learning …; 2018.
24. Orban LA, Stein R, Koenig LJ, Conner LC, Rexhouse EL, Lewis JV, et al. Coping strategies of adolescents living with HIV: Disease-specific stressors and responses. AIDS care. 2010;22(4):420-30.
25. V. Lewis J, Abramowitz S, J. Koenig L, Chandwani S, Orban L. Negative life events and depression in adolescents with HIV: a stress and coping analysis. AIDS care. 2015;27(10):1265-74.
26. Abramowitz S, Koenig LJ, Chandwani S, Orban L, Stein R, LaGrange R, et al. Characterizing social support: global and specific social support experiences of HIV-infected youth. AIDS patient care and STDs. 2009;23(5):323-30.
27. People Living with HIV Stigma Index. Positive self-image related to an HIV diagnosis. The Young People Living with HIV stigma Survey UK 2017 UK2018 [Available from: www.stigmaindexuk.org/posters/2017/Positive-self-image-related-to-an-HIV-diagnosis.pdf.
28. Gabbidon K, Chenneville T, Peless T, Sheared-Evans S. Self-Disclosure of HIV Status Among Youth Living with HIV: A Global Systematic Review. AIDS and behavior. 2019:1-28.
29. Whembolua G-L, Conserve DF, Thomas K, Handler L. A systematic review of HIV serostatus disclosure among African immigrants in Europe. Journal of immigrant and minority health. 2017;19(4):947-58.
30. Kalengayi FKN, Hurtig A-K, Ahlm C, Krantz I. Fear of deportation may limit legal immigrants’ access to HIV/AIDS-related care: a survey of Swedish language school students in Northern Sweden. Journal of immigrant and minority health. 2012;14(1):39-47.
31. Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv i Sverige – en studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv. Internet. Solna; 2016.
32. Zeluf-Andersson G, Eriksson LE, Schönnesson LN, Höijer J, Månehall P, Ekström AM. Beyond viral suppression: the quality of life of people living with HIV in Sweden. AIDS care. 2019;31(4):403-12.
33. Ljungcrantz D. Skrubbsår. Berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige [Doctoral thesis]. Linköpings Universitet: Linköping; 2017.
34. Smittskyddsinstitutet. Hiv i Sverige – Kunskaper, attityder och beteenden hos allmänheten 1987–2011 Internet. Stockholm: Smittskyddsinstitutet; 2013.
35. Christianson M, Lalos A, Johansson EE. The Law of Communicable Diseases Act and disclosure to sexual partners among HIV-positive youth. Vulnerable children and youth studies. 2008;3(3):234-42.
36. FORTE. Hälsa och livsvillkor bland unga hbtq-personer - Vad vet vi och vilka forskningsbehov finns?. Stockholm2018.
37. Folkhälsomyndigheten. Utvecklingen av hälsan och hälsans bestämningsfaktorer bland homo- och bisexuella personer. Resultat från nationella folkhälsoenkäten Hälsa på lika villkor. . Solna; 2014.
38. Rendina HJ, Gamarel KE, Pachankis JE, Ventuneac A, Grov C, Parsons JT. Extending the minority stress model to incorporate HIV-positive gay and bisexual men's experiences: A longitudinal examination of mental health and sexual risk behavior. Annals of Behavioral Medicine. 2017;51(2):147-58.
39. Nancy Krieger. A glossary for social epidemiology. Journal of Epidemiology & Community Health. 2001;55(10):693-700.
40. Polisen. Hatbrott - utsatt polisen.se/utsatt-for-brott/olika-typer-av-brott/hatbrott/2020 [Available from: polisen.se/utsatt-for-brott/olika-typer-av-brott/hatbrott/.
41. Riksdagen. Brottsbalk (1962:700). Stockholm; 1962.
42. Brottsförebyggande rådet (BRÅ). Självrapporterad utsatthet för hatbrott. Analys utifrån Nationella trygghetsundersökningen 2006–2017. Stockholm; 2018.
43. Mångkulturellt centrum. Afrofobi. En kunskapsöversikt över afrosvenskars situation i dagens Sverige. Botkyrka; 2014.
44. Statistiska centralbyrån (SCB). Handbok i statistisk röjandekontroll. Örebro; 2015.
45. Vetenskapsrådet. God forskningssed. Stockholm; 2017.
46. General Assembly of the World Medical Association. World Medical Association Declaration of Helsinki: ethical principles for medical research involving human subjects. Helsinki, Finland; 1964. Report No.: 0002-7979.
47. Karolinska Universitetssjukhuset. InfCareHIV - nationellt kvalitetsregister. Internet. 2019.
48. Fenton KA, Johnson AM, McManus S, Erens B. Measuring sexual behaviour: methodological challenges in survey research. Sexually Transmitted Infections. 2001;77(2):84-92.
49. Wallander L, Tikkanen RH, Mannheimer LN, Östergren P-O, Plantin L. The problem of non-response in population surveys on the topic of HIV and sexuality: a comparative study. European Journal of Public Health. 2015;25(1):172-7.
50. Hlongwa P. Current ethical issues in HIV/AIDS research and HIV/AIDS care. Oral diseases. 2016;22:61-5.
51. Bowleg L. Once you’ve blended the cake, you can’t take the parts back to the main ingredients: Black gay and bisexual men’s descriptions and experiences of intersectionality. Sex Roles. 2013;68:754-67.
