Den här rapporten ger fördjupad kunskap om erfarenheter av sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) bland kvinnor som lever med hiv i Sverige. Den baseras på en intervjustudie som genomfördes 2019, med tolv kvinnor 25–65 år som lever med hiv och som är födda i sex olika länder.

Många anger att hivdiagnosen har påverkat sexlivet negativt, men att de efter en tid har kunnat återerövra sitt sexliv och sina relationer. De måste dock fortfarande hantera och bemöta den stora okunskapen om hiv i samhället. Individerna har olika förutsättningar för att hantera livet med hiv, beroende på det stöd och bemötande som de får inom vården och privat, men förutsättningarna har också mer övergripande samband med livsvillkor och socioekonomiska förhållanden.

Den som har välbehandlad hiv kan slippa det generella kravet på att berätta om sin hivstatus i samband med sex, men den möjligheten upplevs som oklar, och andra förhållningsregler beskrivs också som svåra att förstå. Dessutom präglas kvinnorna fortfarande av att det tidigare var brottsligt att inte informera om en positiv hivstatus och att överföra hivinfektionen.

Inte ens inom den SRHR-relaterade vården har all personal tillräcklig kunskap om hiv. Många kvinnor upplever därför att de har fått för lite stöd från vården under viktiga delar av livet, och att det har blivit svårare för dem att fatta informerade beslut om graviditet, förlossning och abort.

Resultatet visar att det behövs fler studier som fördjupat undersöker SRHR-frågor såsom menstruation, klimakterium, tillfälligt sex, våld och sexuellt samtycke. Dessutom finns det skäl att följa upp kvinnor med välbehandlad hiv – hur det är att leva utan informationskrav vid sex och att inte behöva använda kondom.

Folkhälsomyndigheten föreslår en rad insatser för att stärka den sexuella och reproduktiva hälsan och rättigheterna hos kvinnor som lever med hiv. Här ger vi några exempel:

• Öka kunskapen om hiv i samhället.
• Öka kunskapen om hiv inom den SRHR-relaterade hälso- och sjukvården.
• Öka kunskapen om SRHR inom den hivspecifika vården.
• Sprid kunskap till olika professioner såsom inom hälso- och sjukvård och skolan om att välbehandlad hiv inte överförs sexuellt.
• Ge tydligare information till patienter som lever med hiv om informationskrav, kondomkrav och andra aspekter av förhållningsreglerna, och om undantag från dessa krav.
• Ge hälso- och sjukvårdspersonal och målgruppen tydlig information om fertilitetsbehandling, graviditet, förlossning och amning vid hiv för att öka kunskapen och förbättra praktiken.
• Säkerställ att den SRHR-relaterade vården är god och inte stigmatiserande, så att målgruppen kan få en god sexuell och reproduktiv hälsa.
• Ge civilsamhället förutsättningar att fortsätta stödja kvinnor som lever med hiv.

This report provides in-depth insight into the experiences of women in Sweden living with HIV in relation to their sexual and reproductive health and rights (SRHR). It is based on an interview study from 2019 that included twelve women with HIV aged 25–65. These women were born in six different countries.

Many state that their HIV diagnosis has had a negative effect on their sex life, although the women have eventually been able to reclaim their sex life and relationships. Nevertheless, the women still encounter and must deal with high levels of ignorance from society about HIV. The way healthcare providers and people in the women’s private lives support them and treat them impacts the conditions they face as they live with HIV. However, these conditions also have a more comprehensive relationship with living conditions and socioeconomic circumstances.

People undergoing successful HIV treatment do not need to disclose their HIV status to their sexual partners. However, this appears to be unclear – and other rules that apply to those living with HIV are also described as being difficult to understand. Furthermore, the women are still affected by the fact that it used to be a crime to not disclose being HIV positive and to transmit the infection.

Not all healthcare staff working with SRHR issues have sufficient knowledge about HIV. This leaves many women feeling they have not received enough support from healthcare services at important times in their lives. It has become more difficult for them to make informed decisions about pregnancy, childbirth and abortions.

The results show that there is a need for more studies that conduct in-depth investigations into SRHR issues such as menstruation, the menopause, casual sex, violence and sexual consent. Additionally, there are reasons to follow up on women whose HIV is being treated successfully – what life is like without needing to disclose their HIV status with sexual partners or use a condom when having sex.

The Public Health Agency of Sweden proposes a number of measures to strengthen sexual and reproductive health and the rights of women living with HIV. Here are some examples:

• Increase society’s knowledge about HIV.
• Increase knowledge about HIV within SRHR areas of the healthcare system.
• Increase knowledge of SRHR in specialist HIV healthcare services.
• Enlighten other professions that HIV cannot be transmitted sexually when the person is receiving successful treatment.
• Provide clearer information about the obligation to disclose HIV status, use condoms and other aspects of the rules and legislation in place, and the exceptions to these rules.
• Give healthcare providers and target groups clear information about fertility treatments, pregnancy, childbirth and breastfeeding with HIV, in order to further improve existing practice.
• Ensure that SRHR healthcare is satisfactory and non-stigmatising so the target group is able to live with good sexual and reproductive health.

Provide society at large with what they need to continue to support women living with HIV.

Den här rapporten handlar om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för kvinnor som lever med hiv (humant immunbristvirus). Rapporten baseras på intervjuer som gjordes 2019 med 12 kvinnor i åldern 25–65 år som haft hiv i 1–10 år och som är födda i sex olika länder.

Utgångspunkten är Folkhälsomyndighetens uppdrag att ta fram och sprida kunskap i enlighet med den svenska nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar. Rapporten ingår också i vårt uppdrag att följa upp och ta fram kunskapsunderlag om SRHR.

Rapporten riktar sig främst till myndigheter och hälso- och sjukvården samt civilsamhällets organisationer som arbetar med SRHR-frågor och målgruppen personer som lever med hiv. Studiens resultat kan användas för att bättre förstå behoven hos kvinnor som lever med hiv och de utvecklingsområden som finns inom exempelvis hälso- och sjukvården. Rapporten riktar sig också till beslutsfattare på nationell, regional och lokal nivå.

Studien har genomförts av Faustine Kalengayi Nkulu och Ida Linander, under ledning av Anna-Karin Hurtig, alla vid Institutionen för epidemiologi och global hälsa, Umeå universitet. Den slutliga rapporten har tagits fram av utredaren Robert Jonzon på Folkhälsomyndigheten. Inför publicering har rapporten lästs av representanter för några av civilsamhällets organisationer som arbetar med hivrelaterade frågor: Noaks Ark Stockholm, Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och Kvinnocirkeln Sverige. Ansvarig enhetschef har varit Desireé Ljungcrantz på enheten för sexuell hälsa och hivprevention.

Folkhälsomyndigheten

Britta Björkholm
Avdelningschef, avdelningen för smittskydd och hälsoskydd

Den här rapporten är en del i Folkhälsomyndighetens arbete med hiv och med sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) (1, 2). I Sverige lever cirka 8 100 personer med hiv (3, 4), varav cirka 65 procent är utrikesfödda och 40 procent är kvinnor. Omkring 96 procent har välbehandlad hiv, alltså så låga virusnivåer att de är omätbara (4).

Årligen får cirka 450–500 personer i Sverige besked om att de har hiv. Hiv är en kronisk sjukdom, och med rätt behandling finns goda förutsättningar för ett långt liv. Därför är det viktigt att se till flera livsaspekter för personer som lever med hiv, såsom kunskapen om SRHR. Den här rapporten fokuserar på SRHR bland kvinnor som lever med hiv, vilket knyter an till ett antal uppdrag för Folkhälsomyndigheten. Vi har i uppdrag att bidra till jämlikhet i hälsa, enligt det nationella övergripande folkhälsomålet om en god och jämlik hälsa i hela befolkningen (5, 6). Den här rapporten relaterar även till Sveriges femte jämställdhetspolitiska mål, jämställd hälsa, som anger att kvinnor och män samt flickor och pojkar ska ha samma förutsättningar för en god hälsa samt erbjudas vård och omsorg på lika villkor (7).

Ett av FN:s globala mål, mål 5.6 under jämställdhet, specificerar en allmän tillgång till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (8). Personer som lever med hiv nämns också i FN:s hållbarhetsmål, Agenda 2030 (punkt 23), som en av de sårbara grupper som särskilt behöver få sina rättigheter och behov tillgodosedda (9).

Globalt sett utgör kvinnor och flickor drygt hälften av de 37,9 miljoner människor som lever med hiv, och de flesta är i reproduktiv ålder (10, 11). I Europa 2018 stod kvinnor för cirka en tredjedel (28 procent) av de som lever med hiv (12). Bland nydiagnostiserade kvinnor i Europa är incidensen högst i åldersgruppen 30–39 år. Andelen som nydiagnostiserades med hivinfektion var mer än dubbelt så hög bland kvinnor över 50 år jämfört med unga kvinnor 15–24 år (12).

Under de senaste åren har knappt 40 procent av inrapporterade nya hivinfektioner i Sverige gällt kvinnor. Majoriteten (88 procent år 2019) har fått sin hivinfektion utomlands (13).

Hivinfektion räknas på flera håll i världen som en kronisk sjukdom, tack vare effektiva antiretrovirala kombinationsbehandlingar (ART). En välbehandlad hiv förutsätter kontinuerlig medicinering samt uppföljning av och kontakt med sjukvården (14-16). Merparten av de som lever med hiv i Sverige, cirka 96 procent, medicineras och har en välbehandlad hiv (4, 17).

Smittskyddslagen reglerar både rättigheter och skyldigheter när det gäller en rad smittsamma sjukdomar. Hiv ingår sedan 1980-talet, i början av hiv- och aidspandemin (18). Rättigheterna består bland annat i att hivtestning och behandling ska vara kostnadsfri och att psykosocialt stöd ska ges vid behov (18). Skyldigheterna består av individuellt utformade förhållningsregler att följa för att minimera olika risker för överföring av hiv. I samband med att en person får en hivdiagnos ska den behandlande läkaren ge patienten skriftliga förhållningsregler och journalföra dem. Bland reglerna ingår att informera om sitt hivstatus vid sexuella kontakter, men även i kontakt med hälso- och sjukvården (19). Den behandlande läkaren ska informera patienten om möjligheten att få förhållningsreglerna prövade av regionens smittskyddsläkare (18).

Våren 2020 beslutade riksdagen att regeringen bör se över smittskyddslagen med en analys av om den fyller sitt ändamål när det gäller informationskravet för personer som lever med hiv (20).

Det aktuella forskningsläget visar att välbehandlad hiv inte överförs vid sexuella kontakter (21). Den som har välbehandlad hiv, med kontinuerliga omätbara virusnivåer, kan därför efter beslut av sin behandlande läkare befrias från informationsplikten vid sexuella kontakter samt kravet på att använda kondom. Kondom brukar dock ändå rekommenderas eftersom det skyddar mot oönskad graviditet och sexuellt överförda infektioner (21, 22).

Forskningsläget om hur hiv överförs och inte överförs har också resulterat i att personer som har välbehandlad hiv inte behöver uppge sin hivstatus vid hälso- och sjukvårdskontakter i samband med mindre ingrepp såsom undersökningar och provtagningar (22). Numera finns därmed två varianter av patientinformation: en som rör patienter med välbehandlad hiv och en som rör patienter som inte har välbehandlad hiv (22, 23).

Folkhälsomyndigheten arbetar med hiv enligt den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (1). Strategin har det övergripande målet att ”begränsa spridning av hiv och andra sexuellt överförda och blodburna infektioner samt minska dess konsekvenser för samhället och den enskilda personen.” Tre delmål är styrande i strategin. De första två betonar tillgänglighet av behovsanpassade insatser samt ett jämlikhets- och jämställdhetsperspektiv i det främjande arbetet av sexuell hälsa.

Den här rapporten knyter främst an till det tredje delmålet som handlar om att minimera hivrelaterat stigma och diskriminering samt underlätta för personer som lever med hiv att berätta om sin infektion utan oro för att särbehandlas (1). Folkhälsomyndigheten arbetar med att ta fram kunskap om målgruppen personer som lever med hiv. I strategin beskrivs ett antal utmaningar när det gäller att de ska få lämplig vård, stöd och ett gott stigmareducerande bemötande:

Trots medicinska framsteg, en ökad kunskap och bättre bemötande av personer som lever med hivinfektion, finns fortsatt fördomar och rädsla bland allmänheten. Livskvaliteten bland personer som lever med hivinfektion behöver följas för att mäta hur deras liv påverkas av behandlingen, hur de blir bemötta i hälso- och sjukvården, om vården är jämställd och jämlik samt i vilken utsträckning de drabbas av självstigma och/eller stigma och diskriminering från andra. (1)

I den här rapporten står kvinnor som lever med hiv i fokus, särskilt i relation till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. På så vis överlappar Folkhälsomyndighetens uppdrag om hiv och uppdragen om SRHR.

Sedan 2016 har Folkhälsomyndigheten regeringens uppdrag att verka för nationell samordning, kunskapsuppbyggnad och uppföljning inom SRHR-området (24). Från och med 2021 ingår även kunskapsspridning i vårt SRHR-uppdrag (25). I den nationella strategin för SRHR framhålls att arbetet för sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter kopplas till och samordnas med områden såsom jämställdhet och arbetet mot hiv och aids (2).

Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) är en god sexuell hälsa inte enbart avsaknad av sjukdom, utan innebär även lustfyllda och trygga sexuella erfarenheter som är fria från tvång och våld (26).

Guttmacher-Lancet-kommissionens definition av sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter innefattar fysiskt, känslomässigt, psykiskt och socialt välbefinnande. SRHR omfattar enligt den definitionen varje människas lika möjligheter, rättigheter och förutsättningar för att:

• få sin kroppsliga integritet, personliga sfär och självbestämmanderätt respekterad
• fritt definiera sin egen sexualitet, inklusive sin sexuella läggning, sin könsidentitet och sitt könsuttryck
• bestämma om och när man vill vara sexuellt aktiv
• själv välja sexpartner
• ha säkra och njutbara sexuella erfarenheter
• avgöra om, när och med vem man ska ingå äktenskap
• bestämma om, när och hur man skaffar barn och hur många barn man vill ha
• under hela livet ha tillgång till information, resurser, tjänster och stöd som krävs för att uppnå det som nämnts ovan, fritt från diskriminering, tvång, utnyttjande och våld (27).

Folkhälsomyndigheten genomförde 2017 en befolkningsstudie om SRHR, SRHR2017. Undersökningen innehöll teman såsom sexualvanor, sexuell nöjdhet, våld, trakasserier och diskriminering, samtycke, egenmakt, reproduktion och relationer. Resultaten för kvinnor skiljer sig ibland åt beroende på ålder, sexuell identitet och olika socioekonomiska förutsättningar (28).

En majoritet av befolkningen tyckte enligt SRHR2017 att sex är ganska eller mycket viktigt. Oavsett sexuell identitet var det vanligaste problemet bland kvinnor bristande intresse för sex; det gällde 32 procent av de heterosexuella kvinnorna och 39 procent av de homo- och bisexuella, jämfört med att knappt en fjärdedel av homo- och bisexuella män. Dubbelt så många kvinnor som män (33 respektive 15 procent) uppgav att de saknade intresse för sex och att de hade upplevt detta som ett problem under det senaste året.

Totalt hade 78 procent av kvinnorna och 82 procent av männen haft sex under det senaste året. Bisexuella kvinnor var oftare missnöjda med sitt sexliv än homosexuella män och heterosexuella kvinnor och män. Homosexuella kvinnor tenderade att vara mest nöjda (28).

I samma undersökning uppgav de flesta att de har det antal barn som de önskar, men andelen var lägre bland män med kort utbildning och låg inkomst. Tre procent uppgav ofrivillig barnlöshet och 5 procent angav att de inte vill ha barn. Bland både män och kvinnor svarade 7 procent att de någon gång fått barn utan att de själva ville. I åldersgruppen 16–29 år, oavsett kön, ville 69 procent ha barn i framtiden, och i gruppen 30–44 år var andelen större bland män än bland kvinnor. Detta kan jämföras med att 55 procent av kvinnorna 30–44 år redan hade det antal barn som de ville ha, men bara 46 procent av männen.

En tredjedel av kvinnorna hade någon gång fått missfall, vilket har varit på samma nivå sedan 1970-talet.

Kvinnor fick också svara på frågor om sina förlossningar, och de rapporterade om fysiska (26 procent), psykiska (17 procent) och sexuella konsekvenser (14 procent). Upplevelserna varierade beroende på ålder och utbildning.

Cirka 3 procent av alla kvinnor och män 16–44 år angav att inga preventivmedel eller andra metoder passar för dem. Vidare ansåg cirka 1 procent i samma grupp att preventivmedel är för dyrt. Inkomst och utbildningsnivå, men inte kostnad, påverkar användningen av hormonella preventivmedel bland kvinnor 16–29 år. Bland kvinnor 45–64 år hade 59 procent inte använt några preventivmedel och andra metoder som efterfrågades, och 16 procent hade inte haft sex under det senaste året. Bland kvinnor 16–44 år hade 27–42 procent använt kondom under det senaste året och 70–82 procent under någon period i sitt liv.

Bland kvinnor 16–29 år är andelen som använder p-piller lägre bland dem med högre inkomst än dem med lägre inkomst, och lägre bland kvinnor med högre utbildning än dem med låg utbildning. Rädsla för hormoner och biverkningar påverkar skillnaderna, liksom inkomst och utbildning, men det behöver undersökas om det finns ytterligare variabler som påverkar skillnaderna.

En tredjedel av alla kvinnor uppgav att de hade genomgått en eller flera aborter, och nivån har varit densamma sedan 1970-talet. För kvinnor upp till 29 år hade utbildning ingen betydelse för om de hade gjort abort eller inte. Bland kvinnor 30–44 år var abort vanligast bland dem med förgymnasial utbildning (59 procent), följt av dem med gymnasial (35 procent) och dem med eftergymnasial utbildning (25 procent). Bland kvinnor 65–84 år var det i stället vanligast bland dem med eftergymnasial utbildning (21 procent), jämfört med kvinnor med endast förgymnasial utbildning (12 procent) (28).

Ungefär 12 procent hade sökt vård efter förlossning, varav 7 procent hade fått en behandling som hjälpte, 3 procent hade inte fått någon behandling och knappt 2 procent hade fått en behandling som inte hjälpte. Bland kvinnor 16–29 år hade en något högre andel sökt vård utan att erbjudas någon behandling (8 procent) jämfört med övriga åldersgrupper (3 procent).

Drygt två av tre kvinnor (69 procent), oavsett ålder, hade fått ett bra bemötande i vården i samband med en abort. Dock hade 11 procent upplevt ett dåligt eller mycket dåligt bemötande, oavsett ålder. Utbildning och inkomst påverkade inte kvinnornas upplevelse av bemötande (28).

De arenor som kan kallas för hivspecifika är infektionskliniker samt testkliniker som drivs av hälso- och sjukvården och civilsamhället. Många av civilsamhällets organisationer arbetar bland annat med mötesplatser för personer som lever med hiv samt utbildningsinsatser, kampanjer och stöd till individer.

SRHR-relaterad utbildning finns till exempel i skolans sexualundervisning, som sedan 2021 kallas för sexualitet, samtycke och relationer.

Rådgivning rörande hiv och SRHR ges via 1177 Vårdguiden och ungdomsmottagningar, som även ger vård. Ungdomsmottagningarnas besökare är mestadels kvinnor (90 procent) som har ett eller flera samtal med personer inom hälso- och sjukvården, där de har möjlighet att få stöd och ställa frågor (29). SRHR-relaterad rådgivning går även att få på internet via ungdomssajterna Umo.se och Youmo.se (30, 31). Vård ges också via primärvårdens vårdcentraler och via kliniker för sexuellt överförbara sjukdomar (STI-kliniker). Mer reproduktionsspecifika arenor är mödrahälsovård, förlossningskliniker och reproduktionsmedicinska kliniker.

Utöver myndighetsrapporter finns studier som undersöker upplevelser av att leva med hiv i Sverige, genom enkäter, registerdata och intervjuer med personer som lever med hiv.

År 2014 genomförde Folkhälsomyndigheten, i samarbete med Karolinska Institutet, den första heltäckande svenska undersökningen om hur det kan vara att leva med hiv i Sverige. Rapporten ”Att leva med hiv i Sverige” publicerades 2016 och fokuserade på livskvalitet. Enkätstudien omfattade 1 096 deltagare som alla lever med hiv, varav 29 procent kvinnor och 70 procent män. Generellt skattade deltagarna sin livskvalitet högt, inklusive nöjdhet med den fysiska och psykiska hälsan samt relationer till vänner, partner och familj (32).

En analys av enkätsvaren från ”Att leva med hiv i Sverige” visar att livskvaliteten inte skilde sig åt beroende på kön, ålder, födelseland eller hur personen hade fått hiv. Lägre skattad livskvalitet var däremot vanligare bland personer som var hemlösa eller överkonsumerade alkohol och bland personer med samsjuklighet, biverkningar och hivrelaterade fysiska symptom. Livskvaliteten skattades också lägre bland de personer som även rapporterade en negativ självbild, hopplöshetskänslor, sämre sexliv efter hivdiagnosen och ett sexuellt missnöje (33).

Vidare finns en intervjustudie från 2013–2014 med tolv personer som lever med hiv, med olika åldrar, kön, könsidentitet, sexualitet och födelseländer. Enligt resultaten finns särskilda tillfällen i vardagen där hiv blir mer påtagligt. Det kan vara vid hivmedicinering och besök hos infektionskliniker, men också i mötet med andra samhällsinstitutioner såsom primärvård, förskola och skola, samt i arbetslivet, vid dejting och i sexlivet (34).

År 2013 gjordes en enkätstudie med 173 personer som visar att erfarenhet av stigmatisering på grund av hiv, ofta benämnt som hivstigma, är vanligare bland yngre personer och kvinnor med migrationsbakgrund. Förväntningar om att mötas av hivstigma samverkade med sämre fysisk och emotionell hälsa samt med internaliserat stigma, medan upplevt stigma inte hade dessa samband, och heller inte kunde kopplas till graden av medicinsk följsamhet (35).

En intervjustudie från 2018 omfattade tio unga vuxna 15–21 år som lever med hiv, hälften tjejer och hälften killar. Resultaten visar att intervjupersonerna har erfarenheter av kränkningar, men också bär på internaliserat stigma samt upplever att de behöver skydda sig mot stigmatisering på grund av att de har hiv (36).

Året innan gjordes en intervjustudie med åtta kvinnor och sju män, 30–64 år, med omätbara virusnivåer. De deltagarna upplevde generellt inte att hiv hade så stor påverkan på deras liv. Studien visar också att hivstigma inte är en självklar upplevelse bland individer med hiv, och att det upplevs på olika sätt (37).

Andelen som upplever biverkningar av hivbehandlingen minskade 2011–2017, från 32 till 15 procent. Delvis verkar det bero på förändringar av vilka läkemedel som används, men det finns även samband med ökad generell hälsa och ökad nöjdhet med sin fysiska och/eller psykiska hälsa (38).

Folkhälsomyndigheten gav 2018 ut en rapport om tillämpningen av smittskyddslagens förhållningsregler vid hivinfektion. Den baserar sig på två enkäter: en till 318 personer som lever med hiv och en till 87 infektionsläkare med behandlingsansvar för patienter med hiv. Resultatet visade bland annat att de deltagande patienterna med hiv kände sig trygga i mötet med infektionskliniken. Däremot uppfattades lagstiftningen och informationen om patienternas skyldigheter som otydlig.

Det framgick också att lagstiftningen lägger ett alltför stort ansvar för hivpreventionen på personer som lever med hiv, trots att överföringen sker när hiv inte upptäckts eller sjukdomen inte är välbehandlad. Endast 7 procent av de 318 deltagarna var kvinnor, så det var svårt att göra jämförelser baserat på kön. Andelen utlandsfödda kvinnor var ännu mindre (39).

År 2018 publicerade myndigheten också en rapport om erfarenheter och upplevelser av kommunikation om förhållningsregler och smittsamhet bland personer som lever med hiv i Sverige. Den bygger på en intervjustudie med tolv personer, varav två kvinnor. Resultatet visar att det upplevs som en lättnad att veta i vilken utsträckning behandlingen påverkar överföringen av hiv och att man kan få undantag från informationsskyldigheten. Samtidigt finns en frustration över hur möjligheten till undantag kommuniceras.

Av rapporten framkommer också att otydlig terminologi gör det besvärligt att diskutera överföring av hiv med sin partner och andra, eftersom många har svårt att översätta informationen om teoretisk risk för hivöverföring till förutsättningar i praktiken. Möjligheten att slippa informationskravet gentemot sexpartner upplevs som positiv, men flera intervjupersoner tycker att informationskravet i sig är problematiskt. De menar att smittskyddslagen lägger nästan hela det preventiva ansvaret på personer som lever med hiv (40).

I rapporten ”Att leva med hiv i Sverige” angav en majoritet av deltagarna att de var missnöjda med sitt sexliv. Bland kvinnor rapporterade 40 procent att sexlivet hade blivit sämre efter hivdiagnosen, jämfört med 64 procent av männen (högre andel bland män som har sex med män). För kvinnorna var det 44 procent, jämfört med 66 procent av männen, som tyckte att sexlivet var viktigt. Ett försämrat sexliv påverkade livskvaliteten negativt. Dessutom hade livskvaliteten minskat när de känt oro för att bli anmäld till smittskyddsläkaren eller polisen, för att de inte följt informationskravet vid sex. Totalt 18 procent av kvinnorna svarade att de varit oroliga för detta, och 33 procent av männen. Vidare hade 13 procent av kvinnorna, jämfört med 20 procent av männen, blivit avvisade på grund av hivinfektionen. Av samtliga deltagarna svarade 29 procent att de är så öppna med sin hiv som de vill vara, medan 42 procent skulle vilja vara mer öppna. Samtidigt uppgav 24 procent av kvinnorna och 11 procent av männen att de ville vara mindre öppna med sin hivstatus (32). Denna enkätstudie genomfördes innan en person med hiv kunde få informationskravet vid sex prövat och borttaget.

Folkhälsomyndighetens rapport ”Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige” baserar sig på en enkätstudie med 475 personer i åldern 16–29 år, och bland dem var 39 procent så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara. Det är färre tjejer än killar som upplever att de kan vara så öppna med sin hivstatus som de vill. En hög andel, 30 procent, har upplevt diskriminering som kan vara kopplad till att ha hiv, vara en hbtq-person eller vara utlandsfödd.

Rapporten visar att unga med hiv önskar mer kunskap om forskning och mediciner, mer stöd i hur man ska kunna leva ett mer öppet liv med hiv och mer kunskap om sina rättigheter i fråga om sexualitet och reproduktion. Rapporten redovisar även data om sexuellt våld, och 56 procent av deltagarna hade varit utsatta för någon sexuell handling mot sin vilja. Andelen var något högre bland killarna än bland tjejerna (58 respektive 54 procent). Enkätsvaren visar även relativt sett höga aborttal bland unga som lever med hiv. Bland de 25 personerna, av totalt 475, som svarade uppgav 18 procent att de själva eller deras partner hade gjort abort. Bland tjejerna var andelen 37 procent, jämfört med 6 procent bland killarna (41).

En svensk studie, som inkluderar både intervjuer och registerdata, visar att sexualitet och graviditet för kvinnor som lever med hiv påverkas av deras förståelse av hiv. Intervjuerna med 18 kvinnor som lever med hiv visar att sexualiteten påverkas negativt av föreställningar om smittsamhet, och att det innebär en generellt sämre hälsa för dessa kvinnor. Resultatet visar också att när de som själva lever med hiv har god kunskap om hiv, överföringsvägar och välbehandlad hiv, kan de fatta informerade beslut om sin sexualitet och reproduktion (42, 43).

Vidare visar studien att en del kvinnor med hiv som nyligen har fött barn tycker att de svenska riktlinjerna för amning är svårbegripliga. I Sverige rekommenderas inte amning för kvinnor med hiv, men riktlinjerna när det gäller amning varierar i olika länder och informationen är inte lättillgänglig (42, 44).

Registerstudierna bygger på medicinsk data och en enkät om livskvalitet 2011– 2016 som omfattade 3 798 kvinnor och män från det nationella hivregistret, InfCareHIV. Resultatet visar att kvinnorna var mer nöjda med sitt sexliv än männen (51 respektive 40 procent). Den sexuella nöjdheten ökade även med cirka 8 procent per år under perioden 2011–2014, vilket antas bero på att deltagarna fick mer kunskap om välbehandlad hiv och hur hiv överförs och inte överförs (42, 45). Den andra registerstudien, med data från 1 292 kvinnor, visar samband mellan sexuell nöjdhet och den fysiska och psykiska hälsan (42).

Det finns begränsat med forskning som fördjupar sig i SRHR bland personer som lever med hiv i Sverige, särskilt kvinnor. Därför beskriver nästa kapitel internationell forskning på området.

Det här kapitlet redogör för tidigare internationella studier som berör SRHR för kvinnor som lever med hiv. Flera är litteraturöversikter som sammanställer och kvalitetsbedömer kunskapsläget.

Här är den tidigare forskningen ordnad i följande teman:

• nära relationer och sexliv
• sexuell nöjdhet, lust och funktion
• STI, preventivmedel och infertilitet
• föräldraskap, moderskap och barnönskan
• graviditet, förlossning och amning
• vård, stöd och bemötande inom hälso- och sjukvården

Sexlivet präglas av hivdiagnosen, enligt en svensk litteraturöversikt över internationell forskning i form av 18 kvalitativa studier om nära relationer och sexlivet bland kvinnor som lever med hiv. Rädsla och sorg ökar detta hinder, medan de negativa konsekvenserna minskar med stöttande relationer, moderskap och en religiös övertygelse (46).

Flera andra internationella studier visar att kvinnor som lever med hiv upplever att hivstatusen är ett hinder för nära relationer. För att slippa berätta om sin hivstatus valde exempelvis vissa kvinnor att avstå från sexuella relationer. Negativa konsekvenser kunde resultera i avvisanden (43, 46-48), ohälsosamma förhållanden, våld och känslomässig smärta (46). Upplevelsen av ”att vara smittsam” begränsade även möjligheter att fritt välja en partner och sexuella aktiviteter (43, 49, 50). En dansk studie visade att 40 procent av kvinnorna med hiv inte vågade ha sex efter sin diagnos (51). Kvinnorna i flera studier uttryckte dock en stark önskan om eller längtan efter intima relationer, även om hivdiagnosen upplevdes som ett hinder för sexualiteten (43, 46, 47, 49, 52).

Tidigare forskning har påvisat att kvinnor med hiv rapporterar en betydligt lägre sexuell tillfredsställelse än hivnegativa kvinnor (53). Lusten förändras också över tid; det finns en viss tendens till minskad sexuell lust i de tidiga stadierna efter hivdiagnosen, särskilt i början av den antiretrovirala behandlingen, jämfört med senare stadier (49, 53).

En brittisk studie har undersökt sambandet mellan en positiv hivstatus och sexuell funktion hos kvinnor i åldrarna 45–60 år, och visade att en hivdiagnos hade en negativ inverkan på den sexuella funktionen. Dessa personer rapporterade även, i högre utsträckning än hivnegativa kvinnor, brist på intresse för sex, vaginal torrhet, ångest och avsaknad av upphetsning under samlag (54). (54). Det fanns ingen skillnad i sexuell funktion mellan respondenter som fick sin hivdiagnos för mindre än 10 år sedan och de som diagnostiserades för 10–19 år sedan. Andelen med låg sexuell funktion var dock mer än dubbelt så stor bland de kvinnor som fick en hivdiagnos för över 20 år sedan, och sambandet kvarstod efter justering för ålder (54). Författarna rekommenderade därför en rutinmässig bedömning av sexuell funktion hos kvinnor som lever med hiv (54).

Flera faktorer har föreslagits som bidragande till minskad sexuell lust hos kvinnor som lever med hiv. De främsta är rädsla för att få ett negativt bemötande och att överföra hiv, men det finns också andra faktorer såsom brist på energi, rädsla för superinfektion, bristande tillit till partner, att inte känna sig sexuellt attraktiv och att inte längre betrakta sex som en viktig del av livet (53).

I en amerikansk studie angav kvinnorna att de hade tappat intresset för sex, var rädda för att överföra hiv eller hade fått sämre sexuella relationer. Deltagarna beskrev en rad förändrade sexuella upplevelser med stigande ålder, med antingen en ökning eller minskning av sexuell lust, njutning och tillfredsställelse (55). Det är i linje med en svensk studie som funnit att kvinnor med hiv efter diagnosen blev mindre nöjda med sitt sexliv och hade svårare att få orgasm (56).

Det finns begränsat med forskning om sexuellt överförbara sjukdomar (STI) bland kvinnor som lever med hiv. Däremot är säkrare sex ett återkommande tema. Oftast innefattar det kondomanvändning, medan det är mindre vanligt att studera andra preventivmedel såsom långtidsverkande (LARC). En studie konstaterar att valet av preventivmedel bör ta hänsyn till potentiella interaktioner mellan preventivmedel och hivläkemedel (57). Samma studie beskriver att många av de intervjuade kvinnorna inte tillämpar säkrare sex, exempelvis på grund av virussuppression eller partnerförtroende, eller för att deras partner inte hade fått hiv trots upprepad exponering genom sex utan kondom. En del hade också uppfattningen att risken för överföring av hiv är låg för kvinnor (57).

En litteraturöversikt visar en relativt hög andel oönskade graviditeter bland kvinnor som lever med hiv, 50–83 procent, trots tillgång till preventivmedel (57). I en annan studie framkom att endast hälften av de rapporterade graviditeterna var planerade, i en studie med 403 kvinnor som levde med hiv i Frankrike, Italien, Ukraina, Polen och Spanien (58). Vidare visade en kanadensisk studie att andelen oavsiktliga graviditeter var 61 procent, av de 492 graviditeter som kvinnor rapporterade efter sin hivdiagnos (59).

En kanadensisk studie sammanställer karaktäristika för de kvinnor som uppgav att deras senaste eller nuvarande graviditet var oavsiktlig: Jämfört med befolkningen i övrigt var det vanligare att de var urfolksinvånare, var födda i Kanada, levde ensamma just då, hade samsjuklighet i hepatit C, hade suttit i fängelse, hade injicerat droger, hade påbörjat antiretroviral behandling före 2000, och rapporterade tidigare diagnos av ett psykiskt hälsoproblem (såsom depression, ångest, posttraumatiskt stressyndrom och missbruk) (59).

För att förhindra oönskade graviditeter ses det som avgörande att erbjuda alla kvinnor som lever med hiv anpassat rådgivningssamtal om reproduktiv hälsa och preventivmedel, tidigt under den hivrelaterade vården (60).

Återkommande studier pekar på en högre infertilitet och subfertilitet (lägre chans till graviditet jämfört med andra i samma ålder) bland personer som lever med hiv, trots ökningen av genomgångna graviditeter. Bland europeiska par där minst en part har hiv är 30–40 procent drabbade av olika former av infertilitet (58). En hivinfektion kan också komplicera graviditetsförloppet genom att öka frekvensen och graden av infektion eller inflammatorisk sjukdom i bäckenet (52, 58).

En stor del av den internationella forskningen om hiv och moderskap fokuserar på beslutet att skaffa eller inte skaffa barn. Ofta är beslutet kopplat till en rädsla för att kanske överföra hiv till barnet (52, 61, 62), men även till oro, tvivel och tankar på liv och död (63). En sydafrikansk intervjustudie pekar på att hiv försvårar kvinnornas modersidentitet, och skapar en kontrast mellan föreställningen om den sexuellt risktagande kvinnan som lever med hiv och föreställningen om den omsorgsfulla modern (64).

Hivrelaterat stigma och diskriminering har enligt studier visats leda till att vissa kvinnor valt att antingen ha säker sex, inte skaffa barn (46, 50) eller berätta om sin hivstatus för sina partner för att ge dem möjlighet att ta ett välgrundat beslut (46). En spansk studie visar att deltagarna såg det som omöjligt att föda barn som inte också skulle få hiv (50). (50).

Tidigare forskning visar att kvinnor som lever med hiv vanligen längtar efter biologiska barn och vill bli förälder (57, 58, 65), men att hivdiagnosen upplevs som ett hinder för detta (46, 52, 58). Flera studier visar att andelen som har för avsikt att skaffa barn är lägre bland kvinnor som lever med hiv än bland kvinnor med en negativ hivstatus (57, 66, 67).