52. Bowleg L. When Black+ lesbian+ woman≠ Black lesbian woman: The methodological challenges of qualitative and quantitative intersectionality research. Sex roles. 2008;59(5-6):312-25.
53. Mattsson T. Intersectionality as a Useful Tool: Anti-Oppressive Social Work and Critical Reflection. Affilia. 2013;29(1):8-17.
54. Regeringen. Makt, mål och myndighet – feministisk politik för en jämställd framtid. Regeringens skrivelse 2016/17:10 Internet. Stockholm: Regeringen; 2016.
55. Rai SS, Irwanto I, Peters RM, Syurina EV, Putri AI, Mikhakhanova A, et al. Qualitative Exploration of Experiences and Consequences of Health-related Stigma among Indonesians with HIV, Leprosy, Schizophrenia and Diabetes. Kesmas: National Public Health Journal. 2020;15(1):7-16.
56. Zeluf-Andersson G, Eriksson LE, Schönnesson LN, Höijer J, Månehall P, Ekström AM. Beyond viral suppression: the quality of life of people living with HIV in Sweden. AIDS care. 2018:1-10.
57. Allansson O, Nylander J. De HIV-drabbade och vården: En litteraturöversikt om bemötandet av HIV-drabbade personer. 2016.
58. Hall IE, Plantin L, Tornberg J. Hiv - Kunskaper och attityder inom primärvården. Malmö; 2017. Report No.: 9171047719.
59. Folkhälsomyndigheten. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter bland homo- och bisexuella samt transpersoner. Resultat från befolkningsundersökningen SRHR2017. Internet. Stockholm; 2020.
60. Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor (MUCF). Hon, hen, han. En analys av hälsosituationen för homosexuella och bisexuella ungdomar samt för unga transpersoner. Internet. Stockholm: Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor (MUCF); 2010.
61. Brännström L, Nyhlén S, Gillander Gådin K. “You are so ugly, you whore”- girls in rural Sweden discuss and address gendered violence. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 2020;15(1):1695308.
62. Nationellt centrum för kvinnofrid (NCK). Våld och hälsa. En befolkningsundersökning om kvinnors och mäns våldsutsatthet samt kopplingen till hälsa. Internet. Uppsala; 2014.
63. Kreniske P, Mellins CA, Dolezal C, Korich R, Leu C-S, Wiznia A, et al. Sounding the alarm: perinatally HIV-infected youth more likely to attempt suicide than their uninfected cohort peers. Journal of Adolescent Health. 2019;65(5):702-5.
64. Posithiva Gruppen (PG) AIDS 2020. The 23rd International AIDS Conference VIRTUAL 6-10 July 2020.; 2020.
65. Regeringen. Mer om jämställdhetspolitikens mål Stockholm: Socialdepartementet; 2016 [Available from: www.regeringen.se/artiklar/2017/01/mer-om-jamstalldhetspolitikens-mal/.
66. Navér L, Albert J, Böttiger Y, Carlander C, Flamholc L, Gisslén M, et al. Prophylaxis and treatment of HIV-1 infection in pregnancy: Swedish recommendations 2013. Scandinavian Journal of Infectious Diseases. 2014;46(6):401-11.
67. Folkhälsomyndigheten. Hivinfektion 2019 [Internet]. 2019 [Available from: www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/statistik-a-o/sjukdomsstatistik/hivinfektion/?t=county.
68. Folkhälsomyndigheten. Hiv i Sverige 2016. En studie om kunskap, attityder och förhållningssätt till hiv i befolkningen. Solna; 2017.
69. Riksdagen. Diskrimineringslag. Svensk författningssamling (SFS) 2008:567. Internet. Stockholm; 2008.
70. Folkhälsomyndigheten och Referensgruppen för Antiviral terapi (RAV). Smittsamhet vid behandlad hivinfektion. 2019.
71. UMO. Våldtäkt och andra sexuella övergrepp [Internet]. Stockholm: Stockholms läns landsting, UMO.se; 2017 [Available from: www.umo.se/Vald--krankningar/Valdtakt-och-andra-sexuella-overgrepp/.
72. Folkhälsomyndigheten. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter i Sverige 2017. Resultat från befolkningsundersökningen SRHR2017. Internet. Solna; 2019.
73. Nationellt centrum för kvinnofrid (NCK). Sexuellt våld [Internet]. Uppsala: Nationellt centrum för kvinnofrid (NCK); 2016 [Available from: nck.uu.se/kunskapsbanken/amnesguider/sexuellt-vald/sexuellt-vald/.
74. Tikkanen R, Abelsson J, Forsberg M. UngKAB09 – Kunskap, attityder och sexuella handlingar bland unga. Göteborg: Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet; 2011.
75. RFSL. Osynliga synliga aktörer. HBT-personer med erfarenhet av att sälja och/eller köpa sexuella tjänster. Internet. Stockholm: Riksförbundet för homosexuellas bisexuellas transpersoners och queeras rättigheter (RFSL),; 2011.
76. Johansson K, El-Khatib, Z. Killar som har sex med killar. En studie i Sverige om sexuell hälsa och hiv bland internetaktiva unga killar som har sex med killar - fördjupade analyser på MSM-enkäten 2013 i åldersgruppen 15-25. Internet. Umeå universitet; 2016.
77. Folkhälsomyndigheten. Erfarenheter och upplevelser av kommunikation kring förhållningsregler och smittsamhet bland personer som lever med hiv i Sverige. Internet. Solna; 2018.