Enligt en östafrikansk studie om amning upplevde kvinnorna att deras kroppar hade misslyckats eftersom de inte fick amma sina barn (68). En litteraturöversikt över kvalitativa studier om kvinnor som lever med hiv och SRHR visar att kvinnorna upplevt att de har förlorat sin kvinnlighet. De kände sig inte fria att själva ta beslut om att bli gravid eller inte, vara förälder eller inte, om hur barnet skulle födas och om de skulle amma eller inte. Samtidigt mötte de negativa attityder och stigmatisering från samhället och sjukvårdspersonal som ifrågasatte deras rätt att bli gravida (46, 69).

En annan litteraturöversikt (57) har fokuserat på postpartumproblem och perinatala hälsoproblem hos kvinnor som lever med hiv. Det framkom att kvinnor som lever med hiv löpte större risk än andra att drabbas av perinatal depression, på grund av den ökade sårbarhet för depression som de redan har. Författarna identifierade också ett antal faktorer som tycktes öka risken för perinatal depression bland dessa kvinnor. Exempel var rädsla för att överföra hiv till det nyfödda barnet, oro för att deras hivstatus skulle bli avslöjad, stigmatisering och oro över att hivinfektionen skulle ha en negativ påverkan på barnet (57).

En del forskning rör utsatthet för exempelvis sexuellt våld bland kvinnor som lever med hiv och hiv som en konsekvens av sexuellt våld. Studierna inkluderar ofta afrikanska länder där det är relativt vanligt med olika former av våld mot kvinnor som lever med hiv. En observationsstudie med 408 kvinnor med hiv i Kenya visar att 76 procent var utsatta för våld i nära relation och att det hade en negativ påverkan på att regelbundet kunna ta hivmediciner (70).

En litteraturöversikt över tretton studier, varav elva från USA, visar också på sambandet mellan våldsutsatthet och minskat regelbundet läkemedelsintag (71). Två litteraturöversikter studerar våldsutsatthet och konstaterar att en hög andel av kvinnor med hiv är utsatta för våld i nära relation. Den ena bygger på studier i länder söder om Sahara, och den andra inkluderar åtta amerikanska studier. Båda visar en relativt sett hög andel av våldsutsatthet i nära relationer för kvinnor med hiv (63, 72, 73). Det finns få motsvarande studier som är genomförda i Sverige och andra höginkomstländer, trots att fenomenet troligen är globalt förekommande.

Tidigare forskning visar att många höginkomstländer inte erbjuder tillräckligt med resurser och tjänster som rör reproduktiv hälsa för kvinnor som lever med hiv, såsom rådgivning om preventivmedel och fertilitetstjänster.

En litteraturöversikt visar att kvinnor som lever med hiv efterfrågar information om familjeplanering, preventiva insatser mot överföring av hiv från mor till barn och stöd från vårdpersonal så att de kan berätta om sin hivstatus och ändå bli väl bemötta (48). Många kvinnor som lever med hiv har behov i relation till reproduktiv hälsa som inte tillgodoses, trots regelbundna kontakter med vården (57, 66). Unga kvinnor som lever med hiv hade olika fertilitetsönskemål som vårdgivarna inte tillgodosåg genom sitt sätt att förhålla sig till deras reproduktiva hälsa. Till exempel kunde vårdgivarnas fokus på preventivmedel stå i konflikt med kvinnornas önskemål om att bli gravida. Många kvinnor uppgav att de hade ett rådgivningssamtal med sin vårdgivare inför graviditet (66).

Kvinnor i två olika studier uppgav att dessa samtal främst fokuserade på graviditetsprevention, i stället för rådgivning och graviditetsplanering (60) eller sexuell och reproduktiv hälsa (74). En annan litteraturöversikt visar att kvinnor med hiv, som önskade bli föräldrar, saknade information om planering inför graviditet och hade dessutom för lite övergripande kunskap om graviditet trots regelbundna kontakter med vården. Enligt denna studie fanns ett samband mellan kvinnornas etnicitet och deras kunskapsnivå (53). En studie om fertilitetsönskemål och preferenser för säkrare befruktningsstrategier på en klinik i Seattle visar att endast drygt en tredjedel av kvinnorna uppgav att en vårdgivare någonsin hade tagit upp frågan om fertilitetsönskemål (75).

I ytterligare en litteraturöversikt beskrivs vikten av rådgivning till kvinnor som lever med hiv, inför en eventuell graviditet. Rådgivningen ska vara ett tillfälle att diskutera olika hälsorelaterade frågor såsom partnerns hivstatus, risken för att överföra hiv till partner och barn, olika risker i samband med graviditet och strategier för att minska dessa risker, utmaningarna med minskad fertilitet samt tillgängliga alternativ för befruktning (58). Vidare påpekas att det var brist på data rörande tillgång till fertilitetsstöd för kvinnor med hiv. I vissa länder är fertilitetstjänster en del av den hivrelaterade vården, men tillgången kan fortfarande vara begränsad, särskilt för kvinnor med migrationsbakgrund (58).

I forskningen framgår flera strukturella hinder för att kvinnor som lever med hiv ska få rätt vård. Många möter komplexa barriärer när det gäller att få tillgång till hälso- och sjukvårdstjänster, vilket kan påverka deras överlevnad och livskvalitet. Tillgången till vård och bemötandet varierar dessutom beroende på exempelvis könsidentitet, rasifiering och funktionalitet (53, 57, 76).

En litteraturöversikt fann att kvinnor med hiv som hade negativa erfarenheter av vården i högre grad underutnyttjade hälso- och stödtjänster jämfört med andra. Kvinnliga sexarbetare som levde med hiv undvek också vården på grund av stigma, kriminalisering eller rädsla för att stöta på förövare som också behövde uppsöka vården (76). Detta understryker behovet av anpassade tjänster för att möta dessa kvinnors specifika behov, så att de kan göra välgrundade vårdrelaterade val och förbättra sin allmänna hälsa (53, 76).

Litteraturen tar upp olika hinder för tillgång till vård för kvinnor som lever med hiv, bland annat negativa attityder i samhället till hiv, religiösa tabun och övertygelser, språk, etnicitet och bristande engagemang och kontinuitet i vården (53). Andra hinder som framkommit är stigma och diskriminering (t.ex. hivrelaterad stigmatisering, sexism, rasism och homo- och transfobi) och ekonomiska problem samt att kvinnor ofta prioriterar andras behov över sina egna (52, 53, 76).

I en litteraturöversikt framkom att många kvinnor hade negativa erfarenheter av sjukvårdspersonal på grund av överlappande diskriminering – som kvinna, hivpositiv, lesbisk, bisexuell eller transperson, aborigin, svart eller person från ett högendemiskt land i relation till hiv (76). Det påvisades också att kvinnor som levde med hiv hade sämre tillgång till hälso- och sjukvård om de även var hemlösa, migranter eller från etniska minoriteter (52, 76).

Forskning om behandling och prevention av hiv i höginkomstländer har till stor del fokuserat på män, framför allt män som har sex med män (MSM), eller personer som lever med hiv generellt, utan hänsyn i övrigt tagen till kön och genusaspekter (16, 57). Detta har lett till att kvinnors specifika behov har förbisetts (57).

Många studier och forskningsöversikter om sexuell och reproduktiv hälsa i höginkomstländer, bland kvinnor som lever med hiv, är framför allt kvantitativa och kliniska studier som exempelvis berör prevention av överföring av hiv från mor till barn (57, 77) och hivmediciner i relation till graviditet och amning (57, 78). Det finns få kvalitativa studier som undersöker kvinnors egna erfarenheter av att leva med hiv (44, 49, 50, 55, 65, 79, 80). Tidigare studier och forskningsöversikter pekar också på behovet av att fokusera på sexuell och reproduktiv hälsa hos kvinnor som lever med hiv (78, 79, 81).

I Sverige finns det en brist på forskning inom området SRHR. Detta gäller även forskning om mötet med hälso- och sjukvården för personer som lever med hiv, specifikt för kvinnor. Mer forskning behövs för att man ska kunna identifiera deras specifika behov inom SRHR och se hur det omgivande samhället, inte minst hälso- och sjukvården, möter dessa behov. Det saknas även kunskap om potentiellt särskilt sårbara grupper av kvinnor som lever med hiv i Sverige. Den här rapporten avser att undersöka dessa frågor.

Syftet med studien är att undersöka kvinnors egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter.

Följande frågeställningar har använts i studien:

• Hur upplever kvinnor som lever med hiv sin sexuella hälsa, exempelvis i relation till möjligheten att etablera nya sexuella och/eller romantiska relationer?
• Hur upplever kvinnor som lever med hiv sin reproduktiva hälsa när det gäller exempelvis graviditet, förlossning och amning?
• Hur upplever kvinnor som lever med hiv mötet med olika delar av hälso- och sjukvården, i relation till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter?

Studien är en kvalitativ intervjustudie med kvinnor 25–65 år som lever med hiv i Sverige. Kvalitativa studier kan ge viktig kunskap om upplevelser av sociala fenomen eftersom upplevelserna analyseras i relation till kontext (82). Individuella djupintervjuer kan ge en fördjupad förståelse av ett fenomen och bidra till att identifiera och analysera variationer och likheter inom en grupp. Intervjumaterialet baseras på öppna frågor, vilket bland annat medför att deltagarna kan påverka riktningen på innehållet och ta upp frågor som de själva upplever är relevanta.

Analysen har en induktiv ansats, vilket betyder att intervjudata har styrt formuleringen av teman i resultatet (83). Den sortens ansats är särskilt passande vid studier av relativt outforskade fenomen (84). Kvalitativ analys kan vara både beskrivande och tolkande, och i den här studien ingår båda perspektiven.

Inklusionskriterier var personer som identifierade sig som kvinnor och som lever med hiv, som var 25 år och äldre och var bosatta i Sverige. Vidare eftersträvades variation och bredd i relationsstatus, socioekonomiska förutsättningar, ålder, sexualitet, geografisk plats och födelseland (Sverige eller annat land).

Deltagarna rekryterades via frivilligorganisationer och via en infektionsklinik som kontinuerligt arbetar med personer med hiv. Följande organisationer hjälpte till att sprida annonsmaterialet och nå ut till potentiella deltagare:

• Posithiva gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv
• Kvinnocirkeln Sverige (KCS)
• Hiv-Sverige och äldregruppen
• Posithiva Gruppen (PG) samt regionala Posithiva Gruppen Syd och Posithiva Gruppen Väst
• Riksförbundet Noaks Ark samt regionala Noaks Ark Norrbotten och Noaks Ark Västerbotten

Annonsen (se bilaga 1) spreds bland annat genom e-postlistor och grupper och sidor på sociala medier, den sattes upp i fysiska lokaler och distribuerades vid event för kvinnor i målgruppen. Annonsen fanns på både svenska och engelska, och innehöll kontaktuppgifter till forskargruppen så att intresserade deltagare kunde höra av sig via telefon eller e-post. Vid kontakt fick de ytterligare information om studien, och om de tackade ja till att delta bokades tid för intervju.

Deltagare rekryterades även med hjälp av en hivsjuksköterska och kurator vid ett universitetssjukhus, både i samband med att potentiella deltagare besökte infektionskliniken och via telefon. De som var intresserade av att delta fick kontaktuppgifter till forskargruppen för att boka tid för intervju.

Deltagarna fick välja om de ville bli intervjuade via telefon eller vid ett fysiskt möte. Ifall deltagaren inte hade någon uttalad preferens genomfördes en telefonintervju. Detta resulterade i totalt elva telefonintervjuer och en intervju som genomfördes vid ett fysiskt möte.

Intervjuerna berörde följande övergripande teman:

• sexuell hälsa och relationer
• reproduktiv hälsa
• mötet med hälso- och sjukvården
• utmaningar och behov (intervjuguide, bilaga 3).

Intervjuerna var individuella och genomfördes av två forskare som båda har tidigare erfarenheter av kvalitativa forskningsintervjuer. Av de totalt tolv intervjuerna genomfördes åtta på svenska, två på engelska och två genomfördes med hjälp av telefontolk på tigrinja och amarinja.

Intervjuerna inleddes med en strukturerad del med frågor om bakgrund, exempelvis migrantstatus och diagnostid (se tabell 1). Därefter gick intervjuarna över till en semistrukturerad intervjuguide (se bilaga 3). Frågorna anpassades till deltagarnas livssituation och övriga svar.

Efter intervjun fick deltagarna ange hur de upplevde intervjun och uppmuntrades att höra av sig igen om de hade frågor om studien eller behov av stöd.

Intervjuerna varade i 30–65 minuter.

Intervjuerna och studien berör känsliga frågor, och etiska överväganden var därför en viktig del av hela forskningsprocessen.

Medgivande att delta inhämtades före intervjun, efter det att deltagaren fått både muntlig och skriftlig information om studien (se bilaga 2). Deltagarna informerades om att de när som helst kunde avbryta sitt deltagande. De fick inte möjlighet att läsa transkriptionerna men uppmuntrades att kontakta forskargruppen om de hade något att tillägga eller ändra i relation till sin intervju.

Etiska principer om anonymitet, sekretess och tystnadsplikt applicerades för att tillgodose konfidentialitet. Exempelvis fick alla intervjuer en kod och avidentifierades i samband med transkriberingen. Intervjudata förvarades inlåst på institutionen för epidemiologi och global hälsa vid Umeå universitet, och separat från person- och kontaktuppgifter. Endast intervjuaren och personen som deltagaren kontaktade hade tillgång till information såsom namn och kontaktuppgifter. De intervjuade personerna är presenterade som ”Intervjudeltagare 1–12”.

Några deltagare önskade att vara anonyma i samband med intervjun, vilket tillgodosågs genom att forskarna genomförde intervjun via telefon och undvek att fråga om exempelvis bostadsort och sysselsättning. Dock har alla deltagare lämnat information om födelseland och vilken region de bor i.

De två forskare som genomförde intervjuerna har tidigare erfarenheter av att göra intervjuer som handlar om känsliga frågor. De är också vana vid att hantera känslor som kan uppstå hos deltagare under en intervju. I några fall gav intervjuaren känslomässigt stöd under och i direkt anslutning till intervjun, och gav även information om vart deltagaren kunde vända sig för att söka ytterligare stöd. Deltagarna uppmanades också att kontakta intervjuaren igen om de kände behov av att reflektera kring något som kom upp under intervjun eller för att få vägledning om var de kunde söka stöd och hjälp. Dock var det ingen deltagare som återkom vid ett senare tillfälle.

Studien har etiskt godkännande från Etikprövningsmyndigheten (dnr: 2019–02468).

Totalt ingick tolv kvinnor i studien, med bakgrund i sex olika länder: Sverige, Kongo, Kamerun, Uganda, Eritrea och Zimbabwe. De var vidare bosatta i sex olika svenska regioner, större och mindre.

Intervjuerna analyseras med tematisk analys som syftar till att identifiera centrala teman i intervjuerna (83).

Efter tolv intervjuer avslutades datainsamlingen, eftersom bedömningen var att mättnad i data hade uppnåtts – alltså att samma teman upprepades i intervjuerna. Ytterligare intervjuer ansågs därmed inte tillföra några ytterligare teman (85). Dessutom bedömdes materialet från de tolv intervjuerna ge en fyllig och bred datamängd. Intervjuerna transkriberades av en extern professionell part och analyserades sedan.

Följande steg tillämpades i analysprocessen:

1. Forskarna läste intervjuerna och gick igenom tankar och preliminära tolkningar.
2. En forskare som inte hade genomfört intervjun kodade den, vilket innebar att minst två av forskarna hade kännedom om varje intervju.
3. Forskargruppen diskuterade koder och framväxande teman.
4. Forskargruppen sammanställde en slutlig lista på koder, underteman och teman.
5. Forskargruppen sammanställde en rapport inklusive beskrivning av teman (83).

Under analysen undersökte och utmanade forskarna föreställningar och idéer om hiv, och erfarenheterna av att leva med hiv, utifrån ett intersektionellt perspektiv som beaktar sociala kategorier såsom kön, sexualitet, ålder, hudfärg eller etnicitet och funktionalitet. Materialet analyserades även utifrån ett SRHR-perspektiv, det vill säga hur sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter tillgodoses, vilka brister som finns och vad som kan förbättras. Analytiska anteckningar fördes kontinuerligt och preliminära teman noterades.

De flesta intervjudeltagare är födda i ett annat land än Sverige, vilket speglar målgruppens sammansättning eftersom majoriteten av de kvinnor som lever med hiv i Sverige är utrikesfödda.

Resultaten behöver förstås utifrån att deltagarna befinner sig i flera sårbara positioner, med olika grad av utsatthet, samtidigt som de lever med hiv. Förståelsen kan möjliggöras genom ett intersektionellt perspektiv, vilket är en modell som förklarar hur flera sårbara positioner tillsammans ökar marginalisering och utanförskap. Tidigare kunskapsunderlag om hiv har också visat att en ökad marginalisering och utsatthet på flera områden leder till sämre förutsättningar för en god hälsa (41).

Med ett intersektionellt perspektiv är rätten till hälsa grundad i jämlik hälsa och mänskliga rättigheter. Den intersektionella analysen uppmärksammar den sociala verklighet som människor (till exempel kvinnor som lever med hiv) lever i, bland annat specifika situationer av förtryck som skapas i skärningspunkter för maktrelationer som bygger på etnicitet, kön och klass (86, 87).

Som analytiskt verktyg syftar intersektionalitet till att skapa förståelse för komplexiteten och föränderligheten i människors livssituationer och synliggöra hur förtryck som är grundade i samhälleliga maktstrukturer interagerar. Ett sådant perspektiv kan användas för att analysera komplexa sårbarheter eller privilegier och möjligheter i relation till hälsa hos individer i olika sociala grupper och har visat sig vara användbart för studier av hiv i en svensk kontext (34, 88-90).

Analysen resulterade i huvudtemat ”Det är främst i mötet med andra som hiv blir en begränsning”, och fem olika teman, som tillsammans beskriver deltagarnas upplevelser av sin sexuella och reproduktiva hälsa:

• Negativa föreställningar om hiv och förhållningsreglernas påverkan
• Ett sexuellt liv med hiv
• Reproduktiv hälsa och föräldraskap
• Navigering i den SRHR-relaterade hälso- och sjukvården
• Hiv som en mindre del av livet

Det är främst i mötet med andra som hiv blir en begränsning, med aspekten ”Hivdiagnos som existentiell kris”.

• Olika förutsättningar i mötet med andra
• Smittskyddslagen och informationskravet: att berätta eller inte berätta
• Rädsla för avvisanden i sexuella och romantiska relationer
• Konsekvenser av att (inte) berätta

• En förändrad eller oförändrad sexualitet
• Egna och andras rädslor för överföring av hiv vid sex

• Förändrade förutsättningar för föräldraskap
• Beslut om graviditet och abort
• Förlossning och amning

• Extra ansvar och strategiska övervägande
• Negativt bemötande inom vården
• Att hävda sin rätt i vården

• Den egna synen på hiv
• Gemenskap med andra
• Strategier för ett gott liv

Huvudtemat beskriver deltagarnas upplevelser av att det inte primärt är hiv – virus, infektion eller sjukdom – som skapar begränsningar eller problem, utan att begränsningarna uppstår i mötet med andra personer, både i privata relationer och i hälso- och sjukvården.

Begränsningarna som deltagarna berättar om handlar främst om mötet med andra personer, och att olika föreställningar och fördomar om hiv skapar inskränkningar i livet och för den sexuella och reproduktiva hälsan. Detta leder till en överlappande utsatthet i sociala kontakter (med partner, tillfälliga sexuella kontakter, romantiska relationer, familj och sjukvårdspersonal) där deltagare beskriver att de blir utsatta för diskriminering och stigmatisering. En intervjudeltagare uttrycker det så här:

Diskrimineringen är svårare att leva med än sjukdomen. (Intervjudeltagare 1)

En annan deltagare beskriver skillnaden i sitt sexliv före och efter hivdiagnosen så här:

Ja, en social skillnad. Man internaliserar ju, och i och med att man var tvungen att berätta förut [sin hivstatus], så började man välja lite mer. (Intervjudeltagare 2)

På detta sätt kopplas begränsningarna främst till de sociala aspekterna av hivdiagnosen.

De begränsningar som deltagarna upplever kommer dock inte alltid från andras direkta uttryck för fördomar, eller från kränkningar och stigmatisering. I vissa fall handlar det snarare om en förväntan om negativa reaktioner eller om internaliserat stigma, som intervjudeltagare 2 nämner ovan. Vissa menar att det är kopplat till tidigare negativa reaktioner eller kränkningar, så att fördomarna och föreställningarna om hiv har ”krupit under skinnet” på deltagarna och gör att de begränsar sig själva vad det gäller sexuella och reproduktiva val.

I intervjuerna framträder många olika erfarenheter av vad det kan innebära att leva med hiv som kvinna i Sverige i dag. Vissa berättar att de har nått en punkt där hiv blivit en given del av livet. De menar att det exempelvis går bra att leva ett vanligt liv med hiv, med ett bra sexliv och möjlighet till graviditet och barn. Andra beskriver hiv som mer negativt närvarande och i högre grad begränsande för deras sexuella och reproduktiva hälsa. Det gemensamma är att de har utvecklat flera strategier för att navigera i en värld där hiv fortsatt ses som smittsamt, dödligt och farligt, något som man kan bli avvisad av andra för.

Slutsatsen är att begränsningarna ofta uppstår i mötet med andra människor, oavsett om det handlar om att deltagarna begränsar sig själva, utifrån olika sociala föreställningar om hiv, eller om det handlar om andras direkta reaktioner och ageranden.

För många kom hivdiagnosen som en chock och innebar en drastisk förändring av livet, men det fanns också berättelser om att upplevelsen av att leva med hiv förändras över tid. Flera deltagare medverkade i studien för att betona att det går bra att leva ett ”vanligt liv” med hiv som kvinna i Sverige i dag, med ett fungerande sexliv och familj.

Diagnostillfället innebar enligt flera deltagare att existentiella frågor av olika slag aktualiserades, till exempel frågor om barn och familj, men även tankar om liv och död:

Före jag blev sjuk var jag väldigt lycklig, jag var inte rädd för någonting. Men när jag fick diagnosen så kändes det som att jag skulle dö. (Intervjudeltagare 3)

En annan deltagare bekräftar denna psykiska påfrestning som hivdiagnosen initialt förde med sig, men menar att livet med tiden övergår till en annan fas, som mer liknar tiden före diagnosen:

I början var det väldigt tungt, men nu har jag lärt mig att hantera även den psykiska delen. Så att nu har jag anammat sjukdomen som en del av min kropp. Så att det känns normalt och naturligt. (Intervjudeltagare 4)

Upplevelsen av att ha hiv kan sannolikt påverkas av när i livet man får sin diagnos. Flera deltagare hade levt med hiv sedan tonåren, och för dem är vuxenlivet synonymt med ett liv med hiv.

Jag var väldigt ung när jag fick min diagnos, så jag vet inte om något annat. (Intervjudeltagare 10)

Vissa av deltagarna kan alltså inte föreställa sig ett sexliv utan hiv eller vad det innebär att överväga föräldraskap utan hiv.

Diagnostillfället kan med andra ord vara dramatiskt, men deltagare som levt med hivdiagnosen en längre tid beskriver att den blir en del av vardagen och att de lär sig leva med den. De menar även att vardagen med barn och familj kan distrahera dem i positiv mening från tankar på det faktum att kvinnorna har hiv.

De första två åren, då man inte hade accepterat vad som händer, då behöver man stöd av kurator och sjukvården. Efter, när man accepterat, men det är en fas av livet, då flyter det på. Och så blir man upptagen av andra grejer, kanske barn eller utbildning och sådana grejer, så man har inte tid att sitta och tänka på sådana grejer. Och livet fortsätter. (Intervjudeltagare 5)

Detta tema handlar om stereotypa och fördomsfulla idéer om hiv, vem som har hiv och hur personer som lever med hiv är. Vidare handlar det om skillnader mellan intervjupersonerna i fråga om bland annat etnicitet, sexuell identitet och socioekonomisk status, och dessa skillnaders inverkan på möten med andra personer. Frågor om att berätta eller inte berätta om sin hivinfektion, vid exempelvis en dejt, liksom konsekvenser av att berätta och vara öppen med sin hiv, behandlas också inom detta tema.

Avsnittet har följande underteman:

• Olika förutsättningar i mötet med andra
• Smittskyddslagen och informationskravet: att berätta eller inte berätta
• Rädsla för avvisanden i sexuella och romantiska relationer
• Konsekvenser av att (inte) berätta

Det första undertemat handlar om att människor har olika förutsättningar i mötet med andra personer och med institutioner. Erfarenheter från deltagande kvinnor med migrantbakgrund visar också utifrån ett intersektionellt perspektiv hur fördomar om hiv vävs ihop med rasism och främlingsfientlighet. Dessa kvinnor ansåg att det i vissa fall är svårt att veta om diskrimineringen som de upplever, i bland annat myndighetskontakter, beror på deras migrantbakgrund eller deras hivstatus. Exempelvis beskriver en deltagare problem när socialtjänsten gjorde en utredning som involverade hennes exmake och barn, där både hennes hivstatus och hennes migrantbakgrund kan ha haft betydelse för socialtjänstens bedömning och beslut.

En kvinna resonerar om varför det tog så lång tid innan hon fick sin hivdiagnos:

Jag är tjej, jag har ingen missbruksbakgrund, jag verkar för normal, eller hur man nu ska … Jag ingår så mycket, hamnade i normaliteten. Plus att jag då var över 50 år. Dessutom fysiskt funktionshinder vilket jag inte har tagit upp innan, vilket jag kan tänka mig också har en bidragande orsak. De kanske tänker att ”ja, ja, hon har väl inget sex eller. Vem vill ha henne?” (Intervjudeltagare 6)

Intervjudeltagare 6 beskriver också att idéer om hiv vävs samman med idéer om sexualitet, funktionsvariation och ålder. Andra deltagare beskriver att livet med hiv innebär begränsad frihet som blir en belastning i livet. En annan deltagare säger att hon är ”märkt” sedan hon fick sin diagnos, och det finns upplevelser av att hiv ses som en ”ful” sjukdom.

Folk ser inte det som någon dödlig sjukdom mer, de ser det som en farlig sjukdom. (Intervjudeltagare 7)

Deltagarna möter uttryck för sådana föreställningar på olika sätt och i olika situationer, exempelvis i nya sexuella kontakter, när de dejtar eller i mötet med vården.

Samtidigt finns en reflexiv hållning hos några av deltagarna som exempelvis funderar på hur de skulle ha bemött någon med hiv innan de själva fick diagnosen, och att de då kanske hade liknande fördomar om andra personer med hiv.

Jag tänker som så att det behöver brytas, det här stigmat. Och därför så kan jag också vara en företrädare lite grann åt det hållet. Att jag kan hjälpa till att förändra synsätt och attityder. Ja. Jag har jobb, jag är frisk, jag mår bra, jag har mitt liv i ordning och allting är bra. Och ja, du vet, det finns mycket klyschor och föreställningar om människor som har hiv, och jag hör liksom inte till den. Jag är en vit, heterosexuell, medelålders kvinna med heltidsjobb. Man tänker inte att jag ska ha hiv, men det har jag. (Intervjudeltagare 8)

Deltagare med flera majoritetspositioner, som exempelvis är födda i Sverige och är heterosexuella och har jobb, menar också att de har ett visst ansvar för att ”gå före” genom att bryta tabun och utmana stigman.

Det andra undertemat handlar om att berätta eller inte berätta om sin hivstatus, till exempel när man dejtar, träffar någon som man vill ha sex med eller möter nya vårdgivare.

I sexuella relationer upplever deltagarna att kravet på att informera tar bort spontaniteten vid tillfälliga sexuella kontakter eller i inledningen av en relation. Deltagarna anser att det inte finns något naturligt utrymme ”i stunden” för att berätta om sin hiv. En deltagare som sluppit informationskravet beskrev att det kändes som att bli ”smittfri”; kvinnan fick makten att själv besluta vem hon ska berätta det för, och när, men samtidigt kändes det riskabelt ifall man blir ”avslöjad” senare, innan man eventuellt hunnit berätta.

Informationskravet och smittskyddslagen innebär också, enlig deltagarna, att personen med hiv får ett stort ansvar för att förhindra överföring av hiv, medan personer som inte känner till sin hivstatus inte anses ha motsvarande ansvar.

Deltagarna har också upplevelser av att de riskerar att behandlas som kriminella eftersom det finns krav i smittskyddslagen på kontinuerliga läkarbesök och provtagning vid infektionskliniker eller infektionsmottagningar.

De kan få polisen att hämta en om man inte kommer till provtagningen. (Intervjudeltagare 7)

En fråga gällde hur deltagarna upplever förhållningsreglerna i smittskyddslagen, och några beskriver att lagen och reglerna får dem att känna sig som kriminella. Intervjudeltagare 7 fortsätter:

För mig personligen så tar jag det lite hårt. Det känns ju som man är kriminell, för att man har drabbats av en sjukdom. (Intervjudeltagare 7)

Oavsett härkomst upplever deltagarna att förhållningsreglerna är vaga och att informationen kring smittskyddslagen är otydlig.

Det tredje undertemat handlar om kvinnornas överväganden om att berätta eller inte berätta om sin hiv, i samband med en dejt eller till en person som de vill ha tillfälligt sex med. Detta beskrivs ha en nära koppling till rädsla för att bli avvisad.

Kvinnorna berättar att de funderar på när det skulle vara bäst att berätta för en person som de dejtar eller som de vill ha sex med. Någon menar att de hellre berättar ganska snart och då tar risken att bli avvisad i ett tidigt skede än i ett senare.

Det är lika bra, det känns jobbigt men det är bra innan det går för långt. (Intervjudeltagare 7)

Att den andra personen vet innan de börjar dejta beskrivs förenkla dejten, men det underlättar även att vara tillsammans med någon som också har hiv. Andra menar att de måste ha lärt känna den andra först och känna sig trygg med den personen, innan de kan berätta. Enligt en annan kvinna handlar det om att först bedöma personen ifråga, och att det därför är bättre att berätta i ett senare skede. Sådana preferenser handlar också om att ge den andra personen en möjlighet att få lära känna henne, innan hen får veta om hivdiagnosen.

Flera beskriver att deras överväganden handlar om den stora risken för att bli avvisad. En av deltagarna menade att den person man dejtar kan bli sårad och arg när hen får reda på att man har hiv. Det gäller alltså att få rätt ”timing” så att personen inte får reda på det på något annat, mindre bra sätt.

Risken för att bli avvisad får också konsekvenser för var och på vilket sätt intervjudeltagarna vågar dejta eller hitta sexpartner. Exempelvis beskrivs det som enklare att dejta via nätet på andra geografiska platser eftersom det inte går ut över andra aspekter av livet i ett senare skede om man berättar. Övervägandena, rädslan för att berätta, eller beslutet att inte berätta, beror på sociala föreställningar om hiv men även tidigare erfarenheter av att bli avvisad. Det kan också vara andras dåliga erfarenheter som gör att man själv drar sig för att exempelvis börja dejta eller hitta en sexpartner.

De som sluppit informationskravet menar att berättandet då i stället få ”komma naturligt” när det finns möjlighet att lära känna någon eller bli förälskad. Samtidigt finns en kvarvarande rädsla hos vissa av deltagarna för att en sexpartner ska få reda på deras hivstatus i ett senare skede.

Kanske den personen då blir förbannad, för den har inte den kunskapen som jag har kanske. (Intervjudeltagare 8)

Det är alltså inte bara risken för att bli avvisad som får konsekvenser för var och på vilket sätt deltagarna vågar dejta, utan även det juridiska tvånget att berätta

Det fjärde undertemat handlar om positiva och negativa konsekvenser av att i olika sociala situationer berätta eller inte berätta om sin hivstatus.

Kvinnorna tog huvudsakligen upp konsekvenser för partnerrelationer. Det finns dock deltagare som har berättelser med annat fokus:

Om du ligger med någon och inte berättat [att du är hivpositiv], så kan du hamna i fängelse. (Intervjudeltagare 3)

Det är framför allt personer med migrantbakgrund som är rädda för att behandlas som kriminella. Någon nämner också rädsla för att bli utvisad.

Både att berätta och att inte berätta beskrivs ha konsekvenser för ens relationer. De som inte berättar kan känna att de ständigt behöver vakta sin tunga, av rädsla att försäga sig. En kvinna beskrev det som att ”liksom ljuga lite grann”, när man ska ta prover eller träffa läkaren.

Flera intervjudeltagare beskrev att en partner tagit en paus från relationen när de fått veta om hivdiagnosen, för att fundera eller försöka ta reda på mer om hiv.

När jag kände att det började bli allvarligt, att ja, den här relationen börjar bli seriös, då berättade jag för honom. Så han tog tid att fundera och lära sig om sjukdomen. (Intervjudeltagare 7)

En annan kvinna berättade om en liknande upplevelse av att partnern försöker öka sin kunskap om hiv.

För när jag berättade för honom, det tog några dagar … jag visste att han var någonstans och funderade, men sen berättade han för mig att han tog kontakt med en kompis som är läkare och ställde frågor och läste lite på nätet och såna grejer, lite forskning, det var det han gjorde. (Intervjudeltagare 5)

Det beskrivs alltså inte som självklart att fortsätta en relation med någon som lever med hiv, men för både intervjudeltagare 5 och intervjudeltagare 7 fortsatte relationen. Partnerns kunskaper om hiv, hur hiv överförs eller inte överförs och liknande aspekter beskrivs som avgörande.

Vissa deltagare har också andra erfarenheter, som att deras partner vetat om hivstatusen från början eller fått reda på den samtidigt som de själva och att de funnit stöd hos varandra.

Att inte berätta om sin hivstatus beskrivs få konsekvenser för de sociala kontakterna och nätverken. En deltagare beskriver att hon tidigare valde ensamhet:

Men man vill inte berätta för vem som helst, och det tar tid innan man känner sig så trygg med någon att berätta innan man påbörjar något. Så ofta valde jag att vara ensam. (Intervjudeltagare 5)

Men att vara fysiskt ensam är inte bara ett val eller något man föredrar framför det som ses som ett sämre alternativ, utan det leder också till en ofrivillig känslomässig ensamhet. Några deltagare berättade om upplevelsen av att känna sig ensamma bland andra personer, eftersom de inte hade någon att dela sin oro eller att prata med. Det kan också vara det omvända, att själva berättandet skapar distans. Intervjudeltagare 6 beskriver när hon berättade om sin hivstatus för sin dotter:

Och då efter jag hade varit där [på infektionskliniken och fått veta om hiv], då ringde jag min dotter, så vi träffades och gick en promenad då. Så, ja. Men det är inte så mycket mer. För hon frågar aldrig, ställer aldrig frågor och så här, vilket jag skulle vilja ibland. (Intervjudeltagare 6)

Andra deltagares barn hade blivit besvikna för att de inte hade fått veta tidigare:

”Men mamma, alltså varför har inte du berättat det här för oss tidigare? Varför har du inte litat på oss?” Naturligt får man … Ja, det var ju jobbigt samtal och de blev ju ledsna naturligtvis. (Intervjudeltagare 9)

Det är inte lätt att veta när det ”rätta” tillfället är, om det ens finns, och inte heller lätt att veta hur barnen ska reagera på beskedet.

I detta avsnitt har fokus varit på de allmänt negativa föreställningarna om hiv, som tillsammans med informationskravet i smittskyddslagen högst väsentligt påverkar det sociala livet för den som lever med hiv.

Nästa avsnitt handlar om hur den som fått en hivdiagnos ändå kan ha ett liv med en positiv och god sexuell och reproduktiv hälsa, efter en nyorienteringsfas.

Det här avsnittet fokuserar på den nyorientering av sexualiteten som följer när någon har diagnostiserats som hivpositiv, kopplat till rädslor för att överföra hiv vid sex.

Avsnittet har följande underteman:

• En förändrad eller oförändrad sexualitet
• Egna och andras rädslor för överföring av hiv vid sex

Det första undertemat handlar om att ta sig igenom den krisfas som inträder när någon har fått sin hivdiagnos. Det omfattar omedelbara tankar om att aldrig mer ha sex till att i den efterföljande nyorienteringsfasen hitta nya sätt att se på och uppleva kärleksrelationer och ett sexuellt liv med hiv.

Diagnostillfället och tiden efteråt beskrivs också innebära specifika upplevelser och tankar om sexualiteten. Flera deltagare tänkte att de aldrig mer kommer att ha sex eller en sexuell relation.

Ja, i början tänkte jag väl ”ja, jag ska väl, kommer aldrig mer kunna ha sex”, men riktigt så illa har det inte varit. (Intervjudeltagare 10)

För någon deltagare är det fortfarande otänkbart att ha sex och att alla sexuella känslor har försvunnit.

Alltså jag har inte ens haft sexuella känslor över huvud taget. Det är liksom bara, det är som att det har lagt ett lock på. (Intervjudeltagare 6)

Att avstå från sexuella relationer beskrivs handla om skuld och skam, och det upplevs också höra ihop med tillfället när personen fick hiv, för de deltagare som fått hiv via sex.

Samtidigt berättar en deltagare att hivdiagnosen inte inneburit en så stor förändring i hennes sexliv:

Jag tycker, som det vanliga, vad kan man säga, vi har ett normalt fungerande sexliv. När man hinner för man är så upptagen med jobb och barn och sådana grejer. (Intervjudeltagare 5)

Samma deltagare fick också beskriva sitt sexliv före hivdiagnosen:

Före? Ja, det var nästan samma. (Intervjudeltagare 5)

En annan deltagare berättar att hon kände sig mer sexuellt begränsad i sitt hemland (före hivdiagnosen) där det fanns många fler tabun kring sex.

Vissa intervjudeltagare utmanar alltså idéer om att sexlivet blir drastiskt sämre på grund av hiv. Samtidigt berättar en annan att hiv känns mer stigmatiserat i sexuella relationer i Sverige eftersom det är mycket mer ovanligt med hiv här än i hennes hemland.

För en del var den avstängda sexualiteten en övergående fas, medan andra fortfarande inte kan tänka sig ett sexliv:

Ja, jag har bestämt mig för att göra det, att leva utan sexliv. (Intervjudeltagare 1)

För vissa intervjudeltagare innebär den avstängda sexualiteten en nyorientering i romantiska och sexuella relationer, och någon menar att kärleken blir viktigare än det sexuella. Någon annan beskriver det som att hon tidigare var mer ”frisläppt” medan att hon nu väljer sexpartner med större omsorg. En kvinna beskriver att hon känt sig begränsad när det gäller tillfälliga sexuella kontakter men att det är annorlunda att dejta eller inleda romantiska relationer:

Så jag har aldrig känt mig begränsad i den meningen att jag undviker att försöka träffa folk och så där. (Intervjudeltagare 2)

På liknande sätt framkommer att just tillfälliga sexuella kontakter kan kännas svåra, medan sex med en fast partner beskrivs som lättare.

Internaliserat stigma nämns explicit i någon intervju, och andra tar upp erfarenheter som kan tolkas som internaliserad stigmatisering, exempelvis idéer om att andra inte kan vara kära eller vilja ha sex med någon som de vet har hiv. Intervjudeltagare 9 berättar exempelvis om svårigheterna att förstå att andra personer kan ha ett romantiskt och sexuellt intresse för henne som en kvinna med hiv:

Så det tog ju väldigt lång tid för mig innan jag kunde förstå att han, fast han visste det [hivdiagnosen] sen länge, kunde vara intresserad utav mig. Det fanns liksom inte i min värld. Det finns, han behövde övertyga mig otroligt mycket innan jag kunde ta det till mig. (Intervjudeltagare 9)

På frågor om vad en god sexuell hälsa är svarar flera intervjudeltagare att det handlar om större fokus på säkrare sex än på njutningsfulla och lustfyllda sexuella kontakter och relationer.

Sammantaget har hivdiagnosen förändrat synen på och upplevelsen av sexualitet. Vissa deltagare har återfått viljan till att ha sex, medan andra kämpar med att finna den sexuella lusten igen.

Det andra undertemat handlar om rädsla för att hiv ska överföras, både hos den som lever med hiv och hos den som hon har eller vill ha sex med. Denna oro påverkar den sexuella upplevelsen och praktiken på olika sätt.

Intervjudeltagarna berättar att det i sexuella relationer finns en rädsla för att föra över hiv till en sexpartner. Detta förändrar viljan till att ha sex och valet av sexuell praktik. Exempelvis beskriver en intervjudeltagare att hon konsekvent undviker oralsex och att det känns konstigt att ständigt använda kondom inom äktenskapet.

Du vet, kondomer, det är fortfarande väldigt konstigt att använda kondom för ett gift par. (Intervjudeltagare 11)

En annan kvinna berättar att hon var mer rädd än vad hennes partner var.

Det var, tror jag, mer kämpigt för mig i början, än vad det var för han. Han var inte smittad. Och innan jag kunde liksom hitta tillbaka … hitta till att kunna slappna av och inte hela tiden vara rädd att oj, oj, bara jag inte smittar han. (Intervjudeltagare 9)

Denna rädsla kan göra det svårt att ha avslappnat och njutbart sex. Flera deltagare berättar också om en ständig oro för att kondomen ska gå sönder och att de därför inte kan slappna av. Någon har tagit med sin sexpartner till sjukhus för testning efter det att en kondom spruckit.

Intervjudeltagare 2 har upprepade gånger blivit avvisad i en relation, på grund av idéer och föreställningar om hiv.

Jag har också levt i en relation där en partner har exempelvis vägrat ha sex med mig i nästan ett års tid. (Intervjudeltagare 2)

Hon berättar även hur hon mådde efter att ha blivit avvisad sexuellt:

Jag mådde väldigt dåligt, nu pratar jag i dåtid, för att jag speglade det på hur jag var som helhet som person, vad jag var värd rent sexuellt, att om ingen ville leva med mig, då var det fel på hela mig. (Intervjudeltagare 2)

Intervjudeltagare 6 berättar att risken att bli avvisad har gjort att hon skapat ett ”pansar” runt sig:

Självkänslomässigt, när det gäller det sexuella och inte bara sexuellt utan ja, jo, men det har jag gjort, absolut. (Intervjudeltagare 6)

Dessa erfarenheter beskrivs som negativa för självkänslan och den psykiska hälsan.

Föreställningar om hiv och dess ”smittsamhet” beskrivs ha lett till kränkande behandling i samband med sexuella möten eller i nära relationer. Intervjudeltagare 8 berättar om en tidigare relation:

Att den relation jag hade så blev det här med hiv mycket jobbigare än vad det skulle ha behövt vara. Eller ja, att det blev liksom ett maktmedel. Att jag hade hiv och på något sätt att det var jag som hade smittat honom, påstod han. /…/ Som kvinna kan det vara svårt kanske, eftersom män ibland använder olika makt, alltså vill ha makt över kvinnor, tycker jag att jag har upplevt i mitt liv. Och då känner jag att det var någonting som han använde sig av. (Intervjudeltagare 8)

En annan deltagare berättar att flera sexpartner har behandlat henne som ”smittsam”:

Varje gång de hade haft sex med mig så sprang de till toaletten och badade. Så det var som att, de gör något efteråt på grund av att de känner att det är äckligt. (Intervjudeltagare 3)

Samma kvinna berättar vidare:

De ville aldrig använda kondom, inte den här mannen heller. Det var därför jag fick massa barn, för att han inte ville ha kondom. Så det var våldtäkt. Det var han som bestämde, inte jag. (Intervjudeltagare 3)

Samtidigt som mannen föreföll vara rädd för hiv vägrade han alltså att använda kondom. Det är en kränkning av kvinnans vilja och egenmakt, och bristande samtycke, och deltagaren beskriver det också som en våldtäkt.

Detta avsnitt handlade om den nyorientering av sexuallivet som förefaller vara oundviklig när man har fått en hivdiagnos. I nästa avsnitt fokuserar vi på den reproduktiva hälsan och föräldraskap för kvinnor som lever med hiv.

Detta avsnitt rör reproduktiv hälsa och föräldraskap, kopplat till att leva med hiv. Tack vare medicinska framsteg går det att bli gravid och vara förälder utan risk för att överföra hiv, men trots det är många rädda och oroliga.

Deltagarna betonar den stora skillnaden i vad det innebär att leva med hiv i dag jämfört med för 20–30 år sedan. Trots det berättar en deltagare att hon fortfarande möter personer som inte förstår skillnaden mellan hiv och aids.

Det tredje temat har följande underteman:

• Förändrade förutsättningar för föräldraskap
• Beslut om graviditet och abort
• Förlossning och amning

Det första undertemat fokuserar på föräldraskap. Många som funderar över föräldraskap har tankar om dödlighet. Både kvinnan själv och personer i omgivningen ser risker med att de kan bli sjuka och därmed inte klara av att vara förälder:

Vad ska hända med mig, ska jag dö och lämna barnen? (Intervjudeltagare 3)

Några av deltagarna diagnostiserades innan det fanns hivmediciner och en hivinfektion på sikt ledde till aidsrelaterade sjukdomar och död, men i dag lever de med en kronisk sjukdom. Det är en förändrad upplevelse, som en intervjudeltagare formulerade så här:

Så just nu känner jag inte att jag lever med ett dödshot som jag har gjort tidigare. (Intervjudeltagare 9)

En kvinna fick sin diagnos i mitten på 1990-talet och förberedde sina barn på att hon skulle dö genom att försöka uppfostra dem till att bli så självständiga som möjligt:

När jag fick diagnosen då var det en dödsdom. Och då kunde man ju inte lova att jag skulle leva ett år till. Och jag var ensamstående med två barn som då inte var speciellt gamla. De gick i mellanstadiet och lågstadiet. Då bestämde jag mig för att det enda jag kan göra just nu det är att, men det är att göra mina barn så självständiga som möjligt, så fort som möjligt. (Intervjudeltagare 9)

Det handlade då alltså inte bara om att få barn eller inte, utan om frågor om hur de ska tas omhand och uppfostras efter kvinnans egen död.

En del får sin diagnos i samband med graviditet, och de kan vara oroliga för att påbörja en antiviral behandling och undra hur en sådan eventuellt kan påverka fostret och barnets hälsa. Detta blir förstås en väsentlig psykisk påfrestning för kvinnan.

Många funderar på risken för att överföra hiv till sitt barn. Det upplevs som en stor rädsla, både av dem som har fått barn efter hivdiagnosen och för dem som har funderat men ännu inte fått några barn.

Jag visste inte vad som skulle hända med mig, är jag döende och jag ska ha det här barnet? Kommer barnet ha sjukdomen? Det var mycket som gick genom mitt huvud. (Intervjudeltagare 3)

Överföringsrisken är också en anledning till att några i studien har undvikit fler graviditeter.

Jag känner att jag skulle kunna ha två eller fler barn, men jag känner mig så begränsad. För i mitt huvud känns det som att, om jag blir gravid, då kommer barnet att komma ut positivt. Även om jag vet att medicinerna funkar och så. Men jag känner mig ganska begränsad. (Intervjudeltagare 11)

De intervjudeltagare som har fått hivdiagnosen under graviditeten beskriver ångest och nedstämdhet på grund av oron för att barnet skulle ha hiv. Intervjudeltagare berättar också om hur de återkommande tagit med sina barn för hivtestning.

Det andra undertemat handlar om omgivningens negativa attityder till kvinnor är gravida eller överväger det.

Risken att föra vidare hiv beskrivs vara en anledning till att andra personer inte uppmuntrar dem att skaffa barn, och vissa har även avrått dem från det. Det gäller både vårdpersonal och personer i deras närhet.

Många personer runt mig sa typ, ”Du har hiv och du fortplantar dig, varför ska du fortplanta dig?” (Intervjudeltagare 3)

Tanken på att eventuellt föra vidare hiv kan väcka funderingar på abort:

Och sen när jag fick veta att jag var hivpositiv [i samband med första graviditeten] och så kände jag bara ja, men jag kanske hade kunnat göra abort ändå, hur ska jag leva med ett barn som är hivpositiv? (Intervjudeltagare 7)

Samtidigt berättade en intervjudeltagare att aborttankar kan kompliceras av en religiös tro där abort inte anses acceptabelt.

Vissa deltagare har uppmanats att göra abort av vårdpersonal, framför allt på 1990-talet innan det fanns effektiva mediciner. Andra beskriver att vårdpersonalen inte har uppmuntrat föräldraskap.

Nej, men det var mycket prat om, abort, om jag var säker på att jag skulle ha det och så. (Intervjudeltagare 10)

Samtidigt har andra intervjudeltagare uppmuntrats till att skaffa barn, och fått stöd både inom och utanför vården:

Min läkare, när jag berättade till henne att jag ville skaffa ett till barn, då sa hon till mig att ”ja, men du ska … du ska skaffa via insemination” och då sa jag ja och då gav hon mig sprutor att ta hemma. Så jag inseminerade mig själv och så [blev jag] gravid. (Intervjudeltagare 7)

Det finns alltså olika erfarenheter bland intervjudeltagarna av stöd eller bristande stöd i relation till föräldraskap.

Intervjudeltagare 7, som diagnostiserades 2005 i samband med sin graviditet, berättar om sin upplevelse:

Det var jättesvårt den perioden för att jag inte trodde på allt läkarna sa till mig och vad kuratorn sa, att barnen skulle födas friskt och att det finns möjlighet att leva med det. (Intervjudeltagare 7)

Lite senare gör hon dock följande tillägg:

Jag hoppas att många får min insikt att det går att leva, man kan ha ett bra sexuellt liv, man kan skaffa familj och vara lycklig, man kan jobba, jobba var man vill, göra vad man vill utan att känna sig begränsad. För det ligger mycket där, jag tycker att den där begränsning, den är mycket mer psykisk än fysisk. (Intervjudeltagare 7)

En andra graviditet kan innebära ett mer avslappnat förhållningssätt:

Jag visste redan att barnet kommer att födas fullt frisk, så jag hade inga bekymmer alls. Det var en ganska lycklig graviditet utan någon stress, utan någon depression, ingenting sånt, för att jag var redo. (Intervjudeltagare 7)

Eftersom den första graviditeten och förlossningen hade gått bra, utan hivöverföring till barnet, kunde kvinnan genomgå den andra graviditeten utan oro och i stället känna lycka.

Andra intervjudeltagare gav dock uttryck för att hiv fortsatt begränsar deras möjlighet till att bli gravida och få en familj.

Nej, jag vill inte, jag vill inte ha förhållande eller fler barn, jag vill bara leva med mina barn och uppfostra dom. (Intervjudeltagare 12)

Dessa beskrivningar handlar framför allt om deltagarnas egen relation till hiv. För vissa är hiv inte längre ett problem för dem själva, medan andra tycker att hiv är närvarande i vardagen och upplevs ha en negativ påverkan på deras sexuella och reproduktiva hälsa.

Det tredje undertemat handlar om förlossning och amning. Många kvinnor upplever att de inte får ta ansvar eller påverka olika beslut, framför allt beslut om val mellan vaginal förlossning eller kejsarsnitt och om amning. De menar att det ofta är vården som bestämmer.

Den som inte har berättat om sin hivdiagnos får hantera specifika konsekvenser i relation till den reproduktiva hälsan. En deltagare med migrantbakgrund beskriver att moderskapet i hennes kultur är tätt sammankopplat med amning, och den som inte ammar, på grund av hiv, kan bli ifrågasatt:

Frågor, de kommer ställa frågor, och kanske kommer de och hälsar på dig, och ”du ammar inte”. De kommer ställa frågor, så det är bara att hitta sätt att svara. (Intervjudeltagare 5)

Förutom flaskmatning kan det också ses som misstänkt att hamna på infektionskliniken i stället för BB efter en förlossning. Därför har vissa deltagare undanbett sig besök efter förlossningen.

För vissa känns detta bra, och deltagarna beskriver att de litar på vårdens riktlinjer och beslut som ofta motiveras utifrån ”barnets bästa”. Intervjudeltagare 4 svarar så här:

Nej, man måste vara väldigt realistisk. Jag ville inte smitta barnen. Men jag förstod att amning var viktigt för deras hälsa, för immunförsvaret, för allt. De har förklarat det för mig. Men å andra sidan, jag vill inte utsätta mina barn för smittkällan. Och det är därför jag avstod att ge dem mat från mina bröst. Utan jag förlitade mig på mjölkersättning. (Intervjudeltagare 4)

Andra intervjudeltagare är mer ambivalenta till att de inte ska amma sina barn eller inte får välja sätt att förlösas på. De tycker att det är svårt att förstå eftersom vården också säger att en person med välbehandlad hiv inte för över hiv sexuellt. Dessutom kan det bli ännu svårare att förstå när riktlinjer förändras.

En deltagare beskriver exempelvis hur riktlinjer och praxis ändrades mellan hennes två graviditeter:

Då, du vet då, då [med första barnet] var regler att alla skulle få barn via kejsarsnitt. Och sen med pojken då hade de ändrat reglerna, man kunde föda vaginalt. Men jag fick inte amma. (Intervjudeltagare 5)

Att inte få amma eller förlösas vaginalt kan påverka upplevelsen av att vara kvinna eller mamma:

Jag var tvungen att förlösas genom ett kejsarsnitt, och jag ammade inte. Så det är en annan del som är ganska tuff, för du känner dig inte som en normal kvinna som går runt på gatorna och har ett barn. Jag har aldrig känt förlossningssmärta och jag har aldrig känt hur det är att amma ett barn. (Intervjudeltagare 11)

Vissa deltagare tycker alltså att de har berövats erfarenheter som förknippas med kvinnlighet och moderskap, medan andra deltagare har en mer okomplicerad relation till dessa beslut.

I detta avsnitt har fokus varit på reproduktiv hälsa och föräldraskap. Nästa avsnitt handlar om kvinnornas erfarenheter från mötet med den del av hälso- och sjukvården som hanterar sexuell och reproduktiv hälsa.

Det här avsnittet handlar om navigeringen inom hälso- och sjukvården för kvinnor som lever med hiv. Deltagarna menar att de får ta ett stort ansvar för sexuell och reproduktiv hälsa, exempelvis genom att skydda andra från hiv, be om att få informationskravet borttaget och ha medicinska kunskaper. Samtidigt får de inte ta ansvar för andra saker, exempelvis vilket sätt de ska föda barn på eller huruvida de ska amma. Det är en ansvarsförskjutning i två riktningar som beskrivs, och med det kommer behovet av information och kunskap för att kunna hävda sina rättigheter.

Följande underteman behandlas i det här avsnittet:

• Extra ansvar och strategiska överväganden
• Negativt bemötande inom vården
• Att hävda sin rätt i vården

Det första undertemat handlar om olika strategier som deltagarna använder för att underlätta sina liv med hiv. De beskriver även olika typer av uppgifter som personer som inte lever med hiv inte behöver utföra i samma utsträckning, exempelvis flaskmatning som innebär mycket jobb och som många inte valt själva.

Men om du inte ammar, så måste du använda flaskan, och det är så mycket arbete. (Intervjudeltagare 3)

Vissa läser på om medicinska fakta om hiv, för de vill vara pålästa och ligga i framkant. De kan exempelvis ha koll på risken för cellförändringar och gynekologisk cancer, och huruvida kvinnor som lever med hiv behöver cellprovtagning med kortare intervall.

Vad jag har förstått så finns väl en risk med att man kan få underlivscancer tror jag. Tror jag, har jag läst. (Intervjudeltagare 6)

I det fallet handlar det om att bli en slags expertpatient och eventuellt kompensera för en vård som inte kan området hiv och SRHR.

Det handlar många gånger om att vara påläst:

När jag kom … jag googlade lite och läste lite om lagen och såna grejer. /…/ Jag läser mycket på nätet om den där senaste forskningen också. (Intervjudeltagare 5)

Deltagare med erfarenhet av migration har känt ett behov av att läsa på om lagstiftningen kring hiv i Sverige, och de upplever att de inte alltid fått information från vården om exempelvis förhållningsregler. Andra tycker att informationsinhämtningen blir en belastning och vill därför inte läsa på. Även detta kan ses som en strategi för livet med hiv.

Fast jag läste väldigt lite om hiv för att, för jag känner att varför ska jag hela tiden sitta och läsa om det? (Intervjudeltagare 7)

Deltagarna har olika behov, erfarenheter och möjligheter när det gäller att inhämta kunskaper om hiv, vilket i sin tur kan ge dem olika positioner i relation till vården och skilda möjligheter att hävda sin rätt i vården.

Det andra undertemat handlar om bemötandet inom vården som rör sexuell och reproduktiv hälsa. Några deltagare beskriver att de vid vissa tillfällen har behandlats som om de vore mycket smittsamma vid sådana vårdkontakter. Här finns även exempel på negativa möten med vården för många år sedan, i samband med besök på en gynekologisk klinik såg deltagaren att vårdpersonalen tog på sig extra skyddskläder och att mottagningsrummet där hon befunnit sig städades extra noggrant efteråt.

De klädde på sig som astronauter och de städade som tokar. (Intervjudeltagare 9)

Det finns också mer samtida erfarenheter av negativt bemötande av vårdpersonal. En deltagare fick förra året ett barn som behövde vistas på neonatalavdelningen, och då fick hon ett enskilt rum på grund av sin hivstatus. En annan råkade nyligen ut för en läkare som inte ville ha henne som patient på grund av hennes hivstatus:

Min infektionsläkare sa att den här gynekologen inte ville … Han ville inte att jag … Han ville inte att jag skulle vara han … Till mig har han sagt han skulle inte ha kvar … Han ville inte ha mig då på grund av [hiv], eller att jag inte skulle vara där då. (Intervjudeltagare 6)

Deltagare har alltså blivit nekade vård på grund av sin hivstatus. Berättelserna visar att det finns skillnader inom hälso- och sjukvården: infektionsklinikerna beskrivs odelat positivt, medan det finns mer blandade erfarenheter av andra delar av hälso- och sjukvården.

Flera deltagare upplever emellertid att kunskapen om hiv och hur det överförs eller inte har förbättrats och att sjukvårdpersonalen numera, särskilt på infektionsklinikerna, agerar mer professionellt. Det professionella bemötandet karakteriseras bland annat av att deltagarna litar på tystnadsplikten och vårdpersonalens kompetens inom hiv och vad det innebär att inte kunna överföra hiv vid sex.

Det tredje undertemat handlar om ojämlik vård och rätten till ett professionellt bemötande.

Vissa deltagare slipper numera informationskravet, medan andra beskriver att detta aldrig har tagits upp i mötet med infektionskliniken. Intervjudeltagare 10 sa exempelvis så här:

Ja, det känner jag till [att man kan få sin informationsplikt lyft]. Nej, jag har inte pratat med min läkare om det, men jag antar att det har med att göra att jag är gift och sånt. (Intervjudeltagare 10)

Möjligheten att få informationskravet lyft beskrivs bero på ens relationsstatus, men en del menar att det kan bero på vem man har som läkare. Exempelvis berättade en deltagare att informationskravet lyftes så fort hon fick en ny infektionsläkare. Några deltagare vet inte ens att möjligheten finns, framför allt kvinnor som nyligen kommit till Sverige och har bristande kunskaper i svenska.

Enligt vissa deltagare är det upp till dem själva att ta upp frågan med sin läkare:

Och lyfta det innebär ju då att han går in och skriver i journalen att man inte har någon informationsplikt, absolut. Och att det kan man be om då. (Intervjudeltagare 6)

Det blir därmed personens eget ansvar att själv fråga ifall hon kan få informationskravet borttaget, men samtidigt beskrivs det inte som ett stort problem.

För vissa är det oklart vad det innebär, att få informationskravet lyft. Någon beskriver att hon inte behöver informera om sin hivstatus vid sex, men att sjuksköterskan på infektionskliniken ändå uppmanar henne att berätta om sin hivstatus för en sexpartner:

Hon började prata om att ”ja, det är det här med ärlighet”, och att man inte bara ska ha ett ”one night stand” och så. Jag har ju varken ”one night stand” eller dejtar eller någonting. Jag tyckte att det kändes ganska tvärs emot det, att läkaren tar bort informationsplikten när sköterskan pratar om att man måste ju vara ärlig. Ja, det tyckte jag kändes ganska jobbigt. (Intervjudeltagare 8)

Detta kan tolkas som att sjuksköterskan försöker föra fram en moralisk åsikt om ärlighet som då anses kvarstå trots den juridiska förändringen.

Sammantaget verkar möjligheten att slippa informationskravet vara ojämlikt fördelad. Skillnaderna i bedömningen kan bero på relationsstatus, vilken läkare man har) och kunskaper i svenska och om sina rättigheter. Möjligen kan det även påverka om personen har kontakt med ideella nätverk och föreningar eftersom vissa deltagare beskriver att det är därifrån de får information om sina rättigheter.

Vissa har bytt vårdgivare för att säkert få ett bra bemötande. Intervjudeltagare 7 bytte exempelvis vårdcentral för att ha samma barnmorska under den andra graviditeten som vid den första:

Då när jag skulle skaffa mitt andra barn då jag begärde samma. Jag sa att ”nej, jag vill att hon ska vara min barnmorska”. Jag ringde, för hon vill jag ha, hon hade flyttat till och med en annan vårdcentral och så jag var tvungen att flytta mig till den vårdcentralen. (Intervjudeltagare 7)

Samtidigt förutsätter det att den vårdsökande själv känner till sina rättigheter och vet att man till exempel kan byta vårdcentral.

Deltagare ger också exempel på att de själva behöver hålla reda på intervallen för cellprovtagning.

Men sen på senare år har jag själv fått hålla reda på när det är dags, så att säga. (Intervjudeltagare 10)

Vissa saknar en hälso- och sjukvård som fokuserar på de specifika behov som finns bland kvinnor som lever med hiv, med tydligare fokus på sexuell hälsa och större tillgång till cellprover.

I detta avsnitt har fokus varit på olika strategier som deltagarna använder för att underlätta livet med hiv samt erfarenheter från möten med den del av hälso- och sjukvården som hanterar sexuell och reproduktiv hälsa och föräldraskap. Nästa avsnitt handlar om kvinnornas erfarenheter av att ha levt med hiv under en längre tid, när sjukdomen ofta får en mer undanskymd plats i vardagen.

I det sista avsnittet är fokus på livet med hiv på längre sikt.

Avsnittet omfattar följande underteman:

• Den egna synen på hiv och jaget
• Gemenskap med andra
• Strategier för ett gott liv

Det första undertemat handlar om hur livet med hiv förändras över tid. Det är något som de flesta intervjudeltagarna vittnar om.

En deltagare beskriver att hon tänker allt mer sällan på hiv, nu 10–20 år efter diagnosen:

Det kan gå flera månader utan att jag tänker på det [hiv] alls. (Intervjudeltagare 7)

Andra tänker bara på hiv när de tar sin medicin, och beskriver att hiv efterhand blir en mer naturlig del av livet och vardagen.

Synen på det egna jaget, och det internaliserade stigmat, kan minska om någon annan, exempelvis en partner eller barn, visar att hiv inte är ett problem:

Då hade jag en flaska vatten som jag drack ifrån. Och så säger min äldsta dotter. ”Mamma, jag är törstig, får jag också vatten?” Och jag visste ju att det inte är smittsamt att dricka så. Jag visste ju precis vad jag har kunnat och inte kunnat låta mina barn göra. Men just att hon bad att få den där flaskan vatten efter att hon visste, det betydde så otroligt mycket för mig. (Intervjudeltagare 9)

Internaliserat stigma kan med andra ord minska beroende på hur personen blir bemött. Att leva med hiv handlar alltså både om den egna och om andras relation till hiv.

Det andra undertemat handlar om betydelsen av att bli sedd, uppleva gemenskap och bli bekräftad för den man är. Den är allmängiltig och gäller inte bara kvinnor med hiv.

Vissa sammanhang kan ha extra stor betydelse för att normalisera och avstigmatisera hivdiagnosen, och för att kvinnor ska våga börja dejta eller överväga att ha sex igen. Exempelvis kan engagemang i en hivorganisation underlätta för den som vill göra upp med internaliserat stigma och stärka självkänslan.

På senare tid, sen när jag blev aktiv i det [en hivorganisation]så har det betytt mycket för min självkänsla i relation till hiv. Dels får man reda på väldigt mycket information om ens rättigheter, men också får man chans att bemöta de här fördomarna och där kan man göra då … inte så mycket som en hivperson, utan som någon som är ideellt arbetande för det, och det hjälpte självkänslan mycket. (Intervjudeltagare 2)

Hivorganisationer kan ge information och kunskap om rättigheter och öka kvinnornas möjlighet att bemöta fördomar, vilket stärker självkänslan. Dessutom kan självkänslan öka av att man inte reduceras till en ”hivperson”. I dessa organisationer kan hiv bli en sjukdom bland andra sjukdomar och kännas mindre dramatisk.

Flera kvinnor talar om värdet av att ha tillgång till hivorganisationer:

Det har gjort mitt liv mycket roligare och bättre. Om jag inte hade haft det, då hade det varit tufft, för då hade jag känt mig väldigt ensam. (Intervjudeltagare 8).

Just det att vi är otroligt olika kvinnor från olika grupper och olika sammanhang, men har en stor gemensam sak som gör att man bara känner gemenskap med alla. Och kan dryfta sånt som man inte har kunnat prata med sina läkare om eller med någon annan om och så. Det var en väldigt härlig känsla. (Intervjudeltagare 9)

Men ibland behöver jag liksom också få vara liten och få fråga och känna, och det är så skönt att det är så många som har mycket mer erfarenhet än vad jag har, i detta. (Intervjudeltagare 6)

Deltagare som inte hade tillgång till ett sådant nätverk, eller möjlighet att träffa andra med hiv, uttrycke i stället att de saknar sådana sammanhang. Personer som bor på mindre orter efterfrågar exempelvis möjligheter att träffa andra med hiv online.

Det tredje undertemat handlar om hur deltagarna använder olika strategier för att hantera sexuella relationer, reproduktiva överväganden och mötet med vården. Dessa strategier handlar exempelvis om att aktivt och medvetet överväga riskerna med att berätta om sin hivdiagnos vid sexuella möten, om rädslor för att bli avvisad av en sexuell eller romantisk partner och om rädslor för att överföra hiv till sina barn.

Deltagare berättar också att de undviker att dejta i den småstad som de bor i, att de helt undviker sex eller specifika sexuella praktiker eller att de medvetet väljer vissa sjukvårdsinrättningar eller vårdpersonal som de vet har god kännedom om hiv. För dessa kvinnor innebär livet med hiv att göra flera och särskilda överväganden än andra, att läsa på om medicinska risker och möjligheter, att göra aktiva val och att ha särskilda förhållningssätt.

Strategierna förefaller ha betydelse för att somliga deltagare ska kunna leva ett vanligt liv. För de som beskriver att hiv blivit en normaliserad del av livet blir strategierna paradoxalt nog det som gör att hiv märks och blir synligt. Strategierna beskrivs främst som individuella, samtidigt som de också är kollektiva eftersom de delas och diskuteras vid exempelvis träffar som hivorganisationer anordnar.

Syftet med denna studie var att undersöka kvinnors egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. Detta har gjorts genom djupintervjuer med tolv kvinnor som är 25–65 år.

Resultaten bekräftar mycket av det som tidigare forskning visat, samtidigt som vi ser en tydligt positiv utveckling vad gäller sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter bland kvinnor som lever med hiv. Kvinnor kan ha ett tillfredställande sexuellt och reproduktivt liv även efter att ha diagnostiserats med hiv, tack vare den effektiva behandlingen. Flera deltagare känner sig inte längre nämnvärt begränsade i sina sexuella och reproduktiva val och relationer när det gått en tid sedan diagnostillfället. För en del är dock hiv ständigt närvarande och har en negativ påverkan på den sexuella och reproduktiva hälsan. Många har också ett bestående behov av att använda olika strategier, både inom och utanför vården, för att säkra den sexuella och reproduktiva hälsan och tillhörande rättigheter.

Studien visar att det finns många olika erfarenheter av sexuell och reproduktiv hälsa bland kvinnor som lever med hiv i Sverige i dag, både positiva och negativa. Till viss del kan det hänga samman med hur länge någon har haft sin diagnos, eller personens relations- och familjestatus. De enskilda berättelserna i den här studien är också på påfallande heterogena när det gäller livserfarenheter och kvinnornas sätt att förhålla sig till dessa.

Deltagarna lyfter också att kön har betydelse, exempelvis utifrån maktrelationer i förhållande till en manlig partner och utifrån efterfarenheter av sexuellt våld och oskyddat sex. Även tidigare studier har visat liknande resultat (49, 91).

Detta pekar på vikten av att ha ett intersektionellt perspektiv på kvinnors erfarenheter av ett leva med hiv. Samtidigt framträder en individuell variation som inte direkt kan härledas till sådana demografiska faktorer.

Resultatet visar att kvinnor som är pålästa och medvetna om sina rättigheter kan hävda dem, exempelvis byta läkare eller mottagning när de är missnöjda, något som kan skapa ojämlikheter i tillgång till vård och stödinsatser. Miralles med flera påpekar in sin litteraturöversikt att migrantkvinnor till exempel ofta möter betydande hinder för att få tillgång till hälso- och sjukvård, dels för att de kanske inte är helt medvetna om sina rättigheter, och dels för att det finns bristande tillit till hälso- och sjukvården inom gruppen. Även språkbarriär, bristande kunskap om tillgängliga tjänster och resurser samt rädsla för att bli utvisad har rapporterats som potentiella hinder (52).

Deltagarna upplever framsteg inom sjukvården, med mer kunskap och bättre bemötande. Samtidigt finns det aktuella erfarenheter av att vårdpersonal agerar oprofessionellt eller saknar uppdaterad kunskap. De flesta upplever att personalen vid infektionsmottagningar är kunniga och stöttande, men även på dessa mottagningar är viss personal tveksamma till att lyfta informationsplikten, trots en förändrad praxis när det gäller välbehandlad hiv.

Berättelser om bemötandet vid andra kliniker, både tidigare och i nutid, vittnar om märkliga reaktioner och överdrivna smittskyddsåtgärder hos personalen. Det tyder på att de saknar uppdaterad kunskap om hur hiv (inte) överförs. Detta kan få kvinnor som lever med hiv att känna sig ”smittsamma och kriminella”. Liknande resultat framkommer även i tidigare forskning som beskriver att kvinnor som lever med hiv möter negativa attityder och stigmatisering från samhället och sjukvårdspersonal som ifrågasätter deras rätt att vara sexuellt aktiva, bli gravida och vara föräldrar (50, 79).

Aktuell forskning konstaterar att det inte finns någon risk för överföring av hiv vid sexuella kontakter om en person har välbehandlad hiv, även när kondom inte används. Därmed finns det numera inga krav på att en person med välbehandlad hiv informerar sina sexualpartner om hivinfektionen, förutsatt att den behandlande läkaren gjort en medicinsk bedömning och anpassat förhållningsreglerna (21).

Den här studien genomfördes 2019 innan kunskapsunderlaget ”Smittsamhet vid välbehandlad hiv” (21) publicerades, vilket följdes av nya och olika förhållningsregler vid obehandlad och vid välbehandlad hiv (22, 23). Den här rapporten visar dock att det i samhället i stort fortfarande finns föreställningar om hiv som en ”smittsam” och dödlig sjukdom som drabbar ”de andra”. Detta finns också rapporterat i Folkhälsomyndighetens undersökning om kunskap, attityder och förhållningssätt till hiv i befolkningen 2016 (92). Dessa föreställningar påverkar kvinnornas förmåga att initiera och upprätthålla sexuella relationer och deras beslut om föräldraskap. Det påverkar också självbilden och självkänslan och kan leda till att de begränsar sig själva.

Rädslan för konsekvenser av att vara öppen med sin hivstatus, eller att dölja den, förstärks av otydliga förhållningsregler och vag information om välbehandlad hiv i övrigt. Tidigare studier visar att vårdmöten tenderar att fokusera på frågan om att undvika överföring av hiv, i stället för sexualitet i positiv bemärkelse, sexuella praktiker och sexlust (49).

Utifrån befarade konsekvenser överväger kvinnorna om de ska berätta eller inte berätta om sin hivstatus. Tidigare studier har visat att öppenhet kan leda till fördjupade relationer, men också att det finns erfarenheter av skam, isolering, avvisande, sexuellt och psykiskt våld samt fördomar och ifrågasättande av sexuella och reproduktiva rättigheter (44, 51). Enligt tidigare studier kan upplevelsen av att vara ”smittsam” begränsa kvinnors möjligheter att fritt välja partner och sexuella aktiviteter (44, 49).

En del av deltagarna i den här studien valde att dölja sin hivstatus på grund av tidigare negativa erfarenheter och negativt bemötande när hon varit öppen med den. Att inte berätta leder samtidigt till en känsla av att ljuga, och det ökar känslan av ensamhet och isolering. Den ambivalenta relationen till att vara öppen med sin hivstatus går i linje med studien om unga som lever med hiv i Sverige (41). I en annan studie lyfts öppenhet med sin hiv som en moralisk skyldighet (93).

Sexualitet och sexuell hälsa hos kvinnor som lever med hiv påverkas negativt av att man måste berätta om sin hivstatus samt av olika lagstiftningar som kriminaliserade dem som överför hiv och tiger om sin hivstatus vid sexuella relationer (48, 49, 53). Loutfy med flera menar att sådana lagar kan vara kontraproduktiva för folkhälsan och mänskliga rättigheter samt skada kvinnor som lever med hiv i stället för att hjälpa dem (57). Detta går delvis i linje med studiens resultat: de som sluppit informationskravet upplevde att de hade fått ökad egenmakt och själva kunde besluta vem de ville berätta för, och när de ville berätta.

Kvinnorna i denna studie berättar om hur dramatiskt diagnostillfället var men också att hiv med tiden blir en del av vardagen. Sexlivet kan dock förändras negativt över tid, vilket också har diskuterats i litteraturen (49, 53, 76, 79). Deltagare berättar om en förändrad sexualitet med avstängt eller mindre spontant sexliv och minskad möjlighet till avslappnat och njutbart sex. Andra studier pekar också på att hivinfektion leder till sämre sexuell hälsa hos kvinnor som lever med hiv och att många känner att de har förlorat sin identitet eller kvinnlighet, sexuella funktion, lust, spontanitet och tillfredställelse samt fått förändrad kroppsuppfattning (44, 50, 54, 56, 67) . Tidigare studier har till exempel visat att den sexuella aktiviteten minskade med åldern eftersom hivinfektion och dess behandling kunde samspela och ha en negativ påverkan på sexualitet och sexuell hälsa hos kvinnor (14, 47, 48, 54, 65).

Deltagarnas erfarenheter betonar att det inte främst är hiv som ett virus som skapar begränsningar, utan att det är i mötet med andra som hiv blir en begränsning för den sexuella och reproduktiva hälsan. Det ligger i linje med tidigare kvalitativa studier (34, 35, 42). (34, 35, 42).

I vissa fall beror begränsningarna på omgivningens direkta uttryck för fördomar, kränkningar eller stigmatisering, och i andra fall har sådana idéer ”krupit under skinnet” på deltagarna så att de begränsar sig själva när det gäller sexuella och reproduktiva val. Detta kan tolkas som att deltagarna har internaliserat idéer om ”smittsamhet” så att de, trots välbehandlad hiv, fortfarande tvekar om exempelvis graviditet. Men det kan också vara svårt att bli av med en gammal rädsla, för vissa deltagare fick sin hivdiagnos innan det fanns effektiva mediciner (94).

Deltagarna i denna studie lyfter fram olika strategier för att navigera i en värld där hiv fortfarande är stigmatiserat. Exempelvis väljer de partner och sociala relationer med omsorg, överväger noggrant riskerna innan de berättar om sin hivstatus och deltar i stödgrupper eller engagerar sig ideellt i hivorganisationer för att få det sociala stöd som de behöver. Tillgången till dessa verksamheter kan dock variera beroende på var i landet man bor.

Att dejta via nätet och på andra geografiska platser än där man själv bor ansågs också vara effektiva strategier för att eventuella negativa erfarenheter av att berätta om hiv inte skulle påverka andra delar av livet på hemmaplan. En litteraturöversikt visade även att en del kvinnor använde olika copingstrategier såsom att föreslå kondom och på så sätt ha sex utan att berätta om sin hivstatus, eller noggrant planerade sexuella aktiviteter för att hitta rätt tillfälle för att informera sexpartnern om sin hivstatus (79). Eftersom välbehandlad hiv inte överförs vid sex kan dessa strategier för tillfälligt sex i framtiden möjligen bli överflödiga.

Deltagarna i denna studie efterlyser kvinnocentrerade hivrelaterade forum, och tjänster och insatser med fokus på problem som är specifika för kvinnor som lever med hiv – där de kan känna sig som hela människor trots att hiv är en del av livet och dem som personer. I en kanadensisk studie finns förslag på kvinno- och hivseparatistiska insatser och arenor som en framgångsfaktor för ett gott stöd till kvinnor som lever med hiv (76).

Sedan 1995 finns Kvinnocirkeln Sverige som drivs av kvinnor som lever med hiv och erbjuder kamratstöd och gemenskap för målgruppen. Sedan 2015 finns också Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Nätverket fungerar som en gemensam plattform för frågor om kvinnor och hiv samt bygger broar mellan målgruppen, hälso- och sjukvården och forskningen.

Att knyta samman SRHR- och hivarbete är angeläget för att säkra mänskliga rättigheter, jämställdhet och hälsomål för FN:s globala hållbarhetsmål, de nationella jämställdhetspolitiska målen, Agenda 2030 och de nationella strategierna för SRHR och hivprevention. Det finns synergier mellan SRHR- och hivarbetet som syftar till att minska könsrelaterat våld, minska hivrelaterat stigma och diskriminering, öka tillgången till och användningen av integrerade SRHR- och hivtjänster av god kvalitet samt förbättra hälsosystemens effektivitet (1, 2, 5-7).

Resultatet visar dock att det är svårt att helt separera upplevelser av sexuell och reproduktiv hälsa från andra upplevelser. Detta är i linje med WHO:s utvidgade definition av sexualitet som ”en integrerad del av personligheten hos varje människa” (26), det vill säga ett grundbehov och en aspekt av att vara människa som inte kan skiljas från andra livsaspekter.

Ur metodsynpunkt har studien både styrkor och svagheter, precis som all forskning. Till styrkorna hör att kvinnorna har många olika erfarenheter och att åldersspannet är brett. En del är födda i Sverige och en del i andra delar av världen. De har erfarenheter av hälso- och sjukvård i flera olika regioner, och har levt med hiv under olika lång tid. Vissa har barn, andra inte. Bredden av erfarenheter har delvis uppnåtts genom att deltagare rekryterades via olika nätverk, frivillorganisationer och en infektionsklinik som kontinuerligt arbetar med personer med hiv.

Denna slags rekrytering innebär en risk att kvinnor som inte varit i kontakt med dessa verksamheter, inte heller finns representerade i studien. Förutom en deltagare som identifierade sig som queer fanns ingen med transerfarenhet och inga kvinnor som identifierar sig som bi- eller homosexuella, vilket kan ses som en svaghet, eftersom dessa personer kan ha andra erfarenheter.

En styrka är att intervjuerna genomfördes av två forskare med tidigare erfarenheter av kvalitativa intervjuer, som också tillsammans utformade intervjuguiden. De fick även återkoppling på intervjuguiden av en forskare utanför forskargruppen som har lång erfarenhet av frågor om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. Genom dialog under datainsamlingen kunde forskarna ta upp aspekter som kanske förbisetts, frågor som inte ställts eller följts upp, vilket kan ha höjt kvaliteten på intervjuerna. Dessutom är en av forskarna flerspråkig med egen migrantbakgrund, vilket gjorde det lättare att genomföra och tolka intervjuer med deltagare som hade begränsad kunskap i svenska och engelska.

Telefonintervjuer i kvalitativ forskning har både för- och nackdelar. En fördel är att det var möjligt att genomföra intervjuer med människor från olika geografiska områden. Dessutom var intervjuformen en förutsättning för att många kvinnor skulle delta, eftersom de kunde vara anonyma och prata fritt. Nackdelen är att man inte kan avläsa kroppsspråk. I den här studien föredrog alla utom en person telefonintervju.

De stora variationerna i materialet gjorde att det svårt att finna tydligt sammanhållna resultat vid analysen och tolkningen. Kvalitativa studier går dock ut på att fånga just bredd och variation av det som studeras, och materialet ger en tydlig beskrivning av olika förutsättningar och behov hos kvinnor som lever med hiv i Sverige. Även om resultaten är bundna till en svensk kontext speglar de troligen den bredd av erfarenheter som målgruppen har i relation till sexuell och reproduktiv hälsa, inklusive mötet med vården i många andra länder.

I den här rapporten förekommer de tolv intervjuade kvinnorna i olika utsträckning och citeras olika mycket. Det är relativt vanligt i kvalitativa studier och kan spegla de individuella intervjuernas grad av anknytning till syftet, relationen mellan forskaren och intervjudeltagarna och intervjudeltagarnas verbala förmåga.

I materialet saknas ett antal teman, utifrån kunskapsunderlagets syfte om att undersöka SRHR bland kvinnor som lever med hiv. Det gäller bl.a. reproduktiva frågor om menstruation och klimakteriet, och frågor om den sexuella hälsan som exempelvis berör tillfälligt sex.

Tolk användes för att hantera språkbarriärer och underlätta intervjuer med deltagare som inte talade något av de språk som forskarna behärskade. Anonymitet när tolk användes uppgavs också som viktigt för deltagarna. Samtidigt finns risk för att information tolkas fel eller går förlorad, vilket forskarna var medvetna om utifrån tidigare erfarenhet. Det var därför viktigt att samtalet följde en röd tråd och reflekterade en sammanhängande berättelse. Särskild omsorg lades på att säkerställa att deltagarna förstått informationen om informerat samtycke.

Berättelserna i den här rapporten visar att det finns nyanserade erfarenheter av att leva med hiv, som sträcker sig mellan ett spektrum av svagt positiva och tydligt negativa erfarenheter. Flera kvinnor beskriver att det har blivit allt lättare att leva med hiv och att kunskapsläget har blivit bättre. Trots skillnaderna mellan deltagarna och deras erfarenheter ser vi vissa mönster i upplevelsen av samhällets syn på hiv och av sexualitet, relationer och vård.

En slutsats är att det inte är hivinfektionen i sig som är problemet, utan vad hiv väcker hos andra individer, grupper och institutioner. Detta är i linje med tidigare forskning om hiv i Sverige (34-36, 42). Hivstigmat är komplext och beror fortfarande ofta på bristande kunskap, vilket leder till rädsla och negativa attityder. Professioner inom exempelvis hälso- och sjukvården har ett extra stort ansvar för att motverka hivrelaterat stigma, enligt bland annat den nationella hivstrategins tredje delmål om att inte verka stigmatiserande (1). Rapporten indikerar en ojämlik sexuell och reproduktiv hälsa bland kvinnor som lever med hiv samt att vårdens bemötande och insatser inte alltid svarar upp mot kraven på en vård på lika villkor.

Ett annat viktigt resultat är att förhållningsreglerna som en person med hiv får av sin behandlande läkare upplevs som otydliga och svåra att förstå. Här finns det en förbättringspotential. Det är angeläget att implementeringen av välbehandlad hiv och att inte behöva informera om hiv före sex, och inte använda kondom, blir mer systematisk och jämlik.

Ett antal områden har undersökts i relation till Guttmacher-Lancet-kommissionens definition av SRHR (27), och där ser vi flera förbättringsområden. Det gäller exempelvis den sexuella aktiviteten, att bestämma om, när och hur man skaffar barn, samt att hela livet ha tillgång till information och stöd för SRHR-frågor, fritt från diskriminering.

Rapporten synliggör vikten av att hiv på ett tydligare sätt ses på och hanteras som både en folkhälsopolitisk fråga och en jämställdhetspolitisk fråga, samt att arbetet med hiv, utifrån den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, behöver integreras med arbetet rörande SRHR. Då behöver personer som lever med hiv ingå i det övergripande folkhälsopolitiska målet om att skapa samhälleliga förutsättningar för en god och jämlik hälsa i hela befolkningen och sluta de påverkbara hälsoklyftorna inom en generation.

För att målet ska uppnås för personer som lever med hiv krävs också specifika insatser som bl.a. handlar om kunskapshöjande insatser med syfte att nå en förändrad och förbättrad praktik (se förslag på åtgärder nedan). Dessutom behöver målgruppen inkluderas i arbetet mot målet i den nationella SRHR-strategin om en god sexuell och reproduktiv hälsa i hela befolkningen (1, 2, 5-7).

Resultatet visar att det behövs ytterligare studier i ämnet. Vi ser behov av att:

• kartlägga primärvårdens bemötande av kvinnor som lever med hiv och dess förmåga att ge dem första linjens hälso- och sjukvård.
• kartlägga och ytterligare utforska SRHR-frågor såsom menstruation, klimakterium och tillfälligt sex bland kvinnor som lever med hiv.
• kartlägga och utforska våld samt sexuellt samtycke bland kvinnor som lever med hiv.
• undersöka erfarenheter av SRHR bland transkvinnor, samt homo- och bisexuella kvinnor som lever med hiv.

Utifrån den här rapporten och tidigare forskning har Folkhälsomyndigheten ett antal förslag på åtgärder för att stärka den sexuella och reproduktiva hälsan och rättigheterna hos kvinnor som lever med hiv, på både samhällsnivå och individnivå.

• Ett evidensbaserat och inte stigmatiserande bemötande i samhället generellt, och specifikt i de professioner som möter kvinnor som lever med hiv.
• Ökad kunskap om SRHR inom den hivspecifika vården.
• Ökad kunskap om hiv inom den SRHR-relaterade hälso- och sjukvården.
• Tydligare anvisningar om förhållningsregler såsom informationskrav och kondomkrav till patienter som lever med hiv från personal vid infektionsmottagningar (t.ex. behandlande läkare).
• Tydligare information till vårdprofessionen och målgruppen om graviditet, förlossning och amning i kombination med hiv i syfte att öka kunskapen och förbättra praktiken.
• Tydligare information till professionen och målgruppen om reproduktiva sjukdomar, HPV-vaccination, cellprov etc. för kvinnor som lever med hiv.
• Ökad kunskapsspridning om aktuell forskning och kunskap om hiv, exempelvis att välbehandlad hiv inte överförs vid sex, till både allmänheten och professioner inom exempelvis skolan.
• Ett gott bemötande och god vård för det som rör sexuell och reproduktiv hälsa, dvs. att de sexuella och reproduktiva rättigheterna tillgodoses för kvinnor som lever med hiv.
• Goda förutsättningar för civilsamhället att nå kvinnor som lever med hiv samt ge dem stöd och kunskap.
• Fler förebilder i form av kvinnor som lever med hiv i offentligheten.

• Tillgång till relevanta och anpassade kunskapshöjande insatser som rör den egna hälsan, välbehandlad hiv, sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter.
• Vägledning och stöd till målgruppen för att återerövra livet, den sexuella hälsan, sexlusten och den sexuella funktionen.
• Kännedom om och möjlighet att medverka i nätverk för kvinnor som lever med hiv.

Aids – förvärvat immunbristsyndrom (eng. aquired immunodeficiency syndrome)

ART – antiretroviral behandling (eng. antiretroviral therapy)

Bisexuell – en person som attraheras känslomässigt och/eller sexuellt av personer av det motsatta könet och av personer av samma kön. Definitionen bygger på antagandet att det finns två kön.

Copingstrategier – ett samlingsbegrepp för olika typer av strategier som personer kan använda för att handskas med svårigheter, besvär eller problem.

Diskriminering – negativ särbehandling eller bristande tillgänglighet utifrån någon av diskrimineringsgrunderna.

Diskrimineringsgrunderna – lika rättigheter och möjligheter oavsett kön, könsidentitet eller könsuttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell identitet eller ålder enligt diskrimineringslagen (SFS 2008:567).

Hbtqi – homosexuella, bisexuella, transpersoner, queera personer och personer med intersexvariation.

Hiv – humant immunbristvirus.

Hivstatus – besked efter ett hivtest där det framgår huruvida en person har eller inte har hiv.

Hivstigma – (Se Stigma nedan) negativt utpekande av person som avvikande på grund av sin hiv.

Individuella förhållningsregler – individuellt anpassade förhållningsregler som personen med hiv får av sin behandlande infektionsläkare.

Informationskrav vid hiv – den som har hiv måste informera sin sexpartner om sjukdomen vid sexuell kontakt. Den behandlande läkaren kan ge undantag från informationsskyldigheten om den som har hiv har en välfungerande behandling och det inte finns någon ”beaktansvärd risk” för överföring av hiv.

Internaliserad stigmatisering – stigma som en person riktar mot sig själv och som innebär att personen förminskar sitt egenvärde, självkänsla och införlivar negativa idéer och stereotyper som rör den grupp som personen tillhör, exempelvis ”hivpositiva”.

Intersektionellt perspektiv – ett analytiskt perspektiv som syftar till att belysa hur olika maktordningar samverkar, påverkar eller förstärker varandra. Exempel på sociala kategorier som kan vara aktuella för ett intersektionellt perspektiv är kön, ålder, funktionalitet, hudfärg/etnicitet och klass.

Preventivmedel – hjälpmedel eller läkemedel som skyddar mot graviditet och STI:er.

Preventivmetod – metoder och hjälpmedel som skyddar mot sexuellt överförda infektioner och/eller graviditet.

Queer – ett brett normkritiskt begrepp med fokus på att ifrågasätta heteronormen.

Rasifiering – att beskriva människor som stereotyper utifrån fördomar om deras bakgrund eller ursprung.

Smittskyddslagen – lag som syftar till att begränsa förekomsten av smittsamma sjukdomar i befolkningen.

SRHR – sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter

STI – sexuellt överförbara infektioner (eng. sexually transmitted infections)

Stigma – ett negativt socialt kännetecken

Stigmatisering – att utpeka någon som avvikande

Välbehandlad hiv – genom rätt behandling kan en person med hiv få så låga virusvärden att sjukdomen inte överförs vid sex med andra personer

WHO – Världshälsoorganisationen (World Health Organization)

1. Regeringskansliet. Nationell strategi mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar: Regeringskansliet; 2017. Available from: http://www.regeringen.se/informationsmaterial/2017/12/nationell-strategi-mot-hivaids-och-andra-smittsamma-sjukdomar
2. Folkhälsomyndigheten. Nationell strategi för sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR). 2020.
3. Eriksen J, Carlander C, Albert J, Flamholc L, Gisslén M, Navér L, et al. Antiretroviral treatment for HIV infection: Swedish recommendations 2019. Infectious Diseases. 2020:1-35.
4. Infcare. Infacare databas. 2020-06.
5. Regeringen. Regeringens proposition 2017/18:249. God och jämlik hälsa – en utvecklad folkhälsopolitik. https://www.regeringen.se/498282/contentassets/8d6fca158ec0498491f21f7c1cb2fe6d/prop.-2017_18_249-god-och-jamlik-halsa--en-utvecklad-folkhalsopolitik.pdf2018.
6. Folkhälsomyndigheten. De åtta målområdena inom folkhälsopolitiken https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsoarbete/folkhalsopolitikens-mal/de-atta-malomradena-inom-folkhalsopolitiken/2020/
7. Regeringen. Jämställdhetspolitska mål. 2017.
8. UNDP. De globala målen. 23 februari 2021.
9. UN. Transforming our world: the 2030 Agenda for Sustainable Development. Internet. New York: The General Assembly, United Nations; 2015. Report No.: A/RES/70/1.
10. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Fact Sheet-World AIDS day 2019. Global AIDS Statistics. UNAIDS; 2019.
11. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Women and Girls and HIV. Geneva: UNAIDS; 2018.
12. European Centre for Disease Prevention and Control/WHO Regional Office for Europe. HIV/AIDS surveillance in Europe 2019 – 2018 data. Stockholm: ECDC; 2019.
13. Folkhälsomyndigheten. Hivinfektion2019. Available from: https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/statistik-a-o/sjukdomsstatistik/hivinfektion/?p=76906#statistics-nav.
14. Andany N, Kennedy VL, Aden M, Loutfy M. Perspectives on menopause and women with HIV. J International journal of women's health. 2016;8:1.
15. Haberl A, Johnson M, Dominguez S, Miralles C, Monforte A, Anderson J. The need for data on women living with HIV in Europe. J Antivir Ther. 2013;18(Suppl 2):1-10.
16. Geretti A, Loutfy M, D'Arminio Monforte A, Latysheva I, Perez Elias M, Rymer J, et al. Out of focus: tailoring the cascade of care to the needs of women living with HIV. J HIV medicine. 2017;18:3-17.
17. Klinisk smittskyddsanmälan S. Statistik för hiv. In: SmiNet, editor. 2020.
18. Socialdepartementet. Smittskyddslag (2004:168). Socialdepatment; 2004.
19. Socialstyrelsen. Den behandlande läkarens och enskilde individens ansvar vid pågående behandling mot hivinfektion: Socialstyrelsen; 2013. Available from: http://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/fortydligande-smittskyddslagen-behandling-hiv-131021.pdf.
20. Riksdagen. Socialutskottets betänkande 2019/20:SoU5. 2020.
21. Folkhälsomyndigheten. Smittsamhet vid behandlad hivinfektion,. Solna; 2019.
22. Smittskyddsläkarföreningen. Hiv – person med välinställd hivbehandling, patientinformation. Smittskyddsläkarnas smittskyddsblad. https://slf.se/smittskyddslakarforeningen/app/uploads/2019/07/hiv-pat-med-valinstalld-behandling-190703-korrekt-titel.pdf: Smittskyddsläkarföreningen; 2019.
23. Smittskyddsläkarföreningen. Hiv, patientinformation. Smittskyddsläkarnas smittskyddsblad. https://slf.se/smittskyddslakarforeningen/app/uploads/2019/07/hiv-pat-190703-korrekt-titel.pdf: Smittskyddsläkarföreningen 2019.
24. Uppdrag att utarbeta en nationell strategi för sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter, (2019).
25. Regeringen. Förordning (2021:248) med instruktion för Folkhälsomyndigheten. 2021.
26. World Health Organization. Defining Sexual Health: Report of a technical consultation on sexual health 28–31 January 2002, Geneva. Geneva: World Health Organization; 2006.
27. Ferguson L DS. Sexual and reproductive health and rights for all: translating the Guttmacher-Lancet Commission's global report to local action.; 2018.
28. Folkhälsomyndigheten. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) i Sverige 2017 2019.
29. Socialstyrelsen. Barns och ungas hälsa, vård och omsorg Stockholm; 2013.
30. UMO.se. [Available from: https://www.umo.se/.
31. Youmo.se. [Available from: https://www.youmo.se/.
32. Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv i Sverige : en studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv. Solna: Folkhälsomyndigheten; 2015.
33. Zeluf-Andersson G, Lars E. Eriksson, Lena Nilsson Schönnesson, Jonas Höijer, Peter Månehall & Anna Mia Ekström Beyond viral suppression: the quality of life of people living with HIV in Sweden. AIDS Care. 2019;31:4(403-412).
34. Ljungcrantz D. Skrubbsår: Berättelser om ur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige. Linköping: Makadam förlag; 2017.
35. Reinius M, Wiklander M, Wettergren L, Svedhem V, Eriksson LE. The relationship between stigma and health-related quality of life in people living with HIV who have full access to antiretroviral treatment: An assessment of Earnshaw and Chaudoir’s HIV stigma framework using empirical data. J AIDS Behavior. 2018;22(12):3795-806.
36. Rydström LL, Ygge BM, Tingberg B, Naver L, Eriksson LE. Experiences of young adults growing up with innate or early acquired HIV infection–a qualitative study. Journal of advanced nursing. 2013;69(6):1357-65.
37. Reinius M, Zeluf G, Svedhem-Johansson V, Wettergren L, Wiklander M, LE E. When the virus is undetectable – a reconceptualization of existing theory towards a new understanding of HIV-related stigma in the current era of efficient treatment. Journal of Advanced Nursing. 2021;77:2472– 80.
38. Mellgren Å EL, Reinius M, Marrone G, Svedhem V. Longitudinal trends and determinants of patient-reported side effects on ART–a Swedish national registry study (2020) Longitudinal trends and determinants of patient-reported side effects on ART–a Swedish national registry study. . PLOS ONE. 2020; 15(12): e0242710.
39. Folkhälsomyndigheten. Tillämpning av smittskyddslagens förhållningsregler vid hivinfektion. Resultat från två enkätundersökningar bland personer som lever med hiv och infektionsläkare. 2018.
40. Folkhälsomyndigheten. Erfarenheter och upplevelser av kommunikation kring förhållningsregler och smittsamhet bland personer som lever med hiv i Sverige. Resultat från en kvalitativ intervjustudie. 2018.
41. Folkhälsomyndigheten. Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige. 2020.
42. Carlsson-Lalloo E. Sexuality in women living with HIV. Göteborg: Salgrenska Akademin, Göteborgs Universitet; 2019.
43. Carlsson-Lalloo E, Berg M, Mellgren Å, Rusner M. Sexuality and childbearing as it is experienced by women living with HIV in Sweden: a lifeworld phenomenological study. International journal of qualitative studies on health and well being [Internet]. 2018 5 March 2019; 13(1):[1487760 p.]. Available from: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/17482631.2018.1487760.
44. Carlsson-Lalloo E, Berg M, Mellgren Å, Rusner M. Sexuality and childbearing as it is experienced by women living with HIV in Sweden: a lifeworld phenomenological study. International journal of qualitative studies on health and well being. 2018;13(1):1487760.
45. Ewa Carlsson-Lalloo MR, Marie Berg, Veronica Svedhem & Åsa Mellgren People living with HIV in Sweden report high levels of sexual satisfaction in a registry-based cohort study. AIDS Care. 2021.
46. Carlsson-Lalloo E, Rusner M, Mellgren Å, Berg M. Sexuality and reproduction in HIV-positive women: A meta-synthesis. AIDS patient care and STDs [Internet]. 2016 5 march 2019; 30(2):[56-69 pp.]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4753620/pdf/apc.2015.0260.pdf.
47. Narasimhan M, Payne C, Caldas S, Beard JR, Kennedy CE. Ageing and healthy sexuality among women living with HIV. J Reproductive health matters. 2016;24(48):43-51.
48. Robinson S, Gardner S, Loutfy M, Light L, Tharao W, Rourke SB, et al. Sexual behaviors among women living with HIV in Ontario, Canada. AIDS Care. 2017;29(5):587-92.
49. Norwald K, Holmström C, Plantin L, STDs. HIV and sexuality: Perceptions and experiences of sexuality among women who live with HIV in Sweden. J AIDS Clin Res Sex Transm Dis. 2017;4(012).
50. Alvarez-del Arco D, Rodríguez S, Pérez-Elías MJ, Blanco JR, Cuellar S, del Romero J, et al. Role of HIV in the desire of procreation and motherhood in women living with HIV in Spain: a qualitative approach. J BMC women's health. 2018;18(1):24.
51. Wessman M, Thorsteinsson K, Storgaard M, Rönsholt FF, Johansen IS, Pedersen G, et al. HIV disclosure and stigma among women living with HIV in Denmark. J Journal of virus eradication. 2017;3(3):140-4.
52. Miralles C, Mardarescu M, Sherr L. What do we know about the situation of women living with HIV in Europe. J Antivir Ther. 2013;18(Suppl 2):11-7.
53. Loutfy MR, Sherr L, Sonnenberg‐Schwan U, Walmsley SL, Johnson M, d'Arminio Monforte A. Caring for women living with HIV: gaps in the evidence. Journal of the International AIDS Society. 2013;16(1):18509.
54. Toorabally N, Mercer CH, Mitchell KR, Blell M, Burns F, Gilson R, et al. Association of HIV status with sexual function in women aged 45–60 in England: results from two national surveys. J AIDS care. 2020;32(3):286-95.
55. Taylor TN, Munoz-Plaza CE, Goparaju L, Martinez O, Holman S, Minkoff HL, et al. “The pleasure is better as I’ve gotten older”: Sexual health, sexuality, and sexual risk behaviors among older women living with HIV. J Archives of sexual behavior. 2017;46(4):1137-50.
56. Schönnesson LN, Zeluf G, Garcia-Huidobro D, Ross MW, Eriksson LE, Ekström AM. Sexual (Dis) satisfaction and its contributors among people living with HIV infection in Sweden. J Archives of sexual behavior. 2018;47(7):2007-26.
57. Loutfy MR, Sonnenberg-Schwan U, Margolese S, Sherr L. A review of reproductive health research, guidelines and related gaps for women living with HIV. J AIDS care. 2013;25(6):657-66.
58. Haberl A, Reitter A. How does HIV affect the reproductive choices of women of childbearing age. J Antivir Ther. 2013;18(Suppl 2):35-44.
59. Salters K, Loutfy M, de Pokomandy A, Money D, Pick N, Wang L, et al. Pregnancy incidence and intention after HIV diagnosis among women living with HIV in Canada. J PloS one. 2017;12(7):e0180524.
60. Jones DL, Echenique M, Potter J, Rodriguez VJ, Weiss SM, Fischl MA. Adolescent girls and young women living with HIV: Preconception counseling strategies. J International journal of women's health. 2017;9:657.
61. Barnes DM, S Reproductive Decisions for Women with HIV: Motherhood´s Role in Envisioning the Future. Qualitative Health Reserach. 2009;19(4):481-91.
62. Kirshenbaum SB, Hirky, A.E., Correale, J., Goldstein, R.B., Johnson, M.O., Rotheram‐Borus, M.J. and Ehrhardt, A.A. . “Throwing the Dice”: Pregnancy Decision‐Making Among HIV‐Positive Women in Four U.S. Cities. Perspectives on Sexual and Reproductive Health. 2004;36:106-13.
63. Almeida Arisa Nara Saldanha de SLC, Silva Maria Rocineide Ferreira da, Araújo Michell Ângelo Marques, Guimarães Terezinha Andrade. P. . Producción de subjetividad y sexualidad en mujeres viviendo con el VIH/Sida: una producción socio-poética. Rev. Latino-Am. Enfermagem [Internet]. 2010 Apr [cited 2021 Feb 23];18(2):163-9.
64. Stinson KM, Landon HIV-infected women's experiences of pregnancy and motherhood in Cape Town, South Africa. Vulnerable Children and Youth Studies. 2012;7:1:36-46.
65. Finocchario-Kessler S, Mabachi N, Dariotis JK, Anderson J, Goggin K, Sweat M, et al. “We weren't using condoms because we were trying to conceive”: The need for reproductive counseling for HIV-positive women in clinical care. J AIDS patient care. 2012;26(11):700-7.
66. Tanner AE, Chambers BD, Philbin MM, Ware S, Eluka N, Ma A, et al. The Intersection Between Women’s Reproductive Desires and HIV Care Providers’ Reproductive Health Practices: A Mixed Methods Analysis. J Maternal child health journal. 2018;22(9):1233-9.
67. Wessman M, Aho I, Thorsteinsson K, Storgaard M, Johansen IS, Lunding S, et al. Perception of sexuality and fertility in women living with HIV: a questionnaire study from two Nordic countries. J Journal of the International AIDS Society. 2015;18(1):19962.
68. Blystad AMKM. Technologies of hope? Motherhood, HIV and infant feeding in eastern Africa. Anthropology & Medicine. 2009;16:2:105-18.
69. Tariq SJE, Pat Tookey, Jane Anderson, Annemiek de Ruiter, Rebecca O'Connell, Alexandra Pillen. . “It pains me because as a woman you have to breastfeed your baby”: decision-making about infant feeding among African women living with HIV in the UK. . Sexually Transmitted Infections 2016;92:5:331-6.
70. Biomndo BC BA, Lahmann N, Atwoli L Intimate partner violence is a barrier to antiretroviral therapy adherence among HIV-positive women: Evidence from government facilities in Kenya. . PLoS ONE (2021) 16(4): e0249813.
71. Hatcher AMa, b; Smout, Elizabeth M.c; Turan, Janet M.d; Christofides, Nicolab; Stöckl, Heidic. Intimate partner violence and engagement in HIV care and treatment among women,. AIDS 2015;Volume 29 - Issue 16 p 2183-94
72. Cynthia R. Young DMALTM. A scoping review of interventions to address intimate partner violence in sub-Saharan African healthcare. Global Public Health, . (2019) 14:9, 1335-1346.
73. Ying Li CMM, Hilary C Rees, Annabelle Nunez, Echezona E Ezeanolue, John E Ehiri. Intimate partner violence and HIV infection among women: a systematic review and meta-analysis. JIAS. 2014;13 February 2014.
74. Gokhale RH, Bradley H, Weiser J. Reproductive health counseling delivered to women living with HIV in the United States. J AIDS care. 2017;29(7):928-35.
75. Thomson KA, Dhanireddy S, Andrasik M, Hancuch K, Legg L, Keane-Candib J, et al. Fertility desires and preferences for safer conception strategies among people receiving care for HIV at a publicly-funded clinic in Seattle, WA. J AIDS care. 2018;30(1):121-9.
76. Carter AJ, Bourgeois S, O'Brien N, Abelsohn K, Tharao W, Greene S, et al. Women‐specific HIV/AIDS services: identifying and defining the components of holistic service delivery for women living with HIV/AIDS. J Journal of the International AIDS Society. 2013;16(1):17433.
77. Sollai S, Noguera-Julian A, Galli L, Fortuny C, Deyà Á, de Martino M, et al. Strategies for the prevention of mother to child transmission in Western countries: an update. The Pediatric infectious disease journal. 2015;34(5):S14-S30.
78. Kowalska J, Aebi‐Popp K, Loutfy M, Post F, Perez‐Elias M, Johnson M, et al. Promoting high standards of care for women living with HIV: position statement from the Women Against Viruses in Europe Working Group. J HIV medicine. 2018;19(2):167-73.
79. Carlsson-Lalloo E, Rusner M, Mellgren Å, Berg M. Sexuality and reproduction in HIV-positive women: A meta-synthesis. AIDS patient care and STDs. 2016;30(2):56-69.
80. Lytvyn L, Siemieniuk RA, Dilmitis S, Ion A, Chang Y, Bala MM, et al. Values and preferences of women living with HIV who are pregnant, postpartum or considering pregnancy on choice of antiretroviral therapy during pregnancy. J BMJ open. 2017;7(9):e019023.
81. Folkhälsomyndigheten. Hiv- och STI-prevention och sexuell och reproduktiv hälsa för migranter. Solna: Folkhälsomyndigheten; 2018. Available from: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/h/hiv--och-sti-prevention-och-sexuell-och-reproduktiv-halsa-for-migranter/
82. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today. 2004;24(2):105-12.
83. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology. 2006;3(2):77-101.
84. Glaser B, Strauss A. The discovery of grounded theory. Chicago: Aldine; 1967.
85. Charmaz K. Constructing grounded theory (Introducing qualitative methods series). Silverman D, editor: London: SAGE Publications Ltd; 2014.
86. KW. C. Mapping the margins: intersectionality, identity politicss and violence against women of color. . Kvinder, køn og forskning 2006;2006(15):2/3: 3-20.
87. De los Reyes P MD. Intersektionalitet: kritiska reflektioner över (o)jämlikhetens landskap. uppl., editor. Malmö: Liber2005.
88. A. B. Safe sex, unsafe identities: intersections of 'race', gender and sexuality in swedish HIV/AIDS policy [dissertation]. . Linköping: Linköping university; 2008.
89. Ljungcrantz DG, Malena GUEST EDITORS’ INTRODUCTION: HIV and the Somatechnics of Viral Networks, Temporalities and Politics. Somatechnics Journal 2020;Volume 10(Issue 2).
90. Ljungcrantz D. A positive positive?: Intersectional Analysis of identifications and counter-identifications in three contemporary HIV narratives. In: Elisabet Björklund and Mariah Larsson, editor. Visual History of HIV/AIDS: Exploring The Face of AIDS film archive. New York & London Routledge; 2018. p. 159-78.
91. Peltzer JN, Domian EW, Teel CS. Infected lives: Lived experiences of young African American HIV-positive women. J Western journal of nursing research. 2016;38(2):216-30.
92. Folkhälsomyndigheten. Hiv i Sverige 2016. En studie om kunskap, attityder och förhållningssätt till hiv i befolkningen. Solna: Folkhälsomyndigheten; 2017. Available from: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/h/hiv-i-sverige-2016/.
93. Reinius M ZAG, Svedhem V, Wettergren L, Wiklander M, Erikson L E, . Towards a new understanding of HIV-related stigma in the era of efficient treatment- A qualitative reconceptualization of existing theory. Journal of Advanced Nursing. 2021;Volume 77(Issue 5):2472-80.
94. Lindkvist P, Johansson E, Hylander I. Fogging the issue of HIV - Barriers for HIV testing in a migrated population from Ethiopia and Eritrea. BMC Public Health. 2015;15(1):82.

Bilaga 1 – f ör annonsering

Bilaga 2 – informationsbrev och medgivande (PDF, 824 kB)

Bilaga 3 - intervjuguide (PDF, 97 kB)